Nieuwsbrief 2016/2 (december)

met Financieel jaarverslag 2015	>> Nieuwsbrief 2017/1	>> Nieuwsbrieven
door Jef Schaap

* Deze nieuwsbrief is minder positief en optimistisch dan de vorige brief na het werkbezoek in januari van dit jaar. In korte tijd hebben wij drie patiënten verloren. * Andere belangrijke ontwikkelingen zijn er sinds de vorige nieuwsbrief niet geweest. Die zijn wel op komst. * Door veranderingen op verzekeringsgebied in Indonesië is het bestuur bezig het beleid aan te passen. Er is een start gemaakt met het opzetten van nieuwe projecten.


	De patiënten
	Yana Linardi (Jakarta) heeft op 31 juli haar langzaam steeds wanhopiger gevecht moeten opgeven. Ze heeft haar langdurige verzet tegen veel infecties verloren. De weerstand was op, ze kon niet meer. In januari toen ik haar bezocht was ze al teruggevallen op hemodialyse, doordat haar donornier het begon op te geven. Misschien tegen beter weten in hoopte ze met haar positieve instelling erop, dat haar nier weer beter zou gaan werken met de juiste medicatie. Die was echter zo zwaar geïnfecteerd, dat de infectie zich door haar lichaam begon te verspreiden. Yana heeft toen alle wachtlijsten doorbroken en het initiatief genomen om in een particulier ziekenhuis de nier operatief te laten verwijderen. Het heeft niet meer geholpen. Ondanks veel bloedtransfusies is ze uiteindelijk aan een ernstige bloedvergiftiging gestorven. Wij zijn zeer verdrietig met het vertrek van zo’n dappere vriendin die haar gevoel voor humor als haar sterkste eigen wapen inzette in de strijd. Maar de overmacht was te groot. Die konden zij, haar artsen en Burung Manyar niet meer keren. Het was goed haar gekend te hebben.
	Yana
	Op 16 september moest Sandra Asyifa Liliana (Bandung) capituleren. Vanaf haar veertiende jaar heeft zij achttien jaar tegen haar nierfalen gevochten. Daarnaast leed ze aan lupus en botontkalking. In Bandung stond ze bekend als de nierpatiënte met het grootste aantal dialysejaren. Een niet meer te stoppen inwendige bloeding werd haar fataal. Sandra was strijdbaar en ondernemend. Zo was ze bezig een boek over haar leven te schrijven om daarmee andere patiënten een hart onder de riem te kunnen steken. Na het contact met haar in januari van dit jaar waren we begonnen in overleg met Dr. Susi en haar vader te inventariseren welke hulp zij nodig had en welk deel Burung Manyar daarvan zou kunnen dragen. We zijn bedroefd dat een gezamenlijke, optimistische aanpak voor de toekomst zo plotseling is afgebroken.
	Sandra
	Landung Sugeng (Yogyakarta) heeft ons op 12 oktober verlaten. In 2015 heeft hij tegen een hepatitisinfectie moeten vechten en die strijd heeft hij gewonnen. Wel was zijn nierfunctie zo achteruit gegaan dat hij weer moest dialyseren. Ik sprak hem in januari en toen zag hij er goed uit en was hij nog vol levenslust. De laatste maanden is hij snel achteruit gegaan. Eten en drinken gingen steeds moeizamer en de energie om in beweging te komen nam steeds meer af. Samen met zijn fysieke achteruitgang verminderde ook zijn levenslust. Zijn lever was uiteindelijk toch zo zeer aangetast, dat hij zijn gevecht moest opgeven. We zullen Landung missen. Het voelt goed zo’n loyale en amicale man een lange tijd te hebben kunnen helpen. Tot het laatste moment is hij geweldig goed opgevangen door zijn vrouw.
	Landung
	Met Ary Krisnawati (Bantul) gaat het goed. Ze is sterk gemotiveerd en speelt nog steeds een grote rol in een aantal patiëntengroeperingen op Facebook. Met een van de groepen organiseert ze regelmatig bijeenkomsten in de regio Yogyakarta, die meestal bestaan uit een dag aan het strand met een barbeque. Ze heeft ‘ontdekt’ dat ze zich ondanks dat toch teveel geïsoleerd heeft als patiënt, zowel privé binnen haar eigen familie als in sociaal opzicht. Onlangs merkte ze dat tijdens een reünie met klasgenoten uit de middelbare school van vroeger en ze heeft besloten ernaar te gaan leven en dus meer van het leven te gaan genieten. Muhammad leeft al lang met het idee dat hij geen patiënt is, maar gewoon iemand met een handicap en zo leefde Yana ook heel sterk. De titel van het boek dat Sandra schreef (zie hieronder) wijst ook op die instelling.

Ary (midden) met vrienden uit de Facebookgroep. Het T-shirt heeft Ary ontworpen en verkoopt ze via Facebook

Toch realiseert ze zich regelmatig dat ze enerzijds van geluk mag spreken dat ze nog leeft en nog zo goed leeft, waarbij ze haar dank uitspreekt voor nu al zeventien jaar steun van Burung Manyar, maar dat ze anderzijds dag in dag uit in een risicogroep leeft. Ze wordt steeds weer geconfronteerd met het overlijden van mede- patiënten in de dag- en avondgroep van de dialysekliniek en in haar Facebookgroep. Om die voortdurende, dreigende druk te kunnen ver- werken, hebben ze onderling afgesproken, dat iemand die overlijdt sembuh (gezond) is gewor- den, verlost van groter lijden. Ary is haar sterk sombere periode al een flink aantal jaren ontgroeid en ze is wijs geworden. Dat straalt ze uit in haar omgeving waarin hechte vriend- schappen aan het ontstaan zijn.

Na een kleine noodzakelijke operatie is de werking van Ary’s shunt minder goed geworden. Er schijnt een behandeling te bestaan die dat kan verhelpen zonder een operatie, die de chemische balans in haar lichaam opnieuw in de war zou brengen. We zullen daar binnenkort contact over hebben met Dr. Heru, hoofd interne geneeskunde van het ziekenhuis waar Ary dialyseert. Ook het kostenaspect zal aan de orde komen.
Ary krijgt nog steeds het grootste deel van haar medicijnen via Burung Manyar vergoed. Voor haar geldt de hieronder besproken garantiereserve.

Kamal Arafat (Jakarta). Als Kamal fit genoeg is werkt hij in de motorshowroom. Ratna werkt halve dagen en studeert in de andere helft voor onderwijzeres. Zij zorgt voornamelijk voor het gezinsinkomen. Ze zouden graag op zichzelf gaan wonen en niet meer bij Kamals moeder en verdere familie, maar daarvoor is het inkomen nog niet groot genoeg.
Ook voor Kamal wordt een garantiereserve voor de lange termijn vastgelegd. Hoewel zijn gezondheid weer wat verbeterd is, is die toch nog niet al te best. Vanaf twee maanden geleden vergoedt Burung Manyar ook de medische con- troles en laboratoriumonderzoeken voor zover die niet door de BPJS (zie hieronder) betaald worden. Kamal heeft daar zelf het geld niet voor en hij heeft de neiging ze dan maar over te slaan.

Ratna, Osa en Kamal

Tot nu toe zijn de tests positief uitgevallen, maar hij moet er nog een paar ondergaan. Daarvoor hebben we de hulp ingeroepen van onze adviseur in Bandung, Dr. Rubin. Hij zal binnenkort voor Kamal een contact regelen met een collega-nefroloog in Jakarta. We hopen dat die ook de nieuwe controlerende arts voor Kamal zal worden nu Dr. Mukidjam, die dit tot nu toe was, met pensioen is gegaan. Er moet rekening mee gehouden worden, dat de nier van Kamal op korte of langere termijn zal uitvallen. De levensduur is niet onbeperkt. Als een nieuwe transplantatie mogelijk is, zal Burung Manyar daaraan financieel bijdragen. Interessant is hoe de verzekeringsregels inzake transplantatie aan het begin van volgend jaar bijgesteld gaan worden in gunstige zin voor de patiënt. Dr. Rubin houdt de vinger aan de pols.

Muhammad en zijn vrouw Fitri

Muhammad (Tangerang) en Fitri (Yogyakarta). Over hen beiden is op dit moment geen aanvullend nieuws. Muhammad en Fitri hebben een full time baan en ze hebben geen medische complicaties te verwerken gehad. Let op: de vrouw van Muhammad heet ook Fitri.

Consultatiebureau op Flores
De bouw van het Consultatiebureau voor Moeder- en Kindzorg en Ouderen, tegelijk ook Peuterschool in Maghi Leko op Flores is voltooid.
Het eindverslag van het project is ontvangen en het bureau is in gebruik genomen. Het project is door ons gesteund met het restant van de sponsorgelden die we ontvingen om de studie verpleegkunde van Caroline Due uit Flores te betalen.
Een eindrapportage gaat naar de sponsors die akkoord gingen met deze besteding.

	het voltooide consultatiebureau in Maghi Leko
	BPJS In de afgelopen jaren heeft de Indonesische regering een sociaal verzekeringssysteem ontwikkeld en in fasen ingevoerd, de BPJS. Eind 2017 zou het hele project voltooid moeten zijn. Intussen functioneert de basisgezondheidsverzekering, waaraan al onze patiënten deelnemen. Zij betalen een jaarlijkse premie al naar gelang hun inkomen. Dat betekent dat zij vanaf nu via die verzekering de basismedicijnen kunnen verkrijgen waarvoor Burung Manyar zeventien jaar lang gezorgd heeft. Daarnaast blijven er veel medicijnen, laboratoriumtests en andere medische voorzieningen over, die niet door de verzekering opgevangen worden. Tot nu toe heeft Burung Manyar naast de directe hulpverlening een garantiereserve opgebouwd om de eenmaal toegezegde hulp op lange termijn te verzekeren. De bestemming van die reserve valt nu voor een deel weg, zodat het bestuur begonnen is het beleid van de hulpverlening te wijzigen en nieuwe bestemmingen vast te stellen. We hopen binnen een half jaar een en ander geregeld te hebben.
	Dr. Rubin en Dr. Susi (Bandung), onze adviseurs met wie we nauw samenwerken
	De volgende bestemmingen worden momenteel uitgewerkt: A. Op basis van de extra kosten die voor rekening van de patiënt komen zal een reservering op de lange termijn vastgesteld worden, niet in het algemeen, maar uitgesplitst per persoon. Daarbij wordt uitgegaan van de hoogte van de kosten zoals die nu zijn. B. Daarnaast is het mogelijk om te investeren in een aantal projecten op het gebied van preventieve zorg en serviceverlening aan nierpatiënten in het algemeen. 1. Op dit moment is er overleg gaande met de vader van Sandra om tot een mogelijk digitale, maar vooral ook papieren uitgave van haar boek te komen. Ze heeft het boek geschreven om haar ervaringen met andere nierpatiënten te delen om ze zo hopelijk te helpen vol te houden en ze de moed daartoe te geven. Niet voor niets gaat haar boek GAGAL GINJAL BUKAN GAGAL HIDUP heten, vrij vertaald: Een beschadigde nier? Geen beschadigd leven! We zullen proberen een coproductie met andere instanties aan te gaan. 2. Er is behoefte aan goede, preventieve en begeleidende voedsel- en dieetadviezen die in brochurevorm aan patiënten meegegeven kan worden. We zijn op dit moment materiaal aan het verzamelen dat als voorbeeld kan dienen en dat deels eventueel vertaald kan worden. We worden daarbij geholpen door diverse academische ziekenhuizen en de Nierpatiëntenvereniging. We hopen in overleg met Indonesische instanties tot de productie en verspreiding van dat materiaal te komen. 3. Hetzelfde geldt voor een eenvoudige, maar goede handleiding voor CAPD-patiënten. Het gaat hierbij om peritoneale thuisdialyse die de patiënten zelf verzorgen. Dat voorkomt dat velen van buiten de steden tweemaal per week met slecht vervoer een lange reis naar een ziekenhuis moeten maken om te dialyseren. Met peritoneaaldialyse hoeven ze dan maar eenmaal per maand te reizen voor controle. Er zijn projecten opgezet in Yogyakarta en Bandung. We zullen gaan samenwerken met Dr. Heru en Dr. Rubin.


	>> naar boven				>> Nieuwsbrieven