Stichting Burung Manyar

Beste donateurs, sponsors, medewerkers en belangstellenden,

Voor u ligt de tweede nieuwsbrief van 2023. Hierin staat informatie over vooral de tweede helft van dit jaar en een vooruitblik op de verwachtingen voor 2024. De ervaringen van onze patiënten staan natuurlijk centraal, maar u leest ook over enkele bestuurlijke aandachtspunten.

Algemeen

Hopelijk hebt u in de afgelopen maanden koers kunnen houden in deze voor ons land en veel andere landen onrustige en ook dramatische tijden. De oorlogen in Oekraïne, in het Midden-Oosten en in allerlei andere regio’s gaan maar door en uitzicht op een spoedige afloop lijkt ver weg. In onze eigen kleine verbanden kunnen we gelukkig wel wat tegenwicht bieden, druppel voor druppel.

In Indonesië was 2023 voor Ary en Kamal een zwaar jaar. We schreven hierover al in de vorige Nieuwsbrief en helaas is hun gezondheid niet verbeterd. Hieronder leest u meer over wat zij hebben meegemaakt. We hopen dat zij in 2024 met onze hulp extra steun voelen, zodat zij genoeg kracht hebben om met de uitdagingen die voor hen liggen, om te kunnen gaan.

Onze patiënten in 2023

Ary Krisnawatyi (Bantul-Yogyakarta) 

We hebben slecht nieuws over Ary. Het ziet er naar uit dat ze aan de laatste fase van haar leven is begonnen.  

In de vorige Nieuwsbrief stond al dat Ary in het begin van dit jaar last kreeg van ernstige gezondheidsklachten. Die begonnen met een ontsteking in mond en keel. Onderzoek wees uit dat er sprake was van een tumor in de tong. In februari werd Ary geopereerd, waarbij naast een deel van de tong, ook lymfeklieren werden verwijderd. Daarna kreeg ze te maken met bijna dagelijkse bezoeken aan het universitair ziekenhuis Dr. Sarditjo in Yogjakarta voor behandelingen door oncologen, waarbij na verloop van tijd ook radiotherapie met 33 bestralingen nodig was.

Daarna kreeg Ary voornamelijk tegenvallers te verwerken, die allemaal te maken hadden met haar ziekte. Die zorgden ervoor dat ze uitgeput raakte door steeds weer nieuwe complicaties, veel pijn, de vele reizen naar het ziekenhuis, problemen met haar verzorging thuis en ook door de mentale belasting die dit alles voor haar vormde. In haar laatste berichten was Ary heel somber. Ze schreef dat ze veel pijn had en het liefst lang sliep. Verder kwam ze nauwelijks meer uit bed en voelde ze zich te zwak om steeds maar weer naar het ziekenhuis te gaan voor behandelingen.

Begin december vertelde haar broer Joko ons dat Ary moest worden opgenomen in het ziekenhuis, omdat ze snel achteruitging. Ze is daar behandeld voor ademhalingsproblemen, maar verder hebben de artsen geconstateerd dat Ary uitzaaiingen van kankercellen heeft en dat ze nu weinig meer voor haar kunnen doen dan goede pijnstilling geven. Dat is dus een vorm van palliatieve zorg.

Vandaag, 18 december, kwam het bericht dat ze inmiddels weer thuis is en dat door familie en verzorgers gekeken wordt naar de beste manier om in deze laatste fase de kwaliteit van haar leven zo draaglijk mogelijk te maken. Niemand kan zeggen, hoelang deze fase zal gaan duren.

Gelukkig heeft Ary, behalve haar vader, die ooit een nier afstond om zijn dochter te helpen, ook andere familieleden die haar zo goed mogelijk steunen. Vooral haar broer Joko is belangrijk. Hij was en is haar meest nabije begeleider en heeft ook haar administratie overgenomen, zodat Ary zich kan concentreren op haar gezondheid. Verder heeft ze via Facebook de mogelijkheid om haar inmiddels grote netwerk van medepatiënten en contactpersonen op de hoogte te houden. Zo kan ze ook haar zorgen delen en krijgt ze veel bemoediging en steun.

De stichting doet wat mogelijk is binnen haar doelstellingen, om Ary te helpen. Natuurlijk mist ze Jef enorm. Met hem had ze een speciale band. Zoals u weet, was Ary voor Jef de start van Burung Manyar in 2000 en hij heeft Ary en haar familie en haar medische begeleiders tot zijn overlijden in 2020 geregeld bezocht.

Onze wens voor Ary voor het nieuwe jaar? Dat zij in deze laatste fase niet te veel hoeft te lijden.

Kamal Arafat Amir (Timur Jakarta)

Ook met Kamal gaat het dit jaar minder goed. Zoals u al kon lezen in de vorige Nieuwsbrief had hij in eerste maanden van 2023 veel last van sterk wisselende bloedwaarden en van een longvirus met een latente vorm van tuberculose. Dat is in de tweede helft van dit jaar niet veel beter geworden en wij zijn hierover ongerust, want deze gezondheidsproblemen kunnen nadelig zijn voor zijn getransplanteerde nier. Hij heeft nu meer medische controles nodig en extra medicatie.

Daarnaast kreeg Kamal in de lente last van gebitsontstekingen, die verbonden kunnen worden met zijn nierproblemen. Als gevolg daarvan moest hij een kunstgebit gaan dragen. Dit betekende dat er extra kosten waren, die de volksverzekering BPJS maar gedeeltelijk vergoedde. Gelukkig kon de stichting hier aanvullen binnen de doelstellingen en hem steunen met adviezen, zoals de noodzaak om suggesties van zijn nefroloog op te volgen. 

Kamal ervaart veel spanning, omdat hij voor zijn gevoel minder functioneert als goede vader van zijn gezin. Zo kan hij bijvoorbeeld minder pakketten bezorgen met zijn motor en moet hij buren vragen om hem naar het ziekenhuis te brengen voor consulten en voor onderzoek. Kamal probeert nog wel elke dag om zijn vrouw Ratna, dochter Osa en zoontje Bagja naar hun school te rijden. Dat vindt hij belangrijk. Ook zijn werk in de motorzaak lijdt onder zijn slechtere conditie, maar hij accepteert zijn beperkingen en dat doet gelukkig zijn werkgever ook nog steeds. Naast zijn gezin is dit werk voor hem heel belangrijk!

We verwachten dat 2024 ook voor Kamal een moeilijk jaar zal worden, gezien zijn medische conditie. We hopen dat hij vooral betere bloedwaarden krijgt, dat zijn longproblemen beperkt blijven en dat hij minder druk voelt om te blijven presteren naar verwachtingen, die hij vooral zichzelf oplegt. Als stichting zullen wij hem nabij zijn naar maat en mogelijkheden. Kamal wordt behandeld in het universitair medisch centrum RSCM Kencana in Jakarta, waar een speciale afdeling voor nierpatiënten is.

Muhammad (Ciledug, Tangerang-Jakarta)

Voor zover wij weten, gaat het nog steeds goed met Muhammad. Hij werkt al jaren voor de Rekenkamer van Indonesië, een federale ambtelijke controle-instantie. In de vorige Nieuwsbrief was sprake van een overplaatsing van Midden-Sulawesi naar de provincie Banka Belitung. Inmiddels is duidelijk dat hij is overgeplaatst naar het eiland Batam, waarschijnlijk naar de hoofdstad van de Riau-eilanden, vlakbij Singapore. Dat is iets verder weg van Jakarta, ongeveer 1100 km in plaats van 800 km, maar nog steeds veel dichterbij dan Sulawesi, zijn standplaats in de afgelopen jaren. Een andere grote verandering is dat Fitri, zijn vrouw met hem is meeverhuisd. Zoon Rasya, inmiddels ruim 10 jaar, is in Jakarta bij familie gebleven, omdat hij zijn schoolvriendjes niet kon missen. Gelukkig kunnen Muhammad en Fitri geregeld naar Jakarta, waar Muhammad nog steeds zijn medische controles laat doen. We hopen dat ook 2024 voor hen een goed jaar zal worden.

Tot zover Ary, Kamal en Muhammad.

Bestuurlijke zaken

Zoals we al eerder meldden in vorige Nieuwsbrieven, is er overleg in het bestuur over de toekomst van de stichting, want we willen onze patiënten zo lang mogelijk blijven steunen. Verbreding van het bestuur en misschien op wat langere termijn overname van de stichting door een andere stichting, zijn speerpunten. Op dit moment zijn er geen nieuwe stappen te melden.  

Donateurs en sponsors

Ook in 2023 bent u gelukkig de stichting blijven steunen met uw financiële bijdragen en andere vormen van hulp. Weliswaar is het totaal van bijdragen in 2023 weer wat verder teruggelopen, maar we kunnen nog steeds, ook op langere termijn, onze afspraken met de patiënten nakomen. 

Natuurlijk hopen wij dat u ons hierbij blijft helpen. Ook onze patiënten zijn u daarvoor zeer dankbaar. Wat hen vooral goed doet, is dat mensen van zo ver weg, met hen mee willen leven. Hierdoor voelen ze zich minder afhankelijk van directe familie- en vriendenkringen, die hen natuurlijk ook naar mogelijkheden dragen, zoals nu in het bijzonder Ary en haar familie.

Nieuwe statuten van de Stichting Burung Manyar en een nieuw huishoudelijk reglement.

In de vorige Nieuwsbrief hebben we u al geïnformeerd over vervanging van de statuten van de stichting die dateren uit 2002. Vooral in de laatste 5 jaren heeft de overheid strengere wet- en regelgeving opgelegd aan stichtingen, die tot doel heeft om standaard transparanter beleid te voeren. Deze WBTR, de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen, is ingegaan op 1 juli 2022.  

Inmiddels is in samenwerking met Notariskantoor MHK (Malherbe, Houben en Kuijper) in Weert een nieuwe versie van de statuten opgesteld en is die akte getekend, en dat tegen nultarief. We zien dit als een buitengewoon te waarderen vorm van ondersteuning van onze stichting en zijn het kantoor zeer erkentelijk voor deze vorm van het nemen van maatschappelijke verantwoordelijkheid!

Deze nieuwe statuten en een hierdoor noodzakelijke aanpassing van ons huishoudelijk reglement staan op de website van de stichting:  https://www.burungmanyar.nl/

Tot slot

We hopen dat u met deze tweede Nieuwsbrief van 2023 voldoende informatie heeft over onze patiënten en over de hulp die de stichting hun en hun families geeft. Dankzij uw bijdragen en inzet kunnen we voor patiënten in Indonesië nog steeds veel betekenen.

Het bestuur van de Stichting Burung Manyar wenst u fijne kerstdagen en alle goeds voor 2024!

Een hartelijke groet, ook namens onze patiënten,

Jeanette van Oostrum, voorzitter,

Diana Asti, algemeen bestuurslid,

Jan van Daal, secretaris-penningmeester.