Stichting Burung Manyar

(De Wevervogel)

Nieuwsbrief 2013/1 (mei)

met Financieel jaarverslag 2012	>> Nieuwsbrief 2013/2	>> Nieuwsbrieven
door Jef Schaap

Stichting Burung Manyar zoekt op korte termijn een medewerker/ster om te helpen bij… >> lees verder

* De nieuwsbrieven 2012/1 en 2012/2 vormen samen het jaarverslag 2012 over de verrichte activiteiten, het beleid van het bestuur en de behaalde resultaten. Deze brief vormt het begin van het jaarverslag 2013. Inmiddels is de jaarrekening 2012 ook opgesteld en door het bestuur bevestigd. Hij is toegevoegd aan deze nieuwsbrief en wordt besproken in de paragraaf Financieel jaarverslag 2012. * In februari/maart bracht Jef Schaap een werkbezoek aan Indonesië. In deze brief is daarover een verslag te vinden met de resultaten van het bezoek. Het contact met de Yayasan Ginjal Diatrans Indonesia is belangrijk geweest en heeft geleid tot de planning van een nieuw project. * Onze hulpverlening wordt omgeschakeld van het verschaffen van medicijnen in natura naar volledig financiële hulp. Dat heeft vorig jaar geleid tot een nieuw beleid, dat de opbouw van een garantiefonds inhoudt. Dat beleid is nader uitgewerkt en heeft geleid tot het zoeken naar meer mogelijkheden tot publiciteit en een meer gerichte sponsorwerving. Meer hierover is te vinden in de paragraaf Continuïteitsreserve.


	WERKBEZOEK Het werkbezoek aan Indonesië is succesvol verlopen. Het belangrijkste doel is bereikt: de patiënten die wij onze hulp vanaf het begin hebben gegarandeerd, beschikken over hun medicijnen tot februari 2014. Met Ary Krisnawati zijn afspraken gemaakt en regelingen getroffen voor dit jaar. Alle andere betrokkenen bij Stichting Burung Manyar zijn bezocht en die contacten hebben nuttige informatie opgeleverd evenals plannen voor de toekomst.
	Met de klok mee: * Sr. Dwina met Osa, dochter van Kamal * Ontmoeting met Dr. Susi (tweede van links) en haar gezin * Met Joko, broer van Ary, en zijn dochters Epi en Priska * Samen met Caroline Due en Fitri, vrouw van Muhammad * Lunch bij Kamal en familie * Contact met Dr. Mukidjam, specialist van Kamal, en zijn vrouw Linda

			KAMAL ARAFAT Kamal en Ratna maken een erg opgewekte indruk als ouders van hun dochter Osa. Kamal heeft wel een medische controle bij Dr. Mukidjam verzuimd om de zwangerschap en bevalling van Ratna te kunnen betalen. Dat zegt iets over de financiële situatie in de familie, zeker nu Kamals vader suikerziekte blijkt te hebben en praktisch blind is geworden. Kamal schrijft op 27 april dat hij de controle intussen heeft ondergaan, dat zijn conditie in orde was en dat zijn medicatie ongewijzigd is. Hij werkt nog steeds in de motorhandel en verdient af en toe met kleine klusjes wat extra.
	Bij de hartelijke ontvangst door de familie was ook Sr. Dwina CB aanwezig, die zoals altijd weer de medicijnen voor Kamal beheert. Tijdens de ontmoeting met Dr. Mukidjam en zijn vrouw bleek diens bereidheid om als lid van het stichtingsbestuur van een medisch centrum ons te helpen een beter contact te leggen met het Ministerie van Gezondheid in Jakarta.

	MUHAMMAD Ook Muhammad en Fitri gaan volledig op in hun rol als ouders van Rasya. Wegens de hoge lasten hebben ze hun appartement in Jakarta moeten opgeven en wonen ze nu in Ciledug in het huis van Fitri’s ouders. Een jongere zus van Fitri woont daar ook met haar man en kind. Ze werken beiden nog als jurist op de BPK (Indonesische Rekenkamer) in Jakarta. Uit de medische controles blijkt dat de gezondheid van Muhammad in orde is. Zijn medicatie is niet gewijzigd. Het is de bedoeling op den duur in de minder dure omgeving van Ciledug een eigen huis te huren. Muhammad ziet uit naar minder afhankelijkheid en meer zelfstandigheid.
	Muhammad en Fitri waren de voortreffelijke gastheer en gastvrouw die mij onderdak boden en me bij al het werk in en om Jakarta begeleid hebben. Muhammad gaat informatie inwinnen over hoe het contact tussen de stichting en het Ministerie van Gezondheid verbeterd kan worden.

			ARY KRISNAWATI Ary vecht zich dapper door steeds weer nieuw opduikende problemen heen. Ze is afhankelijk van anderen om tweemaal per week te dialyseren in Yogyakarta, op de motor drie kwartier rijden vanuit Bantul. De botontkalking in haar benen is verergerd, zodat ze maar met moeite kan lopen. Geregelde fysiotherapie in een ziekenhuis in Bantul helpt enigszins. Ook al zijn er momenten van depressiviteit, toch weet Ary zich beter dan vroeger zo positief mogelijk op te stellen. Ze heeft via Facebook een groot netwerk opgebouwd, zodat ze niet meer in een isolement zit, zoals vroeger het geval was.
	Een probleem dat tijdens mijn verblijf opdook, is nog niet opgelost. Haar verzekeringskaart van Jamkesmas was aan het verlopen en ze kreeg geen nieuwe toegestuurd, zoals gebruikelijk. Tot op heden is die kaart nog niet gekomen en de informatie over het waarom is nog niet verstrekt. Het bestuur van Burung Manyar gaat proberen die zaak aan te kaarten bij Jamkesmas in Jakarta. Ter vervanging heeft Ary wel een Jamkesda-kaart, maar die vergoedt niet de extra’s bij de dialyse en helemaal geen fysiotherapie, zodat ze tot een vorm van zelfhulp is overgegaan. Ary krijgt maandelijks extra financiële steun voor alle medicijnen die door geen enkele verzekering gedekt worden.

	Om te voorkomen dat banken te veel verdienen aan ons goede doel, heb ik tijdens mijn bezoek met een minimum aan transactiekosten het bedrag tot en met oktober contant op haar rekening gestort. Dr. Susi suggereerde, dat Ary alle kennis die ze als patiënt heeft en die ze in adviezen op Facebook gebruikt, misschien zou kunnen bundelen in een handleiding voor nierpatiënten. Een afspraak over een dergelijk project is gemaakt met de Yayasan Ginjal Diatrans Indonesia, zie verder hieronder. Ary is bereid het patiëntenaandeel in een dergelijke handleiding op zich te nemen in samenwerking met andere patiënten. Wordt vervolgd.
	Tussen alle zakelijke kwesties en zorgen door heb ik een heerlijke dag uit met de familie doorgebracht, die me als lid van van hun keluarga besar (grote familie) beschouwt.

			YGDI * Ik heb op een prettige wijze kennisgemaakt met het nieuwe management van de Yayasan Ginjal Diatrans Indonesia (Indonesian Diatrans Kidney Foundation) in Jakarta. Wij zullen onze deelname aan de informatievoorziening aan Indonesische nierpatiënten voortzetten door hun tijdschrift, Dialife, op onze site te publiceren en te participeren in de diverse patiëntenfora op Facebook.
	* Diatrans heeft toegezegd als een geregistreerde medische organisatie een rol te gaan spelen in het benaderen van het Ministerie van Gezondheid in Jakarta om verspreiding van medicijnen in Indonesië in de toekomst makkelijker te maken. * Onze stichting gaat mogelijk in samenwerking met Diatrans een project opzetten om te komen tot de publicatie van een voorlichtingsboek(je) met algemene adviezen voor nierpatiënten. Gedacht wordt aan onderwerpen zoals preventie, nierfalen (en de complicaties en bijverschijnselen daarvan), voedingsadviezen, medicijngebruik, gezonde leefwijze en sportbeoefening. Ary gaat daaraan meewerken.

	KLEIN NIEUWS * Dudung, directeur van de Yayasan Gibbon Indonesia, heeft ons al eerder geholpen. Tijdens onze ontmoeting in Bogor vertelde hij, dat zijn organisatie ook als medische organisatie bij het Ministerie van Gezondheid geregistreerd zal worden, zodat hij ons kan gaan helpen met het leggen van contacten met dat Ministerie.
	* Dr. Rubin Surachno Gondodiputro, onze adviseur in Bandung, had belangrijk nieuws. Hij vertelde, dat het de opzet is om in 2014 tot een Global Coverage in het gezondheidsverzekerings-systeem te komen. Dat houdt in, dat er een basisverzekering voor alle Indonesiërs komt, wat een verbetering voor onze patiënten zou betekenen. Ook zal de medicijnmarkt vrij worden, zodat o.a. meer generieks toegelaten worden en import van goedkopere medicijnen mogelijk wordt.
			Dudung	Rubin	Caroline
	Dat zou de kosten van medicijnen beduidend kunnen verlagen. Gematigd goed nieuws dus. Afwachten. * Stichting Burung Manyar bemiddelt bij het krijgen van een studiefinanciering voor Caroline Due, een studente verpleegkunde in Jakarta. Met haar heeft een ontmoeting plaatsgevonden en is de planning voor de komende anderhalf jaar besproken.

	CONTINUÏTEITSRESERVE In het verleden waren we in staat zoveel mogelijk patiënten medicijnen in natura te verschaffen. Nu dat praktisch onmogelijk is geworden, zijn we voor de volle 100% aangewezen op inkomsten uit sponsoring en donaties en op ons opgebouwde vermogen. Het bestuur heeft het in 2012 ingezette financieel beleid voortgezet en verder uitgewerkt. Ons eerste doel is uiteraard het verschaffen van medicijnen of de mogelijkheden daartoe aan de drie patiënten die wij definitief geadopteerd hebben. Hierbij gaat het om momentane hulp, maar ons tweede, minstens zo belangrijke, doel is het opbouwen van een reservefonds om die steun zo lang mogelijk te garanderen. Er is een begroting voor een continuïteitsreserve opgezet voor om te beginnen tien jaar. Meer over dit beleid is te vinden in Nieuwsbrief 2012/2. * Een belangrijk gevolg van dit beleid is, dat uitbreiding van financiële hulp aan meer patiënten pas mogelijk is, als de begrotingstekorten van het continuïteitsfonds gedicht zijn. Dit leidt tot een versmalling van ons werkgebied. * Het kan nodig zijn om in de toekomst een financiële bijdrage naar vermogen aan de patiënten te vragen. Zij zijn daarvan op de hoogte gesteld. * Aanvragen voor sponsoring zijn erop gericht om ofwel een heel jaar continuïteitsreserve te bekostigen of het begrotingstekort voor een jaar te dichten. Hoe steviger het reservefonds gaat staan, hoe eerder we onze steun naar andere patiënten kunnen uitbreiden. * Bij het werven van nieuwe donateurs, maar ook bij andere groeperingen, zoals verenigingen en beroepsgroepen, zal meer de nadruk gelegd worden om geheel of gedeeltelijk een speciale patiënt te adopteren. * In de jaarlijkse werkbegroting van het bestuur is een post overheveling naar het continuïteitsfonds opgenomen. * Een bijzonder onprettig gevolg van de hierboven genoemde versmalling is wel, dat de hulp aan twee patiënten beëindigd is. Zij maakten gebruik van het overschot aan medicijnen in natura. Hopelijk tijdelijk. De betrokken patiënten hebben vanaf het begin geweten dat de hulp voor één jaar niet een garantie inhield voor het jaar daarop, maar de realiteit is natuurlijk teleurstellend. We zoeken nog naar een uitweg en we hopen dat de hierboven genoemde wijzigingen in het verzekeringssysteem in 2014 een oplossing gaan bieden.

	FINANCIEEL JAARVERSLAG 2012 De Jaarrekening 2012 is opgesteld door Administratiekantoor Swinkels en Tuijtel en op 24 april door het bestuur bevestigd en gepubliceerd op de website. Alle donaties en sponsorgelden komen zoveel mogelijk ten goede aan de medicijnvoorziening, tenzij de donateur of sponsor een ander doel aangeeft. Het is ook mogelijk gericht een van de patiënten te steunen.
	Een werkbezoek aan Indonesië is nodig om alle patiënten de nodige medicijnen te verstrekken en/of financiële regelingen te treffen om die aan te schaffen voor een termijn van ongeveer twee jaar. De kosten van zo’n bezoek worden bij voorkeur betaald uit de rentes van onze bank- en spaartegoeden en uit, weliswaar zeldzame, hiertoe bestemde donaties en sponsoring. Voor de overheadkosten kregen we weer een extra bijdrage die voortkwam uit de verkoop van tweedehands boeken en cd’s. In 2012 kon daardoor 99,2% van de ontvangen donaties en sponsorgelden besteed worden aan onze doelstelling.


	Ontvangen donaties t.b.v. medicijnen	€ 9.221,00	Algemene kosten	€ 221,00
	Donatie t.b.v. project Caroline	€ 2.718,00	Promotiefilm	€ 128,00
	Rentes	€ 1.349,00	Donatie t.b.v. algemene kosten	€ 242,00-
			Totaal overhead		€ 107,00
			Medicijntransport		€ 20,00
			Uitgaven medicijnen		€ 1.500,00
			Project Caroline		€ 1.483,00
			Continuïteitsreserve		€ 8.943,00
			Reserve project Caroline		€ 1.235,00
	Totaal	€ 13.288,00			€ 13.288,00

			SPONSORING Het behalen van de tweede plaats in de Trouw Goede Doelen Top 50 in november 2012 en de publiciteit er omheen heeft slechts spaarzaam tot (soms grote) donaties van particulieren geleid.
	Sponsorbedragen van Stichting Kringloop Zaltbommel De Spullewaard, B & B Management Zaltbommel en de PKN Zaltbommel zullen mede het gevolg zijn van deze tweede plaats en de aandacht die eraan besteed is in de regionale pers in de Bommelerwaard, zoals in het Kontakt. We zijn erg dankbaar voor deze onverwachte schenkingen. In de afgelopen maanden zijn vier verzoeken om sponsoring afgewezen, vier andere zijn nog in bespreking. Nieuwe aanvragen zijn in voorbereiding.

	DONEREN De vele mogelijkheden om te doneren: — Algemeen: storting op bankrekening NL96INGB0008347858 — Geregeld: * periodieke notariële schenking (met extra belastingvoordeel); * regelmatig terugkerende donatie door machtiging aan de bank; * machtiging per SMS
	— Grote schenking ineens of legaat — Online (incidenteel of geregeld): * via de betaalmodule op deze site; * sms donatie 1516 naar 1008; * indirect: online shoppen (veel internetwinkels, vliegreizen, hotels, boeken etc.)

			EVENEMENTEN EN EENMALIGE ACTIES Iedereen, individueel of met een groep, kan een actie opzetten of een evenement organiseren waarvan de inkomsten of de sponsorbedragen ten gunste van Burung Manyar komen. Zo hield een koor uit de katholieke Indonesische gemeenschap in Nederland vorig jaar tijdens een jubileumconcert een collecte die bijna € 1000,00 opbracht. Actievoerders kunnen een actiepagina aanmaken op het geefplatform van Geef.nl. Die pagina kan weer gekoppeld worden aan de eigen accounts in de sociale media, maar ook aan die van Burung Manyar. Ook onze website en mailing van een bulletin via ons kunnen een actie ondersteunen en meehelpen de bekendheid razendsnel te verspreiden. Kijk eens rond op dat platform en kom op ideeën. We horen graag van een initiatief, we helpen mee, geven informatie(materiaal) en zijn eventueel ook aanwezig tijdens een gebeuren.


	Tot ziens. Sampai bertemu lagi.


	>> naar boven			>> Nieuwsbrieven