Help onze patiënten
Nieuws
Nieuwsbrief
2023-2
is gepubliceerd.
Bahasa Indonesia
ANBI-informatie

Nieuwsbrief 2015/2 (december)

met Financieel jaarverslag 2014 >> Nieuwsbrief 2016/1 >> Nieuwsbrieven
door Jef Schaap

* Dit is de tweede en laatste nieuwsbrief van dit jaar met veel goed nieuws. Hierin wordt de informatie die in de laatste bulletins per mail verspreid is, samengevat en aangevuld.
* Het financieel jaarverslag 2014 is in augustus gereedgekomen en inmiddels op de website gepubliceerd.
* De belangrijkste toekomstige activiteit zal het werkbezoek vormen, dat Jef Schaap in januari aan Indonesië gaat brengen.

Een jubileum
In december viert Stichting Burung Manyar haar vijftienjarig bestaan mede dankzij u, onze donateurs en sponsors. Ter gelegenheid van het jubileum hebben we een apart verzoek aan u. Lees daarover de speciale jubileumpagina
.
Muhammad (Tangerang)
Hij heeft in augustus zijn studie beëindigd met het behalen van zijn mastergraad (M.Si) en is teruggekeerd in zijn baan bij de Indonesische Rekenkamer in Jakarta. Hij schrijft dat de hectische tijd waarin zijn studie afgerond werd wel ten koste van zijn gezin en zijn gezondheid is gegaan. Muhammad is blij dat er nu weer rust en regelmaat in zijn leven zijn gekomen. Muhammad regelt alle formaliteiten in Jakarta om het komende werkbezoek te vergemakkelijken.
Kamal Arafat (Jakarta)
Kamal heeft een periode van erg lage bloeddruk achter de rug. Volgens zijn arts, Dr. Mukidjam, adviseur van Burung Manyar, is die weer bevredigend te noemen. Hij heeft er ook bij Kamal op aangedrongen zich in te schrijven voor de Indonesische basisgezondheidsverzekering, BPJS. Kamal gaat met hulp van Muhammad stappen ondernemen. Hij werkt nu full time in de motorzaak.
Tot januari 2016 was er voor Kamal niet genoeg Prograft. Hij heeft die medicijnen overgenomen van Yana, die wegens bijwerkingen op een andere medicijn is overgegaan. Sr. Dwina CB, onze tussenpersoon in Jakarta, heeft daarbij bemiddeld.
Yana Linardi (Jakarta)
Haar gezondheid is erg labiel. Ze heeft de aanval van het CMV-virus doorstaan, maar door haar lage graad van immuniteit blijft waakzaamheid geboden. Volgens Dr. Mukidjam is haar conditie bij tijd en wijle zorgelijk.
Landung Sugeng (Yogyakarta)
Ook zijn conditie is enige tijd zorgelijk geweest. Hij is met een maagbloeding in het ziekenhuis opgenomen geweest, waar hij een bloedtransfusie heeft gehad. Het laatste nieuws is, dat hij daar weer redelijk van hersteld is.
Fitri (Yogyakarta)
Over haar is geen nieuws op dit moment. Volgens Ary is haar conditie stabiel.

Landung, begin 2015
Ary Krisnawati (Bantul)
Zij is erg actief in de internetwinkel die ze heeft opgezet. Een ideaal soort werk voor iemand als zij, vindt ze. Ze kan er tijdens de dialyses gewoon mee bezigzijn. Met twee vrienden is ze ook de productie en verkoop van bedrukte T-shirts begonnen. Deze ondernemende jonge vrouw is wel heel iemand anders dan de vroegere onzichtbare Ary.

na de operatie
Van de Facebook-groep Hidup Ginjal Muda is ze nog steeds de administrateur en ze organiseert af en toe bijeenkomsten in Yogyakarta. Daar is vaak een bevriende nefroloog uit Surabaya aanwezig die een USG-scanner meeneemt om de aanwezigen te testen. Hij zag wel perspectief in een operatie van Ary om een av-shunt aan te brengen en het restant van een eerdere, mislukte poging op te ruimen. Dat betekende een ware oplossing van een groot probleem. Ze was steeds moeilijker tijdens hemodialyse aan te prikken, doordat haar aderen na zo veel jaren dialyse erg slecht geworden waren. In tegenstelling tot de vorige operatie die Burung Manyar gesponsord heeft, is deze gelukt. De wond geneest goed en binnen een paar weken kan de shunt gebruikt gaan worden. De operatie in een ziekenhuis in Surabaya werd door de basisverzekering BPJS vergoed.
Burung Manyar heeft bijgedragen door de reiskosten voor Ary en haar trouwe begeleidster, nicht Linda, te betalen evenals een verblijf en overnachting in een hotel voor de dag na de operatie. De dag daarna moest Ary weer terug naar huis om op tijd voor de volgende dialysebeurt te zijn.
De medicatie van Ary is enigszins gewijzigd wegens nadelige bijwerkingen. Een extra maandelijkse bloedtest die daar het gevolg van is, wordt door Burung Manyar betaald. Een tekort aan de noodzakelijke Fosrenol (de distributeur was ‘out of stock’) hebben we weten aan te vullen met hulp van onze adviseur in Jakarta, Dr. Mukidjam.

Financieel
De jaarrekening 2014 is door omstandigheden dit jaar wat later verschenen. Al eerder is via een bulletin gemeld dat de rekening op onze website is gepubliceerd. Op een enkel groter sponsorbedrag na is onze financiële situatie in 2014, maar ook in 2015, stabiel gebleven.


Koleksi Ary, Linda showt
Dat betekent dat naast de hulp aan onze patiënten de opbouw van ons continuïteitsfonds nog steeds op betrouwbare prognoses berust. Ten gevolge daarvan handhaaft het bestuur voorlopig het bestaande beleid.
Na de genereuze schenking van een Diaconie van een Protestantse Gemeente is ook het initiatief van de Utrechtse Studenten Cantorij vermeldenswaard. De Cantorij had het koor van studenten aan de Indonesische landbouwhogeschool in Bogor te gast en besloot een dubbelconcert in Utrecht te geven als benefietconcert ten gunste van Burung Manyar. Een geweldig leuke actie waarvoor we zeer dankbaar zijn.
Een aantal activiteiten om sponsorgelden te werven is beëindigd. De inspanningen onzerzijds kenden in het verleden herhaaldelijk geen rendement. Hieronder vallen onder andere de contacten met ABN Amro MeesPierson, NRC Charity Awards, Yeswecare en GoedNieuws TV.
Agria Swara, Bogor
Werkbezoek
In januari 2016 zal Jef Schaap weer een werkbezoek aan Indonesië brengen. Zoals altijd staan tijdens dit bezoek de contacten met alle patiënten, artsen, adviseurs en tussenpersonen centraal. Het treffen van voorzieningen om voor weer ongeveer anderhalf jaar de medicijnverschaffing volgens medicatie per patiënt te regelen is daarbij de belangrijkste activiteit.
Al eerder hebben we meegedeeld dat ons werk en beleid beïnvloed gaat worden door de ontwikkeling van de BPJS, een nationale basisgezondheidsverzekering. Na een wat onzeker en wankel begin lijkt die verzekering nu redelijk stabiel en betrouwbaar te worden, in ieder geval in de regio’s Jakarta en Yogyakarta waar onze patiënten wonen. Inventarisatie van de situatie per patiënt wordt nu een tweede belangrijke activiteit. De consequenties van die bevindingen voor ons beleid zullen in de bestuursvergadering na het werkbezoek het belangrijkste agendapunt gaan vormen. We houden u op de hoogte.
Sponsoring project op Flores
In de afgelopen jaren heeft Burung Manyar bemiddeld om fondsen bijeen te brengen om de studie verpleegkunde van Caroline Due uit Bajawa, Flores, te bekostigen. Die bemiddeling is gelukt en Caroline is een jaar geleden afgestudeerd.
De sponsors zijn het er allen mee eens het overschot aan sponsorgelden te investeren in een project met een medisch karakter op Flores. We hebben ervoor gekozen een garantiesubsidie toe te kennen aan een project van Stichting Karunia/Yayasan Karunia.
In een afgelegen dorpje op Midden-Flores, Maghi Leko, is behoefte aan een consultatiebureau voor senioren, dat tegelijk ook zal dienen als consultatiebureau voor moeders met baby’s en peuters en als ruimte voor peuteronderwijs. Karunia wil de bouw van het gebouw en de inrichting voor haar rekening nemen, de plaatselijke bevolking levert de grond. Het contact verloop via een goede kennis van het bestuur, Jeanette van Oostrum. Zij is verpleegkundige en oprichtster van Karunia. Ze woont en werkt op Flores.
Ander nieuws
* Onze adviseur, Dr. Frederike Bemelman, is benoemd tot hoogleraar Nierziekten, in het bijzonder Niertransplantatie, aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam (AMC-UvA). Zij heeft onze felicitaties ontvangen en we zullen zeker haar oratie in juni 2016 bijwonen.
* Els Standaert en Jef Schaap hebben in Amsterdam een plezierige ontmoeting gehad met Dr. Mukidjam en zijn vrouw Linda. Belangrijke gespreksonderwerpen waren de condities van zijn patiënten Yana en Kamal en de ontwikkeling van BPJS. De uitnodiging om hen in januari in Jakarta te ontmoeten en het gesprek voort te zetten is al ontvangen.
* Er ligt een verzoek van onze adviseur in Bandung, Dr. Susi Oktowaty om ‘een van de oudste dialysepatiënten’ in Bandung te ondersteunen met extra medicijnen die niet door BPJS betaald worden. De patiënte, Sandra, heeft last van een hele serie bijverschijnselen. De familie is erg arm en kan soms de transportkosten niet eens betalen om tweemaal per week gedialyseerd te worden.
Dr. Susi, Rinaldi, Diska en Dida
Het bestuur wil steun overwegen. In januari is Jef Schaap te gast bij Dr. Susi en haar gezin, zodat dan de aard en de kosten van deze structurele hulp besproken kunnen worden alvorens een beslissing te nemen. Mogelijk kan dan Sandra ook ontmoet worden.

* In plaats van de diverse keurmerken moet per 1 januari 2016 één nieuwe, algemeen geldende Erkenningsregeling in werking treden. Die wordt voorbereid door de volgende instanties: CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving), IF (Instituut Fondsenwerving, brancheorganisatie van fondsenwervende instellingen), Goede Doelen Nederland (brancheorganisatie, voorheen VFI). Els Standaert en Jef Schaap hebben namens Burung Manyar deelgenomen aan een dialoogsessie om mee te kunnen spreken over de inrichting van de Erkenningsregeling.
Burung Manyar valt in de categorie van de kleinste organisaties en hoeft die erkenning vooralsnog niet aan te vragen, maar valt wel onder passief toezicht. Mocht het Ministerie van Financiën een Algemeen Bindend Verklaring eisen, dan zullen we die erkenning aanvragen. We moeten dan wel aan de normen van de Erkenningsregeling voldoen, die de ANBI-normen deels overlappen. Zo te zien voldoen we aan de normen van de Erkenningsregeling evenals aan die van de ANBI.
In verband hiermee: in 2012 eindigde Burung Manyar in de Trouw Goede Doelen Top 50 in de Algemene Rangschikking van de goede doelenorganisaties op de tweede plaats evenals in de categorie Internationale Hulp. Dagblad Trouw is daarna gestopt met deze Top 50. De credits waarop we beoordeeld werden, zijn tot op heden onverminderd gehandhaafd en er zelfs beter op geworden. In het profiel van Burung Manyar op de goededoelenmonitor via de Kennisbank Filantropie voldoen we voor 100% aan alle beoordelingscategorieën en wordt duidelijk dat in 2014 96,9% van de inkomsten rechtstreeks besteed is aan de doelgroep.

>> naar boven >> Nieuwsbrieven