Nieuwsbrief 2016/1 (mei)

door Jef Schaap	>> Nieuwsbrief 2016/2	>> Nieuwsbrieven


* Dit is de eerste nieuwsbrief in 2016. Hierin is het al eerder gepubliceerde verslag verwerkt over het bezoek dat Jef Schaap in januari aan Indonesië bracht (de fragmenten A). Hij heeft toen alle betrokkenen bij het werk van Burung Manyar ontmoet, patiënten, artsen en medewerkers. * Dat verslag bestond uit afleveringen die tijdens de reis in Facebook zijn gepubliceerd. * Het verslag is aangevuld met de ontwikkelingen die sindsdien zijn opgetreden (de fragmenten B). * In Indonesië is een basisgezondheidsverzekering BPJS Kesehatan tot stand gekomen, waarvan onze patiënten voor een deel kunnen profiteren. Dat betekent dat het beleid van het bestuur daarop afgestemd gaat worden.


	Het werkbezoek
	A. Bezoek aan Yana, samen met Muhammad en Dr. Mukidjam, haar specialist. Helaas in het ziekenhuis. De donornier van Yana functioneert niet meer. Ze heeft een bloedtransfusie gehad en is nu aangewezen op hemodialyse. We hebben haar toekomst besproken en de rol van Burung Manyar daarin. B. Met Yana gaat het niet zo best. Na tegenstrijdige adviezen van enkele artsen heeft ze uiteindelijk besloten tot een operatie waarbij haar niet meer werkende donornier verwijderd gaat worden. Ze heeft het advies opgevolgd van Dr. Mukidjam. Die operatie zou verbetering moeten brengen in haar algehele lichamelijke conditie, want de nier veroorzaakt infecties. Ze is erg verzwakt en het Hb-gehalte blijft veel te laag, waardoor ze intussen al weer een extra transfusie heeft gehad. Ze staat op een wachtlijst voor de operatie. Dat kan nog wel twee maanden duren. Het bestuur onderneemt op dit moment stappen om de procedure te bespoedigen. Onze tussenpersoon in Jakarta, Sr. Dwina, heeft telefonisch contact met haar en op ons verzoek heeft onze adviseur in Bandung, Dr. Rubin, ook een telefoongesprek met haar gehad. Het bestuur onderhoudt e-mailcontact met haar. Op termijn is aan een nieuwe transplantatie te denken. Dat Burung Manyar bereid is in dat geval organisatorische en financiële hulp te overwegen, dat weet Yana. Ook dat steun verleend gaat worden als er extra medicijnen nodig zijn, die BPJS niet vergoedt.

	A. Kamal moet de realiteit onder ogen zien. Zijn donornier zal niet altijd blijven functioneren. Bezinning op de toekomst is nodig. Na een bezoek aan Kamal en zijn familie organiseerden we tijdens een dineetje een ontmoeting tussen hem en zijn specialist, Dr. Mukidjam. Er zijn goede afspraken gemaakt voor de komende tijd. Ook over de steun die Burung Manyar zal blijven verlenen. Sr. Dwina CB zal de familie blijven coachen. B. Met Kamal gaat het weer beter. Zijn laatste mailbericht was positief. Sr. Dwina heeft ook die indruk. Hij eet beter en meer verantwoord, waardoor hij niet meer zo mager is als in januari en na lange tijd heeft hij daardoor ook meer energie gekregen. Hij werkt nog steeds hele dagen in zijn motorzaak. Muhammad wees ons erop dat Kamal nog steeds last heeft van een schuldcomplex, doordat hij zo’n last voor de familie is geworden. Vooral de transplantatie heeft de familie financieel uitgeput. Daardoor zou hij geen hulp meer aan familieleden willen vragen als het nodig is. Sr. Dwina had dat gevoel ook gekregen. Ze houdt contact met hem en met zijn vrouw, Ratna. We bereiden ons erop voor dat er bij hem extra kosten voor medicijnen bij kunnen gaan komen.

	A. Met Muhammad, de derde patiënt in Jakarta/Tangerang, gaat het voorspoedig. Bij hem en Fitri en hun zoontje Rasya logeer ik. Zij rijden me overal heen waar ik moet zijn, voelen zich erg betrokken bij mijn werk en de andere patiënten, telefoneren de afspraken bij elkaar en wat al niet meer. Samen eten lijkt soms meer op een teambespreking. Ik ben ze uitermate dankbaar voor hun hulp. B. Over Muhammad is geen extra nieuws. Nu hij zijn masters heeft afgerond, krijgt hij meer tijd voor zichzelf en zijn gezin. Hij geeft toe dat zijn studie ten koste van veel is gegaan. Ook van zijn gezondheid. Nu hij weer geregelde werktijden op kantoor heeft en zijn leven een rustiger ritme heeft gekregen, werkt hij met groot verantwoordelijkheidsgevoel aan verbetering van zijn lichamelijke conditie.

	A. Samen met Dr. Susi een bezoek gebracht aan Dr. Rubin. Hij is met Dr. Rully Roesli de grote man op het gebied van nierziekten in Bandung en onze belangrijkste adviseur in Indonesie. Hij zit ook midden in een nieuw niertransplantatieprogramma. Het beleid van Burung Manyar zal aangepast moeten worden aan de veranderde omstandigheden op het gebied van de ziektekostenverzekering. De adviezen en suggesties van Dr. Rubin zijn zoals altijd van onschatbare waarde. Daarom alleen al was het bezoek aan Bandung alle moeite waard. B. Dr. Rubin is bezig met enkele pilot-transplantatieprojecten. De belangrijkste daarvan is wel een transplantatie bij twee personen van ongelijke bloedgroep. Dat project zou de weg moeten openen naar ruimere transplantatiemogelijkheden. Op dit moment worden de kosten van de ontvanger bij een transplantatie door de verzekering (BPJS) betaald. Maar hij moet wel alle kosten van de donor zelf betalen. Dr. Rubin is ervan overtuigd en hij wendt daartoe al zijn invloed aan, dat misschien nog aan het eind van dit jaar de kosten van de donor ook in het verzekeringspakket terechtkomen. Dat zou betekenen dat Burung Manyar financieel gezien makkelijker zou kunnen participeren bij transplantaties door bijkomende kosten op zich te nemen. Dat zou de hulp aan Yana, op termijn Kamal en op dit moment ook Landung overzichtelijker en betaalbaar kunnen maken. We blijven contact houden met Dr. Rubin.

	A. Met Dr. Susi ontmoette ik Sandra in Bandung. Ze is 31 jaar en dialyseert al vanaf haar 14e. Daarnaast lijdt ze aan lupus en zware osteoporose. Ik ga onderzoeken hoe en in hoeverre Burung Manyar haar zou kunnen helpen. Ze schrijft een boek over haar leven en wil dit uitgeven op papier en als e-book om wat te kunnen verdienen en zo ook aandacht voor haar situatie te wekken. Burung Manyar kan in ieder geval meehelpen aan publicaties op internet en een vertaling in het Engels en Nederlands. B. Doordat Dr. Susi het naast haar baan erg druk had met het afstuderen voor een tweede masters is het project met Sandra even blijven liggen. Op dit moment is het contact hersteld en gaat de hulp aan haar uitgewerkt worden. Die zal tweeledig zijn: 1. financiële steun bij de medicatie die niet door BPJS vergoed wordt. Samen met Dr. Rubin hebben wij haar medicatielijst doorgenomen. Binnenkort volgt een kostenberekening. 2. productie en publicatie van het boek dat Sandra aan het schrijven is in de hoop daarmee sponsors en/of donateurs te kunnen werven. Overleg hierover met Dr. Susi is inmiddels gestart. Een erg leuk aanbod tot hulp is gedaan door de redactie van NierNieuws.nl. Zodra er een duidelijk voorstel met Sandra en Dr. Susi uitgewerkt is, komt er ook overleg met NierNieuws. Sandra is snel te bereiken via Facebook.

	A. Gisteravond in Yogyakarta diner ten huize van Dr. Sja’bani en zijn vrouw. Hij is de behandelende nefroloog van ‘onze’ drie patiënten in deze stad. Voldoende gespreksstof dus. Vandaag Ary Krisnawati tijdens de dialyse opgezocht in de hoop Dr. Heru te spreken, het hoofd interne geneeskunde die de algehele conditie van Ary bewaakt. Dat is een meer dan goed gesprek geworden, met verrassend nieuwe gezichtspunten. Er is weer meer werk aan de winkel voor Burung Manyar, goed werk. Dit werkbezoek blijkt meer dan noodzakelijk te zijn geweest. B. Ary had de nodige problemen met de werking van een specifieke medicijn en ze kreeg daardoor steeds meer pijn bij het lopen. De artsen in het ziekenhuis in Yogya hebben daar te weinig praktijkervaring mee. Het advies van Dr. Heru was de niet werkende donornier operatief te verwijderen, zodat de storende medicijnen niet meer nodig zouden zijn. Voldoende zekerheid op verbetering was er niet, zodat Ary de operatie heeft afgewezen. Ze kent een specialist in Surabaya, die ook haar shunt-operatie heeft verricht, met wel voldoende ervaring met de medicijn. Hij heeft de medicatie bijgesteld en na een maand leverde dit een grote vooruitgang op. De maandelijkse kosten gaan daardoor omhoog, waarmee het bestuur akkoord kan gaan. Ary is zeer actief in haar internetwinkel, waarvoor ze ook een huismerk T-shirt in productie heeft genomen, en binnen de patiëntengroeperingen via Facebook. In Yogya organiseert ze af en toe bijeenkomsten.

	A. Deze week heb ik ook Fitri en Landung ontmoet. De laatste patiënten van deze reis. Met Fitri gaat het goed. Landung heeft een leverinfectie gehad die nu onder controle is, maar wel schade aan zijn donornier zou kunnen aanrichten. Ik ontmoette dr. Sja’bani en dr. Heru gelukkig pas later zodat ik zijn situatie goed heb kunnen bespreken en daaruit opmaken wat Burung Manyar eventueel nu voor hem kan betekenen. Deze reis betekende wel een totale update van de situatie van de patiënten in Indonesië. Nodig voor een doorstart. B. De situatie van Fitri is stabiel, maar bij Landung is het niet goed gegaan. De infectie heeft zijn donornier dermate aangetast dat de functie veel te laag is geworden. Landung is teruggevallen op dialyse. We wachten de ontwikkeling even af. Landung weet, dat Burung Manyar zal bijspringen zodra er extra medicijnen nodig zijn die BPJS niet vergoedt en dat we op zijn minst willen meedenken zo niet meehelpen als een nieuwe transplantatie overwogen wordt. In Yogya onderhoudt Ary de contacten met Fitri en Landung.

	A. Nog even nagenieten van het gezellige afscheidsdineetje in Celeban ten huize van Joko, een broer van Ary, en zijn vrouw Ning. Hier in gesprek met de nichtjes van Ary, Epy, Linda en Priska. B. Op 16 april werd Dayu geboren, de dochter van Linda.


	Consultatiebureau op Flores
	Stichting Burung Manyar heeft bemiddeld bij het zoeken naar sponsors om een opleiding verpleegkunde te betalen van Caroline Due, afkomstig uit Bajawa, Flores. Er bleef een restantbedrag van € 1700,- over dat met instemming van de sponsors besteed mocht worden aan een medisch project op Flores. Wij hebben gekozen voor steun aan de opzet van een consultatiebureau in het binnenland van Flores, in Maghi Leko, dat gerealiseerd wordt door een bevriende organisatie Stichting Karunia. Die zorgt voor het gebouw en het meubilair, de plaatstelijke bevolking levert de grond en personeel en meetapparatuur valt onder de gezondheids- en onderwijsdienst. Het bureau zal enerzijds gebruikt gaan worden voor ouderenzorg: aandacht voor de mentale conditie, de fysieke conditie en de voedingstoestand; het doen van testen om eventuele latente ziektes uit te sluiten (zoals een laag Hb, suikerziekte, nierfalen). Ook wordt gekeken naar de dagelijkse activiteiten van de oudere, het sociale systeem en de zelfredzaamheid. Anderzijds gaat het bureau gebruikt worden voor moeder-en-kindzorg en voor peuteronderwijs. Stichting Karunia heeft de begroting onlangs rond gekregen. Op 1 juni gaat het werk beginnen.

	medische zorg voor ouderen en kinderen, nu nog bij particulieren thuis, in het midden de bouwgrond voor het consultatiebureau
	Verbreding doelen
	Tot nu toe heeft Burung Manyar de verkregen fondsen uit donaties en sponsoring op twee wijzen besteed: A. verstrekking van de noodzakelijke anti-afstotingsmedicijnen aan onze transplantatiepatiënten en aanvullende medicijnen aan Ary, die na een aantal jaren teruggevallen is op dialyse. Op dit moment beschikken alle patiënten over voldoende medicijnen tot in de eerste maanden van 2017. Daarna zullen zij zoveel mogelijk hun medicijnen moeten verkrijgen via de basisgezondheidsverzekering BPJS, die in Indonesië tot stand is gekomen. B. opbouw van een continuïteitsreserve om op de lange termijn onze hulp te kunnen blijven garanderen aan de patiënten die we nu geadopteerd hebben. Er is bewust niet gekozen voor uitbreiding van het aantal patiënten. BPJS heeft die garantie na zestien jaar werk van Burung Manyar van ons overgenomen, zodat alle patiënten daar vanaf begin 2017 op kunnen en moeten terugvallen. Besluit: Het bestuur heeft zich daarom voorgenomen de doelen van de opgebouwde continuïteitsreserve te gaan verbreden en dit jaar te onderzoeken op welke gebieden onze fondsen ingezet kunnen worden. Uiterlijk per 1 januari 2017 hopen we een beslissing te kunnen nemen. Mogelijkheden die zich nu al aan het aftekenen zijn: 1. hulp, zoals nu al aan Ary, aan onze andere patiënten verlenen die op dialyse terugvallen en extra medicijnen nodig hebben die niet door BPJS vergoed worden. Op de nominatie staan op dit moment Yana en Landung en over ongeveer één jaar ook Kamal. 2. participeren in transplantatie van eigen patiënten of aanvullend in moeilijke gevallen in het project van Dr. Rubin. Belangrijk is daarbij welke rol BPJS daarin speelt en in de toekomst gaat spelen. Deze mogelijkheid zou zich op korte termijn kunnen gaan voordoen bij Yana, Landung en Kamal. 3. beperkt een enkel noodgeval als nieuwe patiënt accepteren, zoals Sandra. Besluit: Het bestuur heeft tevens besloten na 1 januari 2017 op grond van de nieuwe doelen die zich gaan aftekenen de continuïteitsreserve om te zetten in een fondsverdeling passend bij de nauw omschreven projecten die dan zullen ontstaan.


	>> naar boven				>> Nieuwsbrieven