Nieuwsbrief 2020/1

door Jef Schaap	>> Nieuwsbrief 2021/1	>> Nieuwsbrieven


Deze nieuwsbrief stond in de wacht om na het werkbezoek aan Indonesië door Jef Schaap in februari/maart en na de bestuursvergadering van eind april gepubliceerd te worden. De coronacrisis heeft een en ander wat bemoeilijkt, maar nu de vergadering geïmproviseerd heeft plaatsgevonden per telefoon, per mail en per Facebook-messenger met Flores, is het mogelijk u weer van het laatste nieuws op de hoogte te brengen.

Het werkbezoek in februari/maart 2020 (verslag van Jef Schaap)
Op 6 maart jongstleden landde ik in alle vroegte op Schiphol. Ik was in gezelschap van een donateur die op eigen gelegenheid tijdens het bezoek meegelift was om het werk van Burung Manyar beter te leren kennen en om kennis te kunnen maken met al de patiënten en de andere contacten, die tot dan alleen maar namen uit de nieuwsbrieven waren. We waren op tijd terug. In Indonesië waren in die week de eerste coronazieken geconstateerd, maar het openbare leven was nog volledig normaal. Ook tijdens de stop over in Kuala Lumpur, waar zich de nodige Aziatische vlieglijnen kruisen, was nog geen gezondheidsalarm, terwijl Malaysia meestal uiterst voorzichtig is. Een week later was dat wereldwijd anders.

	Ary Krisnawati		Het eerste bezoek vond plaats in Yogyakarta/Bantul om Ary Krisnawati te ontmoeten. Het was in een weekend gepland, zodat de langzamerhand traditionele ont-moeting met de grotere familie op zondag kon plaatsvinden als een aantal familieleden vrij had. Ik had een dag uitgetrokken om zonder veel familieleden erbij rustig met Ary te kunnen praten en te overleggen. In een huurauto met de man van nicht Linda als chauffeur zijn we naar het noorden gereden, richting Kaliurang/ Merapi. Allereerst zijn we gestopt bij het kindertehuis van Yayasan Hamba (vroeger Aulia) in Pakem, waarvan Ibu Lestari de oprichtster en leidster is. Toen het tehuis nog in Yogya gevestigd was, was het admini-stratiekantoortje tijdens een werkbezoek mijn thuisbasis om op de computer te kunnen werken, emailcontacten te regelen en verslagen op onze website te plaatsen. Dwi, de administratrice, hielp mij bij dat alles en vergezelde me af en toe bij mijn bezoeken aan artsen. Ze leek een beetje op de secretaresse van Burung Manyar in Yogya. Ary heeft nog ongeveer anderhalf jaar door bemiddeling van Burung Manyar dagelijks in het tehuis gewerkt, totdat ze terugviel op dialyse, het vervoer van Bantul naar Yogya voor haar lastiger werd en grote vermoeidheid een rol ging spelen.
	Dwi is nu in Pakem de vaste bewoonster uit de staf. Het is een bijzonder plezierige ontmoeting voor iedereen geworden, waarbij ook Oma en de chauffeur Pak Tri als bekenden van vroeger betrokken waren. Het was toevallig ook nog de verjaardag van Dwi, zodat we op heerlijk feestelijk gebak getrakteerd werden. Enkele dagen later heb ik Ibu Lestari in Yogya opgezocht om bij te praten. Ze woont op tien minuten lopen van mijn vaste hotelletje. Na Pakem zijn we verder gereden naar een goed restaurant om te lunchen zo lang we wilden op het terras met een uitzicht over prachtige sawah’s, dat afgesloten werd door de Merapi in de verte, gehuld in mistige sluiers. Daar hebben Ary en ik goed kunnen overleggen.

	Medisch gezien gaat het relatief goed met Ary. Ze heeft een groot medicijnpakket nodig, maar daarmee is ze nu al een aantal jaren goed in balans. Dat de medicijn Zemplar niet meer te krijgen is in Indonesië, baart zorgen. Het is nodig om de hormoonvoorziening van de bijschildklier te reguleren. Er zijn wel eenvoudiger alternatieven, maar daarmee is het behelpen doordat de werking minder effectief is en ongewenste bijverschijnselen teweeg brengt, die Zemplar niet kent. Gelukkig had Ary voor een tweede maal een kennis om hulp kunnen vragen die ze via het Facebookcircuit kent uit de nierziekenwereld. Hij maakte een reis naar Malaysia waar de medicijn in ampulvorm wel te krijgen is. Hij kan dan maximaal voor een half jaar inkopen. Over een half jaar moeten we dus weer verder zien.		met Dwi en Pak Tri in Pakem
	Tijdens de lunch hebben Ary en ik ook het gesprek met dr. Heru voorbereid. We willen proberen de nierpatiënten zoals Ary en haar actieve kennissen in de patiëntenorganisatie Hidup Ginjal Muda, afdeling Yogya, een structurele rol te geven bij het opzetten en uitvoeren van een voorlichtings- en een educatief programma. Dat zou wel van het ziekenhuis moeten uitgaan, omdat HGM geen officiële status heeft, zoals bijvoorbeeld een stichtingsvorm. Tot nu toe blijft de know how van de patiënten binnen hun eigen groep, maar die zou ook nuttige informatie kunnen betekenen voor nieuwe dialyse- en transplantatiepatiënten. En in preventieprogramma’s kan juist de kennis van patiënten misschien nog wel een grotere rol spelen dan alleen de puur zakelijke informatie van de ziekenhuisstaf.

	met Ary en dr. Heru		Mentaal gaat het nog steeds goed met Ary. Ze ervaart dat zij een nuttige rol met al haar kennis in haar wereld kan spelen en ze heeft een ruime hoeveelheid sociale contacten gekregen. Ze voelt zich nuttig en gewaardeerd en deelt al haar kennis enorm gemotiveerd via WhatsApp, social media en andere kanalen. Enkele dagen na mijn vertrek naar Nederland was Ary als gastspreekster uitgenodigd op een congres in Jakarta ter gelegenheid van World Kidney Day. Dat zegt iets over haar groeiende bekendheid. Reis en verblijf werden volledig betaald voor haar en haar nicht Linda die haar begeleidde. Het was de eerste keer dat Ary vloog. Ze was er wel bang voor en zenuwachtig, maar achteraf vindt ze, dat het best nog een keer mag, maar dan wel een langere vlucht dan alleen maar naar Jakarta.
	Gelukkig vond dit congres nog net voor de coronamaatregelen in Indonesië plaats, zodat Ary deze succesvolle ervaring niet heeft hoeven te missen. Enkele dagen later hadden Ary en ik een bijzonder plezierige ontmoeting met dr. Heru in het ziekenhuis Dr. Sardjito in Yogya. Daar dialyseert Ary en hij is haar huidige specialist/nefroloog. Het blijkt dat hij gaat samenwerken met specialisten in Kuala Lumpur om daar een CAPD-project (peritoneaal dialyse) te gaan opzetten, zoals dat in Yogya al een aantal jaren met succes draait. Mogelijk kunnen die contacten gebruikt worden om op een wat regelmatiger wijze aan Zemplar te komen. Ik zal er in de komende tijd nog wel eens aan moeten helpen herinneren. Nu liggen die contacten natuurlijk ook stil wegens corona.

	Er bleek een plan te zijn om ter gelegenheid van World Kidney Day in een shoppingmall een informatie-stand op te zetten door het ziekenhuis en dr. Heru was er helemaal mee eens dat Ary daarbij betrokken zou worden. Haar dialyse op die dag zou er zelfs door verzet kunnen worden. De bedoeling was ook om op vrijwillige basis bij bezoekers een klein testje af te nemen om de kwaliteit van de nieren te bepalen. Het had de mogelijke start van een groter voorlichtings- en preventieprogramma kunnen zijn. Helaas is dit plan niet uitgevoerd wegens de coronabe-perkingen. We blijven de vinger aan de pols houden. Dat een dergelijk programma eigenlijk naar de basis toe moest, daar was dr. Heru het mee eens. Hij zag zo’n project bestemd voor de SMP/SMA (ons middelbaar onderwijs) wel zitten om jonge studenten te bereiken, die ook de ouders van morgen zijn. Hij wilde de mogelijkheden bespreken met zijn collega, Dr. Iri, die tevens voorzitter van de Pernefri is.		aan het strand met Ineke, Priska, Ning, Happy, Dayu, Linda en Ary
	Dat is de Indonesische nefrologenvereniging. Dat in dat project Burung Manyar, Ary en HGM een rol zouden spelen, lag helemaal in de lijn der verwachting. Een eventueel proeftraject zou gevonden kunnen via Joko, de broer van Ary, en diens vrouw, die werkzaam zijn in de onderwijswereld in Yogya. Ook aan dit project zal ik waarschijnlijk de nodige keren moeten helpen herinneren, maar wel later in dit jaar, als de blokkade door corona minder sterk is geworden of is weggevallen. Dr. Rubin, die ik later in Bandung sprak, waarschuwde ervoor dat de speelruimte in Yogya niet erg groot is. Er is een groot tekort aan nefrologen. De staf van Dr. Sardjito in Yogya telt maar twee nefrologen in tegenstelling tot het ziekenhuis van Rubin, waar er nog zes zijn. Er was wel net een kersvers nationaal preventieprogramma gepubliceerd door Pernefri, dat hij me later per mail heeft toegestuurd. Maar opnieuw gold een waarschuwing: het is een intentieverklaring, maar of die en hoe die tot uitvoering komt in de plaatselijke ziekenhuizen hangt helemaal af van de mankracht en de wil die er is.

	gesprek met Linda		De dag daarna vond de ontvangst door de familie van Ary plaats in Bantul, die zich deels op een strand ten zuiden van Bantul afspeelde. Daar heb ik enige tijd met Linda kunnen spreken over haar lang aangekondigde plan om een boek te schrijven over de ervaringen van Ary, dat informatief zou kunnen zijn voor andere patiënten. Burung Manyar zou daarbij financieel kunnen participeren om het boek te laten drukken. Linda heeft het door haar baan en door de zorg voor haar dochter zo druk, dat er maar weinig tijd overschoot om aan dat project te werken. En daar is natuurlijk alle begrip voor. Inmiddels heeft Linda wel weer een artikeltje op internet gepubliceerd over het belang van de patiëntenorganisaties om vooral ook mentaal als nierpatiënt sterk te gaan staan, zoals Ary dat gekund heeft. We gaan verder contact met Linda opnemen, omdat het misschien best nuttig kan zijn om eens alle artikeltjes die Linda in de laatste jaren los van elkaar geschreven heeft te inventariseren om te zien of daar samenhang tussen bestaat en of dat tot een goede handleiding uitgebouwd kan worden, waaraan Ary c.s. nog van alles aan kunnen toevoegen. Ary is in het verleden ook al wel bij een dergelijk project in statu nascendi betrokken geweest, dat helaas eindigde met het overlijden van de initiatiefnemer.
	In Yogya bracht ik ook met Ary en haar broer Joko een bezoek aan dr. Sja’bani en zijn vrouw Nora. Dat was een vriendschappelijk bezoek dat niet direct meer van belang voor Burung Manyar was. Dr. Sja’bani was de specialist van Ary met wie ik heel lang, tot hij met pensioen ging, te maken heb gehad, vooral in die moeilijke jaren, waarin Ary vaak ernstig ziek was en regelmatig in het ziekenhuis was opgenomen. Dat is gelukkig al lang verleden tijd. Het waren ook die vele jaren van de grote medicijntransporten, waarbij ik Sja’bani hard nodig had. Hij was ook de specialist van Landung en Fitri.

	In Bandung waren wij te gast bij dr. Susi en haar man Rinaldi. Het was een bezoek dat aanknoopte bij onze oude betrekkingen en samenwerking met haar en om dr. Rubin te kunnen bezoeken, nefroloog en onze belangrijkste adviseur in Indonesië. De ontvangst was uitermate royaal en gastvrij en eindigde uiteindelijk in Jakarta tijdens een lunch ten huize van Susi’s moeder waar ook verdere familie van haar aanwezig was. Daar haalden Muhammad en Fitri ons op om ons naar hun huis in Tangerang te brengen, ons laatste station. Het onthaal bij hen was ook meer dan gastvrij met enkele toeristische uitstapjes naar de oude kern van Jakarta, het Batavia van weleer. Muhammad was een week met verlof over uit Kendari in Zuidoost-Sulawesi, waar hij voor zijn werk gestationeerd is. Hij werkt nog steeds hard en het gezin leeft dus nog immer noodzakelijkerwijs gescheiden, op een maandelijks weekend na als Muhammad over is voor een medische controle		dr. Rubin en dr. Susi met de moeder van dr. Rubin
	en het ophalen van zijn medicijnen. Zijn gezondheid is nog steeds stabiel zonder bijverschijnselen met een gelijkblijvende medicatie. Het weekend na ons vertrek keerde hij weer terug naar Kendari.Een dikke week later was hij terug voor zijn werk, een seminar in Jakarta, waarna in Indonesië de coronabeperkingen ingingen. Muhammad bleef in eerste instantie thuis omdat hij niet meer durfde te vliegen.

Fitri en Muhammad. Muhammad bood ons op de vlieghaven
Soekarno-Hatta nog een maaltijd aan, om niet te hoeven verhongeren in het vliegtuig!

Het RSCM-ziekenhuis in Jakarta werd de belangrijkste opvang voor coronapatiënten, zodat Muhammad ook daar niet naar toe durfde om er zijn medicijnen op te halen die via dat ziekenhuis door BPJS (de Indonesische basisgezondheidsverzekering) vergoed worden. Hij heeft ze deels in een ander ziekenhuis kunnen krijgen, deels heeft hij ze daar gekocht. Burung Manyar heeft daarvan de kosten op zich genomen. Onder druk van zijn baas is Muhammad toch weer teruggevlogen naar Kendari, waar hij nu nog steeds is. Per 1 juni schijnen er weer vliegverbindingen met Jakarta mogelijk te zijn. Hij is blij dat hij royaal medicijnen heeft kunnen inslaan om het tot half juni uit te houden. Op de dag van Muhammads vertrek naar Kendari kreeg Rasya een stevige keelontsteking met hoge koorts die een week aanhield. Gelukkig was dit geen corona-infectie. Fitri, Rasya en Muhammad zijn tot op heden vrij van corona.

	Samen met Muhammad zijn we naar de hogeschool van Tarakanita gereden, de onderwijsorganisatie van de zusters Carolus Borromeus, waar we door sr. Yeni, onze contactpersoon voor Ibu Rahmi en Kamal, en Sisil, administratrice voor de financiële boekhouding, ontvangen werden met een royale lunch. Daarna heb ik met Yeni en Sisil de situatie rond Ibu Rahmi en haar man Pak Denry doorgenomen. De problemen die gerezen waren met de declaraties van Ibu Rahmi heb ik opnieuw met hen doorgenomen, onze reactie daarop verklaard en de nieuwe aanpak om te declareren nogmaals op een rij gezet. Het bleek dat om welke reden dan ook Pak Denry vanaf het moment dat wij de vooruit-betalingskraan dichtdraaiden, niet meer gedeclareerd heeft. Ik sprak af om de geschiedenis de geschiedenis te laten en een nieuwe declaratiestart per 1 maart 2020 te maken. Met terugwerkende kracht wordt niet meer vergoed. Tarakanita en Burung Manyar staan onderling volledig quitte. Eenmaal thuis heb ik de afrekeningen van 2019 aan Sisil toegestuurd, zodat haar administratie ook weer compleet is. Die was tijdens de banjir van een paar weken eerder weggespoeld.		sr. Yeni, Pak Denry, Ibu Rahmi en Sisil
	Na dit onderlinge vooroverleg was er een bijeenkomst met Ibu Rahmi en Pak Denry, waarbij bovenstaande regelingen werden uitgelegd. Wij wachten de ontwikkelingen de komende twee maanden af. Als er geen declaraties meer komen, dan zullen we moeten aannemen dat de kosten boven die die door BPJS vergoed worden, blijkbaar uit eigen middelen betaald kunnen worden. Dat kan het moment zijn om de hulp in overleg af te sluiten. Het bedrag dat in de begroting voor Ibu Rahmi gereserveerd is, kan dan een andere bestemming krijgen. De laatste berichten melden dat Yeni, Sisil, Ibu en Pak coronavrij zijn. Yeni heeft Pak Denry nadrukkelijk gewezen op de hygiëne-eisen en ander voorzorgsmaatregelen. De dag voor deze bijeenkomst was een gepland uitstapje met Muhammad en Fitri naar Depok, even ten zuiden van Jakarta, niet doorgegaan. Toen we in de ochtend wilden vertrekken, werd bekend dat in die omgeving de eerste in Indonesië bekende coronazieke was geconstateerd.

	Ratna en Kamal		Dat gaf me wel enige zorgen toen we na de ontmoeting met Ibu Rahmi met Muhammad en Yeni op bezoek gingen bij Kamal, zijn gezin en aanwezige familie. De moeder van Kamal had al enige tijd koorts en verscheen pas later tijdens het bezoek met een mondkapje voor. Kamal zelf had ook al een kleine twee weken last van een hardnekkige hoest. Op dit moment is bekend dat de moeder weer beter is en dat ook de hoest van Kamal over is. Ze zijn allen tot nu toe gelukkig coronavrij. Half maart is Kamal naar zijn specialist geweest en is zijn medicijnen gaan ophalen in hetzelfde ziekenhuis waar Muhammad niet heen durfde te gaan.
	Het moet gekund hebben. In dat grote gerenommeerde ziekenhuis zal de corona-afdeling beslist goed afgescheiden zijn van de andere afdelingen. Het bezoek zelf was bijzonder prettig. Er heerste een opgewekte stemming, die voor een deel bepaald werd door de heel vrolijke en levendige Ratna. Het gaat goed tussen Ratna en Kamal en beiden waren natuurlijk erg trots op hun zoontje Bagja die ik voor het eerst zag, tien maanden oud, maar ook Osa completeerde het gezin op een vanzelfsprekende wijze. Die weet trouwens bijzonder geraffineerd te poseren als er foto’s gemaakt worden. Ook Kamal maakte een erg ontspannen indruk. Dat was twee jaar geleden ook al veel meer het geval, maar ik vond het opval-lend dat hij zo vaak lachte. Dat is in het verleden wel eens anders geweest.

Ratna werkt nog steeds als leidster op een kleuterschool (‘ik houd van kinderen, mijn werk is mijn passie!’). ’s Ochtends wordt ze op de motor door Kamal naar haar werk gebracht, waarna hij naar zijn motorzaak gaat, waar hij nog steeds full time werkt. De laatste medische testen waren tevredenstellend. Dat er getwijfeld moet worden aan het functioneren van zijn donornier, zoals in het verleden wel gedaan is, vooral door dr. Mukidjam, zijn vroegere arts, heeft op dit moment geen enkele grond. De problemen werden toen eerder veroorzaakt door het gebruik van CellCept. Nadat die op ons advies door een aarzelende specialist vervangen was door Myfortic, ging de conditie van Kamal snel vooruit. De medicatie is al lange tijd ongewijzigd gebleven, wat op een stabiele situatie wijst. Maar het feit dat Kamal een happy indruk maakt, doet dat misschien nog meer.

Enkele bestuurlijke zaken
* Het beheer en de hosting van onze website verliep via enkele tussenpersonen.

Bagja met Jef

Die hebben op een bepaald moment hun contract beëindigd, zodat het hele pakket gehoste sites een andere host moest zoeken. Op zichzelf is dat geen probleem. Alleen: wij werden niet gewaarschuwd, zodat we op een zeker moment erachter kwamen dat onze site niet meer online was. Een nieuwe host was snel geregeld, maar het heeft moeite gekost om een complete back up van de site te pakken te krijgen om die vervolgens met professionele hulp weer online te zetten. Dat is uiteindelijk gelukt. Het speelde zich in de laatste maanden van 2019 af. Er wordt gewerkt aan een up-date en een herziening van de site. * Het beleid van het bestuur is nog ongewijzigd. De kern daarvan is een begroting te hanteren die onze huidige patiënten zo lang mogelijk hulp garandeert. Ons beleid richt zich op de lange termijn. Het lijkt erop dat hulp aan een nieuwe patiënt mogelijk is, zeker als de hulp aan Ibu Rahmi zou wegvallen. Hierover wordt later in dit jaar beslist.

	met Kamal, zijn moeder, Ratna, Osa, Bagja en sr. Yeni		* Uit bovenstaande verslaggeving blijkt dat we nog steeds proberen structurele projecten aan te pakken naast de hulp aan de patiënten. Preventie en voorlichting zijn daarbij de steekwoorden. Het lijkt erop dat er weer nieuwe mogelijkheden zijn. In onze begroting is voor dergelijke projecten een bedrag gereserveerd. * Om naast de huidige hulp meer patiënten te kunnen gaan helpen (steeds weer met de lange termijngarantie), zou het goed zijn om door nieuwe acties het donateur-bestand te vergroten. Daar liggen enkele ideeën voor klaar, die nog onbesproken zijn gebleven doordat brainstormen in een vergadering op dit moment nog niet mogelijk was.
	Zodra de coronabeperkingen verder versoepeld zijn, zal het bestuur hier vooral aandacht aan gaan besteden. Het bestuur wenst u een plezierige zomer toe, met een goede gezondheid en een groeiende leefruimte. Jan van Daal, Diana Asti, Jef Schaap en Jeanette van Oostrum.


	Happy, Ary, Priska en de Indische Oceaan


	>> naar boven				>> Nieuwsbrieven