Help onze patiënten
Nieuws
Nieuwsbrief
2024/1
is gepubliceerd.
Bahasa Indonesia
ANBI-informatie

Nieuwsbrief 2009/1 (september, deel 1)

met Financieel jaarverslag 2008 >> Nieuwsbrief 2009/1 (deel 2) >> Nieuwsbrieven
door: Jef Schaap    
     
Door de grote lengte van deze nieuwsbrief heb ik besloten hem in een aantal delen te knippen. Hopelijk bevorder ik daarmee de overzichtelijkheid en het gemak om de brief in etappes te lezen.
     
Deel 1: Inleiding – Kamal Arafat
 
INLEIDING
 
Het heeft klaarblijkelijk zijn tijd nodig gehad, maar hier is dan eindelijk de eerste nieuwsbrief van 2009, die ik beslist niet meer een zomerbrief durf te noemen. De herfst is op dit moment begonnen en prachtig.
Er is sinds de vorige nieuwsbrief, 2008/2, wel het nodige gebeurd. In maart en april is er hard gewerkt om een grote hoeveelheid medicijnen te inventariseren en te verpakken om ze per container met hulpgoederen van de Stichting Anak Asuh in Ede naar Bandung te sturen. Daar worden ze door onze adviseur, Dr. Rubin Surachno Gondodiputro, opgevangen en verder verdeeld onder patiënten die niet in staat zijn hun medicijnen te betalen en die ook niet verzekerd zijn.
 

Dr. Rubin

 
Het ging om medicijnen die onze eigen patiënten niet nodig hebben en met een uiterste gebruiksdatum vanaf eind september 2009. Die medicijnen hoefden daardoor niet meegenomen te worden tijdens het werkbezoek dat Els Standaert en ik als bestuursleden in mei aan Indonesië gebracht hebben. We hadden toen toch al 60 kilo medicijnen bij ons, zowel die met een meer urgente uiterste gebruiksdatum als alle medicijnen voor al onze patiënten.
Na de reis heeft het nogal wat tijd gekost om per post of per mail alle tijdens de reis gemaakte regelingen en afspraken te bevestigen en duidelijk op papier vast te leggen. Tegelijkertijd is een nieuwe voorraad medicijnen klaargemaakt voor verzending met de container die pas in augustus verstuurd bleek te worden. Er was vertraging opgetreden door het uitblijven van geleidebrieven uit Jakarta.
Intussen hebben we al weer nieuwe voorraden medicijnen toegestuurd gekregen of we hebben die opgehaald. Zo gaat het werk voor onze Stichting BURUNG MANYAR dagelijks verder.
Hieronder krijgt u de nieuwe informatie over onze patiënten en over alle contacten in Indonesië. Het is het handigst om min of meer de volgorde van de reis aan te houden. 
 
KAMAL ARAFAT
 
Een korte voorgeschiedenis in 2008, waarover al eerder door ons is bericht
 

In augustus 2008 kregen wij een aanvraag om hulp van Kamal Arafat (33 jaar) in Jakarta. Sinds 2006 leeft hij met een donornier. Zijn zus had over ons gelezen in het Buletin Bina Ginjal, dat door nierpatiënten in Bandung wordt uitgegeven. De oorspronkelijk niet geheel onbemiddelde familie had haar volledige bezit moeten verkopen en de twee jongste kinderen van school moeten halen om alle medische kosten van Kamal te kunnen betalen.
Kamal was zijn baan kwijt geraakt en deed nu licht werk naar vermogen in een motorwerkplaats vlak bij het ouderlijk huis waar hij nog woont.
In tegenstelling tot veel aanvragen was deze degelijk onderbouwd met controleerbare en betrouwbaar lijkende informatie. Na een intake door Eddy en Lis van de bevriende Yayasan Aulia in Jakarta en hun positieve bevindingen, besloten we hulp voor Kamal te gaan organiseren.
Financiële hulp zou volgens ons bestuur niet uit het bestaande fonds en de lopende donaties mogen komen, aangezien dat vermogen ons in staat stelt de andere patiënten hulp op lange termijn te garanderen, vooral als de hoeveelheid aan restvoorraden medicijnen ontoereikend zou worden.
We besloten een overbruggingsperiode te creëren tot mei 2009, het moment waarop we het genoemde werkbezoek aan Indonesië zouden gaan brengen. In die tussentijd startten we een actie op onze website, per e-mail bij de donateurs, in diverse media en op de sites van verwante en bevriende stichtingen om nieuwe donateurs voor Kamal te vinden. Er kwamen reacties, maar wel heel gering in aantal.
In die periode begonnen we gericht te zoeken naar restvoorraden medicijnen voor Kamal, omdat dit niet ten koste mocht gaan van de andere patiënten. Daarnaast konden we een incidentele financiële steun tot mei 2009 betalen uit de extra donaties, rente-inkomsten en drie speciale schenkingen van donateurs. Zij vroegen als cadeau ter gelegenheid van hun pensionering respectievelijk vijfenzestigste verjaardag een financiële bijdrage voor de Stichting BURUNG MANYAR.
 
Het vervolg van de geschiedenis in 2009 tot het werkbezoek in mei
In de eerste maanden van 2009 groeide de medicijnvoorraad. Prograft wordt door geen van onze patiënten gebruikt. We konden Kamal ermee helpen tot en met half mei 2011. Aan CellCept bleef na aftrek van de door Mamat benodigde voorraad voldoende over tot en met maart 2011. Naast deze anti-afstotingsmedicijnen, waar het eigenlijk om gaat, was er ook flink wat Prednison voorradig.
We besloten voorlopig de steun aan Kamal een meer permanente vorm te geven en beter te gaan organiseren. Hij weet dat we hem voorlopig geen garantie op hulp na mei 2011 kunnen geven en dat dit volledig afhangt van de dan beschikbare medicijnen en/of financiële mogelijkheden.
 

overleg met Sr. Dwina

 
Via de zusterscongregatie Onder de Bogen (Carolus Borromeus), die ons al jarenlang helpt in Maastricht, Yogyakarta en Bandung, vonden wij Suster Dwina CB in Jakarta bereid onze tussenpersoon te worden. Zij gaat de medicijnvoorraad voor Kamal beheren. Hij kan bij haar zijn maandelijkse hoeveelheid afhalen. Zo kan Sr. Dwina de situatie blijven beoordelen en controleren. Ook heeft ze toegezegd een enkele maal op huisbezoek te gaan.
Per e-mail hebben we contact opgenomen met de specialist van Kamal, Dr. Joh. Fr. (Bik) Mukidjam. Dat contact bleek zeer vlot in het Nederlands te kunnen verlopen, doordat hij ooit stages heeft gelopen in het Canisiusziekenhuis in Nijmegen.
 
Het werkbezoek in mei 2009 en daarna
Tijdens het bezoek aan Jakarta zijn alle voorbereidingen gerealiseerd.
Onze eerste uitvalsbasis in Indonesië was in Bogor. Daar bleken Dr. Mukidjam en zijn vrouw Linda elk weekend te verblijven. Tijdens een diner hebben we op een bijzonder prettige wijze kennisgemaakt en de situatie van Kamal kunnen bespreken.
 

Dr. Mukidjam en zijn vrouw

 
Bik kent nu alle personen en adressen in het netwerk rond Kamal, hij heeft de lijst met geleverde medicijnen en hij heeft een verslag met alle gemaakte afspraken van onze ontmoeting in Jakarta met Kamal en zijn familie. Een en ander is in een evaluerende mail bevestigd.
We blijven per e-mail contact houden.
De ontmoeting met Kamal en zijn broer Husni vond plaats op het kantoor van de Yayasan Aulia in Jakarta in aanwezigheid van Eddy en Lis, en Ibu Lestari, onze adviseuse in Yogyakarta. Ook Suster Dwina was daar aanwezig, zodat we meteen met haar konden kennismaken. Vanaf dat moment trok de Yayasan Aulia zich als bemiddelende partij terug en konden Kamal, Sr. Dwina en wij alle overleg plegen, uitleg geven en afspraken maken. Daar werden de medicijnen aan Sr. Dwina in bijzijn van Kamal overgedragen.
 

Kamal, mei 2009

 
Evenals Dr. Mukidjam kennen Sr. Dwina en Kamal alle namen, adressen en contacten, en hebben zij eveneens een eindverslag per mail gekregen en met beiden wordt ook e-mailcontact onderhouden.
Hierna brachten Sr. Dwina en wij nog een bezoek aan ouders en de verder aanwezige familieleden in een stadskampung van Jakarta. Dat was eerst wat ongemakkelijk, want we waren vreemd, westers, ‘hulpverleners’ en er waren taalproblemen, maar het contact werd steeds meer ontspannen en hartelijk. En wat niet snel zichtbaar wordt, kwam hier wel aan de oppervlakte. De moeder van Kamal zocht steeds de hand van Els en de heel strak kijkende vader kon na verloop van tijd lachen. De zus van Kamal, die het contact met ons gelegd heeft, kreeg tranen in haar ogen toen ze vertelde, dat intussen de jongste kinderen van school waren gehaald wegens geldproblemen.
Onze conclusie mag dus heel positief zijn. De hulp aan Kamal is goed georganiseerd en we hebben elkaar op een plezierige manier ontmoet, zodat het ijs gebroken is. Er zijn medicijnen tot mei 2011 en we gaan in Nederland met de medicijninzameling door. In augustus is er nog een extra voorraadje per container van Anak Asuh nagestuurd.
De financiële donaties voor Kamal worden op zijn naam gezet en gaan een fonds vormen om hem te helpen als de voorraad restmedicijnen niet meer toereikend is. En het zoeken naar nieuwe donateurs gaat door.
 

met Kamal en familieleden

 
Eind juli ontvingen we een uitvoerige mail van Kamal. Hij vertelt daarin, dat hij zich voorafgaand aan de hulp van onze Stichting erbij had neergelegd dat zijn leven op jonge leeftijd zou eindigen. Hij voelt zich nu energiek en vol goede moed. Hij werkt weer regelmatig in de motorwerkplaats en verdient wat geld, zodat de twee jongste kinderen weer naar school kunnen.
Kamal heeft de zin in zijn leven teruggekregen en hij kan opnieuw maatschappelijk en sociaal functioneren. Daardoor is onze missie van mei pas echt geslaagd te noemen en heeft uw hulp bereikt, waar het uiteindelijk om gaat.
Een door mij financieel geadopteerde jonge vrouw op het Indonesische eiland Flores zei mij eens: het geld had ik natuurlijk primair nodig om te overleven, maar ik voelde dat ik serieus genomen werd en eigenlijk kreeg ik er zelfvertrouwen als extra cadeau bij. Daar ben ik nog het meest dankbaar voor.
Wordt hopelijk goed vervolgd.

 
   
>> naar boven >> Nieuwsbrieven