Bahasa Indonesia
Laatste nieuws
Help onze patiënten
ANBI-informatie
Volg ons

Nieuwsbrief 2019/1 (september)

door Jef Schaap >> Nieuwsbrief 2020/1 >> Nieuwsbrieven
     
     

Het heeft dit jaar enige tijd geduurd voordat er weer een nieuwsbrief uitkwam. Het is een herfstbrief geworden, weliswaar een vroege herfstbrief. Het uitblijven van een brief kan positief opgevat worden: er was maar weinig nieuw nieuws. En dat betekent dat het best goed gaat met de patiënten in Indonesië zolang er geen grote veranderingen zijn. Nu is het echter tijd om de informatie weer bij te werken.

 

Kidney Warrior Ary, 3 september 2019

Kidney Warrior Ary, september 2019

ARY KRISNAWATI (Bantul)
Ary heeft een duidelijk eigen en zelfstandig bestaan weten op te bouwen. Ze leeft thuis bij haar vader en er is veelvuldig contact met haar familieleden die in Yogyakarta en naaste omgeving wonen. Via haar internetwinkeltje heeft ze een klein eigen inkomen, zodat ze indien nodig haar eigen vervoer kan regelen naar bijeenkomsten en tweemaal in de week naar de dialysekliniek. Ze is nog steeds een van de drie leidende organisatoren van de afdeling Yogyakarta van de patiëntenorganisatie Hidup Ginjal Muda, die sinds kort een website bezit waarbij Ary ook betrokken is. Daarnaast is ze per mobiel, WhatsApp en Facebook een vraagbaak voor erg veel patiënten. Door het bezoek aan seminars over medische onderwerpen die ook buiten Yogya georganiseerd worden door andere patiëntengroepen en klinieken is Ary bijzonder goed geïnformeerd als het om nierziektes, medicijnen en de werking daarvan gaat. Vaak is ze zelf een van de spreek-sters. De voormalige medicijnstudente verloochent zich niet. Ook het bestuur van Burung Manyar krijgt van haar waardevolle adviezen als die nodig zijn. Ze zou dit jaar ook proberen een rol te spelen bij de organisatie van World Kidney Day in maart.

Ary met medeorganisator en leden van Hidup Ginjal Muda, juli 2019

Ary met medeorganisator en leden van Hidup Ginjal Muda, juli 2019

Ons bestuurslid dat in Indonesië woont, Jeanette van Oostrum, heeft daarover met Ary overlegd. Het is er niet goed van gekomen. Ary werkte samen met een andere patiëntengroepering, Ginjal Kita, waarvan de leider in maart overleed, terwijl Ary zich toen te zwak voelde om de taak helemaal alleen op zich te nemen. Maar de belangrijkste belemmering is wel de instelling van de staf van het ziekenhuis Dr. Sardjito, die patiënten nog niet als partners beschouwt en hen niet als vanzelfsprekend bij de organisatie van WKD betrekt. Op dat punt is er verandering nodig en tijdens een komend werkbezoek zal dat een gespreksonderwerp moeten worden in de ontmoeting van Jef Schaap met de staf van het ziekenhuis, waarbij uiteraard Ary betrokken zal worden.
Medisch gezien is Ary erg kwetsbaar, maar nog steeds stabiel door de medicijnen die ze door de steun van Burung Manyar kan gebruiken.

Erg noodzakelijk is voor haar een medicijn die de afgifte van het pth-hormoon door de bijschildklieren reguleert. Die medicijn is plotseling niet meer in Indonesië verkrijgbaar en er is geen enkel alternatief, behalve een peperdure operatie waarmee Indonesische specialisten eigenlijk nog geen enkele ervaring hebben. Op dit moment heeft Ary een weg gevonden om via een kennis uit de patiëntenwereld de bewuste medicijn in capsulevorm in Malaysia te kopen. Dat brengt de maandelijkse lasten van Ary omhoog, maar voor een andere medicijn heeft ze een goedkoper alternatief gevonden, zodat ze nog steeds onder het bedrag blijft dat voor haar maandelijks begroot is. Zodra dat noodzakelijk wordt in de toekomst zal Ary om een kleine eigen bijdrage gevraagd worden.

Ary met nichtjes Happy en Priska, augustus 2019

Ary met nichtjes Happy en Priska, augustus 2019

Dit jaar heeft Ary op aandringen van het bestuur een anti-Hepatitis C-kuur ondergaan. Door de lage immuniteit van nierpatiënten zijn ze erg vatbaar voor dit soort gevaarlijke infecties. Enkele jaren geleden zijn onze patiënten Yana en Landung aan de gevolgen ervan overleden. De gebruikte medicijn veroorzaakte bij Ary een heftige allergiereactie die inmiddels bezworen is. Later deze maand zal de kuur na een bloedtest voortgezet worden, indien nodig, maar met een andere medicijn die hopelijk deze bijwerking bij haar niet heeft. Ary vermeldt in een mail dat maar weinig nierpatiënten een ziekteverloop van twintig jaar volmaken. In Yogyakarta zijn dat er maar twee, Ary en een patiënt die er niet goed aan toe is. Ary is al vierentwintig jaar nierpatiënt, waarvan twintig onder de hoede van Burung Manyar.

Ze bedankt er alle donateurs en sponsors van toen en nu voor dat zij het mogelijk hebben gemaakt dat ze er op dit moment nog steeds zo goed aan toe is als maar mogelijk is.

Fitri, Rasya en Muhammad, half 2019

Fitri, Rasya en Muhammad, half 2019

MUHAMMAD (Ciledug/Kendari)
Op het moment dat dit geschreven wordt, is zoon Rasya 7 jaar. De felicitatie is via Facebook naar beide ouders verstuurd. Mogelijk is Muhammad thuis. Het gezinsleven is moeilijk. Hij is nog steeds in Zuidoost-Sulawesi gestationeerd, terwijl Fitri in Rasya thuis in Ciledug wonen. Fitri’s vader is afgelopen jaar overleden en haar moeder wil dat Fitri bij haar in Ciledug blijft wonen. De medische conditie van Muhammad is nog steeds goed. Hij vliegt wel een keer per ongeveer anderhalve maand naar Jakarta voor een medische test en om een nieuwe medicijn-voorraad op te halen.

Volgens Dr. Rubin en Dr. Mukidjam zou dat dichterbij voor hem in Makassar mogelijk moeten zijn. Het bestuur heeft die gedachte als suggestie aan Muhammad doorgestuurd. Hij lijkt er nog geen gebruik van gemaakt te hebben. Eigenlijk is dat wel begrijpelijk. Anders zou hij al helemaal weinig thuis bij zijn gezin zijn. Het is even afwachten hoe zich de situatie gaat ontwikkelen.

Kamal, Ratna, Osa en Bagja, juli 2019

Kamal, Ratna, Osa en Bagja, juli 2019

KAMAL (Jakarta)
Een maal per drie maanden ondergaat Kamal een medische test, waar hij zich al langere tijd strikt aan houdt. Zijn medicatie is nog steeds dezelfde gebleven en het lijkt erop dat alle problemen van enkele jaren geleden werkelijk verleden tijd zijn. Kamal werkt nog steeds vijf dagen in de week in de motorrijtuigwinkel. Op 24 april van dit jaar is het tweede kind van Kamal en Ratna geboren, een zoon met de naam Bagja. Ze zijn er erg trots op, ook hun dochter Osa. Ze maken een erg vrolijke en gelukkige indruk op de onlangs toegestuurde foto, waarvoor klaarblijkelijk hoedjes verplicht waren. Het is wonderlijk en verheugend om te zien hoe de kwaliteit van Kamals leven zich in positieve zin ontwikkeld heeft sinds Burung Manyar hem is gaan steunen. Wel met de nodige ups en downs, maar toch. We begonnen op het moment dat hij ten einde raad was, afgewezen door de ouders van zijn jeugdliefde, terwijl hij zich de oorzaak wist van de financiële noodtoestand van zijn ouders die al hun geld in zijn transplantatie en medicijnen had opgebruikt.

Hij voelde zich leeg en energieloos. Hij leed aan een zwaar minderwaardigheidsgevoel en voelde zich zo schuldig, dat hij jarenlang slechts met schaamtegevoel hulp durfde te vragen, zelfs aan ons bestuur. We moesten er vaak zelf achter komen waar de nood knelde. En nu? Een trotse man in een gezin met twee kinderen, alsnog getrouwd met zijn jeugdliefde en weer in staat om te werken.
Ogenschijnlijk is dit een bijverschijnsel bij de hulp die we op medisch gebied geven. Die is wel urgent en noodzakelijk, maar dat een patiënt daardoor een (vol)waardiger bestaan krijgt, privé en maatschappelijk, is eigenlijk belangrijker en het is het doel dat het bestuur altijd in het verlengde van de hulp beoogd heeft. Het geldt ook voor Ary en Muhammad, het gold ook voor Yana, Ibu Sulastri, Pak Ade en Landung. Dat dit bereikt is, daar mogen sponsors en donateurs van toen en nu trots op zijn. Het bestuur is dat ook.

Ibu Sri Rahmi, juli 2019

Ibu Sri Rahmi, juli 2019

IBU SRI RAHMI (Jakarta)
Zij is naast nierpatiënt ook diabetespatiënt met problemen met haar ogen en sinds kort ook met lopen. Ondanks haar zwakke situatie is haar situatie ook stabiel te noemen. Ze kan wel haar huishoudelijke taken doen, maar slechts gedurende korte perioden. Het contract betreffende hulp wordt per 1 september herzien. Er waren te veel onduidelijkheden in de declaraties van het laatste halve jaar die door het bestuur niet meer te controleren waren. We zoeken contact met de behandelende specialist om de meest recente informatie omtrent de medicatie te verkrijgen. Daarop zullen we een nieuwe kostenberekening maken met een duidelijke afspraak over de eigen bijdrage per maand en de aanvullende hulp door Burung Manyar tot een maximum per maand. We hopen snel meer helderheid te hebben en de hulp op een betere basis te kunnen voortzetten.

FINANCIËN, DONATIES EN CONTINUÏTEITSRESERVE
De jaarrekening 2018 is op de website gepubliceerd. De continuïteitsreserve is licht gegroeid, terwijl de uitgaven voor de patiënten onder de begrote bedragen bleven. Dat betekent dat het beleid om voor een langere termijn onze patiënten hulp te blijven garanderen nog steeds uitvoerbaar is. Afhankelijk van toekomstige ontwikkelingen kan besloten worden een nieuwe patiënt te adopteren als daar de financiële ruimte voor is. De nieuwe peildatum voor het bestuur is 1 januari 2020.
Voorwaarde voor dit beleid is wel dat het totaal van de donaties en sponsorgelden per jaar ongeveer op hetzelfde peil blijft. Aangezien die inkomsten langzaam dalende zijn, zullen er activiteiten ondernomen worden om nieuwe donateurs te vinden. Er zullen duidelijke profielen per patiënt opgesteld worden, zodat het mogelijk is een specifieke patiënt deels of helemaal te adopteren.

Er is een lijst van doelgroepen opgesteld die met dit materiaal benaderd zullen worden. Daaronder zullen zeker ook de groeperingen Indonesiërs in Nederland vallen die door ons bestuurslid Diana Asti makkelijker dan vroeger benaderd kunnen worden.
U kunt ons ook makkelijk steunen door internetaankopen te doen via ons abonnement bij SponsorKliks. Meer dan tweehonderd bedrijven zijn daarbij aangesloten, zoals MediaMarkt, CoolBlue, KLM, Bol.com, Booking.com, Expedia, AH, Wehkamp en zoveel meer. U betaalt voor bestellingen via deze weg geen cent meer. De stichting krijgt per aankoop een kleine provisie. U kunt SponsorKliks via onze website bereiken of rechtstreeks.

ANDER NIEUWS
– Wij zijn Administratiekantoor Swinkels en Tuijtel te Veghel en Drukkerij Kaasjager te Zaltbommel heel dankbaar voor de al jaren bij wijze van sponsoring gratis bewezen diensten, resp. het opstellen van de jaarrekening en het drukken van onze nieuwsbrief.
– Er kwamen aanvragen binnen om een patiënte in de Filippijnen te gaan helpen en een om een veelbelovende studente in Jakarta in de studiekosten te gaan steunen met de studiekosten. Deze aanvragen zijn afgewezen. Onze doelgroep blijft die van Indonesische nierpatiënten.
= Er is veel mailcontact met alle betrokkenen in Indonesië, ook via Facebook. Er wordt nauwkeurig aandacht besteed aan verjaardagen en andere feestelijkheden. Ook aan minder feestelijke gebeurtenissen in de privésfeer.
– Aan het eind van dit jaar/begin volgend jaar zal Jef Schaap weer een werkbezoek aan Indonesië brengen. Een belangrijk doel daarvan is met alle patiënten hun situatie goed door te praten, problemen vast te stellen en er oplossingen voor te zoeken. Deze contacten hebben in het verleden ruimschoots laten zien, dat ze sterk motiverend werken en door de jaren heen een goede communicatie bewerkt hebben. Het welzijn van de patiënten is er bij gebaat.

Dat geldt ook voor de contacten met artsen en tussenpersonen. Ook op zakelijk gebied kan er tijdens zo’n bezoek van alles sneller en doelmatiger geregeld worden. Met name de hulpverlening aan Ibu Rahmi in Jakarta vraagt om een doorlichting ter plekke, een oplossing voor de reisproblemen van Muhammad is aan de orde en support door aanwezigheid is in het gezin van Kamal zeker nodig. Met Ary zullen naast haar medische problemen ook haar organisatorische activiteiten in het patiëntencircuit doorgenomen gaan worden en er zal contact opgenomen worden met de staf van het Dr. Sardjito-ziekenhuis om te bereiken dat de patiënten-organisaties structureler en vanzelfsprekender bij activiteiten betrokken worden, zoals bij preventieprojecten, de WKD in maart 2020 en voorlichtingsbijeenkomsten.

Het bestuur wenst u een mooi staartje zomer en een goede herfst toe.

         
>> naar boven       >> Nieuwsbrieven