Nieuwsbrief 2018/2 (december)

door Jef Schaap	>> Nieuwsbrief 2019/1	>> Nieuwsbrieven


Deze winterbrief sluit het jaar 2018 af. Het is een rustig jaar geweest, waarin het met af en toe een kleine hapering goed is gegaan met onze patiënten. Het leven van Muhammad is nogal veranderd sinds januari, dat van Kamal gaat veranderen over enige tijd, Ibu Sri Rahmi is meer in balans geraakt en Ary is organiserend druk bezig binnen de nier-patiëntengroeperingen. Vorig jaar is de samenstelling van het bestuur deels gewijzigd. Het bestuur bezint zich nu intern op de vraag welke voorzieningen en handelwijzen genoteerd moeten worden in een protocol om de hulpverlening op langere termijn te garanderen, ook al verandert de samenstelling van het bestuur. Dat is nog niet urgent, maar wel een noodzakelijke voorzorg.

Ary, december 2018

ARY KRISNAWATI (Bantul)
Op dit moment gaat het redelijk goed met Ary. Haar conditie is kwetsbaar, maar met de gebruikte medicatie en tijdige controles in evenwicht te houden. Ze is in staat om zelfstandig te reizen per taxi of ojek (motortaxi), zodat ze niet meer afhankelijk is van begeleiding, zoals tweemaal per week naar Yogyakarta voor dialyse. Die persoonlijke vrijheid doet haar goed en geeft haar de kans om meer sociale activiteiten te ontplooien. Op Facebook en via andere kanalen is ze nog steeds als vraagbaak voor medepatiënten actief, medicijnen die in de buitengebieden niet te krijgen zijn, koopt ze en stuurt ze op en ze speelt een grote rol bij het organiseren van bijeenkomsten van de Facebookgroep Hidup Ginjal Muda, afdeling Yogyakarta. Via haar zal Burung Manyar proberen een activiteit te organiseren tijdens World Kidney Day 2019 in maart, waarover hieronder iets meer.

Er is wel een zorgelijke situatie ontstaan. Ary heeft een belangrijk medicijn nodig om het pth-niveau in haar lichaam te bewaken. Het is een hormoon dat gemaakt wordt in de bijschildklier. PTH is nodig voor het controleren van de calcium-, fosfor- en vitamine D-spiegels in het bloed. Het is bovendien belangrijk voor het reguleren van botgroei, voor Ary van groot belang. Wegens te geringe afname van de medicijn heeft de distributeur voor Indonesië besloten het medicijn niet meer te importeren en op de markt te brengen. Er zijn nog geen alternatieven gevonden, behalve een operatie aan de schildklier, wat pas de allerlaatste optie zal moeten zijn. We zoeken naar een oplossing en worden daarbij geholpen door Dr. Rubin.

MUHAMMAD (Ciledug/Kendari)
De gezondheidstoestand van Muhammad is stabiel en goed te noemen. Zijn leef-omstandigheden zijn op dit moment wel moeilijk te noemen. In februari heeft hij promotie gemaakt en is hij tot subhoofd van een afdeling van de Indonesische Rekenkamer benoemd in Kendari, Zuidoost-Sulawesi. Dat is natuurlijk goed nieuws voor de altijd ambitieuze Muhammad die in zijn werk wil laten zien dat hij ondanks zijn handicap voor 100% kan functioneren in maatschappelijk opzicht. Zijn vrouw heeft voor zichzelf echter nog geen overplaatsing naar het kantoor in Kendari weten te bewerken, zodat zij met hun zoon Rasya gescheiden van hem in Ciledug woont en werkt in Jakarta. Wil Muhammad gebruik kunnen maken van de basisgezondheidsverzekering BPJS, dan moet hij regelmatig naar een overheidsziekenhuis in Jakarta voor medische controle en een nieuwe voorraad medicijnen, wat een tijdrovende en dure reis betekent. We hopen dat hij en Fitri in het nieuwe jaar een oplossing weten te vinden voor het gezinsprobleem. Wat de medische kant betreft: Dr. Mukidjam meldde dat er een verordening is afgekomen dat elk ziekenhuis in Indonesië vanaf 1 januari BPJS-service moet gaan verlenen.

Muhammad, Fitri, Rasya en Fitri’s moeder

Dan zou Muhammad wat dichterbij in Makassar geholpen kunnen worden. Ons in Indonesië wonende bestuurslid, Jeanette van Oostrum, is in december in Bandung en zal hierover contact opnemen met Dr. Rubin, die wat dichter bij het BPJS-vuur zit.

	Kamal, de geslaagde Ratna en Osa		KAMAL (Jakarta) Dank zij onze hulp ondergaat Kamal tegenwoordig elk kwartaal trouw zijn medische controles en zijn gezondheidssituatie is goed, stukken beter dan enkele jaren geleden en hij is tevreden over zijn huidige specialist. Hij werkt nog elke dag in zijn motorzaak. Vlak voor het schrijven van deze nieuwsbrief kwam er een verheugend bericht van Kamal binnen. Zijn vrouw Ratna werkte al enige tijd op een kleuterschool, terwijl zij studeerde voor onderwijzeres. Dat diploma heeft ze enkele maanden geleden behaald. En tegelijk meldt hij, o ja, hun dochter Osa gaat er over een klein half jaar een broertje of een zusje bij krijgen! Kamal, Ratna, Osa en Kamals moeder zijn daar erg blij mee. Het bestuur van Burung Manyar uiteraard ook. Naast blijdschap voelen we ons ook heel tevreden als we bedenken dat dankzij de hulp van alle sponsors en donateurs onze stichting het Kamal mede mogelijk heeft gemaakt een eigen gezin te stichten en geen buitenstaander te blijven. Het is aan alles te merken dat Kamal zich zelfverzekerder is gaan voelen. IBU SRI RAHMI (Jakarta) Relatief gezien gaat het ook goed met Sri Rahmi. Zij is als diabetes- en nierpatiënte erg zwak, maar sinds zij door de steun van Burung Manyar alle medicijnen kan krijgen die ter ondersteuning van haar hemodia-lysebehandelingen nodig zijn, is haar toestand stabiel te noemen.
	Doordat ze zich zekerder is gaan voelen, zijn ook haar levenslust en energie toegenomen. Ze kan haar huishoudelijke taken weer uitoefenen, zoals koken en het huis op orde houden, wat een jaar geleden nog niet mogelijk was. Het contact met onze tussenpersoon, Sr. Yeni CB, en met Sisil die de financiële administratie en verantwoording verzorgt, is voortreffelijk te noemen. FINANCIËN EN CONTINUÏTEITSRESERVE Het financiële jaaroverzicht 2018 zal geen verrassingen vertonen. We hebben een weliswaar kleine, maar wel vaste groep donateurs, zodat het bedrag aan inkomsten volgens verwachting is. Tot nu toe kon een werkbezoek eenmaal in de anderhalf à twee jaar betaald worden uit ontvangen rentes, inkomsten diversen en giften die speciaal voor het werkbezoek ontvangen werden. De kosten kwamen daardoor niet ten laste van de voor medicijnen ontvangen giften. Dat is vanaf nu niet meer mogelijk wegens de tot € 0,00 naderende rente-inkomsten.

	Ibu Sri Rahmi en echtgenoot met bezoek van Sr.Yeni CB en Sisil, december 2018
	Tijdens het werkbezoek in afgelopen januari is opnieuw gebleken dat zo’n bezoek iedere keer weer zeer nuttig en noodzakelijk is en dan niet alleen om de noodzakelijke voorzieningen te regelen. Het persoonlijke contact met tussenpersonen en artsen zorgt ervoor dat op een veel betere manier dan alleen per mail de bestaande problemen besproken kunnen worden, terwijl al brainstormend er ideeën en oplossingen ontstaan en nieuwe aanpak en projecten in zicht komen. Maar vooral het bezoek aan de patiënten is van belang. Hun problemen zijn niet alleen van medische aard, die met geld of medicijnen opgelost kunnen worden. Het directe contact tijdens een bezoek maakt het mogelijk zaken te bespreken die vaak in de naaste omgeving van de patiënten niet bespreekbaar zijn of niet begrepen worden. Een dergelijke aandacht geeft een veilig gevoel en werkt motiverend, wat ook blijkt uit de mailwisselingen tussen de bezoeken in. Eén van de doelen van de stichting is altijd geweest de kwaliteit van het leven van de patiënten te verbeteren, naast de materiële steun op het medische vlak.
	Kort voor het schrijven van deze nieuwsbrief ontvingen we een reactie van Ary Krisnawati, die sinds 1 januari 2000 door Burung Manyar gesteund wordt. Zij laat ook merken dat de steun van Burung Manyar veel verder reikt dan medicijnhulp alleen. Stichting Burung Manyar verschafte mij de verlossende hulp, toen ik ooit wanhopig was, omdat de noodzakelijke medicijnen voor mij te duur waren om ze zelf te kopen. Dat de hulp voor medicijnen en medische controles tot nu toe gegarandeerd is, geeft mij een aangenaam en veilig gevoel. De kwaliteit van mijn leven als dialysepatiënt is verbeterd, doordat ik de beste medicijnen kan krijgen. Ik werd gekweld door pijn in mijn botten als bijkomend verschijnsel van mijn nierziekte en ik kon nauwelijks meer lopen, maar dankzij de steun van Burung Manyar kan ik de medicijnen krijgen tegen dit grote probleem. De behandeling vindt ook nu nog plaats. Naast de hulp bij de kosten voor de medicijnen, betekent de mentale steun door het bestuur van Burung Manyar ook veel voor mij. De communicatie die tot stand kwam en de regelmatige werkbezoeken gaven mij energie en hielden mijn geest brandende. Nu wakker ik dat vuur zelf aan bij andere nierpatiënten. Ik leer ze een leven te leiden als een nierpatiënt, die toch productief blijft en gelukkig is. Zo breidt het vuur van de levenskracht dat Stichting Burung Manyar als bron heeft, zich uit om veel mensen te ondersteunen. (Ary Krisnawati, Bantul, 14 december 2018)
	Zoals in de vorige nieuwsbrief al gesteld is, vindt het bestuur de werkbezoeken zeer functioneel en noodzakelijk om de gestelde doelen van de stichting te bereiken, zodat is besloten ze te handhaven en voortaan uit de algemene inkomsten te bekostigen. Per werkbezoek zal ook actie ondernomen worden om sponsoring of donaties specifiek voor het bezoekproject te verkrijgen. De financiële steun voor alle patiënten overschreed het toegezegde en/of gegarandeerde bedrag niet. Dat betekent dat de lange termijnbegroting van onze continuïteitsreserve er goed uitziet. Onder gelijkblijvende voorwaarden kunnen we onze patiënten de gegarandeerde hulp voor de lopende periode zonder meer blijven geven en is verlenging van die periode zonder meer mogelijk. Daarmee kunnen we tevreden zijn. Een belangrijke zorg van het bestuur is gedurende alle afgelopen achttien jaar geweest wegen te vinden om te voorkomen dat eenmaal begonnen hulp aan een patiënt plotsklaps gestopt moest worden wegens gebrek aan financiële middelen. Dat overkwam Ary in december negentien jaar geleden en dat betekende het begin van Stichting Burung Manyar, toen bleek dat op een urgent hulpverzoek van Ary positief gereageerd kon worden.

	DONATEURWERVING Een van de voorwaarden om op langere termijn onze hulp te kunnen blijven garanderen is dat de inkomsten aan donaties en sponsoring dat mogelijk blijven maken. De begroting is daarop gemaakt. Het is nu nodig om een nieuwe groep, jongere donateurs te vinden om die garantie veilig te stellen. Het bestuur is aan het inventariseren welke doelgroepen daarvoor in aanmer-king kunnen komen en zal dan actie ondernemen. Er zullen aparte profielen van de patiënten gemaakt worden, zodat het mogelijk zal zijn voor een bepaald bedrag een patiënt te adopteren. Mogelijk wordt ook de film HOPE die over Ary is gemaakt in verkorte vorm en ondertiteld ingezet. Elke tip of actie van u zal natuurlijk in grote dank ontvangen worden. U kunt ons ook steunen door internetaankopen te doen via ons abonnement bij SponsorKliks. Meer dan tweehonderd bedrijven zijn daarbij aangesloten, zoals MediaMarkt, CoolBlue, KLM, Bol.com, Booking.com, Expedia, AH, Wehkamp en zoveel meer. U betaalt voor bestellingen via deze weg geen cent meer. De stichting krijgt per aankoop een kleine provisie. U bereikt SponsorKliks op onze website via de knop doneer gratis, shop online of rechtstreeks hier.
	ANDER NIEUWS – In vorige nieuwsbrieven is de uitgave van het verhaal over het leven van Sandra al aan de orde geweest. Het is geschreven door haar vader. Sandra overleed in 2016 voordat het plan in samenwerking met haar uitgevoerd kon worden. Burung Manyar wilde investeren in de uitgave mits het een informatieve waarde zou hebben naar andere nierpatiënten toe. In die zin paste het in de doelstelling van de stichting. Het verhaal is echter voornamelijk biografisch. Dr. Susi in Bandung dacht erover om het verhaal aan te gaan passen en aan te gaan vullen om het voor ons bruikbaar te maken. Dat blijkt te ingrijpend te zijn en door haar drukke artsenpraktijk komt ze daar niet aan toe. In overleg met haar hebben we dit project geschrapt. – Linda, de nicht van Ary, is al langer van plan een dergelijk boek te schrijven over het leven en de activiteiten van Ary en haar patiëntengroep in Yogyakarta, Hidup Ginjal Muda. Dit project ziet er goed uit maar lijdt ook onder tijdgebrek. Linda heeft al wel enkele losse hoofdstukken op diverse plaatsen op internet gepubliceerd die veelbelovend zijn. We houden dit project voorlopig aan en er wordt met Linda contact opgenomen. Er is ruimte voor gemaakt in de begroting.

– In maart is het weer World Kidney Day. Over die dag is in de vorige nieuwsbrief al gepubliceerd. In 2018 was het de opzet om in Yogyakarta Ary en twee patiëntengroepen bij het programma van die dag te betrekken. Er waren tijdens het werkbezoek in januari afspraken over gemaakt met dr. Iri en Dr. Heru in het ziekenhuis Dr. Sardjito. Burung Manyar zou er financieel in participeren aangezien informatie-verspreiding ter preventie van nierziekte het hoofdthema was, vooral ook naar een voor deze ziekte kwetsbare groep toe, zwangere vrouwen. Er bleken echter veel communicatieve en organisatorische problemen en onduidelijkheden te zijn, zodat de uitvoering van dit project niet doorging. In januari is Jeanette in Yogyakarta. Zij zal proberen samen met Ary tijdig de basis te leggen voor deelname aan WKD op 14 maart 2019. Die dag zal opnieuw in het teken staan van preventie, met als thema: Kidney Health for Everyone Everywhere.


	>> naar boven				>> Nieuwsbrieven