Nieuwsbrief 2014/2 (december)

door Jef Schaap	>> Nieuwsbrief 2015/1	>> Nieuwsbrieven

Stichting Burung Manyar zoekt op korte termijn een medewerker/ster om te helpen bij… >> lees verder

* Na het werkbezoek in april/mei is dit jaar voor Stichting Burung Manyar relatief gezien rustig en goed verlopen. Dit verslag sluit aan bij Nieuwsbrief 2014/1 en vormt daarmee het jaarverslag 2014. * De jaarrekening 2014 zal in de loop van de eerste helft van 2015 opgemaakt worden door Administratiekantoor Swinkels en Tuijtel te Veghel en gepubliceerd worden op deze website. * Een slimme manier van doneren met extra belastingvoordeel is nog steeds mogelijk.

ARY KRISNAWATI (Karanggayam/Bantul)
Ary maakt een ontspannen indruk. Ze heeft kunnen accepteren dat haar leven nu eenmaal geleefd moet worden met de handicap die ze heeft. Mede daardoor kan ze genieten van haar rol in zowel de familiekring als in de kringen van medepatiënten, waarin ze actief participeert. Ze correspondeert en adviseert in een aantal groepen van nierpatiënten op Facebook en soms is er een bijeenkomst van patiënten uit die groepen die in of niet ver wonen van Bantul/Yogyakarta. Ze heeft ook meegewerkt aan een internetboek voor nierpatiënten door nierpatiënten. De publicatie daarvan laat nog even op zich wachten. Namens Burung Manyar zorgt Ary voor de medicijnverstrekking in Yogyakarta onder supervisie van de staf van het universiteitsziekenhuis Dr. Sardjito, waarmee het bestuur in contact staat. Ary verricht die taak met een groot verantwoordelijkheidsgevoel en een nauwgezette rapportage aan het bestuur. Ary is volledig uit haar isolement geraakt door haar eigen moed en wilskracht.

In het ingewikkelde warnet van sociaal-medische verzekeringen voor mindervermogenden en de vaak wisselende regelingen leek in november even een dreiging voor Ary te ontstaan. Een verzekeringsinstantie zou alleen nog maar willen betalen als Ary zou dialyseren in een streekziekenhuis in Bantul en niet meer in RSUP Dr. Sardjito, waar ze tot dan altijd behandeld is. De medicatie en de dialyseprocedure is voor Ary erg ingewikkeld geworden en ze vertrouwde volledig op de routine en kennis die de staf van RSUP Dr. Sardjto in de lange dialyseperiode van Ary had opgebouwd. Ze was dus bang om in ‘vreemde’ handen te raken. Het bestuur heeft toegezegd alle relaties te zullen benaderen om het tij te keren en eventueel een aantal dialysebehandelingen te zullen betalen als overbrugging, wanneer de verzekering verstek zou laten gaan. Dat is uiteindelijk niet nodig gebleken. Op het laatste moment gaf het medisch adviescentrum in Bantul toestemming om in het vervolg te blijven dialyseren in Yogya, betaald door de verzekering. Allerwege opluchting. De uitgebreide medicatie die niet gedekt wordt, komt zoals gebruikelijk ten laste van Burung Manyar. Dat blijft nog steeds ruim onder het toegezegde en begrote bedrag.

			LANDUNG & FITRI (Yogyakarta) Met hen beiden gaat het goed. Voor Fitri was er in april/mei maar een beperkte voorraad Neoral. Via Dr. Mukidjam (Jakarta) hebben wij later dit jaar een aanvulling naar Ary kunnen sturen bij wie Fitri haar tweemaandelijkse voorraad kan afhalen. Ook Landung verkrijgt zijn medicijnen via Ary.

			KAMAL ARAFAT (Jakarta) Als bijwerking van zijn anti-afstotingsmedicijnen had Kamal lange tijd last van buikloop, waardoor hij sterk vermagerde. Dat was al zo tijdens het werkbezoek eerder in dit jaar. Intussen is hij hiervan hersteld en gaat het weer beter met hem. Hij begint heel langzaam ook weer wat aan te komen. Per e-mail en telefonisch houdt het bestuur contact over zijn conditie met zijn arts, Dr. Mukidjam. Ook onze tussenpersoon, Sr. Dwina, stuurt informatie over Kamal, als hij zijn voorraad medicijnen bij haar komt afhalen. De berichten van Kamal over zijn gezin, zijn tweejarige dochter Osa en zijn werk blijven positief. Na het laatste werkbezoek van Jef Schaap wordt hij door Osa al op foto’s herkend als ‘Opa’.
	Kamal met zijn moeder, zijn vrouw Ratna, zijn dochter Osa en sr. Dwina CB

	MUHAMMAD (Ciledug) Muhammad studeert nog steeds voor zijn masters rechten in Jakarta met de studiebeurs van zijn werkgever, de BPK-RI, de Indonesische Rekenkamer. In augustus 2015 gaat hij die studie afronden. De studie vraagt veel van zijn energie wegens zijn beperkte fysieke conditie. Door een hoge motivatie en een groot verantwoordelijkheidsgevoel naar zijn gezin toe weet hij met deze belasting goed om te gaan. Voor Burung Manyar wint hij informatie over medicijnen en verzekeringen in en deelt hij zijn kennis ook met Kamal en Yana. Muhammad heeft een account op Facebook aangemaakt, zodat communicatie met hem sneller zal kunnen verlopen, zoals dat met Ary ook het geval is. Soms loopt de communicatie ook via Fitri, de vrouw van Muhammad, in periodes dat Muhammad veel rust nodig heeft om zijn studie te verrichten.
			Muhammad en zijn zoon Rasya

			YANA LINARDI (Jakarta) Tijdens het werkbezoek voelde Yana zich al niet erg goed. Pas later bleek dat zij besmet was door het CMV-virus, wat een dure, voor haar onbetaalbare anti-bioticakuur nodig maakte. Gelukkig wist het bestuur de benodigde medicijnen bijeen te brengen en via haar arts, Dr. Mukidjam, naar haar toe te sturen. Tegelijkertijd kreeg Yana steeds meer last van bijwerkingen van haar anti-afstotingsmedicijnen, waardoor het een tijd slecht met haar ging. Na twee korte ziekenhuisopnames kreeg ze van diverse artsen, diverse en vaak strijdige diagnoses te horen, waardoor Yana wanhopig werd.
	Het bestuur heeft de problematiek voorgelegd aan onze adviseur van het eerste uur, Dr. Yanto Surachno, die gelukkig orde op zaken kon stellen en in een persoonlijk bericht aan Yana haar tot rust wist te brengen. Deze weg moest bewandeld worden, doordat Dr. Mukidjam tijdelijk door een (geslaagde) hartoperatie niet bereikbaar was. Inmiddels is het contact tussen hem en het bestuur en Yana weer hersteld en wordt naar een nieuwe balans in de medicatie van Yana gezocht. Mochten er medicijnen in de voorraad voor Yana overblijven door een gewijzigde medicatie, dan zal Dr. Mukidjam die aan andere patiënten verstrekken, die daarvoor in aanmerking komen.

	Yana is dapper en heeft genoeg gevoel voor humor om haar problemen te lijf te gaan. Ze blijft vechten om haar situatie te verbeteren en probeert met uiterst kracht haar baan als secretaresse te behouden ondanks haar vele uitval wegens ziekte. Ze staat helemaal alleen voor de taak haar gezin te onderhouden. De school van haar dochtertje Dhea van twaalf jaar brengt de nodige kosten met zich mee en haar man Fredy is arbeidsongeschikt na een herseninfarct van anderhalf jaar geleden. Geld voor een volledige medicatie voor hem is er niet. Die druk is groot voor Yana en ze doet haar best om haar situatie te accepteren. Ze heeft er veel moeite mee dat Dhea moet leven met twee altijd zieke ouders. De correspondentie tussen Yana en Jef Schaap over haar problemen is op dit moment belangrijk. Yana verontschuldigt zich voor haar vollemaansgezicht op de foto, dat het gevolg van medicijngebruik is. Met haar gevoel voor humor vindt ze zich wel een beetje op Minnie Mouse lijken.

			CAROLINE DUE (Jakarta) Voor de laatste fase van de vervolgopleiding na haar hogeschoolexamen verpleegkunde was lange tijd niet voldoende sponsoring te vinden. Burung Manyar probeert als intermediair de financiering van haar studie rond te krijgen. Een hernieuwde poging om sponsors te vinden leverde in juni/juli plotseling meer dan genoeg sponsorgeld op. Caroline kan dus zonder financiële zorgen op 16 december afstuderen. Daarna zal ze terugkeren naar Bajawa op Flores om als hoger verpleegkundige het medisch kader daar te gaan versterken. Ze heeft een duidelijk beeld van hoe de situatie van de medische zorg daar verbeterd en versterkt zou kunnen en moeten worden. Met die missie voor ogen zal ze zeer gemotiveerd aan de slag gaan. Het bestuur zal haar in contact brengen met een zeer goede relatie van Burung Manyar. Dat is een Nederlandse verpleegkundige, die zich gevestigd heeft op Flores in de nabijheid van Bajawa en met haar Stichting Karunia op medisch terrein hulpverlenend werk doet.

	BPJS Onder de vorige president van Indonesië, Yudhoyono, is op 1 januari 2014 een project op gang gebracht om een algemene basisverzekering voor elke Indonesiër te realiseren. Het project heet BPJS, Badan Penyelenggara Jaminan Sosial. Een onderdeel daarvan is een basiszorgverzekering, waarmee gestart is. De huidige president, Jokowi, is een groot voorstander van sociale hervormingen en support dit project zo goed als mogelijk is. Het is nog niet overal in Indonesië voor elke inwoner gerealiseerd. In 2017 zou het voltooid moeten zijn.
	Op dit moment is er van de patiënten uit, dus ook van het bestuur van Burung Manyar, nog onzekerheid over welke voorzieningen in de toekomst onder de BPJS gaan vallen. Die onzekerheid wordt vergroot, doordat dit project dat wel nationaal is, op regionaal niveau verschillen kan vertonen. Sterker nog: ook per ziekenhuis kunnen verschillen optreden al naar gelang van de status van dat ziekenhuis. Zowel Muhammad als Ary houden de vinger aan de pols en verstrekken regelmatig nadere informatie aan het bestuur. Zij onderhouden ook het contact met de andere patiënten. Zolang die onzekerheid bestaat, handhaaft het bestuur het bestaande beleid tot directe hulpverlening op korte termijn en de opbouw van een continueringsreserve voor hulp op de langere termijn.

	SLIM DONEREN met extra belastingvoordeel

	U kunt Stichting Burung Manyar steunen met een periodieke schenking via een onderhandse akte. Daarbij bepaalt u gedurende vijf jaar € 5,–, € 10,– of meer per maand te zullen schenken. Voor u: extra belastingvoordeel. Voor periodieke giften met een termijn van minimaal vijf jaar geldt bij de aangifte Inkomstenbelasting geen drempel of maximaal aftrekbaar bedrag. Zo’n schenking kan dus voor 100% afgetrokken worden. Als welkomstgeschenk ontvangt iedere nieuwe deelnemer aan deze vorm van schenken een mapje met tien wenskaarten + enveloppen.

	FONDSENWERVING * Jef Schaap heeft een powerpointpresentatie gegeven voor een groep ex-collega’s tijdens een reünie. De presentatie was succesvol. We hopen op respons. * Els Standaert en Jef Schaap zullen in het begin van het volgende jaar weer een pitchpresentatie geven voor het ABN-AmroMeesPierson-fonds om in beeld te blijven voor het geval vermogensbeleggers een goed doel zoeken om dat te sponsoren. * Er is contact met de kerkeraad van de Protestantse gemeente in Dinther over een eventuele structurele sponsoring. Begin volgend jaar gaat Jef Schaap de stichting daar presenteren. * Uitbreiding van het donateursbestand is er nauwelijks geweest. Per maand is het gemiddelde bedrag aan donaties over 2014 ongeveer gelijk gebleven aan dat van vorige jaren. Aangezien het bestand aan het verouderen is, groeit de behoefte aan nieuwe, jongere donateurs. Het bestuur bezint zich op de mogelijkheden. * Er is nauwelijks gebruik gemaakt van de mogelijkheid om voor vijf jaren een donatiecontract te sluiten met de stichting, wat extra belastingvoordeel oplevert. Enkele vaste donateurs hebben van de gelegenheid gebruik gemaakt, maar nieuwe donateurs trekt deze constructie nog niet aan. * De stichting is in de persoon van Jef Schaap op Facebook vriend geworden of lid geworden van groepen Indonesiërs in Nederland en daarbuiten. Dat levert wel naamsbekendheid op en de nodige ‘likes’, maar het heeft niet geleid tot financiële steun of verspreiding van onze berichten. Ook oproepen om te stemmen op producties van Burung Manyar bij deelname aan fondsenwervende acties en wedstrijden leverden nauwelijks reacties op. Het lijkt erop dat Facebook geen goed instrument is voor onze stichting. * De stichting heeft met een eigen advertentie-ontwerp deelgenomen aan de NRC Charity Awards en aan een foto- en succesverhaalwedstrijd, georganiseerd door Partin en Wilde Ganzen. Zoals verwacht kon worden zonder succes. Dit soort organisaties, evenals veel eventuele sponsoren, gaat ervan uit, dat goede doelenorganisaties concrete projecten kunnen aanbieden, die in het land van de doelgroep structurele verbeteringen teweegbrengen voor een langere termijn voor een grote groep mensen. Zo’n project heeft een begrensde looptijd met een duidelijke begroting. Samenwerken met partnergroeperingen in het land van de doelgroep is eigenlijk wel een voorwaarde, meestal met het doel die organisatie zelfredzaam te maken, waarna de goede doelenorganisatie zich terugtrekt en aan een ander project begint. De aard van het werk van Burung Manyar past totaal niet in dat profiel. Dat leidt ertoe dat het bestuur zich steeds weer voor het probleem gesteld weet de hulpverlening zoveel mogelijk in projectvorm te gieten. Het leidt er tevens toe dat door dit alles fondsenwerving voor ons extra moeilijk is. In ieder geval levert meedoen aan deze wedstrijden naamsbekendheid. Onze deelname aan de wedstrijd van Partin/Wilde Ganzen staat in ieder geval op hun website. * Met een aantal organisaties die in eerste instantie veelbelovend leken, maar dat niet waren, is het contact weer verbroken.


	Zij zijn het die u helpt.

ANBI
De Belastingdienst is begonnen om giften aan goede doelen alleen nog maar aftrekbaar bij de aangifte Inkomstenbelasting te maken, als die aan ANBI-organisaties geschonken zijn. Vervolgens zijn de eisen waaraan die organisaties moeten voldoen verscherpt evenals de controle op de naleving van die eisen. Een aantal goede doelenorganisaties is inmiddels de ANBI-status kwijtgeraakt. De Belastingdienst geeft als reden voor deze acties op dat die uit bezorgdheid voor sponsors en donateurs voortkomt. Zo zouden veel niet bonafide organisaties opgeruimd kunnen worden en zou er een grotere transparantie naar de geldgevers ontstaan.

	Op zich is dat natuurlijk een goede zaak, maar in wezen is het eigenlijk een verkapte manier van de fiscus om aan meer inkomsten te komen: hoe minder organisaties met een ANBI-status, hoe minder aftrekposten. Dit alles leidt ook tot scheve situaties. De grote, machtige organisaties zijn praktisch onaantastbaar, zelfs als hun transparantie nogal mistig is. Die schermen met keurmerken, waarvoor flink betaald moet worden, maar die nauwelijks een garantie op transparantie bieden. De kleine groeperingen die vaak draaien op de inzet van niet of nauwelijks betaalde vrijwilligers met maar een klein budget, maar die wel zeer goed werk verrichten met een minimum aan bestuurskosten, vormen een makkelijke prooi. Het humanitaire hulpverleningswerk van vooral de kleinere organisaties die vanuit particulier initiatief werken, wordt zo ernstig ondermijnd. Ondanks de verscherpte eisen kan Burung Manyar nog steeds aan de gestelde voorwaarden voldoen. Een steun in de rug is het proces dat Stichting GeefGratis tegen de Belastingdienst gevoerd heeft. Deze stichting verleent veel gratis diensten aan meer dan 3000 goede doelenorganisaties, zodat die een minimum aan exploitatiekosten hebben. Indirect komt de service van GeefGratis dus bij de doelgroepen van die organisaties terecht. GeefGratis had daardoor een ANBI-status, die de Belastingdienst haar echter ontnam. De rechtbank heeft onlangs in hoger beroep beslist dat GeefGratis met terugwerkende kracht haar ANBI-status behoudt. Dit vormt een belangrijk precedent.

	KLEIN NIEUWS * Vijftien jaar geleden begon het werk dat Burung Manyar nu nog steeds doet. Eerst als particulier initiatief. Begin november 1999 kwam de noodkreet om hulp binnen van Ary Krisnawati en op 1 januari 2000 (Millenniumwisseling!) stond Jef Schaap bij haar voor de deur met medicijnen voor zeven maanden. Een jaar later werd Stichting Burung Manyar officieel opgericht om dat werk voort te zetten. * Via het contactformulier op de website komen regelmatig vragen uit Indonesië binnen. Ze worden allemaal beantwoord. In specifiek medische gevallen wordt hulp verleend door onze adviseurs, met name door Dr. Yanto Surachno in Nederland en Dr. Rubin Surachno in Bandung. * Met Dr. Mukidjam konden we een aantal malen contact hebben tijdens zijn bezoeken aan Nederland. Zo kon makkelijk overlegd worden over de hulp aan Yana en Kamal, die zijn patiënten zijn. Ook nam hij in zijn bagage medicijnen voor ons mee naar Indonesië waarvoor we hem dankbaar zijn. Intussen heeft hij een hartoperatie ondergaan in Jakarta en hij is daarvan gelukkig goed herstellende.


	>> naar boven			>> Nieuwsbrieven