Stichting Burung Manyar

Beste donateurs, sponsors, medewerkers en belangstellenden,

In deze tweede Nieuwsbrief van 2022 wil het bestuur graag met u terugkijken naar de 2^e helft van dit jaar en vooruitkijken naar het komende jaar. Natuurlijk informeren we u weer over onze patiënten. Hoe hebben zij de afgelopen maanden ervaren? U leest hierover in hun eigen bijdragen voor deze Nieuwsbrief. Verder informeren we u in deze brief over bestuurszaken.

Algemeen

Allereerst hopen we dat u het goed maakt.

Helaas trekt de onrust in ons land en daarbuiten, vooral in Oekraïne, nog steeds diepe sporen in ons leven en het zal een hele uitdaging blijven om hiermee goed om te gaan. Op kleine schaal kunnen we gelukkig wel wat doen als tegenwicht, vanuit het motto dat elke druppel telt.

In Indonesië maken Ary, Muhammad en Kamal het naar omstandigheden goed, ook al worden ze nog steeds geconfronteerd met beperkingen door de covid-pandemie, vooral in hun dagelijkse leven als nierpatiënt. Ze maken zich ook zorgen over de geopolitieke gevolgen van het conflict in Europa en de gevolgen op langere termijn voor Indonesië. Ze wensen ons kracht en geloof in deze moeilijke tijd.

Onze patiënten in 2022

Ary Krisnawatyi (Bantul-Yogyakarta)   

Ary heeft in de afgelopen maanden meer rust en regelmaat gevonden in de manier waarop ze haar nierziekte beleeft. Door de geleidelijke verlichting van covid-beperkingen kan betrouwbare medische zorg beter gegarandeerd worden. Hierdoor voelt ze zich beter.

Daarom kan Ary zich nu ook meer inzetten voor haar medepatiënten. Een mooi voorbeeld hiervan is dat ze na drie jaar in Yogjakarta weer een bijeenkomst voor nierpatiënten kon organiseren, die zeer succesvol was.

Ze schrijft hierover het volgende:

‘Perayaan 10 Tahun Komunitas Hidup Ginjal Muda’

(Het 10^de jubileum van de Jonge Nier Gemeenschap).

Om het 10-jarig bestaan van de Young Kidney Living Community (HGM) te vieren, hield HGM Yogyakarta een offline-bijeenkomst op zondag 20 november 2022; de eerste bijeenkomst na 3 jaar ‘vacuüm’ als gevolg van de covid-pandemie. HGM is een online-gemeenschap die patiënten en families van nierpatiënten in verschillende delen van Indonesië verenigt. Via dit forum delen veel patiënten informatie en ervaringen.

Samen met mevrouw Anjar Ismiyati, een ziekenhuisverpleegkundige, was ik de motor van deze bijeenkomst in Yogjakarta. Natuurlijk werden we bijgestaan door vrienden, vooral medepatiënten. In totaal deden er 70 mensen mee, bestaande uit 43 patiënten en 27 betrokkenen.

We hadden als speciale gast dr. Niko Ashari Hidayat uit Surabaya uitgenodigd. Hij studeerde in Nederland vasculaire cardio thoraxchirurgie en leerde mij kennen via de website van Burung Manyar. Al toen hij in Nederland was, nam dr. Niko contact met mij op en besloot om zich bij de HGM-gemeenschap aan te sluiten

De bijeenkomst bestond uit het delen van ervaringen tussen medepatiënten, waaronder de ervaringen van nierpatiënten met COVID-19. Als langstzittende CKD (Chronic Kidney Disease) patiënt in de HGM-groep, deelde ik tips over hoe hemodialysepatiënten gezond kunnen leven en er werd ook een AV-shuntonderzoek met Doppler-echografie uitgevoerd door dr. Niko. Daarnaast waren er discussies over hemodialysetoegang. Het enthousiasme van de deelnemers was groot. Om het evenement extra te verlevendigen, werden er surprises uitgedeeld en gingen we ook samen karaoke doen.

Ook met Kamal Arafat Amir (Timur-Jakarta) gaat het iets beter, nu de druk van covid wat is afgenomen. In de vorige Nieuwsbrief kon u al lezen, waar hij mee te maken heeft. Helaas is zijn medische conditie nog niet verbeterd. Voor hem is het veel moeilijker om stabiele bloedwaarden op te bouwen en zijn latente vorm van tuberculose speelt hem parten. Hij heeft een getransplanteerde nier en we maken ons zorgen over de gevolgen van zijn zwakke gezondheid voor de werking van die nier. Gelukkig heeft hij wel meer energie om ons nu te vertellen over zijn gezinsleven

Hij schrijft: Als ik ga werken, breng ik eerst mijn vrouw, Ratna, met de motor naar haar school. Zij werkt met kleuters. De afstand is ongeveer 9 km. Dan breng ik ook mijn dochter, Osa, naar school. Die is niet zo ver van huis, ongeveer 1 km. Zij is nu 10 jaar oud en zit in de vierde klas van de basisschool. Zij kent Jef al sinds zij klein was en noemt hem altijd opa. Daarna ga ik om 9.00 uur naar mijn werk en ben pas klaar in de namiddag. Ik ben nu ook ongeveer één maand op zaterdag en zondag bezig als bezorger op de motorfiets, maar ik forceer dit niet vanwege mijn conditie.

We zijn niet zo vaak ergens naartoe geweest voor vakantie. Eén of twee keer per jaar gaan we naar Cianjur, Jawa Barat, de geboorteplek van mijn vrouw. We blijven meestal 4-5 dagen bij Ratna’s dorp. Maar soms op zondagochtend gaan we naar het park in de stad, nog in Jakarta.

Bagja, mijn zoontje is nu 3 jaar oud. Hij gaat nog niet naar school en zijn dagelijkse activiteit is dat hij met de andere kinderen uit de buurt speelt. Soms gaat hij mee met Ratna naar school. Hij vindt dat erg leuk omdat daar veel speelgoed is, waarmee hij mag spelen. Vaak wordt hij moe als hij meegaat met zijn moeder en soms valt hij dan in slaap. Op dit moment is puzzelen zijn leukste activiteit.

Muhammad (Ciledug, Tangerang-Jakarta)

Een grote verrassing voor ons was dat ook Muhammad kortgeleden een tekst en zelfs een foto stuurde met informatie over zijn ervaringen. In de vorige Nieuwsbrief kon u al lezen dat ook hij geleidelijk weer het ritme van een ‘normaal’ leven op heeft gepakt. Zo kan hij zijn gezin weer maandelijks bezoeken vanuit zijn standplaats Kendari op Sulawesi en gebruikt die tijd dan ook om medicijnen op te halen.

Muhammad is ambtenaar bij de Rekenkamer en dat is te merken aan zijn teksten.

Hij schreef: Ik ben Muhammad en heb op 7 augustus 2002 een niertransplantatie ondergaan. Sinds 2004 krijg ik medicatiehulp van de Stichting Burung Manyar. Die is erg belangrijk in mijn leven; die heeft ervoor gezorgd dat ik in leven bleef en tot nu toe gezond kan blijven.

Door de niertransplantatie kon ik weer activiteiten ondernemen als een normaal mens en kon ik mijn studie in 2004 afronden. In 2006 begon ik bij de Badan Pemeriksa Keuangan, de Rekenkamer, te werken, een overheidsinstantie die in heel Indonesië kantoren heeft. Met een goede gezondheid, kreeg ik goed werk en een carrière bij de BPK.  Momenteel werk ik als hoofd van de juridische afdeling van het BPK-kantoor Midden-Sulawesi en volgend jaar word ik overgeplaatst naar het BPK-kantoor in de provincie Bangka Belitung.

Mijn gezondheid is nu redelijk goed, omdat ik let op wat ik eet en drink en mijn medicatie dagelijks inneem, zodat ik de normale activiteiten kan ondernemen en zelfs soms overwerk. Echter, in april 2020 kreeg ik Covid-19 en werd ik twee weken verpleegd. Sinds ik daarvan genezen ben, ervaar ik nog steeds de slechte gevolgen daarvan: een te hoge bloeddruk en als gevolg daarvan een verhoogde creatininewaarde (1,8 tegen 1.25). Ik ben begonnen aan een dieet met weinig proteïnen, probeer vaker te rusten, geen overwerk aan te nemen, met regelmaat te sporten en ga wat vaker naar de dokter voor controle. Hopelijk blijf ik zo dezelfde gezondheid houden.

Tenslotte wil ik de Stichting Burung Manyar en met name, de inmiddels overleden Jef Schaap, bedanken voor alle inspanningen om mij te helpen.

Tot zover Ary, Kamal en Muhammad.

Bestuurlijke zaken

De toekomst van de stichting

Een vast onderdeel van de bestuursvergaderingen is de gedachtewisseling over de toekomst van de stichting. We hebben u hierover al eerder informatie gegeven. Die toekomst is een punt van aandacht, omdat we onze patiënten statutair en zolang dat haalbaar is, ondersteuning beloven, steeds in perioden van 5 jaar. Dat is een doelstelling die de stichting onderscheidt van veel andere stichtingen, die vooral op basis van kortlopende projecten goede doelen steunen.

Bij het plotselinge overlijden van Jef Schaap in november 2020 hebben we ervaren, hoe belangrijk het is om vooruit te kijken, zodat de stichting die doelstelling kan waarmaken. Daarnaast verhoogt de toenemende regelgeving van overheidsinstanties en van financiële instellingen als banken de werkdruk van het huidige bestuur.

Op dit moment bestaat het bestuur uit 3 personen en dat is een kwetsbaar aantal. Uitbreiding is hard nodig. We zoeken naar een kandidaat, die als nieuw bestuurslid kan helpen om toezicht te houden op de financiële administratie en die ook enkele administratieve taken wil overnemen.

Daarom roepen we in deze nieuwsbrief lezers op, die belangstelling hebben voor zo’n functie in de stichting. Bent u zo iemand of kent u zo iemand? Dan maken wij graag een afspraak voor een kennismaking.

Een andere optie voor de toekomst van de stichting is het op termijn onderbrengen van de belangen van onze patiënten bij een ANBI-instelling die zich bezighoudt met verwante doelstellingen, bij voorkeur in Indonesië. Kent u een ANBI-stichting, met wie wij hierover contact kunnen opnemen? Laat dat dan aan ons weten.

Tot slot

We hopen dat we u met deze tweede Nieuwsbrief van 2022 voldoende informatie hebben gegeven over onze patiënten en over de hulp die we hun en hun families geven. Natuurlijk zijn wij, ook namens onze patiënten, blij met alle steun die u de stichting hebt gegeven en met uw betrokkenheid en hulp voor het komende jaar.

Dank u wel! Terima kasih!

Het bestuur van de Stichting Burung Manyar wenst u fijne kerstdagen, een gezellige jaarwisseling en alle goeds voor 2023.  

Dewan yayasan Burung Manyar mengucapkan selamat Natal, Malam Tahun Baru yang menyenangkan, dan semua yang terbaik untuk tahun 2023.

Een hartelijke groet,

Jeanette van Oostrum, voorzitter,

Diana Asti, algemeen bestuurslid,

Jan van Daal, secretaris-penningmeester.