ONZE PATIËNTEN
Ary (Karanggayam-Bantul)
met Ary en de aanwezige familie
Zij heeft het erg moeilijk. Dat is al wel af te lezen uit haar dagboekaantekeningen uit het begin van dit jaar die elders op deze site te vinden zijn. Ze is na een groot aantal infecties en ziekenhuisopnamen nu weer een lange aaneengesloten tijd thuis bij haar ouders in Karanggayam. Het gevolg van haar infecties en het bijbehorende medicijngebruik is, dat de functionering van haar donornier zwaar en onomkeerbaar teruggevallen is, zodat ze weer aangewezen is op een bloeddialyse van één keer per week en een bloedtransfusie van één keer per twee maanden.
Inmiddels heeft ze ook osteoporose in haar benen gekregen, waardoor ze nauwelijks meer zelfstandig kan lopen. Lang zitten is ook niet mogelijk, zodat ze ook maar weinig in haar naaiatelier kan werken. Voor eigen gebruik en kennissen lukt het haar nog wel eens iets te maken, maar opdrachten durft ze niet aan te nemen, omdat ze bang is die niet af te kunnen maken.
Aangezien Ary maar heel weinig Neoral nodig heeft, heeft het bestuur besloten voorlopig voor een jaar bij te dragen aan de duurste medicijnen voor osteoporose. Bovendien is door ons Dr. Sja’bani verzocht eens na te denken over eventuele fysiotherapeutische hulp, daarover met Ary te spreken en te bemiddelen indien die hulp nodig en zinvol is.
Ary met Priska, de dochter van haar broer Joko
Maar eigenlijk ligt het zwaarste probleem bij Ary op het psychische vlak. Ze is aan het vereenzamen, ziet alle leeftijdgenoten, familieleden en schoolvriendinnen een gezin krijgen en moeder worden, terwijl zij zich afvraagt wat haar toekomst zal zijn als haar ouders er niet meer zijn. Haar oudere zus, Pung, was in het verleden haar steun en haar gespreksgenoot en juist zij is tijdens de aardbeving van vorig jaar omgekomen. Aan dit probleem kunnen wij weinig doen, behalve dan veel e-mailcontact onderhouden. Ary heeft mij onlangs in een mail nadrukkelijk laten weten, dat ze zo dankbaar is, dat ik altijd luister, haar probeer te begrijpen, meedenk en haar antwoord, en dat ik een van de weinigen ben, bij wie ze haar hart af en toe eens kan luchten. We hebben Ignatia Prajasuta, de eigenares van het guesthouse in Yogya, gevraagd eens naar Ary te gaan om met haar te praten. Zij kennen elkaar en Ignatia is erg goed in staat om depressieve mensen op te vangen en te steunen.
Muhammad (Jakarta)
Met hem is min of meer het omgekeerde het geval als bij Ary. Dat is deels af te lezen uit het verslag dat hij over zijn verleden heeft geschreven en dat ook elders op deze site te vinden is. Door financiële hulp van ons heeft hij zijn rechtenstudie kunnen afmaken en na een lange weg van solliciteren heeft hij een baan gevonden. Hij kwam altijd door alle tests heen, maar werd bij de laatste medische test ogenblikkelijk terzijde geschoven, alsof iemand met een donornier een zwaar gehandicapte is. Daar heeft hij het erg moeilijk mee gehad. In zijn eigen verslag heeft hij uit schaamte verzwegen, dat hij zijn huidige baan gekregen heeft door tijdens de medische test te verzwijgen dat hij met een donornier leefde. Hij is nu met zijn tweede jaar bezig en als de bureaucratie niet al te langzaam werkt, zal hij binnenkort zijn certificaten krijgen, waardoor hij officieel de ambtenarenstatus verwerft. Dat zal betekenen, dat hij dan ook op de staatsgezondheidsverzekering kan terugvallen. In hoeverre dat voor hem iets kan betekenen wat zijn nierziekte betreft, is nog niet duidelijk. Bovendien schijnt de kas van die verzekering inmiddels leeg te zijn.
lunch onderweg naar Majalengka (met chauffeurs)
Muhammad leeft zo zorgvuldig mogelijk en neemt zich zo goed mogelijk in acht. Doordat hij in Jakarta niet voor zichzelf kan koken zoals in Bandung is zijn eetpatroon onregelmatiger en daardoor zijn de resultaten van de medische controles dat ook. Toch ziet hij er gezond uit en dat voelt hij zich ook. Eerder dit jaar is een relatie met een vrouw misgelopen, doordat haar ouders ertegen waren. Hun dochter was niet voorbestemd om levenslang verpleegster te worden, vonden ze. Voor de zoveelste maal was Muhammad erg verontwaardigd. Alsof hij een zieke was die een verpleegster nodig had! Maar zij volgde de wil van haar ouders. Op dit moment heeft Muhammad een nieuwe relatie, die meer perspectieven biedt, aangezien de vrouw, Fitri, de relatie heeft willen voortzetten ondanks het feit dat haar vader ertegen is.
een klein deel van de familie op Idul Fitri
Muhammad leidt dus op dit moment een volledig normaal leven met werk, een relatie en sociale contacten. En dat is waarvoor hij ons vooral dankbaar is. Hij is een zelfstandige, onafhankelijke man geworden. Natuurlijk heeft hij wel onze medicijnen nodig, maar verder hoeft hij nergens meer om hulp aan te kloppen, in het bijzonder niet meer bij zijn moeder en verdere familie. Dat laatste heeft hem altijd uitermate bezwaard, zo´n zware belasting te zijn voor zijn naasten. Hij heeft nu zijn eigen salaris. Trots heeft hij mij kunnen trakteren en toen ik meeging naar zijn familie in Majalengka om het slot van de Ramadan, Idul Fitri, mee te vieren, was voor alle betrokkenen het feest compleet.
Pak Ade Cahyana (Cimahi)
met v.l.n.r. Pak Ade, zijn vrouw Etty en zoon Lerry
Zolang wij voldoende medicijnen ontvangen, kunnen we zonder verdere verplichtingen ook andere patiënten mee laten profiteren van ons werk. Op advies van Muhammad en Dr. Rubin is dat Pak Ade sinds begin 2006. Over hem is niet zo veel te vertellen als over Muhammad en Ary. Ondanks herhaalde pogingen is er geen goed e-mailcontact ontstaan. Hij werkte bij Telkom en viel daar onder de bedrijfsverzekering. Door zijn nierziekte is hij daar ontslagen, waardoor hij ook zijn verzekering kwijtraakte. Tot op heden heeft hij geen nieuw vast werk kunnen vinden. Af en toe werkt hij in een garage bij kennissen als er voldoende werk is.
Deze keer heb ik hem, zijn vrouw en zijn nog studerende zoon ontmoet bij Dr. Rubin, zodat een kennismaking mogelijk was. Afgesproken is dat Pak Ade tweemaal per jaar een verslag zal sturen over zijn situatie en zijn conditie.
Pak Eko Suyatno (Bandung)
Op advies van Dr. Rubin is hij een nieuwe patiënt die van de extra hoeveelheid medicijnen profiteert. Hij was tijdens mijn bezoek niet in Bandung, maar in Sumatra bij zijn familie in verband met Idul Fitri. Er is beloofd een foto van hem te sturen en een korte beschrijving van zijn omstandigheden.
Landung (Yogyakarta)
Hij kreeg altijd de medicijnen die overschoten als Ary haar volledige deel gehad had. Soms was dat maar weinig. Nu kan ook hij volledig vooruit tot medio 2009. Ik heb hem een aantal malen ontmoet in het ziekenhuis Dr. Sardjito in aanwezigheid van dr. Sja’bani, dit keer niet. Met Landung zijn goede afspraken gemaakt en hij realiseert zich, dat hij niet blijvend van onze hulp verzekerd is.
MEDICIJNEN (verzamelen en transport)
Ondanks de waarschuwing van een aantal Nederlandse nefrologen, dat langzamerhand de restvoorraden Neoral en CellCept aan het opraken zijn, waren er voorlopig nog genoeg om de hierboven genoemde vijf nierpatiënten van voldoende medicijnen te voorzien tot medio 2009. De behoefte aan die medicijnen is bepaald volgens de medicatie per patiënt en de einddatum wordt bepaald door de uiterste gebruiksdatum daarvan.
Hierbij kunnen de volgende opmerkingen gemaakt worden.
* Medisch gezien is het volstrekt verantwoord om dit type medicijnen nog tot twee jaar na de door de farmaceutische industrie bepaalde einddatum te gebruiken. Er is echter in Indonesië in de loop van dit jaar een brief van het Ministerie van Gezondheid verschenen, waarin de medici gewezen werd op het feit, dat vanaf nu verscherpte controle op het gebruik van medicijnen zal gaan plaatsvinden en dat wie verlopen medicijnen gebruikt zijn baan in gevaar brengt. Dat betekent dat ‘onze’ specialisten vanaf nu de hand met die uiterste gebruiksdatum niet meer lichten.
* De restvoorraden medicijnen worden ons enerzijds nog steeds geschonken door een aantal specialisten in Nederland, anderzijds door particulieren. De laatsten blijken op de hoogte te zijn van onze vraag naar medicijnen via onze website, door doorverwijzing op het kantoor van de Nierpatiënten Vereniging Nederland of door onze publicaties in Wisselwerking, het blad van deze vereniging.
* Naast de immunosuppressiva Neoral en CellCept die onze patiënten nodig hebben, krijgen we een groot aantal andersoortige medicijnen, die ook door nierpatiënten gebruikt worden. Met een aantal daarvan hebben we Ary extra kunnen helpen. Meestal worden de overige medicijnen door onze adviseur in Bandung, Dr. Rubin, verder gedistribueerd. Dit keer bleek bij toeval ook de buurvrouw van het guesthouse in Bogor, waar ik verbleef, geholpen te kunnen worden met een voorraad calciumtabletten, die haar huisarts haar had voorgeschreven, maar die ze niet kon betalen.
Vooral het medicijn Renagel blijkt hard nodig te zijn.
* Tot nu toe zijn de medicijnen altijd door mij naar Indonesië gebracht. Het voordeel daarvan is, dat we de zekerheid hebben dat de voorraad op de juiste wijze in Bandung en Yogyakarta verspreid worden en dat het hoognoodzakelijke contact met patiënten, specialisten en medewerkers onderhouden kan worden. In beperkte mate kunnen we de andere medicijnen naar Bandung versturen door ‘mee te liften’ in een container met hulpgoederen van twee andere stichtingen, de Stichting Anak Asuh. Dat is in het afgelopen jaar één maal gebeurd. Uiteraard zijn we beide stichtingen zeer dankbaar voor dit aanbod.
* Ook nu heeft de KLM het transport van de medicijnen (40 kg. in vier volle verhuisdozen) gesponsord dank zij de medewerking van de Stichting Piloten zonder Grenzen. Dit keer zijn er op Schiphol extra voorzorgsmaatregelen genomen om te voorkomen dat de dozen in Jakarta als cargo zouden worden opgeslagen, zoals de vorige keer het geval was, met alle ellende van dien. Dat heeft geholpen. De dozen verschenen als persoonlijke bagage netjes op de band. Na een discussie van slechts (!) anderhalf uur met de douane mochten de dozen zonder invoerbelasting te betalen het land in.
Breekpunt bleek het ontbreken van een brief met toestemming van het Ministerie van Gezondheid te zijn. Tot nu toe heeft de Indonesische Ambassade daar nooit naar gevraagd. Dit keer te elfder ure ineens wel. Dr. Sja’bani in Yogyakarta heeft daar met succes zijn uiterste best voor gedaan, maar die brief kwam per fax helaas vier dagen na mijn vertrek in Nederland aan. Dit is een goede les voor de volgende keer.
SPONSORING
* Om de reis in oktober te betalen zijn er sponsors gezocht in Zaltbommel. Er zijn ongeveer veertig verzoeken verzonden. Van twee organisaties kregen wij een brief met een met redenen omklede weigering.
Verder werd niets vernomen behalve van notariskantoor Tamminga Vos Van Maurik, van wie wij een bijdrage kregen. Van buiten Zaltbommel kregen wij nog van twee particulieren financiële hulp. In ons fonds was een klein bedrag gereserveerd voor medicijntransport en de rest is vanuit het medisch fonds bijbetaald. Deze constructie leek het bestuur te kunnen verantwoorden, hoewel we voor een volgende reis gerichter naar sponsors zullen gaan zoeken om de druk op ons fonds zo klein mogelijk te houden.
* Vorig jaar namen wij deel aan een actie van de Stichting Kerstpakket om extra donaties binnen te krijgen. We hebben reclame gemaakt voor de actie op onze website en ook rechtstreeks mogelijke kopers van kerstpakketten op de actie geattendeerd. Bij afname van pakketten via ons, zouden we een percentage van de winst als donatie krijgen. Dit jaar hebben we van deze Stichting niets meer gehoord, totdat we via de Stichting GeefGratis te horen kregen, dat door interne conflicten die organisatie ontregeld was en vaak haar beloften niet nakwam. We hebben ons teruggetrokken en alle informatie uit onze website verwijderd.
* Daarvoor in de plaats is het project FeelGoodGift gekomen, waarover u meer kunt lezen elders in deze site. Daar kunt u ook actie ondernemen om mee te doen.
* Dit jaar hebben wij een actie sponsorschaatsen ten gunste van de Nierstichting Nederland ondersteund door alle informatie op onze site te plaatsen en ook de mogelijkheid te bieden om via onze site daaraan deel te nemen.
* Drukkerij Kaasjager in Zaltbommel verzorgt tot op heden de papieren versie van deze nieuwsbrief, die naar donateurs gaat zonder e-mailadres of van wie wij dit adres niet kennen.
PROJECTEN
De reis heeft ook contacten opgeleverd, die tot het opzetten van projecten kunnen leiden waarin wij kunnen en zullen meedoen. Grotendeels beantwoorden deze projecten aan onze wens om voor meer nierpatiënten in Indonesië iets te kunnen betekenen. Bovendien zijn enkele projecten hopelijk interessanter voor sponsors dan ons werk tot nu toe.
* In Yogyakarta is een uitvoerig overleg geweest tussen mij en de staf van de nierafdeling van het kinderziekenhuis, dat onderdeel is van RSUP Dr. Sardjito, het ziekenhuis van de Universitas Gadjah Mada. Er bestaan daar plannen om een traject te ontwikkelen waarlangs kinderen die dialysepatiënt zijn, worden voorbereid op een transplantatie met alle nazorg daarna. Dit project is uniek in Indonesië en de opgedane ervaring kan voor elk ander ziekenhuis in Indonesië van belang zijn. Ik heb geadviseerd bij het opstellen van een proposal. De rol van BURUNG MANYAR zal intermediair kunnen zijn. Naast Indonesische sponsoring zou ook westerse gezocht kunnen worden en kennis in Nederland zou met Indonesië uitgewisseld kunnen worden. Het wachten is op verdere actie vanuit Yogya.
met Rinrin (links) en Dr. Susi (rechts)
* Er is contact gelegd met Dr. Susi en Rinrin in Bandung. De eerstgenoemde is hoofd van de dialysekliniek van dr. Rubin en hoofdverantwoordelijke van een bulletin, Buletin Bina Ginjal, dat door nierpatiënten voor nierpatiënten gemaakt wordt. Rinrin, een dialysepatiënte, is hoofd van de redactie. Het blad is gevuld met medische informatie, tips voor dieetrecepten en leefstijl van patiënten, een vraag en antwoordrubriek, persoonlijke ervaringen van patiënten en nog veel meer. Het bulletin verschijnt in 3000 exemplaren en wordt verspreid over alle nierklinieken in Indonesië.
We hebben afgesproken, dat het Indonesische deel van onze site een vorm gaat krijgen, waarin alle informatie van het bulletin past. Omgekeerd zullen wij onze informatie die bruikbaar in Indonesië is, opsturen, zodat die in het bulletin geplaatst kan worden. De communicatie en uitwisseling van teksten en adviezen is al enigszins op gang gekomen.
* Een deel van onze bijdrage zouden dieetrecepten kunnen vormen. Er is contact gelegd met de Nederlandse Vereniging van Diëtisten en die heeft ons gemeld, dat het team dat verantwoordelijk is voor dieetadviezen, bestemd voor allochtone nierpatiënten, interesse heeft om te gaan meewerken. Nader contact moet nog gelegd worden.
* Rinrin is van plan om uit bijdragen in het Buletin een handboek voor nierpatiënten te gaan samenstellen. Wij speelden al langer met de gedachte een dieetkookboek uit te gaan geven. Ook op dit punt gaan we zo veel mogelijk samenwerken.
* Rinrin heeft ook onze hulp en advies gevraagd om een soort werkplaats op te gaan zetten voor nierpatiënten, die wegens hun ziekte niet aan werk kunnen komen. De werkelijke correspondentie over dit plan moet nog beginnen.
* Naast dit alles blijven er vragen van Indonesische patiënten via onze website binnenkomen, die allemaal beantwoord worden, vaak met inschakeling van onze adviseurs.
PERSONELE VERANDERINGEN
* Dr. Yanto Surachno is met vervroegd pensioen gegaan. Hij blijft onze adviseur. Als hoofd van de nierafdeling in het AMC Amsterdam is Dr. Frederike Bemelman hem opgevolgd. Met haar hebben we intussen op een prettige wijze het contact voortgezet, dat we vroeger met Dr. Surachno hadden.
* Ondanks alle goede bedoelingen is ons bestuurslid Fabian Cornelissen niet echt in functie gekomen. Hij heeft als dialysepatiënt een aantal bijverschijnselen gekregen die tot operaties noopten die een langdurig ziekbed opleverden. Om zijn gezondheid te sparen en naast de dialyses ook nog tijd voor zijn gezin over te houden heeft hij zich moeten terugtrekken. Wij begrijpen zijn situatie volledig en nemen afscheid van hem met dank voor zijn bereidheid ons te helpen. Dit bestuursbesluit brengt ons bestuur weer terug tot drie leden. Uitbreiding is nog steeds gewenst. We zullen er ons best voor doen.
VERSLAGGEVING
Uit onze voorgaande verslagen en ook weer uit dit verslag moge blijken, dat onze relatie met een aantal patiënten ver boven het zakelijke en nuchtere verstrekken van medicijnen uitstijgt. Sterker nog: dat onze hulp daar wel boven uitstijgen moet, doordat de werkelijke problematiek van de patiënt niet op het materiële vlak alleen ligt en onze medicijnhulp soms medeverantwoordelijk is voor dat wat daarnaast nog speelt.
Daarom is het beeld van onze hulp naar de donateurs toe niet zuiver als wij de verslaggeving beperken tot alleen maar medicinale, financiële en gezondheidsinformatie. Daarom hebben Ary en Mohammad dit jaar op ons verzoek persoonlijk getinte verslagen geschreven over hun eigen ervaringen, belevenissen en gedachten. Zij hebben die speciaal voor u geschreven en ze wisten van de publicatie op de website af.
Uiteraard waken wij ervoor, dat al te privé-matige zaken buiten de publicatie blijven. Volgens ons hebben we de grenzen op dit gebied niet overschreden. Publicatie van dit soort informatie zal ook in de toekomst met voorzichtigheid en enige terughoudendheid onlosmakelijk met ons werk verbonden blijven.
FINANCIËN
* Aan het eind van deze maand zal onze jaarrekening weer opgemaakt worden en gecontroleerd worden door het Administratiekantoor Swinkels en van Tuijtel te Veghel, zodat u in de voorjaarsbrief hierover informatie krijgt.
* De Belastingdienst heeft per 1 januari 2008 de artikel 24-regeling afgeschaft en vervangen door een zogenaamde ANBI-regeling (ANBI = Algemeen Nut Beogende Instelling). Wij hebben een beschikking aangevraagd om als zodanig erkend te worden en die beschikking hebben we gekregen. Uw giften blijven daardoor gewoon aftrekbaar voor de belasting. Ook vrijstelling van schenkings- en/of successierecht blijft van kracht.
* Om de hoge jaarlijkse kosten en de omvangrijke administratieve rompslomp voor de CBF-keur te ontlopen heeft de organisatie Keurmerk Goed Besteed een goedkoper keurmerk (KGB) voor kleiner stichtingen als de onze in het leven geroepen. Dit zou ons per jaar € 600 gaan kosten. Daarom zien we af van een aanvraag.
* Tot nu toe hebben wij een zakelijke rekening bij de Postbank. Het tarief was vrij tot een aan een maximum gebonden aantal transacties. Daarboven moest per transactie betaald worden. Het aantal transacties van ons was jaarlijks zo klein, dat wij nog nooit hebben hoeven te betalen. Nu wordt deze regeling vervangen door een BasisBundel die ons € 20 per jaar gaat kosten. De Postbank deelt ons feestelijk mee dat deze bundel beter past bij ons transactiegedrag van de laatste jaren. Deze schijnheilige mededeling moet verbloemen, dat de Postbank haar diensten aan ons niet voor ons, maar voor eigen bestwil plotseling verhoogt met € 20,00.
Uiteraard willen we de Postbank ogenblikkelijk verlaten, maar een alternatief is nog niet gevonden. We zoeken nog verder.
* De financiële inkomsten voor het medische fonds lopen vanaf 2000 per jaar wel terug, maar niet in een zorgwekkend tempo. Er is sprake van een groep trouwe donateurs, maar nieuwe komen er niet bij. We zien de schenkingen van medicijnen ook als donaties, maar dan in natura. Er is geen noodzaak actief het donateurbestand te gaan uitbreiden zolang we zo minimaal gebruik maken van de bedragen in het fonds. We moeten ze beschouwen als reserves voor tijden waarin we medicijnen moeten kopen. Uiteraard blijft uitbreiding van het donateurbestand welkom. We hopen dat u daaraan kunt bijdragen.
Dan rest ons u een goede maand december toe te wensen met een leuk Sinterklaasfeest, een vredige Kerstmis, mooie cadeaus en een goed nieuwjaarsfeest, waarop u voornemens maakt, die u inderdaad gaat realiseren in 2008. |
|
|
