ONZE PATIËNTEN
Ary
Priska, Ning (moeder van Priska, schoonzus van Ary, vrouw van Joko), Ary en Bu Diro, Ary’s moeder
Met Ary gaat het niet zo best. Het kost haar veel moeite om de moed erin te houden en ons om haar daarbij te helpen. Het brengen van medicijnen en/of het sturen van geld daarvoor vormen slechts de oplossing van een acuut probleem. En die oplossing geldt dan de materiële kant van haar situatie. Daarachter bevindt zich chronisch het mentale gevecht dat Ary moet voeren om gemotiveerd te blijven en positief te blijven denken ondanks al haar handicaps en de somberheid waarmee ze haar toekomst beziet. De briefwisseling die ik vanaf 2000 tot op heden met haar voer, is minstens zo belangrijk voor haar als de medicijnen. Hier ligt een belangrijke, steunende taak, die de buitenwereld wel eens ontgaat. In haar brieven is Ary soms erg openhartig en in haar dagboek dat ze aan het begin van dit jaar heeft gestuurd en dat u hebt ontvangen of op onze website kunt lezen, laat ze u daar ook het nodige van merken. Aan het eind van haar brief van 19 juli schrijft ze: Heel hartelijk bedankt ook ervoor, dat je altijd klaarstaat om naar mijn zieleroerselen te luisteren.
begrafenis van Pung
* Het gezin heeft het er nog steeds erg moeilijk mee, dat een dik jaar geleden Pung, de enige en oudere zus van Ary, omgekomen is tijdens de aardbeving die Bantul en omgeving geteisterd heeft. Ary’s verjaardag in februari is daardoor niet volgens de traditie gevierd. Maar heel zwaar weegt voor Ary ook, dat ze het enige vrouwelijke aanspreekpunt van min of meer haar eigen leeftijd kwijt is. Ary steunde erg op Pung. Haar moeder vangt de kinderen van Pung, Linda en Lukman, zo goed mogelijk op en dat doet Ary ook. Onlangs heeft ze het schoolkostuum voor Linda genaaid (in drie dagen tot haar eigen verbazing, gezien haar conditie). Linda zit in de vijfde klas van de middelbare school en ze is te jong om als gesprekspartner steun bij te zoeken, schrijft Ary spijtig.
Priska, Joko en Rasyit, de zoon van Santi
* Ary voelt zich daardoor vaak alleen en dat gevoel wordt alleen maar groter. Een oudere broer, Tri, werkt en woont met zijn gezin in Sumatra, terwijl de tweede oudere broer, Sus, in 2000 overleden is. De broer onder haar, Joko, die haar heel erg steunde en steunt, woont al twee jaar met zijn gezin in een voorstadje van Yogyakarta. Hij heeft een drukke baan en komt niet zo vaak meer thuis in het ouderlijk huis. Agus, de jongste broer, studeert en leeft in Yogyakarta en komt ook veel minder thuis.
Santi, dochter van de overleden oudere broer van Ary, Sus, met haar zoon Rasyit
* Santi, de dochter van haar overleden broer Sus, die vaak in het huis van Ary’s ouders kwam, is getrouwd en zorgt inmiddels voor haar eerste kind. Ook zij heeft dus haar verplichtingen elders. Ary’s levensloop tot nu toe en die van schoolvriendinnen van vroeger maken haar regelmatig verdrietig. Ze beseft maar al te goed, dat ze alleen zal blijven, dat ze nooit zal trouwen en kinderen krijgen. Ook Muhammad heeft op dit gebied problemen, zoals u kunt lezen in onze nieuwsbrief 2006/2. Hij heeft beloofd om met zijn lotgenote te gaan corresponderen.
* De nierfunctie van Ary is na alle virusinfecties in het verleden erg zwak geworden. Zij blijft in een heel lage dosering de door ons verschafte anti-afstotingsmedicijn, Neoral, gebruiken, maar ze moet wel een keer per week dialyseren. Een keer in de twee maanden is ook een bloedtransfusie nodig.
* Al eerder kampte Ary met de moeilijkheid om goed te lopen. Ze had erg veel pijn in haar heup- en kniegewrichten. Na een onderzoek door een specialist in Surakarta is gebleken dat ze aan osteoporose (botontkalking) lijdt, een erg vaak voorkomend bijverschijnsel, ten gevolge van de medicijnen voor de nieren. Om de strijd met deze ziekte aan te gaan zijn twee (zeer dure) medicijnen nodig. Door dit alles kan Ary niet meer zonder hulpmiddelen lopen. Lang staan of in eenzelfde houding zitten gaat ook niet goed, zodat ze nauwelijks tot naaien komt. Bovendien neemt ze geen opdrachten van buiten de familie meer aan, omdat ze bang is, dat die door ziekte onvoltooid zullen blijven liggen.
Ary in haar naaiatelier
* YSS, een sociaal fonds van het bisdom Semarang, betaalde tot nu toe de aanvullende medicijnen, maar sinds 1 januari 2007 is dat om een onduidelijke reden gestopt. Op brieven van ons aan dat fonds komt geen antwoord terug. Dat betekent voor dit moment: deels worden de medische kosten door een hulpverzekering voor minvermogende gezinnen betaald, het overige deel moet Ary’s gezin nu volledig zelf betalen.
* Het bestuur heeft besloten het financiële beleid ten opzichte van Ary binnen de grenzen van onze doelstelling te wijzigen. Met ingang van 1 juli 2007 zullen wij alle medicijnkosten vergoeden die Ary zelf moet betalen en die direct of indirect met haar nierziekte te maken hebben. Dat komt neer op € 142,00 per maand. Deze regeling geldt voorlopig voor een jaar. De voorraad Neoral reikt nog tot oktober 2008.
Muhammad
Muhammad op kantoor
Met Muhammad gaat het nog steeds goed. Hij was voor een proefjaar aangenomen bij de Badan Pemeriksa Keuangan/BPK (the Audit Board of the Republic of Indonesia), een orgaan dat zich controlerend en raadgevend met de staatsfinanciën bezighoudt. Daarvoor is hij van Bandung naar Jakarta verhuisd. Dit jaar is inmiddels voorbij en na een nieuwe medische keuring heeft hij een vaste aanstelling gekregen. Officieel is Muhammad nu dus ambtenaar in overheidsdienst. Dat heeft consequenties voor zijn salaris. Daardoor valt hij ook onder de Askes, de ziektekostenregeling voor overheidspersoneel. In hoeverre die verzekering gaat bijdragen aan de kosten van zijn nierziekte is nog onduidelijk. We gaan daarover met hem overleggen. Ook voor hem is er voldoende Neoral tot oktober 2008. Of er voldoende CellCept als aanvullende medicijn is, zal in de komende twee maanden blijken.
Ade Cahyana
Deze patiënt in Bandung heeft tot op heden gebruik kunnen maken van de medicijnen die overbleven na de dood van Ibu Sulastri. Via Muhammad hebben we hem een aantal malen verzocht regelmatig informatie over zijn situatie te sturen. Dat is tot op heden niet gebeurd. Volgens Muhammad heeft hij inmiddels werk gevonden in een garage.
Wat dat financieel voor hem betekent weten we niet. Nog belangrijker voor ons is te weten of hij daardoor ook onder de een of andere gezondheidsregeling valt.
Door de onduidelijkheid van zijn kant zijn wij voorlopig niet bereid de hulp aan hem voort te zetten. Vorige week is er ineens van hem uit wel contact gezocht via het e-mailadres van zijn zoon. Via die weg zal allereerst de door ons gewenste informatie (opnieuw) gevraagd worden alvorens verdere beslissingen te nemen. Ook met dr. Rubin in Bandung is inmiddels contact over zijn medische situatie opgenomen.
Dr. Rubin Surachno Gondodiputro
Eventueel andere patiënten
Zowel in Yogyakarta als in Bandung maakten andere patiënten volgens de inzichten van de specialisten gebruik van de overschietende medicijnen. Ook grote restvoorraden medicijnen die onze patiënten niet gebruikten, vonden een goede bestemming, vooral via Dr. Rubin. Alleen kunnen we medicijnen die tot maximaal een jaar over de uiterste verbruiksdatum heen waren niet meer gebruiken. Het Ministerie van Gezondheid in Indonesië heeft daarover onlangs strikte richtlijnen doen uitgaan.
Om zowel voor u als voor ons een wat helderder situatie te scheppen zullen we Dr. Rubin en dr. Sja’bani verzoeken duidelijk een patiënt met name uit te zoeken, waar onze resterende medicijnvoorraad heen zal gaan.
MEDICIJNEN
Medicijntransport
Tot nu toe hebben de Stichting Piloten zonder Grenzen en de KLM ons geweldig geholpen om de grote voorraad restmedicijnen uit ziekenhuizen en van particulieren gratis te vervoeren naar Indonesië. Uit onze nieuwsbrief 2006/1 weet u, dat er in februari 2006 tijdens mijn reis iets misging. Door een niet meer te achterhalen misverstand in het verzendcircuit kwam de extra bagage niet als privébagage op de band terecht in Jakarta, maar verdween in de cargo-opslag. Het heeft me dagen werk gekost om na eindeloze douaneformaliteiten en het betalen van invoerbelasting de dozen met medicijnen weer los te peuteren.
Deze kwestie is weer actueel, aangezien de eerstvolgende medicijnreis in oktober zal gaan plaatsvinden. Om tot een wat sluitender en veiliger regeling te komen wordt er op dit moment overlegd met Piloten zonder Grenzen, Malaysia Airlines en Singapore Airlines.
Voor de toekomst blijft het aanbod gelden, dat wij met containerzendingen van de Stichting Anak Asuh mogen meeliften. Daar is eenzelfde toezegging van de Stichting NeBa bij gekomen. Als een en ander goed te coördineren is, dan kunnen we ons heel wat administratieve, organisatorische en douaneproblematieken besparen. Tijdens de komende reis zal ik onderzoeken of het in Indonesië organisatorisch mogelijk is om in de toekomst op een betrouwbare manier alle medicijnzendingen op te vangen, zodat er ook op reiskosten bespaard kan worden. Om die kosten niet ten laste van ons fonds te laten komen, zijn wij op dit moment aan het zoeken naar sponsors voor de reis in oktober. Het gaat om ongeveer € 1000,00. Als u ons op enigerlei wijze behulpzaam kunt zijn om dit bedrag bijeen te krijgen, dan zullen we u heel dankbaar zijn.
Medicijnen en financiën
Ook dit jaar hebben we weer veel restvoorraden medicijnen van specialisten uit diverse ziekenhuizen gekregen. Ook een artikeltje van ons in Wisselwerking (2007 nr. 2), het blad van de Nierpatiënten Vereniging Nederland, leverde een groter aantal medicijngiften dan voorheen op. Toch zijn heel langzaam de restvoorraden medicijnen in Nederland aan het opdrogen. Terwijl in Nederland steeds meer wordt overgestapt op Prograft, vraagt Indonesië om Neoral, CellCept en Prednison.
Prograft is nog niet zo ingeburgerd, maar Dr. Rubin vraagt met name ook hierom en ook om Renagel voor dialysepatiënten. Bij het opsporen van restvoorraden kunt u ook behulpzaam zijn.
Maar nog steeds geldt, dat de toegezegde hulp levenslang zal moeten duren, zodat een lange termijnplanning nodig is, als wij meer dan in het verleden uit ons fonds moeten gaan putten. Dat proces is inmiddels begonnen, nu we Ary niet alleen met de gratis Neoral steunen, maar dat ook financieel gaan doen om de aanvullende medicijnen te kunnen kopen.
Dat is de reden waarom we u vragen om uw sponsorbijdrage structureel te blijven handhaven, maar ook om via familie, collega’s, kennissen en vrienden ons sponsorbestand uit te breiden. U weet waarom en waarvoor u het doet! Het is zo hard nodig.
U weet, dat giften aan onze Stichting bij de aangifte Inkomstenbelasting aftrekbaar zijn. De Belastingdienst schaft de artikel 24-regeling per 1 januari 2008 af. Die wordt vervangen door een zogenaamde ANBI-regeling (ANBI = Algemeen Nut Beogende Instelling). Wij hebben een beschikking aangevraagd om als zodanig erkend te worden en van deze vergelijkbare regeling te kunnen blijven profiteren.
WEBSITE
Onze site functioneert naar Indonesië toe nog steeds goed. Er komen regelmatig e-mails binnen met allerlei vragen, die zo goed mogelijk beantwoord worden, vaak met hulp van onze adviseurs in Amsterdam, Bandung en Yogyakarta. Met behulp van Indonesische specialisten begint onze veel gestelde vragenlijst te groeien. In een volgende fase zal deze lijst in de Indonesische helpdesk opgenomen worden.
Verder leverde publicatie van onze nieuwsbrieven op onze site, met een melding per e-mail aan u, zowel administratief als financieel een grote besparing op. Ook is het prettig om u tussentijds via die weg op berichten te attenderen, zodat u zo actueel mogelijk geïnformeerd kunt zijn.
Daarom vinden we het erg belangrijk om deze functies van onze Stichting uit te bouwen en zijn we gaan zoeken naar mogelijke projectsubsidies. Daarnaast blijft iedereen van wie wij geen e-mailadres bezitten uiteraard de verslagen per post ontvangen.
BESTUURSZAKEN
* Onze Stichting zoekt een vrijwilliger die als bestuurslid mee kan helpen omhet steeds zwaarder wordende takenpakket evenrediger over de bestuursleden te spreiden. We hebben een advertentie geplaatst op onze eigen site, die van de Stichting GeefGratis en op nog andere plaatsen. In het al genoemde artikel in Wisselwerking hebben wij ook een oproep geplaatst. Tot op heden is er nog geen reactie.
We zoeken iemand die voldoende affiniteit met ons werk heeft, liefst met ervaring op het gebied van het werven van fondsen en het opzetten van de daarbij horende projecten. Enige beheersing van het Indonesisch is uiteraard ook welkom.
Ook hierbij kunt u ons helpen. Als u iemand kent die op vrijwillige basis met ons zou willen gaan meewerken, dan horen we dat graag van u.
Suster Mijnardien CB
* Op 22 juli om 22.25 uur is in Yogyakarta Suster Mijnardien CB overleden. Vanaf eind 1999 was zij de contactpersoon van onze Stichting, ons bijkantoor, in Yogyakarta. Zij beheerde het geld voor de medicijnen van Ary, zocht haar in moeilijke perioden op, zorgde voor een naaimachine, een omslingermachine en wat al niet meer. Een vriend uit Yogya schreef: Zij die op aarde al een engel was, is dat nu voor de eeuwigheid geworden. Wilt u voor Mijnardien bidden, zodat zij de eeuwige vrede deelachtig zal worden, vraagt Sr. Terry, die ons het overlijdensbericht stuurde.
FINANCIEEL JAARVERSLAG 2006
Inmiddels heeft het Administratiekantoor v.o.f. Swinkels & Tuijtel te Veghel de jaarrekening 2006 opgesteld en wel gratis als vorm van sponsoring.
* Balans per 31 december 2006: Activa/Passiva € 34.220,00. Dit bedrag vormt ons vermogen, waaruit geput gaat worden om onze patiënten een blijvende steun op de lange termijn te garanderen.
* Exploitatierekening 2006 Baten/Lasten € 4.747,00.
* Het totaal aan ontvangen giften ten behoeve van de medicijnen bedroeg € 5.054,00. Dat is een kleine € 1.700,00 minder dan in 2005. Ter vergelijking: het eerste half jaar van 2007 werd € 2.100,00 ontvangen.
* Ontvangen rentes: € 641,00.
* Het totaal aan administratieve kosten (reprorecht, registratie KvK en portokosten) bedroeg € 58,00. Dat is 1.15 % van het bedrag aan ingekomen giften. Het verslag is naar de Belastingdienst in Den Bosch gestuurd, zodat wij in 2007 als Stichting voor goede doelen artikel 24 geregistreerd blijven en u uw giften aan ons kunt blijven aftrekken bij de aangifte Inkomstenbelasting.
ANDERE INKOMSTEN
Stichting Kerstpakket
Evenals vorig jaar hebben wij contact met de Stichting Kerstpakket Deze stichting stelt tegen zeer concurrerende prijzen kerstpakketten samen. Van de winst gaat een deel naar de eigen exploitatie, maar het grootste deel naar een goed doel, dat de afnemer zelf kan aangeven. Wij zijn in dat circuit opgenomen en zullen begin september beginnen actie te voeren om zo extra sponsorgelden te kunnen ontvangen. De informatie van en over deze stichting zal op onze website verschijnen.
Misschien bent u in staat personen of bedrijven een tip te geven.
Boekverkoop
De boekverkoop via onze website is op dit moment gestagneerd. Er ligt nog een aardige voorraad, maar klaarblijkelijk zijn deze titels minder gevraagd. Kijkt u de lijst nog eens door en wijst u anderen daar eventueel op. Wie weet.
Druk van deze nieuwsbrief
Aan alle donateurs, adviseurs, medewerkers en geïnteresseerde relaties van wie wij geen mailadres bezitten, wordtde nieuwsbrief per post toegezonden. De exemplaren die daarvoor nodig zijn, worden bij wijze van sponsoring gratis gedrukt door
Drukkerij Kaasjager Zaltbommel
|
|
|
