Nieuwsbrief 2008/2 (december)

door: Jef Schaap	>> Nieuwsbrief 2009/0	>> Nieuwsbrieven

Deze tweede nieuwsbrief van het jaar zou traditiegetrouw winterbrief moeten heten, maar het weer staat dat nog niet toe. Misschien verandert dat nog per 21 december. Onze nieuwsbrief 2008/1 stond boordevol informatie. Deze zal het met wat minder moeten doen, doordat er minder vermeldenswaardige activiteiten zijn geweest.

ARY

Ary heeft in brieven van 11 en 28 november uitvoerig bericht over alles wat ze meegemaakt heeft in de afgelopen maanden.
Begin oktober heeft zij nogal wat problemen gehad met haar gezondheid, vooral tijdens en na de dialyse.

Ze werd regelmatig zo duizelig dat ze bang was bewusteloos te raken. Na een observatie van twee dagen in het ziekenhuis bleek dat ze een lichte hartaanval heeft gehad. Met de juiste medicatie gaat het nu weer beter en tijdens de laatste controle was de situatie stabiel te noemen, ook al blijft waakzaamheid geboden. Afgezien hiervan is haar conditie eigenlijk best goed. Ze heeft al meer dan acht maanden geen bloedtransfusie meer nodig gehad, in tegenstelling tot tweemaandelijkse transfusies voor die tijd.
Ook begint ze steeds beter te lopen. Ze is erg blij met de rollator die inmiddels is aangekomen, want iets meedragen terwijl ze loopt, is nog steeds erg bezwaarlijk. Ze is ook in staat enigszins in het huishouden te helpen.
Haar moeder is nog niet tot veel in staat na de laatste chemokuur, maar het gaat haar wel beter. Net als Ary voor de dialyse moet zij ook tweemaal per week naar het ziekenhuis in Yogyakarta voor fysiotherapie. De kuur en de medicijnen hebben haar loopvermogen aangetast. Niet alleen Ary maakt dankbaar gebruik van de hometrainer die wij gestuurd hebben, maar haar moeder dus ook.
Om Ary en haar moeder te begeleiden naar het ziekenhuis zijn ze aangewezen op de man van Ary’s overleden oudste zuster en op haar broer Joko. Haar andere broers, Tri en Agus, wonen en werken tegenwoordig ver van Karanggayam.
De gezondheid van Ary’s vader is ook achteruitgegaan. Volgens Ary is oververmoeidheid de oorzaak, wat geen wonder is. Hij is op leeftijd en leeft als donor van Ary met maar één nier. Met een zieke vrouw en dochter staat hij overal alleen voor in het huishouden.
Ary heeft ook een nauwkeurig overzicht gegeven van de medicijnen die ze nu gebruikt. Ze geeft duidelijk de hoeveelheden en de prijzen aan met opgave van door wie ze betaald worden, door de verzekering of zijzelf.
Tot en met mei 2009 heeft Ary nog voldoende Neoral. Aangezien de extra medicijnkosten voortkomen uit de complicaties van haar nierfalen, past het binnen de doelstellingen van onze Stichting haar financieel te steunen bij de aanschaf van die andere medicijnen. Dat gebeurt bij bestuursbesluit voorlopig tot juni 2009 en dan wordt de situatie opnieuw bekeken.
In mei 2009 zal Jef Schaap weer met een grote hoeveelheid medicijnen naar Indonesië reizen. Op dit moment bevindt zich tussen alle ingezamelde restvoorraden medicijnen ook een aantal die Ary gebruikt. In mei zal alles met haar besproken en geregeld worden.
Heel blijmakend is het wel te vernemen dat Ary zich mentaal sterker is gaan voelen en dat ze vindt dat ze steeds minder door depressieve buien gekweld wordt. Ze ervaart dat verdriet, protest en klachten niet helpen en dat ze zich zal moeten verzoenen met haar situatie. Ook de pijnigende vragen: waarom ik? wat heb ik misdaan? waar straft God mij voor? heeft ze achter zich gelaten. Ze is zich er bewust van, dat ze juist door haar gezondheidssituatie zoveel meer zorg en liefde van anderen ervaart, dan anders misschien het geval geweest zou zijn. Daar is ze veel mensen dankbaar voor, ook onze Stichting. U dus.

MUHAMMAD

Uit zijn brief van 30 november blijkt dat het hem goed gaat.
Op zijn kantoor is hij op een nieuwe afdeling gaan werken. Zijn superieuren zijn daar veeleisender en de werkdruk is er hoog door een tekort aan ambtenaren. Door zijn lichamelijke conditie is hij niet in staat in zo’n hoog tempo te werken, zodat hij vaak werk mee naar huis neemt. Mamat (Muhammad) vindt, dat hij daardoor zijn sociale contacten met vrienden en familie verwaarloost.
Hij kan nog niet ingeschreven worden bij de staatsgezondheidsverzekering voor ambtenaren, Askes, doordat hij nog moet wachten op een soort huisvestingsvergunning voor de stad Jakarta. Wel kan hij gebruik maken van een aantal medische diensten en gratis medicijnen op de polikliniek die bij zijn werkgeversorganisatie hoort.

Hij probeert ook bij een andere verzekering ingeschreven te worden, maar daarmee is nog geen overeenkomst gesloten, vooral doordat zijn al bestaande nierziekte nog een hindernis is. Eigenlijk zijn er in Indonesië geen verzekeringen met een sociale doelstelling, zodat Mamat een min of meer onverzekerbare ziekte heeft.
Zijn relatie met Fitri, een collega van kantoor, is nog steeds goed en Mamat schrijft verheugd, dat haar ouders zich beginnen te verzoenen met het feit dat hun dochter een band heeft met een niet 100% gezonde man. Klaarblijkelijk is er zoveel lucht ontstaan, dat Mamat schrijft te hopen op een ontwikkeling die tot een huwelijk zal leiden.
Voor hem zijn er voldoende Neoral en CellCept om na mei 2009 verder te kunnen. Op dit moment wachten we op een overzicht van zijn huidige medicatie om te zien of hij medicijnen uit onze restvoorraden kan gebruiken. Ook met hem zullen in mei 2009 afspraken voor een nieuwe termijn gemaakt worden.

ADE CAHYANA

Rechtstreeks contact met Ade is altijd moeilijk geweest. Hij schrijft moeilijk en liever niet. Bovendien moet dat via het mailadres van zijn zoon Lerry. Deze bericht ons dat het naar verhouding redelijk met zijn vader gaat.
Ondanks ups en downs werkt hij regelmatig in Jakarta bij zijn broer.

Doordat Dr. Rubin in Bandung vaak afwezig is wegens congressen en seminars was het soms lastig voor Ade om regelmatig op tijd zijn medicijnen voor de volgende maand te krijgen. We hebben kunnen regelen dat Ade niet meer afhankelijk is van Dr. Rubin, maar dat hij per twee maanden de benodigde medicijnen bij de apotheek van de kliniek van Dr. Rubin kan afhalen. De apotheker is volledig op de hoogte van de juiste medicatie.
In zijn laatste mail stuurde Lerry ook deze actuele foto van hem met zijn vader en zijn moeder op.

EKO

Op voorstel van Dr. Rubin heeft Pak Eko in Bandung tot op heden kunnen delen in de overvloed aan restvoorraden Neoral. Hij weet dat de hulp incidenteel is en dat wij geen garantie voor permanente hulp kunnen geven.
Het is moeilijk met hem in contact te komen en iets meer over hem aan u te berichten. Volgens Dr. Rubin is hij om privacyredenen terughoudend met informatie over zichzelf. Dat zullen we moeten accepteren.
Naar aanleiding hiervan is er even een discussie in het bestuur geweest in hoeverre we soms nogal uitgebreid over Ary en Muhammad mogen berichten, die ons zo veel informatie sturen. Uiteraard moet met die informatie voorzichtig omgesprongen worden, maar daar staat tegenover dat wij toestemming van beiden hebben om hun mails te gebruiken voor informatieverstrekking aan u. Op onze vraag hebben ze allebei in hun laatste mails die toestemming nogmaals bevestigd.

LANDUNG

Pak Landung in Yogyakarta krijgt al een aantal jaren de Neoral die overblijft. Bovendien heeft hij het afgelopen jaar extra kunnen profiteren van de Neoral die Ary niet meer gebruikt door een lagere medicatie dan voorzien was. Tegenover Landung hebben we verder geen verplichtingen. Een rechtstreekse mailwisseling met hem is er niet. Het contact verloopt via Dr. Sja’bani.
Als het om onze voorraden Neoral gaat, dan krijgen Ary en Muhammad voorrang op Ade en hij weer op Landung en Eko in deze volgorde.

KAMAL

Eerder hebben we al aangekondigd dat we voor Kamal Arafat, een transplantatiepatiënt uit Jakarta, een speciale groep nieuwe donateurs willen zoeken. Alle acties ten spijt is daarop nog maar weinig respons gekomen. Op dit moment kunnen we hem slechts € 50,00 per maand garanderen, terwijl hij zeker € 350,00 nodig heeft. We blijven moeite voor hem doen.

Op dit moment vindt er een intakegesprek met hem plaats op het kantoor van de Yayasan Aula in Jakarta. Dat is de afdeling Jakarta van de stichting die o.a. geleid wordt door onze adviseuse in Yogyakarta, Ibu Lestari Prajasuta. Als de informatie daarvan binnen is, wordt een beslissing genomen betreffende de hulp aan Kamal. Hij is de enige van onze patiënten die Prograft als afweeronderdrukkend middel gebruikt en daar is al een aardige voorraad van. Verder gebruikt hij CellCept, dat alleen door Muhammad gebruikt wordt, waarover we op dit moment ook beschikken. Het restant kan voor Kamal zijn. Vanaf mei 2009 kan hem dus iets gerichter hulp geboden worden dan op dit moment financieel mogelijk is.

BESTUURSSAMENSTELLING

Tijdens de laatste bestuursvergadering van 15 november heeft er een wijziging plaatsgevonden.
a) Wegens persoonlijke omstandigheden heeft Sander Tromp zijn functie ter beschikking gesteld. Vooral zijn werk neemt veel tijd in beslag. Wij bedanken hem voor zijn bijdragen als bestuurslid, vooral als toezichthouder. Zijn adviezen zijn richtinggevend geweest voor het financiële beleid van de Stichting. We vinden dat het bestuur moet zoeken naar versterking, vooral naar iemand die een positie kan innemen die vergelijkbaar is met die van Sander.
b) Versterking vond het bestuur in de persoon van Els Standaert.

Eerder dit jaar was zij al als medewerkster actief bij de posteracties om medicijnen in te zamelen en bij het opzetten van het benefietconcert in Zaltbommel.
Zij is gepensioneerd medisch secretaresse, vroeger verbonden aan het VU medisch centrum in Amsterdam.
Zij schrijft over haar motivatie om als bestuurslid te gaan meewerken:
Ik vind het fijn me vanuit een bevoorrechte positie, te weten in goede gezondheid en met voldoende middelen om in mijn eigen onderhoud te voorzien, in te zetten voor mensen voor wie hulp van levensbelang is. Ik ben blij dat de Stichting me daarvoor de gelegenheid biedt.

ACTIE MEDICIJNINZAMELING

Door middel van een serie nieuwe posters en folders hebben we de campagne opgevoerd om zo veel mogelijk patiënten ertoe te brengen hun restvoorraden medicijnen niet te laten vernietigen, maar aan ons te schenken. Een aantal ziekenhuizen en klinieken helpt ons hierbij enorm. Enkele regionale patiëntenverenigingen helpen ook mee. Na publicaties op diverse internetsites, op het forum en in het blad van de Nierpatiënten Vereniging Nederland krijgen we ook steeds meer reacties van particulieren die tevens reclame voor ons maken.
De toevloed van medicijnen wordt groter en dat helpt ons bij ons beleid onze patiënten zo lang mogelijk op korte termijn in natura te helpen, zodat de financiële donaties in ons fonds de hulp op lange termijn garanderen als de restvoorraden niet meer toereikend zijn.

In mei 2009 gaat er weer een grote hoeveelheid medicijnen naar de patiënten toe. Tussentijds hebben we een voorraad kunnen meesturen in een container met hulpgoederen van de Stichting Anak Asuh in Ede, die ons altijd gastvrij plaatsruimte biedt. Via deze weg zijn de rollators en de hometrainer ook kosteloos in Indonesië beland.

PROJECTEN

a) In mei 2009 vindt er weer een werkbezoek van Jef Schaap aan Indonesië plaats. De belangrijkste doelen zijn: het transport van de medicijnen en de bezorging daarvan op de juiste adressen, het onderhouden van contacten met alle medewerkers en specialisten, het ontmoeten van alle patiënten, het maken van afspraken voor de nieuwe termijn met alle betrokkenen en het opbouwen van het netwerk rondom Kamal Arafat in Jakarta.
Via gerichte mailing zal er gezocht worden naar sponsors voor deze reis. Enerzijds is zo’n werkbezoek deel van de hulp die we de patiënten geven en vanuit dat oogpunt is het te verdedigen de kosten van de reis en transport vanuit ons fonds te betalen, anderzijds zou het beter zijn dat geld te besteden aan directe financiële hulp bij medicijnaankopen. Vandaar dat we naar sponsors op zoek gaan.
b) Onze bemiddeling bij het inkopen en versturen van vijf rollators voor de hoogbejaarde zusters Carolus Borromeus in Yogyakarta is naar tevredenheid afgerond. De actie liep parallel aan de zending van een rollator en een hometrainer aan Ary. Voor de gratis verzending konden we gebruik maken van de hulp van de Stichting Anak Asuh te Ede.
c) Op een kleinigheid na is de volledige website weer actueel gemaakt. Er zijn veel verwijzingen binnen onze eigen website en naar andere sites bijgekomen.
d) Zo is ook alle informatie over onze Stichting op veel andere websites, veelal goede doelensites, geactualiseerd.
e) De boekverkoop verloopt mondjesmaat. Er zijn nu ook enkele videobanden aan het assortiment toegevoegd en binnenkort komen daar ook oude LP’s bij. Als u restvoorraden boeken hebt, dan zouden we die graag van u ontvangen.
Deze inkomsten dekken nog steeds de overheadkosten die toch al erg laag zijn, zodat alle donaties nog steeds voor de volle 100% ten goede komen aan onze patiënten.
f) Binnenkort is een special over onze Stichting te verwachten op NierNieuws
g) Publi Force geeft de Stichting een kans om via een wedstrijd een artikel geplaatst te krijgen in al haar tijdschriften. Jef Schaap gaat een poging doen om te winnen.
h) Goed TV biedt aan om een jaar lang gratis een commercial uit te zenden en om een daarbij horend interview op te nemen. Dit project moet nog uitgewerkt worden. Er is al wel een maker van dvd-producties bereid gevonden om zo’n commercial gratis te maken.

TENSLOTTE

a) Wij zoeken nieuwe donateurs die Kamal structureel gaan steunen bij de aanschaf van zijn medicijnen. Kent u mensen in uw omgeving die zouden willen gaan meehelpen, geeft u hun dan alstublieft informatie over ons of geef ons naam en adres door, zodat wij zelf actie ondernemen.
b) Voor het medicijntransport en het werkbezoek van Jef Schaap in mei 2009 zoeken wij een eenmalige, gerichte sponsoring. Als u ons daarbij extra kunt helpen of anderen aansporen dat te doen, dan helpt u ons op een geweldige wijze.
c) Namens alle nierpatiënten in Indonesië die uw hulp via de Stichting ontvangen en namens onszelf bedanken we u voor uw aandacht en ondersteuning. Het is een goed jaar voor ons geweest en we hopen dit dat het volgend jaar weer zo zal zijn. We voegen onze wensen aan die van Ary toe voor een heel zinvol kerstfeest en een nieuw jaar waarin veel goeds verwezenlijkt kan worden.

Vertaling:

>> naar boven

>> Nieuwsbrieven