Stichting Burung Manyar

<<Nieuwsbrieven

Beste donateurs, sponsors, medewerkers en belangstellenden,

In de derde Nieuwsbrief van 2021 wil het bestuur graag met u terugkijken naar de 2^e helft van dit jaar en natuurlijk ook vooruitkijken naar 2022.

Algemeen

Allereerst hopen wij dat het u in de afgelopen maanden goed is gegaan, ondanks alle turbulentie vanwege covid-19, maar ook vanwege de bredere onrust in onze wereld, die maar voor een deel te wijten is aan de sporen die de pandemie trekt in onze levens. We hopen dat u in de verbanden van uw familie en daarbuiten ook tevreden kunt zijn, met wat wel goed is gegaan. Dat geldt ook voor onze patiënten, Ary, Muhammad, Kamal en Ibu Sri Rahmi, die in Indonesië zo goed mogelijk proberen om te gaan met hun mogelijkheden en die wij daarbij, dankzij u, kunnen helpen.  Met uw bijdragen en belangstelling doet u geweldig werk! Dank, ook namens hen.

Onze patiënten in 2021

Hoe is het met hen gegaan in de tweede helft van dit jaar?  Gelukkig zijn Ary, Kamal, en Ibu Sri Rahmi ook tot nu toe niet ernstig ziek geworden door besmetting met covid-19. Muhammad werd in april wel flink ziek door een besmetting, maar herstelde gelukkig. Hun gezondheidssituatie is nu naar omstandigheden goed, vooral omdat ze zeer voorzichtig leven in verband met de pandemie.

In Indonesië golden en gelden nog steeds zeer strenge veiligheidsmaatregelen om het aantal infecties te beperken en ook daar is sprake van vaccinatie, ook al is de schaal niet te vergelijken met die in Europa en zijn er dus nog steeds heel veel inwoners, die niet zijn ingeënt.

Dat strenge regime heeft voor chronisch zieken, en dat zijn nierpatiënten, positieve gevolgen, net als hier. Afstand houden is een tweede natuur geworden en dus gemakkelijker dan voorheen, en er is meer aandacht voor deze kwetsbare groepen.

Er zijn ook forse nadelen. Eén van die nadelen is, net als in Europa, de moeizame toegang tot reguliere zorg, bijvoorbeeld voor de geregelde medische onderzoeken die nodig zijn om de gezondheidssituatie van patiënten in de gaten te houden. Zo is het RS Cipto Mangunkusomo-ziekenhuis (RSCM) in Tangerang, (Jakarta) nog steeds voor een flink deel gereserveerd voor covid-zieken.

Ary Krisnawati (Bantul-Yogyakarta) kreeg in 1996 van haar vader een nier en verloor die helaas in 2006, zodat ze weer afhankelijk werd van dialyse. Ze heeft een flink medicijnenpakket nodig, dat maar voor een deel door de ziektekostenverzekering BPJS wordt vergoed. Door dit pakket en een verstandige inzet van medicijnen, ging het ook in 2020 relatief goed met haar. Vanuit het huisje, waar zij met haar vader woont en waar zij ook met haar internetwinkeltje kan zorgen voor een klein inkomen, groet zij alle donateurs en sponsors hartelijk en is dankbaar voor de hulp die zij mogelijk maken.

Een groot zorgpunt voor haar en voor ons is nog steeds de aanschaf van het medicijn Zemplar.  Dat reguleert de afgifte van het pth-hormoon door de bijschildklieren en houdt de vitamine D in het lichaam op peil. Dat is belangrijk, want bij nierpatiënten ontstaat vaak botontkalking. Dat middel is nu alleen via import uit Maleisië te krijgen en Ary heeft het op eigen initiatief via een kennis uit dat land kunnen halen. Ary’s nefroloog zou hier structureel kunnen helpen, want die werkt samen met nefrologen uit Kuala Lumpur. Helaas heeft die route nog niets opgeleverd. Burung Manyar vergoedt de extra kosten die door die eigen import ontstaan, totdat een betere oplossing beschikbaar komt.

Ary heeft ons recent in het Engels een bericht gestuurd over haar ervaringen tijdens de hemodialyse in de dialysekliniek van het ziekenhuis Dr. Sardjito in Yogyakarta, waar ze twee keer per week heen moet om te ‘spoelen’.  Haar verhaal in vertaling laat zien hoe ze die behandelingen ervaart in deze covid-tijd.

“Since the pandemic everyone must wear a mask, so do I….”

“Sinds de pandemie draagt iedereen een mondmasker, dus ik ook. Dat is geen probleem, want ik gebruik al jaren zo’n bescherming bij de dialyse. Omdat ik het masker nu veel meer en veel langer draag, heb ik wel meer moeilijkheden met ademhalen en ben ik sneller moe.

Hemodialyse is een voor mij een echt angstige gebeurtenis geworden. Veel medepatiënten zijn niet eerlijk over de uitslag van de voorafgaande verplichte covidtest. Op een keer kreeg de patiënt naast mij plotseling koorts en hij bleek covid te hebben. Ik lag het dichtst bij hem. Ik verliet zo snel mogelijk de dialyseruimte en ging 2 weken in zelfisolatie. Ik was niet geïnfecteerd, maar een paar maanden later, gebeurde het weer. Opnieuw een medepatiënt met koorts. De isolatiezaal was vol en dus werd deze naast mij gelegd in de dialyseruimte… Ik durfde mijn masker niet af te doen om te drinken of te eten. Een paar dagen later hoorde ik dat deze patiënt was gestorven.

Vroeger was de sfeer in de dialyseruimte erg ontspannen, kon ik praten met vrienden, met hen lunchen en zelfs medicatie uitwisselen. Dat kan allemaal niet meer. De gordijntjes tussen de bedden zijn gesloten. Om het risico op besmetting te verkleinen, staan in de dialysezaal alle ramen open, werken de hepa-luchtfilters op volle toeren, maar is de airco uitgeschakeld. Hierdoor is het erg warm. Daarom transpireer ik veel en val soms bijna flauw van de hitte. Wat ook niet helpt, is dat ik niet veel kan bewegen, door de shuntverbinding in mijn lies. Ik ben blij, als ik wat kan slapen tijdens de dialyse, zodat die sneller lijkt te gaan.

Vóór de pandemie was ik erg actief in een organisatie van en voor nierpatiënten in mijn regio. We wisselden ervaringen en informatie uit, gaven voorlichting en steunden elkaar. Dat kan allemaal niet meer, omdat we zo vatbaar zijn voor infecties. Dat maakt mij verdrietig, omdat die gemeenschap mijn leven zoveel zin geeft.

Tot zover Ary’s verhaal. Wat een verschil met de opgewekte toon, die nog klonk in de vorige nieuwsbrief. Gelukkig is ze naar omstandigheden fysiek gezond, maar haar tekst laat zien, wat ze mentaal moest inleveren door deze pandemie.

Een kaartje met uw beste wensen ter bemoediging, is zeer welkom en kan haar bereiken via de stichting.

Muhammad (Ciledug, Tangerang-Jakarta) combineert zijn gezinsleven in Ciledug-Jakarta, met echtgenote Fitri en zoon Rasya, die inmiddels al 9 jaar is, met zijn baan bij de overheid in Kendari, Zuid-Sulawesi. Ondanks de reisbeperkingen door covid, vliegt hij geregeld naar huis, ook voor een medische controle en neemt dan medicatie mee terug naar Kendari, met name Sandimun. Dit medicijn is in zijn standplaats op Sulawesi niet te krijgen. Hij haalt die medicijnen nog steeds op in zijn eigen RS Cipto Mangunkusomo-ziekenhuis (RSCM) in Centraal-Jakarta.

Muhammad liet ons ook weten hoe het hem vergaan is in de afgelopen maanden. Hij heeft een zware tijd gehad vanwege een besmetting, maar het gaat hem nu weer beter. Hij schrijft:

“…Saya selalu berusaha untuk memenuhi setiap protokol kesehatan..”

Ik wist natuurlijk dat ik door mijn niertransplantatie extra kwetsbaar ben en ik heb dus steeds geprobeerd om mij aan alle gezondheidsadviezen te houden; dus steeds een masker dragen, mijn handen wassen met zeep, enzovoort.

Dat ging goed tot april dit jaar. Toen werd ik toch geïnfecteerd. Het begon met ernstig hoesten, heel erge hoofdpijn, concentratieproblemen, moeite met ademen, en daarna ook nog longontsteking. Een PCR-test was positief.

Vanwege alle symptomen die ik had, werd ik opgenomen in ziekenhuis Bahteramas in Kendari, Zuid-Sulawesi, waar ik werk, en kwam in een isolatiekamer terecht, maar ik voelde me steeds zieker. Ik dacht echt dat ik niet meer zou genezen.

Toch verbeterde mijn conditie na enige tijd door de behandelingen en vervolgens adviseerde mijn dokter om elke dag te wandelen in de zon. Na enkele weken werden ook mijn CT-waarden beter en voelde ik me fitter. Toen mocht ik gelukkig verder met isolatie in mijn huis in Kendari. Dat was gezelliger en het eten is er gevarieerder dan in het ziekenhuis.

In mei 2021 was een nieuwe PCR-test negatief, maar pas na 2,5 maand kon ik weer ruiken en proeven. Grote opluchting natuurlijk, maar ik heb nu, een half jaar later, nog steeds moeite met mijn concentratie en mijn bloeddruk is ook nog te hoog. Daarvoor neem ik extra mediciatie. Ik voel me dankbaar, omdat mij nog een kans gegeven is door God om mijn gezin in het verre Jakarta te verzorgen.

In september heb ik het vaccin Moderna gekregen en ik hoop dat ik hierdoor meer weerstand heb tegen het virus.

Muhammad zal het ook fijn vinden om van u een kaartje te krijgen met de beste wensen voor hem en zijn gezin. De stichting zal uw kaartje doorsturen.

Ook Kamal Arafat Amir (Timur-Jakarta) heeft de afgelopen maanden veel last gehad van de beperkingen die de pandemie hem en zijn gezin oplegt. Zijn donornier is stabiel, maar zijn bloedwaarden waren en zijn nog steeds niet op peil. Dat vormt een risico voor de donornier en vraagt dus om extra controle.

Hij heeft hiervoor extra medicatie gekregen en voelt zich nu iets beter. Het is niet duidelijk of hij ook besmet raakte door het virus: een positieve PCR-test werd na 10 dagen gevolgd door een negatief resultaat.  Net als Muhammad en Ary, is Kamal heel voorzichtig vanwege het risico op besmetting.

Bezoeken aan zijn ziekenhuis en apotheek in het RSCM zijn problematisch voor hem en zorgen voor flinke vertragingen, als het gaat om noodzakelijke medische controle en het ophalen van voorgeschreven medicatie. Hij durft daar nog steeds niet heen te gaan, omdat er zoveel covidpatiënten worden behandeld. Hierdoor gaat Kamal voor medicatie naar apotheken die buiten vergoeding van de volksverzekering BPJS vallen. Gelukkig kan Burung Manyar in zo’n situatie inspringen, als dat nodig is. Dat is inmiddels een enkele keer ook gebeurd.

Voor zover wij weten, werkt Kamal nog steeds als monteur in de motorfietsenwinkel, ook al is er nu vanwege de pandemie minder werk te doen. Hij is vooral de trotse en blije vader van dochter Osa van 9 jaar en zoontje Bagja, die al twee jaar jong is. Kamals echtgenote, Ratna, zijn grote jeugdliefde, is met haar inzet als onderwijzeres en levendige persoonlijkheid het hart van de familie. Aan dit geluk ontleent Kamal veel energie en de moed om zo goed mogelijk om te gaan met zijn ziekte. Hopelijk blijft zijn donornier nog een tijd goed werken. Als daar grote problemen komen, staat Burung Manyar klaar om het gezin zo goed mogelijk bij te staan.

Kamal stuurde ons een tekst in Bahasa Indonesia over zijn ervaringen in de afgelopen maanden en ook een foto van hem en zijn gezin, met hartelijke groet aan ons en de donateurs, die een grote bijdrage hebben geleverd aan zijn kwaliteit van leven.

“Awal mula pandemi muncul, saya masih menganggap ini sebagai virus biasa”

“In het begin van deze pandemie, dacht ik dat dit alleen maar een griepvirus was. Ik deed mijn dagelijkse activiteiten, zoals vertrekken in de ochtend en in de middag terug naar huis. Maar maand na maand raakten veel mensen geïnfecteerd door dit virus. Mijn werk werd ook beperkt en ik moest gedwongen vrij nemen. Deze situatie beïnvloedde ook mijn inkomen, omdat ik ook bonussen kreeg als ik een motor had verkocht. In het tweede jaar van de pandemie, in de maand juli dit jaar, had ik ineens koorts, deed mijn hoofd zeer alsof er een zwaard in mijn hoofd stak. Toen begon ik in paniek te raken en ging de volgende ochtend naar het ziekenhuis om mij te laten checken. Ik kreeg een positief resultaat van de PCR-test.

Daarna werd ik ook misselijk en kon ik geen eten binnenkrijgen, omdat ik steeds moest overgeven. Ik voelde me heel erg slap en kon niet meer ruiken. De dokter heeft mij toen geadviseerd om een lage dosis vitamine C, D en E in te nemen, aangezien ik een geschiedenis van niertransplantatie had. Na tien dagen deed ik weer de test en was het resultaat negatief. Ik voelde me nog steeds slap, snel moe en kortademig, maar naarmate de tijd verstreek, voelde ik me ook beter.

Dit covidjaar is stressvol voor mij, omdat, behalve dat ik dat virus had gekregen, bijna elke dag de sirene van de ambulance hoorde in mijn omgeving. Godzijdank ben ik nu genezen, ook dankzij alle ondersteuning van de stichting Burung Manyar, zowel materieel en immaterieel, waardoor ik de kracht kreeg om door te gaan met mijn dagelijkse activiteiten. Ik hoop dat het hele bestuur van Burung Manyar en de donateurs gezond blijven en dat alles goed mag gaan met iedereen. Ik wil mijn dank uitspreken voor alle ondersteuning en hulp die ik tot nu toe heb gekregen van jullie allemaal.”

Tot zover Kamal. Hij heeft een goed contact met de stichting. Hopelijk blijft zijn gezondheid de komende maanden op peil en waarschuwen Kamal en Ratna op tijd als meer ondersteuning nodig is.

Ook hij zal zich gesterkt voelen met een kaartje met goede wensen. De stichting zal dat doorsturen.

Met Ibu (mevr.) Sri Rahmi Wulandari (Timur-Jakarta) heeft Burung Manyar al vanaf de start van onze ondersteuning alleen contact via de onderwijsstichting STIKS Tarakanita in Jakarta. Het secretariaat van die stichting verstrekt informatie over haar gezondheidstoestand en verzorgt de financiële administratie Dat contact is niet zo eenvoudig, maar tot nu toe druppelen genoeg gegevens binnen om een beeld te krijgen van hoe het met haar gaat. Sri Rahmi is niet alleen nierpatiënt en dialyseert sinds 2016, maar heeft ook suikerziekte sinds 2005. Nierschade door diabetes is een gekend gevolg.

Door de steun van Burung Manyar, die vergoeding van relevante medicatie vergoedt, als de volksverzekering BPJS dat niet doet, is Sri Rahmi zich beter gaan voelen en kan ze ook weer voor een deel de huishouding doen. Dat is voor haar belangrijk, want zo voelt ze zich meer gezien in haar directe omgeving. De familie woont heel eenvoudig, heeft weinig te besteden, maar gaat zo goed mogelijk om met de beschikbare middelen en mogelijkheden. Vanuit STIKS Tarakanita wordt Sri Rahmi ook geregeld aan huis bezocht om de vinger aan de pols te houden.

We weten niet zo goed hoe de familie de pandemie heeft ervaren en hoe Sri Rahmi zich op dit moment voelt. De declaraties die via STIKS Tarakanita worden ingediend, suggereren echter een gezondheidssituatie, die niet veel afwijkt van die van vóór de start van de pandemie. We hebben ook geen extra aanvragen voor ondersteuning ontvangen. We gaan er dus vanuit dat het naar omstandigheden redelijk gaat met Sri Rahmi.

Als u haar wilt verrassen met een kaartje, dan kan de stichting dat via STIKS Tarakanita bij haar laten bezorgen. Het kan wel even duren, voor dat bij haar aankomt.

Bestuurlijke zaken in 2021

In de eerste maanden van 2021 is, na het onverwachte overlijden van Jef Schaap, veel tijd gaan zitten in de reorganisatie van de administratie van de stichting en van herverdeling van de bestuurlijke taken. Die aanpassing is inmiddels grotendeels voltooid. Ook het beheer van de website is geen groot probleem meer. Het bestuur kan zich dus meer gaan richten op inhoudelijke zaken. Hieronder volgen enkele aandachtspunten.

Contacten met onze patiënten

Het bestuur onderhoudt de contacten met onze patiënten. Op die manier weten wij ook wat er speelt en kunnen we gericht helpen. Gelukkig hebben we de mogelijkheden en de middelen om dat goed te doen, zeker met een bestuurslid dat afkomstig is uit Indonesië en die dus goed kan omgaan met de omgangsvormen, die voor een deel toch anders zijn dan die in Nederland. Een ander bestuurslid komt uit Nederland, maar woont al vele jaren in Indonesië, kent de praktijk van de medische zorg daar heel goed en kan ook goed beoordelen, wat mogelijk is, vooral als het gaat om medische hulpverlening. Dat is voor de stichting natuurlijk heel belangrijk, zeker na het wegvallen van Jef Schaap.

Een nieuw vijfjarenplan: 2022 t/m 2026

De stichting werkt met vijfjarenplannen, die zijn gebaseerd op de mogelijkheden die het Continuïteitsfonds biedt. Zo kunnen we onze patiënten in elk geval steeds voor vijf jaar de zekerheid van ondersteuning geven, die voor hen zo belangrijk is. Met ingang van 2022 kunnen we onze patiënten een nieuwe

periode van vijf jaar aanbieden tot en met december 2026 en afspraken maken die passen bij de behoefte, zoals die per patiënt op dat moment duidelijk is. Natuurlijk zorgen we er ook voor dat er ruimte is voor aanpassingen, als dat nodig is, vanwege veranderde vraag en wijziging van beschikbare middelen. Hiervoor gebruiken we de begrotingen, die jaarlijks en eventueel halfjaarlijks worden bijgesteld, als dat nodig is.

In de afgelopen periode van vijf jaar heeft de invoering van een volksverzekering, de BPJS, de financiële zorgen van veel Indonesische patiënten behoorlijk verlicht, maar de dynamiek van de voorwaarden waaronder vergoed wordt, wil nog wel eens veranderen, afhankelijk van publieke middelen. Ook daar proberen we in overleg met onze patiënten en, waar nodig, onze adviseurs in Nederland en in Indonesië, zo goed mogelijk rekening mee te houden.

Daarbij komt dat het bestuur zich volgens afspraak ook aan het beraden is op de toekomst van de stichting. Die gedachtewisseling zal in 2022 meer vorm en inhoud krijgen, maar daarbij zullen we natuurlijk blijven uitgaan van de doelstellingen en statuten van de stichting, die u kunt vinden op de website.

Donateurs en sponsors

U bent gelukkig de stichting ook in het afgelopen half jaar blijven steunen met uw financiële bijdragen en andere vormen van hulp.

Weliswaar is het totaal van bijdragen in 2021 teruggelopen, maar we kunnen nog steeds, ook op langere termijn, onze afspraken met de patiënten nakomen binnen de doelstellingen, zoals die bij de start van de stichting op 27 december 2000 zijn geformuleerd. Dat verheugt ons zeer en zal ook helpen om koers te houden bij het overleg over de toekomst van de stichting. Natuurlijk hopen wij dat u ons hierbij blijft steunen. Ook onze patiënten zijn u daarvoor zeer dankbaar. Uw bijdragen zijn voor hen ook een erkenning van hun positie. Het doet goed, om te weten dat mensen van zo ver weg, met hen mee willen leven. Hierdoor voelen ze zich ook minder afhankelijk van directe familie- en vriendenkringen, die hen ook naar mogelijkheden steunen in de jaren van hun ziekte. Dank voor deze geestkracht via uw bijdragen!

Kerst en Nieuwjaarsgroet

Het bestuur van Burung Manyar wenst u alle goeds voor het komende jaar. Naar verwachting zal ook in 2022 de pandemie ons blijven bezighouden, maar hopelijk zal wereldwijd covid-19 worden teruggedrongen. Misschien brengt dat ook wat meer rust op allerlei fronten, die hiermee direct en indirect verbonden zijn, en zal zo ook wat meer saamhorigheid en vredelievendheid ontstaan. Onze wereld heeft die hard nodig.

Hartelijke groet van het bestuur, ook namens onze patiënten en hun families,

Jeanette van Oostrum, voorzitter,

Diana Asti, algemeen bestuurslid,

Jan van Daal, secretaris-penningmeester.