Help onze patiënten
Nieuws
Nieuwsbrief
2024/1
is gepubliceerd.
Bahasa Indonesia
ANBI-informatie

Nieuwsbrief 2024/1

Beste donateurs, sponsors, medewerkers en belangstellenden,

In deze eerste nieuwsbrief van 2024 kijkt het bestuur vooral terug, maar geeft ook een vooruitblik op de rest van dit jaar. De ervaringen van onze patiënten staan natuurlijk centraal, maar u leest ook over enkele bestuurlijke aandachtspunten.

Algemeen

Helaas stemmen de ontwikkelingen in ons eigen land en in veel buitenlanden niet optimistisch.  Tegenwicht geven op onze eigen maten en mogelijkheden, is meer dan ooit geboden. We zijn ervan overtuigd dat deze ‘druppels’ hun werk doen

Voor onze stichting was 2023 ook een zwaar jaar. We denken dan vooral aan Ary. Ze werd ernstig ziek in het begin van van dat jaar en overleed begin 2024. We hebben u op de hoogte gehouden via de Nieuwsbrieven en met een extra bulletin kort na haar haar overlijden. Ook Kamal heeft geen gemakkelijk jaar achter de rug en 2024 is tot nu toe heel erg vergelijkbaar. Over Muhammad hebben we gelukkig minder zorgen. U leest hieronder meer over hen.

Onze patiënten

Ary Krisnawatyi (Bantul-Yogyakarta)   

Bloemenhulde van Burung Manyar

“We hebben slecht nieuws over Ary. Het ziet er naar uit dat ze aan de laatste fase van haar leven is begonnen”. Zo begon de eerste Nieuwsbrief van 2023.

Op 10 januari van dit jaar informeerden we u over haar overlijden op 5 januari, Indonesische tijd. Zoals beloofd hebben we sindsdien contact gehouden met haar familie. Namens de stichting, en dus ook namens u, stuurden we een bloemenhulde en lieten ook op andere manieren ons medeleven blijken.

Inmiddels zijn de rouwperioden van 40 en 100 dagen voorbij en zijn we bezig om de laatste zaken rondom onze steun aan Ary en haar familie af te wikkelen. Het contact met de familie zal nog wel enige tijd blijven.

Ary’s vader

Daar kom nog bij dat op 29 april haar vader is overleden. Ary woonde tot haar dood in het ouderlijk huis. Ze waren een grote steun voor elkaar, zeker sinds de dood van haar moeder. Hij was de donor van de nier die jaren geleden bij haar werd getransplanteerd. Zijn overlijden, zo kort na Ary, is voor de familie natuurlijk een nieuwe klap geweest.

Kamal, Osa, Ratna en Bagja

Kamal Arafat Amir (Timur Jakarta)
Ook de gezondheid van Kamal in 2023 baarde ons zorgen. In de Nieuwsbrieven van 2023 hebben we u hierover steeds geïnformeerd. We hebben geregeld contact met hem en blijven hem steunen, waar dat mogelijk is binnen de doelstellingen van de stichting.

Op dit moment is zijn medische conditie vergelijkbaar met die van het vorige jaar. Gelukkig lijken zijn bloedwaarden te stabiliseren, maar zijn longproblemen, een latente vorm van TBC, zijn voor ons reden om goed op te letten. Hij krijgt via het UMC Kencana in Jakarta prima begeleiding en dat is al een hele geruststelling.

Kamal is een trotse echtgenoot en vader en praat niet graag over zijn problemen, maar tussen de regels door, kunnen we toch wel lezen over zijn zorgen. Wat hem vooral parten speelt is dat hij altijd heel moe is en nogal eens last heeft van koortsaanvallen, waardoor hij minder functioneert, ook als werknemer in de motorhandel, waar hij al jaren werkt. Gelukkig voelt hij zich heel erg gesteund door zijn lieve vrouw Ratna en natuurlijk geniet hij van zijn kinderen, dochter Osa en zoontje Bagja.

Muhammad (Ciledug, Tangerang-Jakarta)

Fitri, Rasya en Muhammad

Met Muhammad gaat het, voor zover wij weten, nog steeds goed. Nadat hij onder andere door de steun van de stichting zijn studie kon afmaken, omdat zijn fysieke conditie beter werd, heeft hij een baan kunnen krijgen als ambtenaar bij de federale Rekenkamer en is hij nu al een tijd gestationeerd op het eiland Batam, vlakbij Singapore. Zijn vrouw Fitri woont bij hem, maar zoon Rasya is bij familie in Jakarta en gaat daar ook naar zijn favoriete school. Ze zien elkaar veel, want Muhammad reist geregeld naar Jakarta, ook vanwege noodzakelijke medische controles van zijn getransplanteerde nier.

Al enkele jaren heeft hij onze steun niet meer nodig, vooral omdat de salarissen en voorzieningen voor verzekeringen voor federale ambtenaren in Indonesië goed te noemen zijn. Hij blijft echter op onze lijst staan, voor het geval hij onze hulp nodig heeft. Dat is hem ook beloofd door Jef, in elk geval steeds voor periodes van 5 jaar. Dat is voor Muhammad en voor zijn gezin een hele geruststelling.

Tot zover Ary, Kamal en Muhammad.

Bestuurlijke zaken

De toekomst van de stichting

“Zoals we al eerder meldden in vorige Nieuwsbrieven, is er overleg in het bestuur over de toekomst van de stichting, want we willen onze patiënten zo lang mogelijk blijven steunen. Verbreding van het bestuur en misschien op wat langere termijn overname van de stichting door een andere stichting, zijn speerpunten”. Dit is een citaat uit onze Nieuwsbrief van december 2023.

Inmiddels zijn hier wel enkele stappen gezet. Zo kunnen we in mei 2024 het bestuur uitbreiden Vanaf dan zal de heer Peter Mensink als vierde bestuurslid toetreden. Hij heeft een Indonesische achtergrond, veel bestuurservaring in verschillende instellingen en stichtingen, waaronder de Nierpatiënten Vereniging Nederland.

In het bestuur zal hij starten als toezichthouder financiën. Die positie is belangrijk, vooral vanwege de kaders die de wet WBTR stelt aan ANBI-stichtingen, vooral in verband met gestegen voorwaarden voor transparant bestuur.  


In het bestuur zal hij ook meedenken over de toekomst van de stichting, die met twee patiënten natuurlijk een smalle basis heeft. In 2018 had Jef Schaap 12 patiënten in ‘portefeuille’, van wie er inmiddels dus 10 zijn overleden. Na zijn plotselinge dood in 2020, de overname van zijn werk door de andere bestuursleden, de daaropvolgende covid-periode en de ziekte van Ary hebben we geen prioriteit gegeven aan nieuw beleid. Hopelijk komen we nu in wat rustiger vaarwater en is er ruimte om te kijken wat de stichting binnen de doelstellingen ook kan oppakken. In dat kader gaan we ook overleggen met vergelijkbare stichtingen die zich richten op Indonesië. Kunnen we samenwerken? Kunnen we aansluiten? Is er zelfs een mogelijkheid om onze belangen onder te brengen bij een andere stichting? Hoe kan de stichting Burung Manyar een toekomst hebben? Vragen die met een breder bestuur beter kunnen worden opgepakt.

Donateurs en sponsors

Het overlijden van Ary heeft natuurlijk ook gevolgen voor de financiële positie van de stichting. Ary had veel steun nodig, met name in 2023. We hebben binnen onze doelstellingen steeds gekeken waar we verantwoord konden helpen, met name als het ging om budgetten voor voorzieningen die buiten de BPJS-vergoedingen vielen.

Natuurlijk zijn wij blij dat we Ary konden helpen, vooral dankzij uw bijdragen in de afgelopen jaren. Hartelijk dank hiervoor.

Nu zij is overleden, is er waarschijnlijk voor 2024 meer ruimte in de begroting. Daarom konden we onlangs een brief mailen en sturen aan donateurs met het verzoek om de bijdragen in elk geval dit jaar te stoppen of te minimaliseren, tot we beter weten welke budgetten nodig zijn voor eventuele uitbreiding van activiteiten binnen de doelstellingen. We houden u ook hiervan op de hoogte. In de volgende paragraaf staat meer informatie over onze financiële positie in 2023 in de vorm van een beknopte versie van de jaarrekening. De volledige jaarrekening 2023 staat inmiddels op de website.

Financieel beleid in 2023 en 2024

Het bestuur van de stichting werkt met een meerjarige continuïteitsreserve voor langdurige ondersteuning van onze patiënten. We stellen op jaarbasis een werkbegroting op en leggen verantwoording af van het daadwerkelijk gevoerde financiële beleid via de jaarrekening, die als vorm van sponsoring al jaren gratis wordt opgesteld door Administratiekantoor Swinkels & Tuijtel in Veghel. Het bestuur is zeer erkentelijk voor deze belangrijke steun! De Jaarrekening 2023 werd na goedkeuring door het bestuur geplaatst op de website van de stichting.

Overzicht Jaarrekening 2023

Zoals u ziet in het bovenstaande overzicht, zijn de bijdragen van donateurs en sponsors in 2023 maar minimaal teruggelopen in vergelijking met 2022.

Daarnaast zijn de lasten voor financiële steun in 2023 wel flink hoger geweest dan in 2022. Dit had vooral te maken met de fors hogere kosten voor Ary. In 2023 bedroegen die € 3914 en in 2023 € 7410. Nagekomen nota’s voor Ary zullen in 2024 ook nog invloed hebben op de uitgaven.

Bovendien waren de administratiekosten in 2023 hoger. Dat kwam vooral door gestegen zakelijke kosten van bank- en providerdiensten. In 2024 zullen deze kosten waarschijnlijk verder stijgen. 

Het negatief resultaat van € 4377 in 2023 ten nadele van het fonds Continuïteitsreserve is hopelijk incidenteel. Zoals hierboven al staat in de paragraaf ‘Donateurs en sponsors’, zal de begroting voor 2024 na het overlijden van Ary in januari meer ruimte bieden. Daarnaast heeft de stichting een goede financiële reserve in het Continuïteitsfonds. In de jaarrekening 2023 is dit saldo bijna € 93.931.

Hierdoor kunnen we onze garanties aan de patiënten in het vijfjarenplan 2022-2026, onverkort handhaven. Daar zijn we heel blij mee, ook vanuit het besef dat u dit mogelijk hebt gemaakt. Dat geldt natuurlijk ook voor onze patiënten. Dat bedrag biedt ook ruimte om te kijken naar verbreding van onze steunacties, binnen natuurlijk de doelstellingen in de huidige statuten en in het huishoudelijk reglement.

Tot slot

We hopen dat u met deze eerste Nieuwsbrief van 2024 voldoende informatie heeft over onze patiënten en over de hulp die de stichting hun en hun families geeft. Dankzij uw bijdragen en inzet kunnen we voor patiënten in Indonesië nog steeds veel betekenen. Wij houden u op de hoogte van nieuwe stappen.

Een hartelijke groet, ook namens onze patiënten,

Jeanette van Oostrum, voorzitter,
Diana Asti, algemeen bestuurslid,
Jan van Daal, secretaris-penningmeester.