Help onze patiënten
Nieuws
Nieuwsbrief
2023-2
is gepubliceerd.
Bahasa Indonesia
ANBI-informatie

Nieuwsbrief 2023/1 mei 2023

Beste donateurs, sponsors, medewerkers en belangstellenden,

In deze eerste Nieuwsbrief van 2023 kijkt het bestuur terug op een turbulente 1e helft van 2023. Ook besteden we aandacht aan de komende maanden van dit jaar. Het gaat dan natuurlijk vooral over onze patiënten, met name Ary. Hoe heeft zij de afgelopen maanden ervaren? Verder informeren we u over de jaarrekening van 2022 en over andere bestuurszaken.

Algemeen

Allereerst hopen we dat u het op eigen maat en mogelijkheden goed maakt in deze onrustige tijden. Dat laatste geldt niet alleen voor veel gebieden buiten Europa, maar ook dichter bij huis, in Oost-Europa, en zelfs in eigen land gebeurt veel wat zorgen baart. De wereld is op drift geraakt en dan is het niet eenvoudig om ruimte te houden voor eigen welzijn in de verbanden en kringen, waarin we leven.

In Indonesië moeten Ary, Kamal en Muhammad nog steeds rekening houden met flinke beperkingen door de covid-pandemie, vooral in hun dagelijkse leven als nierpatiënt. Daarnaast hebben vooral Ary, maar ook Kamal sinds de eerste helft van dit jaar flinke problemen met hun gezondheid, die extra financiële steun en ook bemoediging vanuit de stichting noodzakelijk maken. U leest hierover meer in de volgende alinea’s.  Op de website hebben we u al eerder informatie gegeven, over wat Ary is overkomen.

Onze patiënten in 2023

Ary Krisnawatyi (Bantul-Yogyakarta)   

In het begin van dit jaar kregen we bericht van Ary over ernstige gezondheidsklachten. Die begonnen met een ontsteking in mond en keel. Ze werd na een eerste onderzoek snel doorverwezen naar het universitair ziekenhuis Dr. Sarditjo in Yogjakarta, waar ze al jaren in behandeling is als nierpatiënt. Verder onderzoek wees uit dat er sprake was een tumor in de tong en dat een ingrijpende operatie nodig was. U kunt zich voorstellen wat deze diagnose betekende voor Ary en voor haar familie.

Ary vóór haar operatie

Ook hier liet Ary na de eerste schok zien dat ze een sterke vrouw is. Net als bij zoveel eerdere behandeltrajecten als nierpatiënt, gebruikte ze haar medische netwerken om zich zo goed mogelijk te informeren over de mogelijkheden voor behandeling, voelde zich in goede handen van de medici in het ziekenhuis die haar al jaren behandelen, en koos na korte tijd voor de voorgestelde operatie met natuurlijk een lang hersteltraject.

Ary en haar broer hielden ons goed op de hoogte, zodat we mee konden denken, ook over financiële ondersteuning binnen de doelstellingen van de stichting. De huidige Volksverzekering, de BPJS, kan veel doen, maar heeft ook beperkingen. Eén voorbeeld: De BPJS vergoedt één medische behandeling per dag. Dat wordt lastig als op dezelfde dag een dialyse nodig is en een onderzoek naar de beste aanpak van de tumor. Wat hier hielp, was dat ook haar behandelaars een verband zagen met haar nierziekte en wij dus meer ruimte hadden voor deze vorm van steun.

Al op 24 januari werd Ary opgenomen in het universitair ziekenhuis voor een ingreep, waarbij een deel van haar tong moest worden weggehaald. De operatie verliep volgens planning en na enkele dagen op een intensieve verpleegafdeling mocht ze weer naar huis. Daarna volgde een traject van intensieve controles en begeleiding dat nu nog doorgaat.

Gelukkig heeft Ary verpleeghulp aan huis kunnen regelen, zodat haar vader hiermee niet te veel wordt belast, wat gezien zijn leeftijd en fysieke conditie ook niet goed meer mogelijk is. Verder krijgt ze veel bijstand van haar broer, die alle administratieve werkzaamheden en communicatie met haar netwerken heeft overgenomen, waardoor Ary zich kan concentreren op een zo goed mogelijk herstel. Wij blijven zo op de hoogte van wat ze meemaakt en kunnen haar op afstand steunen. We houden u via de website op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen.

Kamal met prof. Susalit van RSCM Jakarta

Kamal Arafat Amir (Timur Jakarta)

Kamal met Ratna, Osa en Bagja

In de vorige Nieuwsbrieven kon u al lezen, waar Kamal mee te maken heeft, en helaas is zijn medische conditie in de afgelopen maanden nog niet verbeterd. Zijn bloedwaarden en zijn latente vorm van tuberculose spelen hem parten. Hij heeft extra medische controles nodig en inmiddels behoorlijk wat meer medicatie.

Hij heeft een getransplanteerde nier en we maken ons veel zorgen over de gevolgen van zijn zwakke gezondheid voor de werking van die nier. Gelukkig gaat het goed met zijn werk in het motorbedrijf en is hij heel gelukkig met zijn gezin. Hopelijk kunnen we u in de volgende nieuwsbrief in Kamals eigen woorden meer laten weten over zijn gezondheidssituatie.

Muhammad (Ciledug, Tangerang-Jakarta)

Bangka Belitung is maar 800 km
van Jakarta. Sulawesi- Jakarta is ruim
3000 km. Dat scheelt!

Over Muhammad hebben we weinig nieuws te melden. De spaarzame contacten laten zien dat hij en zijn gezin het goed maken. Hij werkt nog steeds bij de Rekenkamer en is geplaatst op Midden-Sulawesi. In de loop van 2023 wordt Muhammad overgeplaatst naar de provincie Bangkang Belitung en dat zal het voor hem gemakkelijker maken, om zijn gezin en verdere familie in Jakarta geregelder te zien.

Tot zover Ary, Kamal en Muhammad

Bestuurlijke zaken

Zoals we al eerder meldden in vorige Nieuwsbrieven, is er overleg in het bestuur over de toekomst van de stichting. Dat is belangrijk, want we willen onze patiënten zo lang mogelijk blijven steunen. Dat vraagt o.a. om verbreding van het bestuur en misschien op wat langere termijn om overname van de stichting door een andere stichting die onze belangen binnen de geldende doelstellingen en voorwaarden kan voortzetten. In de eerste maanden van dit jaar heeft dit nog niet geleid tot belangrijke stappen. Zodra die er wel zijn, laten we u dit natuurlijk weten.

Donateurs en sponsors

U bent gelukkig de stichting blijven steunen met uw financiële bijdragen en andere vormen van hulp. Weliswaar is het totaal van bijdragen in 2022 weer wat verder teruggelopen, maar we kunnen nog steeds, ook op langere termijn, onze afspraken met de patiënten nakomen. Natuurlijk hopen wij dat u ons hierbij blijft helpen. Ook onze patiënten zijn u daarvoor zeer dankbaar. Wat hen vooral goed doet, is dat mensen van zo ver weg, met hen mee willen leven. Hierdoor voelen ze zich minder afhankelijk van directe familie- en vriendenkringen, die hen natuurlijk ook naar mogelijkheden dragen, zoals nu in het bijzonder Ary en haar familie.

Financieel beleid 2022 en 2023

Muhammad

Het bestuur van de stichting werkt met een meerjarige continuïteitsreserve voor langdurige ondersteuning van onze patiënten. We stellen op jaarbasis een werkbegroting op en leggen verantwoording af van het daadwerkelijk gevoerde financiële beleid via de jaarrekening, die als vorm van sponsoring al jaren gratis wordt opgesteld door Administratiekantoor Swinkels & Tuijtel in Veghel. Het bestuur is zeer erkentelijk voor deze belangrijke steun! De Jaarrekening 2022 werd na goedkeuring door het bestuur geplaatst op de website van de stichting

Zoals u ziet in het bovenstaande overzicht, zijn de reguliere bijdragen van donateurs en sponsors in 2022 wel teruggelopen, maar zijn die nog steeds binnen het begrote bedrag van € 300 per maand voor 2021 en dus zeker binnen het bedrag van € 250 per maand dat we voor 2022 gereserveerd hadden in verband met te verwachten teruglopende inkomsten. Hopelijk laat 2023 een kleine stijging zien.

Daarnaast zijn de lasten voor medicijnen in 2022 gestegen. Dit had te maken met dezelfde omstandigheden als in Nieuwsbrief 2022-1. Zo kon Kamal ook in de tweede helft van het jaar niet bij zijn eigen apotheek terecht en moest hij medicatie kopen die niet werd vergoed door de volksverzekering BPJS. Ary had voor elke dialyse een negatieve CPR-test nodig, die ook niet werd vergoed. Door deze ontregelende en beperkende zorg waren bovendien meer laboratoriumcontroles nodig dan normaal en moesten hiervoor extra kosten worden gemaakt.

Gezien de moeilijke gezondheidssituatie van zowel Ary als Kamal, hebben we in de afgelopen maanden van 2023 een verdere stijging gezien van de lasten voor medicijnen. Waarschijnlijk zal deze lijn doorzetten in de 2e helft van het jaar.

De lasten voor administratie en bankkosten waren in 2022 ook hoger. Dat kwam, zoals verwacht in Nieuwsbrief 2022-1, vooral door hogere zakelijke kosten van bank- en providerdiensten. Dankzij speciale donaties voor deze kosten hebben we in 2022 de ‘overheadkosten’ gelukkig nog binnen de 5% van de jaarlijkse inkomsten kunnen houden. In 2023 zullen deze kosten waarschijnlijk opnieuw stijgen.

Concluderend kan worden gesteld dat met een overschot van € 613 in 2022 voor het fonds Continuïteitsreserve een goede start is gemaakt voor 2023. In de huidige begroting van 1 januari 2023 hebben we nog geen rekening gehouden met flink hogere lasten voor medische hulp, vooral die van Ary. Voor de 2e helft van 2023 zal een bijgestelde begroting nodig zijn in verband met die gestegen kosten. De verwachting is echter wel dat we onze garanties aan de patiënten in het vijfjarenplan 2022-2026, onverkort kunnen handhaven. U las hier al over in Nieuwsbrief 2021-1. Daar zijn we heel blij mee, ook vanuit het besef dat u dit mogelijk hebt gemaakt. Dat geldt natuurlijk ook voor onze patiënten.

Nieuwe statuten van de Stichting Burung Manyar

De huidige statuten van de stichting dateren uit 2002. Vooral in de laatste 5 jaren heeft de overheid strengere wet- en regelgeving opgelegd aan stichtingen, die tot doel heeft om standaard transparanter beleid te voeren. Deze WBTR, de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen, is ingegaan op 1 juli 2022.  

Dit is één van de redenen geweest om te kijken naar een aanpassing van de statuten uit 2002. Zo kan de stichting voldoen aan de laatste ontwikkelingen op dit gebied. We verwachten dat in de komende tijd de eisen die aan stichtingen worden gesteld op dit gebied zullen toenemen. Dat zal voor een kleine stichting als Burung Manyar de administratieve werkdruk alleen nog maar groter maken.

Een andere reden voor een aangepaste versie van de huidige statuten is de stijging van de kosten voor administratie, waardoor de 5%-regeling voor administratiekosten in de huidige statuten steeds moeilijker te handhaven is. Nieuwe statuten kunnen iets meer ruimte geven om verantwoord met deze kosten om te gaan.

We zijn hierover in overleg met Notariskantoor MHK (Malherbe, Houben en Kuijper) in Weert, dat voor stichtingen als de onze tegen nultarief deze aanpassingen wil uitvoeren. We zien dit als een buitengewoon te waarderen vorm van ondersteuning van onze stichting en zijn het kantoor zeer erkentelijk voor deze vorm van het nemen van maatschappelijke verantwoordelijkheid! Hopelijk kunnen de nieuwe statuten nog in 2023 in werking treden.

Tot slot

We hopen dat u met deze eerste Nieuwsbrief van 2023 voldoende informatie heeft over onze patiënten en over de hulp die de stichting hun en hun families geeft. Dankzij uw bijdragen en inzet kunnen we voor enkele patiënten in Indonesië veel betekenen.

Het bestuur van de Stichting Burung Manyar wenst u een goede zomer

en in de woorden van Jef Schaap: “alle goeds”!

Een hartelijke groet,

De wevervogel

Jeanette van Oostrum, voorzitter,

Diana Asti, algemeen bestuurslid,

Jan van Daal, secretaris-penningmeester.