Dr. Susi, Pak Ade, Jef, Syfa, Els, Pak Eko, Ibu Etty
OVER ONZE PATIËNTEN
Pak Ade Cahyana (Bandung) en Pak Landung (Yogyakarta)
Nauw verbonden met de brief uit september was het bericht van het plotselinge overlijden van Pak Ade Cahyana in Bandung. We wisten dat er moeilijkheden met zijn gezondheid waren en dat zijn specialist wilde overschakelen van Neoral naar Prograft, een andere anti-afstotingsmedicijn, zoals ook Kamal Arafat in Jakarta gebruikt. In snel tempo hebben we nog een voorraad Prograft verzameld om die mee te sturen in een container met hulpgoederen van de Stichting Anak Asuh in Ede.
Dat de containerzending een grote vertraging aan het oplopen was, was al niet meer van belang. Pak Ade stierf na een hartaanval. Wij hebben zijn vrouw Etty en zijn zoon Lerry onze onthutsing en medeleven laten weten. In een reactie werden we door hen bedankt voor onze goede zorgen, waardoor Ade toch een aantal jaren nog met hen heeft kunnen leven zonder zorgen over de aanschaf van de zo dure medicijnen.
En daarna ging alles weer verder. Dr. Rubin heeft de voorraad Neoral van Pak Ade naar Dr. Sja’bani gestuurd. In Yogyakarta is Pak Landung een patiënt die wij nog niet geadopteerd hebben, maar die altijd de Neoral krijgt die overblijft als de anderen zijn voorzien. In mei 2009 was dat maar heel weinig. Hij kan nu van de medicijnen van Pak Ade profiteren. Dr. Sja’bani heeft bevestigd dat ze goed zijn aangekomen. Naar verwachting kunnen we in augustus een aanvulling tot mei 2011 sturen.
medicijnoverleg met Pak Eko
Pak Eko (Bandung)
De eerste ontmoeting met Pak Eko in mei 2009 was bijzonder plezierig. Zijn gezondheid was toen goed te noemen en tot op heden zijn er geen andere berichten. Pak Eko is altijd graag op de achtergrond gebleven en dat respecteren we. In de container van de Stichting Anak Asuh uit Ede is een voorraad Neoral voor hem onderweg, zodat hij ook genoeg heeft tot mei 2011.
Kamal Arafat (Jakarta)
Er is regelmatig mailcontact met Kamal geweest. Mentaal gaat het goed met hem. Hij heeft weer plezier in zijn leven en hij werkt in een motorzaak vlak bij zijn huis voor zover mogelijk is. In een mail van afgelopen 12 maart laat hij weten dat het hem en zijn familie bijzonder goed gaat.
Kamal met vader en moeder
Mogelijk is hij daardoor enigszins overmoedig geworden, maar ook financiële moeilijkheden veroorzaakten dat hij zich niet meer meldde bij Dr. Mukidjam voor controle. We hebben daarover uitvoerig mailcontact gehad met Kamal, Sr. Dwina CB, onze tussenpersoon waar Kamal maandelijks zijn medicijnen ophaalt, en Dr. Mukidjam.
Dat heeft uiteindelijk tot een controlebezoek aan Dr. Mukidjam geleid. Die constateerde dat het medisch gezien inderdaad goed met hem gaat. De medicatie Prograft kon daardoor verlaagd worden en Dr. Mukidjam kon akkoord gaan met een controle van eens per vier maanden. Financieel moet dat door de familie op te brengen zijn. We blijven een oogje in het zeil houden.
Hij heeft tot mei 2011 voldoende Prograft en CellCept.
Muhammad (Tangerang)
Een medische controle heeft uitgewezen dat het relatief goed met hem gaat. De dagelijkse dosis Neoral kon verlaagd worden. Ook hij heeft een voldoende voorraad CellCept en Neoral tot mei 2011.
Mamat heeft een sterke onafhankelijkheidsdrang. Zo heeft hij alles op alles gezet om zijn studie af te maken en een baan met eigen inkomsten te vinden om geen last meer voor zijn familie te zijn. Dat is hem allemaal gelukt.
Bovendien heeft hij de vrouw van zijn keuze kunnen trouwen. Hij is met dat alles erg tevreden.
Sinds zijn huwelijk met Fitri woont Mamat met haar in bij haar ouders in Tangerang, die hun veel steun geven. Hij wil echter zo veel mogelijk voor zichzelf en zijn vrouw kunnen zorgen, zodat hij en Fitri zoeken naar een zelfstandiger bestaan. De huisvesting vormt dan echter een probleem. Een huis huren of kopen in Jakarta is veel te duur. Er zijn meer mogelijkheden in Tangerang, maar dan blijft er een reisprobleem bestaan.
Zowel Fitri als Mamat werken op een kantoor in Jakarta. Vroeger woonde Mamat in de buurt van zijn werk, maar nu kost het reizen hem tweemaal daags anderhalf tot twee uur, al naar gelang de hardnekkige file tussen Jakarta en Tangerang (de autoweg naar het vliegveld Soekarno-Hatta). Dat doet een aanslag op zijn conditie.
Hij schrijft dat hij langzamerhand toch wel een soort evenwicht heeft gevonden door in de werkpauzes op kantoor te gaan slapen, zodat de vermoeidheid niet al te groot wordt.
Maar tegelijkertijd is Mamat blij, dat hij in tegenstelling tot andere nierpatiënten zo’n normaal leven kan leiden ook al is hij dan afhankelijk van zijn schoonouders. En natuurlijk van onze Stichting, waardoor hij geen zorgen over de aanschaf van medicijnen heeft.
Ary Krisnawati (Karanggayam/Bantul)
Op 27 januari is Ary vierendertig jaar geworden. Haar boosheid, opstandigheid en verdriet zijn wat gezakt. Ze probeert te berusten en tevreden te zijn met elke dag die iets minder problematisch is dan de vorige en denkt maar niet na over morgen of overmorgen. Dat schrijft ze in haar laatste mail van 13 maart. Dat onze hulp haar verlost van het probleem hoe ze elke dag aan haar medicijnen moet komen, maakt haar evenals Mamat blij en erg dankbaar.
Ary heeft het wel het moeilijkst van al onze patiënten en dat is bijna altijd zo geweest. Ze is uiterst gevoelig voor infecties en allerlei lichamelijke storingen die voortkomen uit haar nierfalen. Daardoor functioneert de donornier van haar vader nog maar heel weinig en is ze tweemaal per week aangewezen op hemodialyse in Yogyakarta, een reis van ongeveer anderhalf uur.
Onlangs is ze geopereerd aan een hardnekkige cyste en door osteoporose loopt ze wisselend redelijk tot slecht. Ze heeft daarvoor dure extra medicijnen nodig die voor het merendeel niet onder een verzekering vallen..
Zij is aangewezen op de steun van haar ouders, terwijl ook haar moeder een zeer slechte tijd achter de rug heeft gehad. De situatie lijkt op dit moment wat stabieler te worden, maar het komt erop neer, dat zij nu tweemaal per week met haar ouders naar Yogya reist. Ary voor hemodialyse, haar moeder voor een bestralingskuur en fysiotherapie en haar vader om de tijdrovende, bureaucratische procedures voor de verzekering af te handelen.
Wegens ziekte waren Ary en haar moeder niet in staat naar de mis met Kerstmis te gaan, de verjaardag van haar moeder kon niet gevierd worden en ook de jaarwisseling niet. Gelukkig trad er begin januari enige verbetering op, zodat alle feesten, samen met de verjaardag van Priska, de dochter van Ary’s broer Joko, in een keer gevierd konden worden.
Ary heeft genoeg Neoral en calcium tot mei 2011 en voor de extra medicijnen geven we haar financiële steun.
In augustus hopen we haar nog een voorraadje aanvullende medicijnen te kunnen sturen.
BESTUURLIJKE ZAKEN
Financieel jaarverslag 2009
Alle gegevens zijn bij ons administratiekantoor Swinkels & Tuijtel te Veghel. Zodra het verslag gereed is, zal het op de website gepubliceerd worden. In onze volgende nieuwsbrief zal daarop gewezen worden.
Statuten
Tot nu toe heeft het bestuur altijd gewerkt in de geest van wat statutair is vastgesteld. Om meer openheid te verkrijgen zijn de statuten nu op de website gepubliceerd. Ze zijn hier te vinden.
Beleidsnota
Het werd nodig om de altijd al in praktijk gebrachte wijze van werken op het gebied van de hulpverlening, medicijnzendingen en vooral het financieel beleid op papier vast te leggen. Dat heeft geleid tot een beleidsnota die als bestuursbesluit unaniem is aangenomen en ondertekend op 1 maart 2010.
Deze beleidsnota vormt de praktische uitwerking van wat in de statuten als principe geformuleerd wordt. U kunt de nota met als titel Reglement hulpverlening, financieel beheer en werkwijze Stichting BURUNG MANYAR hier lezen
Financieel actieplan
Samenhangend met de beleidsnota zal er vanaf nu per 1 juni jaarlijks worden vastgelegd welk deel van ons fonds gereserveerd dient te worden om onze patiënten blijvende hulp te verzekeren en welk deel direct te investeren is in andere vormen van hulpverlening. Dat gaat enerzijds om het nauwkeurig in kaart brengen van de medicatie per patiënt en medicijnprijzen in Indonesië enz., anderzijds om principiële antwoorden op vragen als voor hoeveel procent we de lasten per patiënt kunnen dragen, voor hoeveel patiënten, over hoe ver we ons in de tijd vooruit kunnen vastleggen enz.
Nieuw bestuurslid
We zijn bijzonder blij dat ons bestuur binnenkort uitgebreid gaat worden. Joop Rovers van het financieel adviseurs- en administratiebureau RoDru in Drunen is bereid gevonden ons als bestuurslid te komen assisteren. Hij zal vooral adviserend gaan optreden bij het financieel beleid in de toekomst. Het opzetten van het hierboven genoemde financieel actieplan zal grotendeels zijn bijdrage aan ons werk gaan worden.
Anbi
Per 1 januari 2010 heeft de Belastingdienst een aantal aanvullende voorwaarden gesteld om als ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling) geaccepteerd te worden. Er dient helderheid te bestaan over het feit dat 90% van het vermogen aan de doelstelling ten goede komt en dat er geen ongebruikt vermogen gekweekt wordt ofwel inkomsten aan investering in de doelstelling onthouden worden.
Het bestuur meent dat het pakket van statuten, beleidsnota en financieel actieplan, zoals dat hierboven beschreven wordt duidelijk maakt, dat wij een vermogen kweken met een nauw omschreven doelstelling en een nauwkeurig aangegeven procedure wat tijdstip en wijze betreft, waarop en hoe het vermogen besteed wordt.
Op dit moment staan wij als ANBI geregistreerd en we menen dat bij een eventuele steekproef van de Belastingdienst deze registratie gecontinueerd zal worden. Dat betekent dat alle giften aan de Stichting BURUNG MANYAR aftrekbaar zijn bij de aangifte Inkomstenbelasting.
MEDICIJNTRANSPORT
Tijdens ons medicijntransport van mei 2009 dreigden er al moeilijkheden, die nu werkelijkheid zijn geworden.
Toestemming tot invoer in Indonesië
Vanaf nu is er een schriftelijke toestemming nodig van het Indonesische Ministerie van Gezondheid (DEPKES) in Jakarta, zowel voor begeleide transporten als voor verzending per TNT, DHL, Fedex etc..
Alleen op grond van zo’n brief mag de Indonesische Ambassade nog een geleidebrief bij het transport verschaffen. Tegelijk verzorgt dat Ministerie dan een recommandatie bij het Ministerie van Handel en de douane om de zending onbelast van invoerrechten te houden.
Alleen: de aanvraag bij het Ministerie kan slechts vanuit Indonesië zelf gedaan worden en niet door ons en de weg is een bureaucratisch lange, als de weg al bekend is.
– Er is een verzoek aan de nierspecialisten met wie wij in contact staan om afdeling, adres, juiste persoon, telefoonnummer etc. van en op dat Ministerie te vinden. Tot op heden geen succes.
– Er is een gesprek geweest met de viceconsul van Indonesië op de Ambassade in Den Haag. Hij wil aandacht voor ons probleem vragen op het Ministerie in Jakarta, maar ook hij heeft nog niet de juiste contacten gevonden.
– De procedure is doorgesproken met Jan van den Berg van de Stichting Anak Asuh, waardoor wij een e-mailcontact met zijn bemiddelaarster in Jakarta hebben gekregen. Zij wil de aanvraag voor ons gaan afhandelen.
Alleen: het contact hapert wel eens, zodat de besprekingen nog niet afgerond zijn. We zijn erop uit om in juli/augustus een proefzending met minder vitale medicijnen te organiseren om daar lessen uit te trekken voor het begeleide transport dat in mei 2011 zal plaats moeten vinden.
Transportfaciliteiten van de KLM
De veiligheidseisen op Schiphol zijn verscherpt zodat een grote hoeveelheid dozen met medicijnen niet meer door bemiddeling van de Stichting Luchtvaart zonder Grenzen (vroeger: Piloten zonder Grenzen) op het vliegtuig gezet kan worden waarmee de begeleider reist, die in Jakarta die dozen dan weer opvist als zijn persoonlijke bagage (limited release).
Ook de alternatieve voorziening in de vorm van gratis overgewicht op de privébagage, waarvan we tijdens het laatste transport hebben kunnen profiteren, dreigt om financiële redenen te verdwijnen of tot voor ons te weinig kilo’s teruggeschroefd te worden. De LZG die dat overgewicht betaalt, moet het tegenwoordig ook met minder financiële mogelijkheden doen.
De enige faciliteit is nog: onze vracht gratis als cargo te laten vervoeren met een vlucht naar keuze van de KLM, waarbij onze goederen in een cargoloods in Jakarta aankomen en daar door een tussenpersoon van ons weer opgehaald moeten worden om binnen Indonesië door te sturen.
De hierboven genoemde bemiddelaarster wil die taak op zich nemen, maar zoals gezegd, we zijn nog niet helemaal uit de besprekingen. De genoemde proefzending in juli/augustus willen we op deze wijze als cargo per KLM naar Jakarta sturen.
Als deze procedure slaagt dan zal in mei 2011 op deze wijze de vracht urgente medicijnen voor onze patiënten vooruit gestuurd worden om door de begeleider tijdens het werkbezoek ergens in Jakarta opgehaald te worden en verder bij de patiënten bezorgd te worden.
We zijn er druk mee bezig en dit verhaal wordt dus nog vervolgd.
ANDERE ACTIVITEITEN
Contact met BBG
In het verleden is er enig contact geweest met het Buletin Bina Ginjal in Bandung. De organisatie, bestaande uit nierpatiënten, gaf een bulletin uit met informatie en tips voor nierpatiënten, dat over de meeste ziekenhuizen en klinieken in Indonesië verspreid werd. Alle afleveringen zijn ook op onze website gepubliceerd. Via dit bulletin heeft Kamal Arafat de weg naar onze Stichting gevonden.
Dr. Susi
In feite werd het blad helemaal verzorgd door Rinrin. Zij bleek toen wij in mei 2009 in Bandung kwamen net een week geleden overleden te zijn. Het contact met haar opvolgster, Syfa, wil niet goed lukken. Inmiddels heeft Dr. Susi Oktowati, die als arts de supervisie over het blad had, zich moeten terugtrekken, wegens te drukke werkzaamheden.
Op dit moment is er geen beweging meer in Bandung en alle plannen tot samenwerking gaan even in de ijskast. Mogelijk kunnen we via Dr. Susi contact krijgen met een stichting in Bandung, die zich om nierpatiënten bekommert, Yadugi, Yayasan Peduli Ginjal, maar onze prioriteiten liggen op dit moment elders en kosten al onze tijd.
Contact met YGDI
Met behulp van informatie van de Stichting Anak Asuh in Ede hebben we een zeer plezierig contact gekregen met de Yayasan Ginjal Diatrans Indonesia in Jakarta ofwel de Indonesian Diatrans Kidney Foundation (YGDI = IDKF).
Deze stichting verstrekt op haar website uitgebreid informatie aan nierpatiënten en geeft net zoals de Bina Ginjal in Bandung een tijdschrift uit met veel wetenswaardigheden en tips zoals op het gebied van voeding en leefwijze. Dat tijdschrift wordt op haar site gepubliceerd en wij hebben het ook aan onze site toegevoegd in de Indonesischtalige afdeling.
Vanuit de YGDI kwam de gedachte of onze stichtingen misschien een vorm van samenwerking zouden kunnen vinden. Daar hebben we uiteraard ja op gezegd, maar aan het bedenken en uitwerken van eventuele plannen moeten we nog toekomen.
De YGDI beheert ook een aantal dialyseklinieken in Jakarta waar op basis van sociale indicatie geholpen wordt. Of de dialyse is geheel gratis, of voor een gereduceerde prijs. Voorwaarde is wel dat de patiënt eerst alle aanwezige circuits heeft doorlopen die er voor minvermogende patiënten zijn, om uit de weinige sociale gezondheidsverzekeringen van de Republik Indonesia (o.a. Jamkesmas) een financiële ondersteuning te krijgen.
Deze informatie en dit contact kunnen we gebruiken om hulpaanvragen via onze website vanuit Jakarta en omgeving te beantwoorden en dat hebben we al een aantal malen gedaan.
Hulp aan Pak Hendro
Via onze contacten met het consulaat van de Indonesische Ambassade in ’s-Gravenhage kwamen we terecht bij een hulpverzoek van Pak Hendro in Jakarta. Hij is op middelbare leeftijd, getrouwd en heeft vier dochters van wie er nog drie naar school gaan. Van beroep was hij architect. Hij is nierpatiënt geworden en moet dialyseren.
Hij is niet meer in staat te werken en heeft dus geen inkomen meer. Een gezondheidsverzekering is er niet. Het gezin is afhankelijk van de weinige steun die familieleden en vrienden kunnen verlenen.
Op dit moment proberen wij per e-mail contact te houden en te begeleiden met adviezen. In eerste instantie liep het contact over te veel schijven met daardoor veel misverstanden, maar we hebben nu rechtstreeks mailcontact met de vrouw van Pak Hendro, Ibu Elly, kunnen leggen.
– Allereerst hebben we kunnen bemiddelen bij het verkrijgen van vermindering van schoolgeld voor twee dochters. Dat lukte via Sr. Dwina CB, die in Jakarta onze contactpersoon is naar Kamal Arafat toe.
– Daarnaast hebben we alle adviezen van de YGDI doorgestuurd en geadviseerd met die Stichting contact op te nemen. Ook met Dr. Mukidjam, de specialist van Kamal Arafat, is contact opgenomen om te informeren over reductie bij dialyses in zijn ziekenhuis.
– Het bestuur heeft besloten om het gezin eenmalig te subsidiëren met de kosten voor ongeveer twee maanden dialyse om een periode te overbruggen waarin alle wegen afgelegd kunnen worden om gratis of tegen gereduceerd tarief hemodialyse te verkrijgen.
Medicijninzameling
Er zijn nieuwe posters en folders gemaakt. Na het overlijden van Pak Ade was dat wel correct: zijn foto is vervangen door die van Kamal.
Via klinieken en van particulieren krijgen we nog steeds zeer veel medicijnen binnen. Tot nu toe hebben we ze kunnen verwerken en versturen, maar als zowel het transport als de toestemming ze het land in te brengen problemen gaan opleveren, zoals hierboven is beschreven, dan moeten we misschien prioriteiten gaan stellen. Het gaat in eerste instantie om de bevoorrading van onze eigen patiënten en dan pas om anderen.
Op dit moment gaat er een zending medicijnen per container van de Stichting Anak Asuh mee naar Indonesië, in juli/augustus gaan we de genoemde proefzending per KLM proberen en hopelijk in mei 2011 weer een begeleid transport uitvoeren. Dan zijn de anti-afstotingsmedicijnen bij alle patiënten op en zal er een nieuwe voorraad moeten komen. Die groeit op dit moment al aardig.
Verkoop tweedehands boeken
Via onze eigen website, Marktplaats, Boekwinkeltjes en Studieboekenmarkt staan nog heel wat boeken te koop. De verkoop gaat langzaam, maar na tien jaar nog steeds hard genoeg om de weinige overheadkosten zoals postzegels voor nieuwsbrieven, contributie KvK en bankkosten te betalen. Dat betekent dat tot nu toe praktisch 100% van alle giften nog steeds direct of op langere termijn ten goede komt aan de doelstelling van de Stichting, om de formulering van de Belastingdienst maar eens te citeren.
met Kamal en familie
BESLUIT
Hopelijk heeft deze nieuwsbrief u alle noodzakelijke informatie verschaft. Als dat niet zo is, dan kunt u altijd contact met ons opnemen. Uiteraard staan wij open voor alle opmerkingen die u ons zou willen sturen. |
|
|
