Help onze patiënten
Nieuws
Nieuwsbrief
2024/1
is gepubliceerd.
Bahasa Indonesia
ANBI-informatie

Nieuwsbrief 2012/1 (april)

met Financieel jaarverslag 2011 >> Nieuwsbrief 2012/2 >> Nieuwsbrieven
door Jef Schaap    
     
Stichting Burung Manyar zoekt op korte termijn een medewerker/ster om te helpen bij… >> lees verder
     

* De laatste nieuwsbrief verscheen in juli 2011 met een korte aanvulling in november. Het is dus hoog tijd voor deze nieuwe nieuwsbrief, de eerste in 2012.
* De jaarrekening 2011 is opgesteld, door het bestuur bevestigd en op de website gepubliceerd.
* Namens Ary Krisnawati bedanken wij al diegenen die een extra gift hebben gegeven om haar operatie in december 2011 mogelijk te maken.
* Hierover en over meer leest u in deze nieuwsbrief. Nu het erg moeilijk is geworden om ongebruikte medicijnen in natura te verschaffen, zal het bestuur zich meer dan ooit gaan inzetten om de inkomsten uit donaties en sponsoring te vergroten om zo het financiële fundament voor de lange termijn van Stichting Burung Manyar te consolideren.

           
  TROUW GOEDE DOELEN TOP 50
In november 2011 werd ons een hart onder de riem gestoken toen Burung Manyar in de afdeling Internationale Hulpverlening op de zevende plaats eindigde van vijftig genomineerde stichtingen. Die erkenning ervaren we als een kroon op ons werk en bevestigt onze donateurs en sponsors dat zij een betrouwbare keuze hebben gemaakt. We hopen dat het aantal donateurs hierdoor zal groeien, zodat we ons werk nog effectiever zullen kunnen voortzetten.
Het bestuur zal met nog meer zelfvertrouwen de donateur- en sponsorwerving ter hand kunnen nemen.
     
           
  DE PATIËNTEN        
 

Ary, april 2012

  Ary Krisnawati (Karanggayam/Bantul)
 
Ary heeft in het laatste driekwart jaar een positieve ontwikkeling doorgemaakt.
* Ze is nog steeds grotendeels aangewezen op hemodialyse. Tweemaal per week maakt ze daarvoor de reis naar Yogyakarta, begeleid door haar zwager of diens dochter Linda, af en toe door haar vader. Op de terugweg gaat ze vaak op bezoek bij haar broer Joko en zijn gezin, waar ze geniet van haar rol als tante van Priska en Happy. De steun en opvang in de familie heeft haar in de afgelopen periode opnieuw geholpen.
* In de laatste maanden van 2011 begon Ary steeds meer moeilijkheden tijdens de dialyse te krijgen, doordat de aderen in haar arm na zoveel jaren steeds moeilijker aan te prikken waren. Een dure operatie om een shunt/graft aan te brengen, zou een oplossing bieden.
   
  Een oproep van Stichting Burung Manyar om deze operatie financieel mogelijk te maken, kreeg voldoende respons, zodat die in december plaatsvond. Helaas bleek tijdens de vijf uur durende operatie, dat onvoorzien het bloedstollingsproces van Ary onregelmatigheden vertoonde, zodat aanbrengen van een shunt niet verantwoord was. Terugkeer naar de oude situatie was geboden.
Natuurlijk was het heel moeilijk voor Ary om deze teleurstelling te verwerken in de wetenschap dat een nieuwe operatie nooit meer mogelijk zou zijn en ze op de oude, onvolmaakte en vaak pijnlijke manier met de dialyse verder zou moeten. Voor altijd.
* Toen bleek dat Ary intussen een grotere veerkracht en incasseringsvermogen heeft opgebouwd dan vroeger het geval was. Ze accepteert haar lot en zoekt naar alle positieve zaken die haar leven waardevol kunnen maken. Ze benadrukt regelmatig, dat de wetenschap dat Stichting Burung Manyar met alle donateurs en sponsors achter haar staat en de regelmatige correspondentie met Jef Schaap haar daarbij helpen en dat haar dat erg dankbaar stemt.
   
  * Mede op advies van Burung Manyar heeft Ary een Facebook-account geopend en is ze lid geworden van de groep Sayang Ginjal, een forum op Facebook van Indonesische nierpatiënten, die verbonden is aan de Yayasan Ginjal Diatrans Indonesia (Indonesian Diatrans Kidney Foundation) te Jakarta, waarmee Burung Manyar nauwe contacten onderhoudt. Ary is ook lid geworden van meer patiëntenfora op FB, waar ze niet alleen veel van haar eigen vragen kwijt kan, maar ook een gewaardeerde raadgeefster is geworden. Ary heeft daardoor veel kennissen gekregen, van wie enkele goede vrienden zijn geworden, waardoor ze (via internet) verlost is uit haar isolement. Eindelijk. Hoe gelukkig ze is met deze ontwikkeling, benadrukt zij keer op keer. Wij kunnen trots zijn op deze manier een steentje te hebben bijgedragen aan het groeiende zelfbewustzijn en welbevinden van Ary.  

Parangtritis, januari 2012
met vader en nichtje Priska

   
 

Mei 2011, Jakarta

  Muhammad (Jakarta)
 
* Het leven van Muhammad heeft zich voortgezet zoals we dat van hem kenden. Met zijn vrouw Fitri bewoont hij tegenwoordig een klein appartement in Jakarta, dat gesponsord wordt door kennissen. Het is niet ver van het kantoor van de Indonesische rekenkamer, waar beiden als jurist werkzaam zijn. Muhammad maakt af en toe dienstreizen naar ver uiteengelegen plaatsen om daar de regionale overheidsboekhouding te adviseren en er rapport over uit te brengen aan Jakarta.
* Met zijn gezondheid gaat het goed en door de kleine afstand tussen wonen en werk speelt de vermoeidheid een minder grote rol dan vroeger. Samen met zijn specialist probeert Muhammad grenzen aan zijn gewicht te stellen, wat permanente zorg vraagt.
* Fitri is vijf maanden in verwachting, zodat hopelijk binnenkort Muhammad met Fitri zijn ‘family’ zal stichten. Opnieuw blijkt, dat de hulp die de donateurs van Stichting Burung Manyar verlenen veel verder strekt dan het puur medische terrein.
   
  Kamal Arafat (Jakarta)
 
* Dat laatste geldt ook voor Kamal. Uit zijn e-mailberichten is steeds weer te lezen, dat het met zijn gezondheid goed gaat, dat hij met plezier weer in de motorfietsenwinkel werkt en dat hij zeer gemotiveerd leeft.
* Dat blijkt ook uit zijn huwelijk in juli 2011 met Ratna Komala. Zij is nu vijf maanden in verwachting, zodat Kamal dit jaar nog vader zal worden en zijn eigen gezin zal hebben gesticht.
 
De andere patiënten
 
Op dit moment helpen wij nog drie andere patiënten. Dat was mogelijk doordat de voorraad medicijnen waarover wij beschikten, groot genoeg was. Het zijn de secretaresse Fitriyanti (37 jaar, Yogyakarta), Landung (38 jaar, Yogyakarta, telefoonkaartverkoper) en Pak Hura (60 jaar, Bekasi, gepensioneerd bankemployé).
Zij blijven graag wat meer op de achtergrond, zodat er geen regelmatig contact met hen is, zoals met Ary, Muhammad en Kamal. Via hun specialisten is duidelijk geworden dat het hen goed gaat.
 

Huwelijk Ratna en Kamal
10 juli 2011

   
    FACEBOOK
 
Op initiatief en met hulp van een donateur heeft de Stichting een netwerk op Facebook opgebouwd. De pagina van Jef Schaap staat voornamelijk in het teken van Burung Manyar en is gekoppeld aan een stichtingspagina. Deze pagina’s zijn weer lid van diverse groepen, zoals het Indonesische nierpatiëntenforum Sayang Ginjal, de Nierpatiënten Vereniging Nederland en Nier-getransplanteerden. Verder zijn er verbindingen met organisaties met wie de Stichting regelmatig nauw samenwerkt.
Als het zich voordoet, participeert de Stichting in discussies of start een discussie. Verder worden via regelmatig geplaatste eigen berichten het werk en de naam van de Stichting breder bekend gemaakt. Voorts blijken met name internationale contacten razendsnel gelegd te kunnen worden, zodat regelmatig contact met Fitri, de vrouw van Muhammad, en intensieve communicatie met Ary mogelijk zijn.
Via deze weg zullen in de toekomst ook sponsoracties en uitnodigingen om donateur te worden snel en zo breed mogelijk verspreid gaan worden. Zo is er
   
  rond World Kidney Day 8 maart 2012 veel activiteit ontwikkeld.
Acties via Facebook zullen altijd gekoppeld worden aan informatie via onze website en mailing aan onze donateurs, sponsors, medewerkers en overige relaties.
   
           
  MEDICIJNZENDINGEN
Die donateur- en sponsorwerving begint belangrijker dan ooit te worden. Ons meest directe doel was zoveel mogelijk patiënten van medicijnen te voorzien uit restvoorraden die in Nederland niet meer gebruikt werden.
De Inspectie van de Gezondheidszorg heeft ons erop gewezen, dat wij artikelen in de Geneesmiddelenwet overtreden, als wij ingezamelde medicijnen naar Indonesië sturen. Deze vorm van hulpverlening zal daardoor helaas niet meer kunnen plaatsvinden.
Dat betekent dat onze patiënten vanaf nu volledig op financiële hulp zijn aangewezen en dat het bestuur voor de taak staat het fonds uit te bouwen. Daarmee wordt bedoeld, dat het niet alleen gaat om hulp in de vorm van de medicijnverstrekking op korte termijn, maar ook om het opbouwen van een garantiefonds voor de langere termijn. Uw donaties zijn dan ook harder nodig dan ooit.
   
   
SPONSORING
Het is dus nodig om de totale inkomsten per jaar te vergroten om enerzijds de noodzakelijke medicijnen vanaf januari 2013 te kunnen kopen en anderzijds de opbouw van ons garantiefonds niet in gevaar te brengen. We zijn op zoek naar sponsors die grotere eenheden (bijvoorbeeld een half of heel jaar van een patiënt) voor hun rekening willen gaan nemen. De website is daarop ingericht en brieven en folders zijn klaar. De eerste aanvragen zijn de deur uit.
Om via diverse kanalen nieuwe donateurs te werven, maar ook om eventuele sponsors rechtstreeks te benaderen wordt er op dit moment gewerkt aan een promotiefilm. Een professionele editor, Tomas Fransen is bereid het werk gratis bij wijze van sponsoring voor ons te doen. Het te gebruiken film- en fotomateriaal is tijdens het werkbezoek van mei 2011 door Jef Schaap gemaakt.
 

Tomas Fransen

   
  FINANCIEEL BELEID
Zoals in Nieuwsbrief 2011/1 werd meegedeeld is het doel van de opbouw van het fonds van de Stichting tweeledig.
1) Op de korte termijn moeten dagelijks aan de patiënten anti-afstotingsmedicijnen verschaft worden met eventueel een aanvulling voor extra medicijnen wegens bijverschijnselen van de nierziekte.
2) Voor de langere termijn is de vorming van een garantiefonds noodzakelijk om de patiënten de zekerheid te geven, dat de medicijnvoorziening niet plotseling zal wegvallen.
   
 

Pak Hura en echtgenote

  ad 1) Tot nu toe konden de medicijnen in natura verschaft worden uit ongebruikte voorraden uit ons eigen land. Alleen Ary Krisnawati kreeg maandelijks een financiële bijdrage om de hoge kosten van haar extra medicijnen te betalen. Deze post drukte niet zwaar op het totale budget van het fonds.
Nu het niet langer mogelijk is medicijnen in natura te verschaffen, zal het fonds hiervoor vanaf 1 januari 2013 volledig financieel aangesproken gaan worden. Hierop was al enigszins geanticipeerd in het Vermogensbeheerplan en het Jaarplan juni 2011-2012. Jaarlijks per 1 juni worden deze plannen bijgesteld, zodat per 1 juni 2012 de nieuwe situatie doorberekend gaat worden.
ad 2) Het beleid is er op dit moment op gericht om voor Ary Krisnawati, Muhammad en Kamal Arafat een garantie op medicijnverschaffing van tien jaar op te bouwen. De andere patiënten (Landung, Ibu Fitriyanti en Pak Hura)
   
  zullen zo lang steun krijgen als de financiële ruimte toelaat. Tot nu toe konden zij profiteren van het overschot aan medicijnen, dat er altijd in royale mate was. Alle patiënten worden van deze beleidsvoering op de hoogte gebracht.
De begroting in het Jaarplan juni 2011-2012 voorzag aan inkomsten uit vaste donaties gemiddeld € 350,00 per maand. Dat bedrag is in het boekjaar 2011 royaal gehaald. Daarnaast was een post extra giften uit sponsoracties van € 3000,00 opgenomen, waarvan tot op heden slechts 10% gerealiseerd is. Om daar voor 1 juni verbetering in te brengen, is de benadering van eventuele sponsors ingezet en wordt er gewerkt aan een promotiefilm om ook hiermee een breed publiek uit te nodigen donateur of sponsor te worden.
   
           
  FINANCIEEL JAARVERSLAG 2011
De Jaarrekening 2011 is opgesteld door Administratiekantoor Swinkels en Tuijtel en op 12 april door het bestuur bevestigd en gepubliceerd op de website.
Alle donaties en sponsorgelden komen zoveel mogelijk ten goede aan de medicijnvoorziening, tenzij de donateur of sponsor een ander doel aangeeft.
     
  De kosten van een werkbezoek aan Indonesië om alle patiënten de nodige medicijnen te verstrekken en financiële regelingen te treffen om die aan te schaffen voor een termijn van ongeveer twee jaar worden bij voorkeur betaald uit de rentes van onze bank- en spaartegoeden en uit, weliswaar zeldzame, speciale sponsoring.
Overheadkosten worden allereerst gedekt door inkomsten uit de verkoop van tweedehands boeken en cd’s. Deze kosten bedragen in 2011 iets meer dan 2% van de ontvangen donaties en sponsorgelden. Dat is ruim onder het statutair vastgelegde maximum van 5%.
   
  Ontvangen donaties € 5.718,00 Algemene kosten € 198,00      
      Donatie uit boekverkoop  €   73,00       
      Totaal overhead    €    125,00    
               
  Rentes  € 1.261,00  Medicijntransport    € 2.091,00     
      Uitgaven t.b.v. Ary    € 3.687,00     
      Reserve + garantiefonds    € 1.067,00     
  Totaal  € 6.979,00      € 6.979,00     
               
  BEMIDDELING
Al eerder werd er een beroep op ons gedaan tot bemiddeling aangezien we nogal wat contacten in Indonesië hebben. Indien mogelijk gaan we daarop in.
* Zo hebben we in 2011 een stage van een half jaar weten te verzorgen voor een student toegepaste biologie, Tim van Gorkum, via de Stichting Outreach Orangutan Nederland, die de organisaties van Willie Smits in Indonesië steunt. Willie Smits vecht al tientallen jaren onder andere voor het respecteren van de mensenrechten van
 

Tim op Kalimantan (Borneo)
met fanclub

   
 

Caroline Due, Jakarta

  de Dayakbevolking in Kalimantan (Borneo), tegen de massale kap van het tropische regenwoud voor milieuverwoestende palmolieplantages en voor het redden en beschermen van de bedreigde orang utanpopulatie.      
    Met de genoemde organisaties werkt Burung Manyar op een aantal terreinen nauw samen, zoals het transport van medicijnen binnen Indonesië.
* In maart 2012 hebben we via relaties bemiddeld om de sponsoring rond te krijgen voor het laatste studiejaar van een studente verpleegkunde in Jakarta, Caroline Due, die daarna op het eiland Flores zal gaan werken, waar de medische zorginstanties zwaar onderbezet zijn.
   
               
  RESULTATEN IN 2011 EN TOT 1 APRIL 2012
Zoals op te maken is uit de Nieuwsbrieven 2011/1 en 2011/2 en uit deze Nieuwsbrief 2012/1 heeft Stichting Burung Manyar de doelen bereikt die zij zich stelde en die in het jaarplan geformuleerd waren.
Tot 1 januari 2013 zijn zes patiënten voorzien van de anti-afstotingsmedicijnen en krijgt één patiënt een toelage voor extra medicijnen.
Er zijn een Vermogensbeheerplan voor de langere termijn en een Jaarplan met jaarbegroting opgesteld, die beide elk jaar per 1 juni bijgesteld worden. In de beleidsuitvoering zijn de consequenties van deze plannen verwerkt.
Er wordt gewerkt aan een promotiefilm en aan het benaderen van potentiële sponsors om ook het begrote sponsorbedrag te halen.
Een belangrijke bijdrage om de naamsbekendheid te vergroten en de actieradius van de Stichting bij donateur- en sponsoracties te verbreden vormt het op Facebook opgezette netwerk.
Uit de Jaarrekening 2011 blijkt opnieuw dat de overheadkosten ruim binnen de gestelde marge van 5% blijven, zodat praktisch alle inkomsten uit donaties en sponsorgelden ten goede van de patiënten komen.
De zevende plaats in de Trouw Goede Doelen Top 50 benadrukt het feit dat Stichting Burung Manyar transparant inzicht verleent in doelstellingen, activiteiten en financieel beleid. Ook de kwaliteit van de berichtgeving naar donateurs en sponsors en de informatieve waarde van de website worden daarmee positief gewaardeerd.
 
TENSLOTTE
Vanaf januari 2013 kan onze hulp slechts bestaan uit financiële steun bij de aanschaf van medicijnen. Ons beleid zal volledig gericht moeten zijn op het realiseren van een steeds beter financieel fundament om de belofte van blijvende hulp te garanderen.
Uw steun, die we in het verleden niet konden missen, zullen we in de toekomst nog harder nodig hebben. Het bestuur zal acties om het aantal donaties te vermeerderen en om sponsors te werven intensiveren. Ary, Muhammad, Kamal en de andere patiënten onder de hoede van Stichting Burung Manyar kunnen nu eenmaal niet leven zonder anti-afstotingsmedicijnen.
   
  U kunt daarbij helpen.
Hebt u ons gesteund met medicijnen? Steun ons dan nu met een donatie.
Hebt u ons al eens gesteund met een donatie, vraag u dan af of u die donatie structureel wilt maken door uw bank een opdracht te geven tot een jaarlijkse gift.
Doneert u al jaarlijks? Overweeg dan of u het bedrag kunt verhogen, eventueel door een kleiner bedrag per maand te storten.
Hebt u iets te vieren en geen duidelijke cadeauwensen? Vraag de genodigden in plaats van een cadeau een bedrag over te maken aan Stichting Burung Manyar. De bestuursleden en enkele donateurs deden dat al eerder.
Misschien wilt u meer doen, bijvoorbeeld binnen uw bedrijf, sportvereniging of de school van uw kinderen een sponsorloop of sportwedstrijd organiseren waarvan de opbrengst ten goede komt aan de Stichting. Een fancy fair wellicht? Een andere actie? Wij stellen graag voorlichtingsmateriaal ter beschikking.
Deel onze zorg, ook financieel.
   
       
 

Dag Linda, dag Ary, tot ziens in januari 2013

   
         
  >> naar boven     >> Nieuwsbrieven