Help onze patiënten
Laatste nieuws
Nieuwsbrief
2021-2
is verschenen
Bahasa Indonesia
ANBI-informatie

Nieuwsbrief 2021/2

  <<Nieuwsbrieven

Beste donateurs, sponsors, medewerkers en belangstellenden,

De tweede Nieuwsbrief van 2021 is een jaarverslag over 2020. Zo wil het bestuur iedereen die de stichting een goed hart toedraagt, informeren over belangrijke zaken in dat voorbije jaar.

Als u de brief niet meer wenst te ontvangen, dan kunt u zich per email (info@burungmanyar.nl) eenvoudig afmelden. Uw gegevens worden dan verwijderd van de verzendlijst.

Landschap in Bali

Allereerst danken wij u voor uw medeleven bij het overlijden van Jef Schaap in november 2020.

Uw reacties hebben ons goed gedaan en ze motiveren ons om zijn werk in zijn geest zo goed mogelijk voort te zetten.

Ook onze patiënten, Ary, Muhammad. Kamal en Ibu Rahmi, voor wie wij ons nu inzetten zonder Jef en die ons hebben laten weten hoe verdrietig ze zijn dat Jef er niet meer is, voelen zich door u gesterkt om zo goed mogelijk met hun ziekte om te gaan. U doet geweldig werk!

Onze patiënten in 2020

Hoe is het met hen gegaan in dit vreemde jaar?  Het allerbelangrijkste is dat Ary, Kamal, Muhammad en Ibu Rahmi gespaard zijn gebleven van een infectie door covid-19. Al tijdens Jefs, wat nu blijkt, laatste bezoek in februari 2020 aan hen, constateerde hij dat hun gezondheidssituatie stabiel was, ook omdat ze zeer voorzichtig leefden in verband met de pandemie. Ook na zijn bezoek is hier geen verandering in gekomen.

Bij de patiënte die voor Jef aanleiding was om met de stichting te beginnen in 2001, Ary Krisnawati, lijkt tot heden haar welzijn redelijk op orde te zijn. Ze heeft een flink medicijnenpakket nodig, dat maar voor een deel door de ziektekostenverzekering BPJS wordt vergoed. Door dit pakket en een verstandige inzet van medicijnen, ging het in 2020 relatief goed met haar. Zij groet alle donateurs en sponsors hartelijk en is dankbaar voor de hulp die zij mogelijk maken.

Zorgpunt is de aanschaf van Zemplar, een medicijn om bijwerkingen door nierdialyse te verminderen. Die dialyse werd weer noodzakelijk, nadat haar getransplanteerde nier door afstoting niet meer behouden kon worden. Dat middel is alleen in Malaysia te krijgen. Ary heeft via een kennis dat medicijn kunnen krijgen. Mogelijk kan haar nefroloog hier structureel helpen, want die werkt samen met nefrologen uit Kuala Lumpur.

Verder heeft Ary een zeer actieve rol in een organisatie voor nierpatiënten in haar regio bij Yogjakarta, die voorlichting geeft en die educatieve programma’s opzet. In dit kader heeft Ary in 2020 een presentatie gegeven tijdens een congres in Jakarta ter gelegenheid van World Kidney Day. Op 21 maart 2021 ontving ze een Life Achievement Award voor haar werk als nierpatiënt. Ze mailde hierover:

In this March, I participated in various events that were held online. One of them is the celebration of World Kidney Day that organized by Indonesia Kidney Club Care (IKCC). At this event, I was awarded the ‘Life Achievement for Kidney Warrior’. This award given to me because my struggle as a patient with CKD for more than 25 years. I have an experience with my long journey as a CKD patient that I share with friends in the community. I realize that community’s support will help patients and families face the illness.  Ze stuurde de volgende foto’s:

Ary met haar Life Achievement Award

Ary ontwikkelt zich zo tot een vraagbaak voor andere patiënten en die positie heeft van haar een sterke vrouw gemaakt. Ze is natuurlijk ook heel verdrietig vanwege het overlijden van Jef.

Hij kende haar al bijna 20 jaar en heeft zich in die jaren ontwikkeld tot haar steun en toeverlaat als het gaat om alles wat met haar nierziekte te maken heeft.

Ze zegt zelf dat zij zonder Jef er niet meer zou zijn. Ook haar familie ziet Jef zo en dat betekende ook bij hen een zeer hartelijke ontvangst. Jef werd gezien als een familielid en zo behandeld. Het bestuur zal zijn rol niet kunnen overnemen, maar zal proberen om binnen de doelstellingen zo goed mogelijk voor Ary te zorgen. 

Ook Muhammad heeft een goed jaar achter de rug in zijn gezin en met zijn werk, ondanks alle beperkingen door covid-19. Hij leeft met een donornier, werkt nog steeds op Sulawesi en vliegt in elk geval maandelijks naar huis in Jakarta-Tangerang, ook om medicijnen mee te nemen, met name Sandimun. Die zijn in zijn standplaats op Sulawesi, Kendari niet te krijgen.

Door de pandemie is hij heel voorzichtig. Daarom haalt hij die medicijnen niet in zijn eigen RS Cipto Mangunkusomo-ziekenhuis (RSCM) in Tangerang. Dat is nu helemaal gereserveerd voor corona-patiënten. Hij gaat naar een lokale apotheek en daar worden de medicijnen niet vergoed via de ziektekostenverzekering BPJS. In februari en maart 2020 heeft hij thuis kunnen werken tijdens de eerste covid-golf in Java. In april is hij weer naar Sulawesi gegaan.

Muhammad, Fitri en Jef

Tijdens het bezoek van Jef in februari aan Muhammad, zijn vrouw Fitri, en hun dochtertje Rasya, hebben zij hem ook gastvrij ontvangen en zelfs alle reiskosten voor dit deel van de reis betaald.

Na terugkeer van Jef heeft de stichting als blijk van waardering voor deze geste een vergoeding overgemaakt. Dat kon ook, omdat Muhammad verder in 2020 geen aanvraag gedaan heeft voor een vergoeding van medicijnen, zijn medicatie zelf heeft betaald en dus voor 2020 ver beneden het budget bleef dat voor hem is gereserveerd.

Kamal, Ratna, Oceana Sakwari en Abyseka Bagja .. 🙏

Ondanks de covid-beperkingen hebben ook Kamal en zijn vrouw Ratna met hun kinderen Osa en Bagja, een goed 2020 gehad. Ze wonen, net als Muhammad, in Jakarta, maar dan aan de oostkant in Timur. Kamals donornier is stabiel. De overstap op aanraden van Jef van Cellcept naar Myfortic is erg positief geweest.

Kamal maakte een ontspannen indruk op Jef tijdens zijn bezoek in februari en dat is wel een anders geweest. Kamal werkt nog steeds volledig in de motorzaak. Hij haalt zijn medicijnen wel in het RSCM-ziekenhuis en die medicatie wordt dus vergoed via de BPJS.  Op dit moment betaalt de stichting alleen de kosten voor een driemaandelijkse brede medische controle.

Kamal en zijn Ratna stuurden deze foto met grote dank voor onze hulp in 2020.

Ibu Rahmi

Ibu Rahmi en haar man Pak Denry wonen ook in Timur en naar omstandigheden gaat het goed met haar. Jef heeft tijdens zijn bezoek in februari nieuwe afspraken met de familie gemaakt over de vergoeding van de medicijnen die Ibu Rahmi nodig heeft voor haar nierziekte, waardoor ze moet dialyseren. De stichting vergoedt de medische kosten buiten dekking van BPJS en alleen na controle van declaraties en apotheeknota’s. 

Financieel beleid in 2020

Het bestuur van de stichting werkt met een meerjarige continuïteitsreserve voor langdurige ondersteuning van onze patiënten), een werkbegroting op jaarbasis en legt verantwoording af van het daadwerkelijk gevoerde financiële beleid via de jaarrekening, die als vorm van sponsoring al jaren gratis wordt opgesteld door Administratiekantoor Swinkels & Tuijtel in Veghel. Deze jaarrekening is na goedkeuring door het bestuur geplaatst op de website van de stichting. Zie: https://www.burungmanyar.nl/jaarrekeningen/

Enkele opmerkingen over het gevoerde beleid in: 20202019
+Baten uit donaties, administratiekosten en bankrente€ 11.515€ 8437
-Lasten voor medicijnen:€3361€ 7129
-Lasten voor administratie- en bankkosten:€ 451€ 326
+Overschot verslagjaar voor fonds continuïteitsreserve€ 7703€ 982

Balans 2020 < Jaarrekening 2020/ Bron: Administratiekantoor Swinkels & Tuijtel/ Veghel


Donateurs, sponsors en bank zijn ons in 2020 goed gezind geweest met bijdragen tot € 7015. Dat betekent dat het begrote bedrag aan donaties van € 300 per maand ruim gehaald is, waarvoor hartelijk dank, vooral namens onze patiënten. Verder ontving de stichting in 2020 een legaat tot het eindbedrag van de baten.

Daarnaast had de stichting in 2020 duidelijk minder lasten dan in voorgaande jaren. Dit werd voor een deel veroorzaakt doordat onze patiënten meer gebruik konden maken van vergoedingen via de BPJS, de volksverzekering in Indonesië, ook omdat in mei 2020 een verdubbeling van de premies die zij hiervoor moeten betalen, werd ingetrokken door de federale regering, vooral vanwege de corona pandemie, die in het land ook fors heeft toegeslagen.

Een andere en nog meer verheugende ontwikkeling was dat de gezondheidssituatie van onze patiënten in 2020 vrij stabiel was, waardoor geen extra betalingen nodig waren binnen de doelstellingen van de stichting. Deze ontwikkeling werd al duidelijk tijdens het tweejaarlijkse bezoek van Jef Schaap aan onze patiënten, hun families en de adviseurs die hen al vele jaren steunen met goede adviezen.

Ten slotte zijn ook in 2020 de ‘overheadkosten’ binnen 5% van de jaarlijkse inkomsten gebleven.

Dat betekent dat eind 2020 een fors batig saldo kon worden toegevoegd aan de continuïteitsreserve. Die reserve is belangrijk voor minder goede tijden, als de stichting de patiënten met meer vergoedingen moet steunen om hun gezondheid op peil te kunnen houden.

In de begroting voor 2021 is met deze gunstige ontwikkelingen met mate rekening gehouden, omdat incidentele factoren een minder grote rol spelen voor een begroting die nodig is om hulp op lange termijn te kunnen blijven geven.

Hartelijk dank voor uw steun in 2020 en hopelijk kunt u met uw bijdragen ook in 2021 de stichting blijven steunen.

Bestuurlijke zaken in 2020

In de laatste maanden van 2020 is natuurlijk veel tijd gaan zitten in de reorganisatie van de administratie van de stichting en van herverdeling van de bestuurlijke taken. Die is inmiddels grotendeels voltooid. Het enige echt grote resterende aandachtspunt is het beheer van de website. Dat is problematisch, maar we zoeken naar een manier om hier ook oplossingen te vinden. 

Het bestuur kan zich nu meer gaan bezighouden met de vragen over de toekomst van de stichting. Aan het einde van 2021 loopt het huidige continuïteitsplan af en dus moeten we gaan nadenken over een realistisch vervolg in een vorm die past bij de doelstellingen die zijn afgesproken bij de start van de stichting en bij de afspraken die zijn gemaakt over de zorg voor onze patiënten op de lange termijn.  We houden u op de hoogte van de stappen die hier worden gezet.

Het eerste kwartaal van 2020 stond voor de stichting in het teken van het tweejaarlijkse bezoek van Jef aan onze patiënten en onze adviseurs in Indonesië. Jef heeft u hierover al informatie gegeven in de Nieuwsbrief van mei 2020. De afspraken die hij toen heeft gemaakt met hen zijn in de rest van het jaar zo goed mogelijk uitgevoerd en daarmee zijn wij doorgegaan in 2021.

Jef constateerde al tijdens zijn reis dat het naar omstandigheden goed gaat met onze patiënten en hun families en dat gold ook voor de rest van 2020, ondanks de grote invloed die de pandemie heeft gehad en nog steeds heeft in het land. We proberen om ook hier de vinger aan de pols te houden, op de hoogte te blijven van hun ervaringen en bijstand te verlenen als dat mogelijk is.

In 2020 is niet alleen Jef Schaap, maar ook één van onze belangrijkste adviseurs overleden.

Dr. Rubin

Dr. Rubin Surachno Gondodiputro was als nefroloog verbonden aan het ziekenhuis RSUP Hasan Sadikin en de kliniek KSPDS Perisai Husada, Bandung. Hij is overleden in september 2020. Hij heeft veel voor de stichting betekend. 

Ook vanwege de pandemie, hebben we ontwikkeling van activiteiten stilgezet die niet direct met hulpverlening aan onze patiënten te maken hebben. Het gaat dan om bijvoorbeeld informatiebrochures voor nierpatiënten. Daarnaast hebben we ook weinig ruimte gehad om te werken aan uitbreiding van het aantal donateurs en sponsors of het geven van voorlichting van het werk van de stichting in Nederland. Misschien kunnen we daar weer meer aandacht aan geven als de beperkingen vanwege covid-19 minder worden en we wat meer zicht krijgen op de toekomst van de stichting.

Nestjes van de wevervogels

2020 is dus voor de stichting een bewogen jaar geweest, waarnaar we echter tevreden kunnen terugkijken op wat we voor onze patiënten hebben kunnen doen.

Hopelijk wordt 2021, het eerste jaar in de geschiedenis van de stichting zonder Jef, in die zin ook een goed jaar, na een moeilijke herstart in het begin van dit nieuwe jaar.

Hartelijke groet van het bestuur van Stichting BURUNG MANYAR,

ook namens onze patiënten en hun families,

Jeanette van Oostrum, voorzitter,

Diana Asti, algemeen bestuurslid en

Jan van Daal, secretaris-penningmeester