ARY KRISNAWATI
Tijdens ons bezoek aan Indonesië hadden we in Yogyakarta contact met Dr. Sja’bani, de specialist van Ary en van Pak Landung.
overleg met Dr. Sja’bani
Die ontmoeting vond plaats in het ziekenhuis Dr. Sardjito op de traditionele plek: in de afdeling hemodialyse. Daar was ook Pak Jandi aanwezig, de administrateur van de afdeling, die alle door ons meegebrachte medicijnen beheert. Bij hem halen Ary en Pak Landung met regelmaat hun medicijnen af.
Na afloop van dit gesprek verschenen ineens Ary en haar moeder. Ary was daar voor een dialyse en haar moeder voor fysiotherapie, aangezien ze veel moeite heeft met lopen ten gevolge van de chemokuren die ze ondergaan heeft. Het gaat met haar gezondheid wel redelijk goed.
ontmoeting in het ziekenhuis
Ary zag er levendig uit. Het ging haar weer goed na de lichte hartaanval aan het einde van 2008 en ze kon weer behoorlijk lopen. De dialyse vond ze nog steeds heel vermoeiend.
Ook ons latere bezoek aan Ary en haar ouders en andere familieleden, was heel ontspannen en geanimeerd. Na problemen met zijn gezondheid in 2008 ging het nu met de vader van Ary ook weer beter en dat bevestigt ze in haar mail van 8 augustus. Uiteraard was er voor een heerlijke lunch gezorgd.
Nu Ary weer teruggevallen is op dialyse, gebruikt ze nog maar weinig Neoral. We hadden een voorraad bij ons tot en met december 2010, maar op dit moment is er in de container van de Stichting Anak Asuh ook voor haar nog een aanvullend voorraadje onderweg, zodat er uiteindelijk genoeg is tot april 2011.
medicijnoverleg met Ary
Daarnaast gebruikt Ary een grote hoeveelheid andere medicijnen, sommige dagelijks, andere alleen als haar conditie dat vereist. Het gaat om o.a. Amlodipine, Alfacalcidol, Aprovel/Irbesartan, Acetylsalicylzuur en Foliumzuur, die ze zelf moet betalen. Daarnaast gebruikt ze veel calciumpreparaten in verband met osteoporose, waaraan ze al enige jaren lijdt. Van al die medicijnen hadden we het nodige bij ons, maar de voorraad was niet toereikend.
Het afgelopen jaar hebben we Ary financieel geholpen bij de aanschaf van deze medicijnen. Ons uitgangspunt was, dat Ary andersoortige hulp nodig heeft dan voorzien was, nu ze teruggevallen is op hemodialyse. We besloten dat voorlopig op proef te doen. Tijdens de volgende bestuursvergadering zullen we beslissen of we deze hulp kunnen continueren. Een naar omstandigheden heel bevredigende en stabiele situatie. Dachten we.
Els met Ary
In haar mail van 8 augustus schrijft Ary echter uitvoerig over een probleem dat zich al eind juni begon aan te kondigen, een probleem met de vochthuishouding in haar lichaam, dat vaak voorkomt bij nierpatiënten met hemodialyse. Haar lichaam scheidt geen vocht meer af, zodat de volledige vochtregulatie van het lichaam tijdens de dialyse geregeld moet worden. Vaak lukt dat en dan voelt Ary zich redelijk goed achteraf, maar soms hapert er iets en dan voelt haar lichaam loodzwaar aan en maakt zich een grote vermoeidheid meester van haar.
Bovendien zijn er ook veel consequenties voor allerlei andere systemen in haar lichaam, zoals de balans in het kaliumniveau. Ze lijdt een enorme dorst tijdens deze warme maanden, terwijl ze maximaal maar een halve liter per vierentwintig uur mag drinken. Die hoeveelheid overschrijdt Ary soms uit pure nood, met als gevolg dat daardoor weer allerlei andere functies verstoord worden.
Ary in training op onze hometrainer
Ze is helemaal uitgeschakeld. Ze kan haar moeder niet meer helpen in het huishouden en ze voelt zich veel te onzeker om naaiopdrachten aan te nemen. Ze naait alleen nog het een en ander voor de naaste familieleden, zoals een batik blazer voor Linda, de dochter van haar oudere zuster die tijdens de aardschok van 2006 verongelukte. Linda was de eer te beurt gevallen om de nationale vlag te mogen ontvouwen op Hari Kemerdekaan, 17 augustus. Dat is de nationale feestdag waarop in Indonesië de onafhankelijkheidsverklaring door Sukarno en Hatta in 1945 herdacht wordt.
Maar dat is dan alles wat Ary nog wat vreugde brengt. Ze probeert te berusten. Met Pasen schreef ze, dat dit feest voor haar alles met liefde te maken heeft. Zo ervaart ze ook onze aandacht, bezorgdheid en hulp als een grote uiting van liefde, zodat ze die ook aan anderen kan doorgeven.
Het bezoek dat we haar brachten had niet alleen zakelijke redenen. Een persoonlijke ontmoeting is een bron van energie waarmee ze het weer een lange tijd moet doen. Voor haar geldt wat eveneens voor Kamal en Muhammad geldt en wat voor Ibu Sulastri gold: weten dat je de moeite waard gevonden wordt en dat er niet alleen een materiële, maar vooral een morele support is. Dat geeft zelfvertrouwen en de moed om in zeer moeilijke omstandigheden verder te gaan.
Laten we ons best voor Ary blijven doen.
Ary met ouders, broer Joko (links), diens dochter Priska (rose) en Linda (rechts)
PAK LANDUNG
In Yogyakarta blijft Pak Landung wat op de achtergrond. Dr. Sja’bani heeft hem altijd de restanten Neoral gegeven die Ary niet gebruikte. Veel is het nooit geweest, maar hij kon ervan meeprofiteren. Doordat de voorraad Neoral dit keer erg mager was en anderen voorrang hebben op Pak Landung, schoot er voor hem maar heel weinig over. De nazending per container kan daar nog iets aan veranderen.
Eerst leek het erop dat Dr. Sja’bani bij Pak Landung wilde overgaan op Prograft en daarvan hadden wij nog een aardige voorraad over. In een latere mail werd duidelijk dat hij toch Neoral en Myfortic bleef gebruiken. Aangezien Pak Ade in Bandung Neoral blijft gebruiken tot de Prograft is aangekomen, is een verhuizing van zijn medicijnen naar Pak Landung niet mogelijk. |
|
|
