Stichting Burung Manyar

Beste donateurs, sponsors, medewerkers en belangstellenden,         

In deze tweede nieuwsbrief van 2024 kijkt het bestuur terug, maar geeft ook een vooruitblik naar het volgende jaar. De ervaringen van onze patiënten staan natuurlijk centraal, maar u leest ook over enkele bestuurlijke aandachtspunten.  

Als u de Nieuwsbrief niet meer wenst te ontvangen, dan kunt u zich per email (info@burungmanyar.nl) afmelden. Uw gegevens worden dan verwijderd van de verzendlijst.

Algemeen

Hopelijk is 2024 voor u en voor uw naasten ook een goed jaar geweest, te midden van de grote onrust in grote delen van de wereld. Vooral de politieke ontwikkelingen dichtbij en verder weg en, daarmee samenhangend, de toenemende problemen met onze leefomgeving, het milieu, roepen veel vragen op voor het komende jaar. Laten we ook in 2025, waar mogelijk en op eigen maat, zorgen voor de mensen die ons nodig hebben Alle druppels helpen!

Voor onze stichting was 2024 opnieuw geen gemakkelijk jaar.

We denken dan vooral aan Ary, de nierpatiënte, waarmee de stichting in 2000 begon. Ze overleed begin 2024 na een stapeling van medische problemen en we hebben deze zomer afscheid van haar familie genomen en haar dossier gesloten.
In de vorige nieuwsbrief van mei 2024 kon u lezen dat Kamal kampte met meer gezondheidsproblemen dan in vorige jaren. Dat geldt helaas ook voor de tweede helft van dit jaar en we verwachten geen ver-beteringen voor 2025. Over Muhammad hebben we gelukkig minder zorgen. U leest hieronder meer over hen.

Onze patiënten

Ary Krisnawatyi (Bantul-Yogyakarta)

Waarschijnlijk informeren we u hier voor de laatste keer over Ary en haar familie. Zoals u kon lezen in eerdere nieuwsbrieven, overleed de eerste patiënte van de stichting op 5 januari van dit jaar en haar vader enkele maanden later, in april.

Deze zomer heeft ons bestuurslid Diana Asti Ary’s broer Joko en zijn gezin bezocht en namens Burung Manyar hartelijk afscheid genomen. We hebben nu haar dossier gesloten. De familie heeft dit jaar heel wat te verwerken gehad, maar is dankbaar voor alle hulp die we Ary in de afgelopen 24 jaar hebben kunnen geven. Dit was zonder uw steun niet mogelijk geweest. Wij zijn ervan overtuigd dat we hiermee haar leven minder moeilijk hebben gemaakt en misschien zelfs hebben verlengd. We hopen dat Ary’s familie de komende jaren gespaard blijft van grote problemen.

Kamal Arafat Amir (Timur Jakarta)

In vorige nieuwsbrieven schreven we al dat 2024 voor Kamal een moeizaam jaar is geweest. Dat is nog steeds zo en ook in 2025 zullen we deze zorgen blijven houden. Deel van het probleem is dat hij al sinds 2005 een donornier heeft na een transplantatie in China en dat die na zo’n lange tijd minder goed gaat functioneren. Dat heeft steeds meer gevolgen voor andere organen. Het wordt ook lastiger om zijn medicatie in balans te houden. Op dit moment heeft Kamal geregeld een bloedtransfusie nodig om zijn bloedwaarden op peil te houden.

Dat betekent dat hij meer tijd moet besteden aan contacten met medische instellingen, waarbij het RSCM Kencana in Jakarta de hoofdrol speelt. De afgelopen jaren was hier prof. dr. Susalit zijn begeleidende nefroloog. Inmiddels is hij overgestapt naar een andere nefroloog in het RSCM, dr. Bonar. Voornaamste reden is dat Kamal vindt dat deze arts beter communiceert met hem. Er is natuurlijk wel con-tact over zijn medische conditie binnen de nefrologenafdeling van het ziekenhuis.

In zijn dagelijks leven werkt Kamal nog steeds in de motorzaak en gebruikt hij zijn eigen motor niet al-leen als vervoermiddel voor het gezin, maar ook om pakketjes rond te brengen. Met Ratna, zijn vrouw, hebben we gelukkig de laatste tijd af en toe contact, zodat zij ons ook op de hoogte kan houden. Met haar en met hun kinderen, Osa en Bagja, gaat het goed.
We zijn blij dat ons bestuurslid Diana Asti, deze zomer ook een ontmoeting heeft gehad met Kamal in Jakarta.

Muhammad (Batam/ Ciledug, Tangerang-Jakarta)

Met Muhammad gaat het, voor zover wij weten, nog steeds goed. Het was jammer dat Diana Asti deze zomer met hem geen afspraak kon maken voor een ontmoeting tijdens haar vakantie in Indonesië. Als ambtenaar bij de federale Rekenkamer is hij nu al een tijd gestationeerd op het eiland Batam, vlakbij Singapore. Hij heeft beperkte mogelijkheden om met verlof naar Jakarta te gaan om zoon Rasya te zien en voor medische controles. Zijn vrouw Fitri woont bij hem, maar Rasya is bij familie in Jakarta en gaat daar ook naar zijn favoriete school.

Ook Muhammad heeft al lang een donornier en ook die begint minder goed te werken, maar dat levert nog geen grote problemen op. Al enkele jaren heeft hij onze steun niet meer nodig, vooral omdat de salarissen en voorzieningen voor verzekeringen voor federale ambtenaren in Indonesië goed te noemen zijn. Hij blijft echter op onze lijst staan, voor het geval hij onze hulp nodig heeft. Dat is hem ook beloofd door Jef, in elk geval steeds voor een periode van 5 jaar, net als Kamal. Dat is voor Muhammad en voor zijn gezin een hele geruststelling.

Tot zover Ary, Kamal en Muhammad.

Bestuurlijke zaken:

De toekomst van Burung Manyar

In 2018 had Jef Schaap 12 patiënten in ‘portefeuille’, van wie er inmiddels 10 zijn overleden. We hebben nu dus nog twee patiënten: Kamal en Muhammad. In vorige nieuwsbrieven schreven we: “Na zijn plotselinge dood in 2020, de overname van zijn werk door de andere bestuursleden, de daaropvolgende covid-periode en de ziekte van Ary, hebben we geen prioriteit gegeven aan nieuw beleid. Hopelijk komen we nu in wat rustiger vaarwater en is er ruimte om te kijken wat de stichting binnen de doelstellingen kan oppakken. In dat kader gaan we ook overleggen met vergelijkbare stichtingen die zich richten op Indonesië. Kunnen we samenwerken? Kunnen we aansluiten? Is er zelfs een mogelijkheid om onze belangen onder te brengen bij een andere stichting? Hoe kan de stichting Burung Manyar een toekomst hebben?”

Waar staan we nu? In de laatste bestuursvergadering van 30 november jl. hebben we afspraken gemaakt om meer onderzoek te doen naar mogelijke samenwerkingen met organisaties die zich richten op ondersteuning van nierpatiënten in Indonesië. Samenwerking met instellingen in Indonesië is nodig, omdat overheidsbeleid daar steeds meer eisen stelt aan activiteiten van buitenlandse hulporganisaties en één van die eisen is die samenwerking, ook om misstanden, zoals fraude, te voorkomen. We zien die ontwikkeling in veel meer landen. In Nederland zijn we vooral op zoek naar stichtingen met een ANBI-status, zodat ons tegoed in overeenstemming met onze statuten, zoveel mogelijk ten goede komt aan degenen die we ondersteunen. Als die lijnen wat helderder zijn, kunnen we kijken naar opties om ons werk uit te breiden met nieuwe patiënten of in te stappen met projecten die hen in bredere zin ondersteunen. Te denken valt dan aan informatie voor de doelgroepen in samenwerking met bijvoorbeeld patiëntenverenigingen ter plekke, zoals dat nu ook in Nederland gebeurt.

Een andere optie, misschien ook te zien in het verlengde hiervan, is overdracht van de stichting aan een andere stichting in Nederland met een vergelijkbaar doel en met natuurlijk ook een ANBI-status. Deze toekomst voor de stichting zal vanaf de eerste bespreking met mogelijke partners een rol moeten spelen. Kortom: werk aan de winkel voor de bestuursleden. We houden u op de hoogte van relevante vorderingen.

Bestuurlijke zaken: Donateurs en sponsors

Na het overlijden van Ary schreven we u al een brief dat we met voldoende vermogen voor onze huidige goede werken in 2024 met minder donaties toe konden. We hebben u in overweging gegeven om uw bijdragen tijdelijk te verminderen of zelfs tijdelijk te stoppen. Die suggestie is door donateurs en sponsors opgevolgd, maar bijdragen zijn ook blijven binnenkomen. U hebt een keus gemaakt en die waarderen we natuurlijk. De bovenstaande besprekingen zullen duidelijk maken of we voor toekomstige projecten en ondersteuning van patiënten weer een beroep op u moeten doen.

Tot slot

We hopen dat u met deze tweede Nieuwsbrief van 2024 voldoende informatie heeft over onze patiënten en over de hulp die de stichting hun en hun families geeft. Dankzij uw bijdragen en inzet kunnen we voor patiënten in Indonesië nog steeds veel betekenen. Wij houden u op de hoogte van nieuwe stappen.

Een hartelijke groet,
Jeanette van Oostrum,
Diana Asti,
Jan van Daal,
Peter Mensink