Nieuwsbrief 2014/1 (juni)

met Financieel jaarverslag 2013	>> Nieuwsbrief 2014/2	>> Nieuwsbrieven
door Jef Schaap

Stichting Burung Manyar zoekt op korte termijn een medewerker/ster om te helpen bij… >> lees verder

* De nieuwsbrieven 2013/1 en 2013/2 vormen samen het jaarverslag 2013 over de verrichte activiteiten, het beleid van het bestuur en de behaalde resultaten. Deze brief vormt het begin van het jaarverslag 2014. Inmiddels is de jaarrekening 2013 ook opgesteld en door het bestuur bevestigd. Hij is toegevoegd aan deze nieuwsbrief en wordt besproken in de paragraaf Financieel jaarverslag 2013. * In april bracht Jef Schaap een werkbezoek aan Indonesië. Informatie over het bezoek en de resultaten daarvan zijn in deze brief te vinden. * Een belangrijk onderwerp tijdens het bezoek was het krijgen van helderheid over de uitvoering van een basiszorgverzekering voor iedere Indonesiër, waarmee per 1 januari 2014 een voorzichtig begin gemaakt is. Op termijn kan deze ontwikkeling invloed hebben op ons beleid. Hierover wordt in de paragraaf BPJS bericht. * Een slimme manier van doneren met extra belastingvoordeel is nog steeds mogelijk. * De vestiging van Stichting Burung Manyar is verhuisd van Zaltbommel naar Amsterdam.


	WERKBEZOEK
	Het werkbezoek aan Indonesië is succesvol verlopen. Het belangrijkste doel is bereikt. Muhammad en Kamal die wij onze hulp vanaf het begin hebben gegarandeerd, beschikken over hun medicijnen tot begin 2016. Ary Krisnawati heeft medicijnen tot half 2015 en voor verdere gegarandeerde medicijnhulp zijn met haar afspraken gemaakt en is een financiële regeling getroffen voor dit jaar. Als er medicijnen over waren, konden daar in de laatste jaren twee andere patiënten van profiteren, Landung en Fitri. Vorig jaar moesten we ze teleurstellen. Dit jaar konden we ze gelukkig tot eind 2015 helpen. Het was zelfs mogelijk nog een patiënte tot begin 2016 te steunen, Yana. Andere betrokkenen bij Stichting Burung Manyar zijn bezocht en die contacten hebben nuttige informatie opgeleverd evenals plannen voor de toekomst.
	* Muhammad (met Rasya) en Yana * Kamal (met Osa en Ratna) en Caroline * Landung, Ary (in traditioneel Javaanse en in dagelijkse kledij) en Fitri

			ARY KRISNAWATI (Bantul) Ary vertelde dat het haar naar verhouding goed gaat. Ze is heel dankbaar dat ze de dure Zemplar-injecties tijdens de dialyse door ons betaald krijgt. Het helpt haar in de strijd tegen de osteoporose. Was ze anderhalf jaar geleden bijna aan een rolstoel toe, nu kan ze al zonder stok lopen, ook al gaat dat nog hinkend. Ze vindt dat ze haar situatie veel beter geaccepteerd heeft dan een paar jaar geleden. Ze maakt een tevreden en blije indruk. Ze is uit haar vroegere isolement verlost. De contacten in de familie zijn goed en daarin neemt Ary een belangrijke plaats in. Ze geniet als tante van de ontmoetingen met haar nichtjes Priska en Epy. Ik ontmoette de familie op een hoogtijdag. De jongste broer van Ary trouwde en daar was ook haar oudste broer voor uit Sumatra overgekomen. Ik was als ‘lid van de familie’ voor de hele dag uitgenodigd. Ze speelt nog steeds een belangrijke rol in de correspondentie met lotgenoten via Facebook. Af en toe zijn er ontmoetingen van FB-vrienden die in Yogya en omgeving wonen en met een aantal van hen heeft ze geschreven aan een boek met eigen ervaringen om daarmee tot steun te zijn voor andere nierpatiënten. Het boek zal op internet gepubliceerd worden en ik heb ook plaatsing op onze website aangeboden. Sinds Dr. Sja’bani, de behandelende specialist van Ary, Landung en Fitri, niet meer aan het universiteitsziekenhuis RSUP Dr. Sardjito verbonden is, heeft dr. Heru zijn plaats overgenomen.
	thanks for always holding my hand… schreef Ary bij deze foto op Facebook. Dat geldt voor iedereen die op welke wijze dan ook Burung Manyar helpt.

	Ik kende hem al lang en hij is nu ons belangrijkste contact in Yogyakarta. Dat betekent voor Stichting Burung Manyar een belangrijke verbetering. Dr. Heru is hoofd van de afdeling Interne Geneeskunde van de Gajah Mada Universiteit en het genoemde ziekenhuis en hij kent al onze patiënten. Ary heeft een belangrijke rol in deze koerswijziging gespeeld. Op uitnodiging van Dr. Heru hadden Ary en ik een ontmoeting in het ziekenhuis. Daar maakten we kennis met Dr. Iri Kusnadi, het huidige hoofd nefrologie, opvolger van Dr. Sja’bani. Zij hadden bedacht dat Ary vanaf nu het beheer over de medicijnen van haarzelf, Landung en Fitri zou voeren en op gezette tijden een deel van de voorraad zou uitreiken op basis van een schriftelijke medicatie van Dr. Sja’bani. Ary was daartoe bereid en het is een goede zaak dat er meer verantwoordelijkheid bij een betrouwbare patiënt komt te liggen. Ary zal contact onderhouden met Dr. Iri en Dr. Heru. Ik heb onze financiële hulp voor Ary voor zes maanden vooruit gestort op haar bankrekening. Het gemiddelde maandbedrag van het jaar voor april 2014 is de leidraad geweest. De kosten van Ary liggen nog steeds onder het begrote bedrag.
			Ary (midden voor) tijdens een ontmoeting met lotgenoten, leden van de FB-groep Hidup Ginjal Muda, Yogyakarta 15 juni 2014

			KAMAL ARAFAT (Jakarta) Met Kamal, Ratna en dochter Osa gaat alles redelijk goed. Ze maken een tevreden en blije indruk. De laatste tijd heeft hij wel last van stofwisselingsproblemen gehad, zoals meer nierpatiënten dat hebben. Hij is daardoor vermagerd. Hij gebruikt daartegen de bekende medicijn Imuran. Hij werkt nog steeds zes dagen per week naar vermogen in de motorhandel. Kamal heeft voldoende medicijnen tot januari 2016. Zijn vader is enkele maanden geleden overleden en dat gebeuren is in het gezin nog sterk te merken. De herdenking van de honderdste dag na het overlijden was net voorbij. Ook mij viel de afwezigheid van Kamals vader sterk op mede door het emotionele afscheid dat wij een jaar geleden van elkaar namen.
	Kamal met zijn moeder, zijn vrouw Ratna, zijn dochter Osa en sr. Dwina CB
	Sr. Dwina CB, die de medicijnen van Kamal beheert, Muhammad, Fitri en ik werden als vanouds weer bijzonder hartelijk ontvangen met veel lekkers en een lunch.

	MUHAMMAD (Ciledug) Hij maakt een energieke en gezonde indruk. Ooit begon de steun aan Muhammad met hem de kans te geven zijn master’s degree rechten te halen. Nu studeert hij serieus met een studiebeurs voor zijn masters Rechten. Na zijn afstuderen kan hij terugkomen voor een baan bij de BPKRI (Indonesische Rekenkamer) en hij hoopt op een hoger salaris en op promotiekansen vanwege zijn te behalen graad. Muhammad voelt een grote verantwoordelijkheid voor zijn gezin en kijkt in de toekomst. Die hoopt hij met behulp van zijn studie veiliger te stellen, rekening houdend met risico’s wat zijn gezondheid betreft. Anderzijds willen ze een huis bouwen met een lening van Fitri’s ouders, die uiteraard afbetaald moet worden.
			Muhammad en zijn zoon Rasya. Met zijn vrouw Fitri bestudeert hij het gedenkboek bij de honderdste dag na het overlijden van Kamals vader. Het zal het voorbeeld worden voor het boek bij de herdenking van Fitri’s grootmoeder
	Muhammad en Fitri waren de voortreffelijke gastheer en gastvrouw die mij onderdak boden en me bij al het werk in en om Jakarta begeleid hebben. Muhammad zorgt er via een contact op de luchthaven Soekarno-Hatta voor dat de douane zo soepel mogelijk te passeren is. Hij heeft de procedure onderzocht om ingeschreven te raken bij de BPJS (zie hieronder) en die informatie geeft hij graag door aan de andere patiënten. Hij heeft regelmatig contact met Kamal en Yana. Er zijn voldoende medicijnen voor hem tot begin 2016.

			YANA LINARDI (Jakarta) Yana is een patiënte van dr. Mukidjam. Ze is getrouwd met een man die anderhalf jaar geleden een hersenbloeding heeft gehad en gedeeltelijk verlamd in een rolstoel zit. Ze hebben een dochtertje dat op de lagere school zit. Yana heeft een eenvoudige baan als secretaresse op een toeristenreisbureau en verdient net genoeg om het gezin enigszins te onderhouden. De nodige medicijnen kon ze meestal niet betalen. Via Dr. Mukidjam konden we haar tijdelijk vanaf december 2013 helpen. Nu was er voldoende medicijnen over om haar te helpen tot januari 2016. Dr. Mukidjam heeft het beheer over de medicijnen.
	Yana gebruikt tijdelijk ook Prednison. Ze verontschuldigt zich voor haar vollemaansgezicht op de foto, dat daar het gevolg van is. Ze maakt een levendige indruk met voldoende humor en zelfspot om haar vaak moeilijke situatie de baas te blijven.

	FITRI en LANDUNG (Yogyakarta) Al enige jaren profiteren zij van overschietende medicijnen. Vorig jaar moesten beiden teleurgesteld worden. Gelukkig was er nu voldoende Myfortic voor Landung (tot januari 2016) en Neoral voor Fitri tot begin 2015. Landung is 41 jaar en getrouwd met Ari Kusdwiati. Hij is verkoper van mobiele telefoons. Fitriyanti werkt als secretaresse op een leerverwerkingsbedrijf/atelier. Zij is 40 jaar en niet getrouwd. Ik heb in een rumah makan (eethuisje) vlak bij mijn hotel een prettige ontmoeting met hen gehad in het gezelschap van Ary.

			CAROLINE DUE (Jakarta) Ook met haar is contact geweest in Jakarta. Voor Caroline Due heeft het bestuur bemiddeld voor een studiebeurs verpleegkunde. Ze heeft haar bachelor’s degree gehaald. Ze volgt nu een anderhalf jaar durende aanvullende beroepsopleiding om daarna in een leidinggevende functie de gezondheidszorg op het eiland Flores te gaan versterken. Haar studie verloopt naar wens en ze zal begin volgend jaar afstuderen.
	Er is nog geen dekking voor het laatste derde deel van haar cursusgeld en voor haar afstudeerkosten. Een brede actie op Facebook heeft geen reacties opgeleverd. Ze heeft nog € 700,00 nodig. Het bestuur heeft besloten haar dit bedrag als lening te verstrekken, indien nodig. We blijven uiteraard actief om alsnog sponsors of donateurs te vinden. Daartoe is onlangs contact opgenomen met de Hanze Hogeschool in Groningen.

	BPJS Op 1 januari 2014 is de sector gezondheidszorg van de Badan Penyelenggara Jaminan Sosial, BPJS, van start gegaan. In een aantal fases gedurende de komende jaren moet dat een basisgezondheidsverzekering voor iedere Indonesiër worden, vergelijkbaar is met onze basiszorgverzekering. In principe zou iedere patiënt zijn basisbehoefte aan medicijnen gratis moeten kunnen krijgen. Voor onze transplantatiepatiënten zou dat ook moeten gelden voor de anti-afstotingsmedicijnen. Als de BPJS op volle kracht gaat werken, ziet het ernaar uit dat dit voor onze de patiënten en voor ons beleid gevolgen gaat krijgen.
	Maar er zijn nogal wat onzekerheden. * de BPJS is een ambitieus en duur plan. Het is de vraag of alle intenties financieel waar gemaakt kunnen worden. * politiek gezien is het vooral de huidige president en zijn partij die de BPJS op de rails hebben gezet. Er zijn politieke verschuivingen in het parlement geweest en op 9 juli wordt een nieuwe president gekozen, die uit een andere partij zal gaan komen. De vraagt rijst of in het parlement om politieke en financiële redenen niet beknibbeld zal gaan worden op de uitvoering van het project. * nu is al duidelijk dat ondanks de landelijke invoering er regionale verschillen zullen ontstaan in de uitvoering zodat vooralsnog niet duidelijk is wanneer, waar, welke patiënt, welke medicijnen vergoed zal krijgen. In 2017 zouden alle groeperingen in de Indonesische maatschappij geïncorporeerd moeten zijn in de BPJS en onze patiënten hebben grotendeels medicijnen tot begin 2016. Dat geeft ons de ruimte van in ieder geval nog anderhalf jaar om de ontwikkelingen van de BPJS te volgen en erachter te komen waar onze patiënten en wij aan toe zijn. Gezien de onzekerheden heeft het bestuur besloten voorlopig het beleid van opbouw van een continuïteitsreserve te handhaven. De ons adviserende Indonesische specialisten, maar ook onze patiënten vinden dat een wijs besluit. Inmiddels zullen zij door ons gestimuleerd worden om zo snel als het maar kan de mogelijkheden van de BPJS in hun particuliere situatie te onderzoeken en eventueel te realiseren zodra dat mogelijk is. Met name Muhammad en Ary zijn daarin erg actief en zij onderhouden weer de contacten met de anderen.

	FINANCIEEL JAARVERSLAG 2013 De Jaarrekening 2013 is opgesteld door Administratiekantoor Swinkels en Tuijtel en op 31 mei door het bestuur bevestigd en gepubliceerd op de website. Alle donaties en sponsorgelden komen zoveel mogelijk ten goede aan de medicijnvoorziening, tenzij de donateur of sponsor een ander doel aangeeft. Het is ook mogelijk gericht een van de patiënten te steunen.
	Een werkbezoek aan Indonesië is nodig om alle patiënten de nodige medicijnen te verstrekken en/of financiële regelingen te treffen om die aan te schaffen voor een termijn van ongeveer twee jaar. De kosten van zo’n bezoek worden bij voorkeur betaald uit de rentes van onze bank- en spaartegoeden en uit, weliswaar zeldzame, hiertoe bestemde donaties en sponsoring. Voor de overheadkosten kregen we weer een extra bijdrage die voortkwam uit de verkoop van tweedehands boeken en cd’s. In 2013 kon daardoor 98,8% van de ontvangen donaties en sponsorgelden besteed worden aan onze doelstelling, ofwel als directe medicijnhulp ofwel als toevoeging aan de continuïteitsreserve.


Ontvangen donaties t.b.v. medicijnen	€ 15.595,00	Algemene kosten	€ 307,00
Reserve project Caroline	€ 1.235,00	Promotie & public relations	€ 269,00
Donatie t.b.v. project Caroline	€ 400,00	Donatie t.b.v. algemene kosten	€ 367,00-
Rentes		Totaal overhead		€ 200,00
		Medicijntransport & werkbezoek		€ 1.817,00
		Donatie t.b.v. medicijntransport		€ 20,00
		Uitgaven medicijnen		€ 4.878,00
		Project Caroline		€ 1.100,00
		Continuïteitsreserve		€ 9.793,00
		Reserve project Caroline		€ 535,00
Totaal	€ 18.303,00			€ 18.303,00


	Zij zijn het die u helpt.

	SLIM DONEREN met extra belastingvoordeel
		* In de Trouw Goede Doelen Top 50 behaalde Stichting Burung Manyar in 2011 de zevende en in 2012 de tweede plaats. Trouw is gestopt met het opstellen van deze Top 50. De reden om dit in het verleden te doen vormde met name het stimuleren van organisaties om het belang van transparantie in te zien en om die zo groot mogelijk te maken. Trouw meent dat dit doel bereikt is, waardoor de Top 50 niet meer nodig is. * Volledige openheid naar de sponsors en donateurs toe heeft altijd al hoog in het vaandel van Burung Manyar gestaan. In de Kennisbank Filantropie halen we in alle beoordelings- categorieën nog steeds de volle 100%.

U kunt Stichting Burung Manyar steunen met een periodieke schenking via een onderhandse akte.
Daarbij bepaalt u gedurende vijf jaar € 5,–, € 10,– of meer per maand te zullen schenken.
Voor u: extra belastingvoordeel. Voor periodieke giften met een termijn van minimaal vijf jaar geldt bij de aangifte Inkomstenbelasting geen drempel of maximaal aftrekbaar bedrag. Zo’n schenking kan dus voor 100% afgetrokken worden.
Als welkomstgeschenk ontvangt iedere nieuwe deelnemer aan deze vorm van schenken een mapje met tien wenskaarten + enveloppen.


	KLEIN NIEUWS * Omroepstichting Dijkland, de regionale radio en TV-zender in de Bommelerwaard, moest in december 2013 noodgedwongen de uitzendingen staken. Tijdens een laatste monsteruitzending vond een geanimeerd gesprek met Jef Schaap plaats over Burung Manyar en werd een cheque van € 1000,– bij wijze van sponsoring aangeboden. Uiteraard zijn wij erg blij met zo’n afscheidsgeschenk.
	* Drukkerij Kaasjager in Zaltbommel heeft tot nu toe als vorm van sponsoring al ons drukwerk gratis verzorgd. Ook al is de stichting verhuisd naar Amsterdam, de drukkerij blijft bereid het drukwerk voor haar rekening te nemen. Wij zijn daar dankbaar voor.
	* Binnenkort wordt er aandacht aan de stichting geschonken op videoschermen boven de kassa’s van AH in Amsterdam-Noord. Het betreft een gratis introductieaanbod. * Het contact met Diatrans, Jakarta is eenzijdig verbroken door Diatrans. Het verbaast ons zeer, want begin 2013 heeft er in Jakarta een goed gesprek plaatsgevonden en zijn er afspraken gemaakt. Nu antwoorden vier personen niet meer op verzoeken van ons via e-mail, LinkedIn of Facebook. De oorzaak hiervan is ons niet bekend. Die ligt volgens ons niet bij ons. * Het bestuur heeft Jean Kern ontvangen, die ons de nodige malen in Indonesië heeft geholpen via zijn contacten. Ook met Dr. Mukidjam is enkele malen contact geweest tijdens zijn bezoek aan een nefrologencongres in Amsterdam. * De verhuizing van Stichting Burung Manyar heeft een nieuw postadres en telefoonnummer opgeleverd. Verder is alles bij het oude gebleven. Zie verder onze pagina ‘contact’.


	>> naar boven			>> Nieuwsbrieven