Nieuwsbrief 2004/2 (december)

met Financieel jaarverslag 2003	>> Nieuwsbrief 2005	>> Nieuwsbrieven
door: Jef Schaap

Aan iedereen die in de afgelopen jaren aandacht aan onze Stichting gegeven heeft op welke wijze dan ook. U ontvangt via deze brief een verslag over onze activiteiten tot op dit moment in 2004, evenals een mededeling over de financiën in het jaar 2003.

Inleiding – Het afgelopen jaar is een relatief rustig jaar voor de stichting geweest. We hebben erg veel restmedicijnen ontvangen, zodat ik de drie nierpatiënten die wij steunen, tijdens mijn reis in september/oktober 2004 tot begin 2006 grotendeels heb kunnen bevoorraden. Ik heb ze alle drie bezocht, wat ook van wezenlijk belang is. De medicijnen zijn voor het lichaam, maar menselijke aandacht en praten over de leefwereld van de patiënt zijn iedere keer weer zo belangrijk. – Begin oktober heb ik het jaarlijkse congres van de Indonesische nefrologenvereniging (Pernefri) in Yogyakarta meegemaakt. Dat leidde tot erg veel informatie voor de projecten die wij willen gaan opzetten, maar ook tot de contacten die daartoe nodig zijn. – De verkoop van boeken via onze website gaat langzaam door, zodat van de inkomsten de administratieve kosten gedekt konden worden. We hebben het plan om op dezelfde manier LP’s en CD’s te gaan verkopen. Als u ons restvoorraden schenkt, dan helpt u ons geweldig. – Via de website komen er regelmatig vragen om hulp uit Indonesië binnen. Meestal gaat het om een vraag naar financiële hulp, waaraan we niet kunnen voldoen, zolang we de verantwoordelijkheid dragen voor ‘onze’ drie patiënten. Ik probeer altijd wel zo uitvoerig mogelijk te antwoorden en service te verlenen door onze adviseurs om raad te vragen en die door te sturen samen met adressen van instanties in Indonesië. Ary Krisnawati Ary ziet er goed uit op dit moment met een iets boller gezicht dan vorig jaar. De oorzaak zal wel zijn, dat ze tweemaal per week Prednison gebruikt. Na een ellendige periode eerder in het jaar, inclusief een maand ziekenhuis, is ze er weer goed bovenop gekomen. Ze werkt al weer enigszins in haar naaiatelier, dat nu definitief gevestigd is in de door haar broer Joko getimmerde ruimte, opzij van de veranda. Door haar ziekte zijn er veel bestellingen blijven liggen. Als ik de modellen zie, die ze aan de muur geprikt heeft en die ze ook in werkelijkheid gemaakt heeft, dan denk ik, dat ze heel wat aankan, van padvinderskostuum tot chique uitgaanssarong en kebaya. Uiteraard is ze heel dankbaar en gelukkig met de extra bijdragen van veel sponsors om de dure ziekenhuiskosten te lijf te gaan. Alle leningen zijn afbetaald en als er nog iets zou overblijven, dan zet Ary dat vast voor eventualiteiten in de toekomst. Toch blijft ze erg afhankelijk van wisselende stemmingen. Ze is snel moe en heeft soms de energie niet om aan al weer een nieuwe dag te beginnen. Dr. Sja’bani had haar ook al gezegd, dat ze zichzelf elke dag bewust een por moest geven om weer aan de slag te gaan, ook al is dat niet altijd makkelijk. Ary drinkt daartoe ‘s ochtends een energie opwekkende drank. Over dit alles heb ik tijdens mijn twee bezoeken erg goed met Ary kunnen praten. Ik heb begrepen, dat ze op een bepaald moment in een vicieuze cirkel komt van niet meer kunnen eten, drinken en slapen. Haar lichaam accepteert bepaalde medicijnen niet, die de situatie eerder erger maken dan verbeteren. Ary kent de naam van die medicijnen nu. Ik ga eens nadenken over een medicijnpaspoort voor Ary en andere patiënten. Dr. Heru is van plan om een psychologische begeleiding van nierpatiënten te gaan opzetten. Volgens hem zou die voor Ary erg belangrijk kunnen zijn. Ik houd de ontwikkelingen in de gaten. Daarnaast heeft hij mij duidelijk gemaakt, dat de infectie, waaraan Ary leed, en ook die van Ibu Sulastri (met minder zware gevolgen) het gevolg zijn van een verminderde weerstand van het lichaam wegens de anti-afstotingsmedicijnen. Preventief is goede hygiëne en gezonde voeding op dit moment het enige antwoord. Verder blijft Ary erg optimistisch. Ondanks haar problemen vindt ze, dat ze er zo veel beter aan toe is, dan andere nierpatiënten, die nooit aan een transplantatie zijn toegekomen of weer teruggevallen zijn op dialyse, als ze al niet gestorven zijn. Ze is nu 28 jaar en zo ziet ze er ook uit. Jong en met levendige ogen en erg aanwezig tijdens een gesprek. Mij doet het goed te horen, dat ook Sr. Mijnardien en Sr. Bernadet een keer op bezoek zijn geweest, zodat van die aandacht ook weer een motivatie kan uitgaan. Ibu Sri Sulastri De ontvangst in Temanggung was ontzettend enthousiast en royaal, zoals ook bij Ary het geval was. Tegen die overdaad is niets te beginnen. Het is hun manier om hun gastvrijheid en gevoel van grote dankbaarheid uit te drukken. En dan denk ik: die kans moeten ze ook hebben, want ze worden door onze Stichting zo overstelpend geholpen, dat het benauwend kan worden, als daar niets tegenover te stellen is. Het is het probleem van Ary en Muhammad ook. Het gaat goed met Ibu Sulastri, ook al heeft ze enige tijd geleden een infectie gehad, waar ze pas na drie weken en vier dagen ziekenhuis vanaf was. Ze gaat erg leuk met haar twee kinderen om en zo te zien voelt ze zich volledig tevreden in haar door scholieren druk bezochte winkeltje. Er is snoep te koop en er kunnen cafetaria-achtige hapjes gegeten worden. In tegenstelling tot de vorige bezoeken bleef Sulastri minder op de achtergrond en wilde ze graag met me praten, ook al verloopt onze communicatie in alleen de Bahasa Indonesia erg moeizaam. Terwijl ik me steeds meer op mijn gemak begon te voelen, viel me ineens op, hoe ontspannen het gezicht van Sulastri stond met een levendigheid in haar ogen, die ik nog nooit gezien had. Ze zag er jonger uit dan vorig jaar en ik vond haar gezicht heel mooi. Een uitdrukking van uitgebluste vermoeidheid was verdwenen. Zo hebben we een aantal problemen kunnen bespreken, waarvan het belangrijkste wel was: wat gebeurt er als ik mijn werk niet meer zou kunnen doen. Binnen het bestuur was dit al een vraag, waar we nu des te sterker een antwoord op gaan zoeken. Aan de man van Sulastri, Widodo, zal het niet liggen. Hij werkt zes dagen in de week en geeft dan vier lessen (wiskunde en grammatica Engels) van een uur per dag aan groepen leerlingen die driemaal per week terugkomen. Op dit moment heeft hij in totaal vijfhonderd leerlingen. Het ijs is gebroken. Wat vorig jaar nog een bezoek vol formaliteiten was, ondanks alle hartelijkheid, is dit jaar een ontmoeting geworden, waarbij het verschil tussen de weldoener en de ontvangers volledig wegviel. Ik vertrok met het gevoel mensen achter te laten, die ik erg ben gaan mogen. Ik zal met veel plezier een volgende keer weer naar ze toegaan. Muhammad Muhammad is de 25-jarige student, die onze Stichting sinds februari 2004 tijdelijk is gaan helpen. In die maand hield de gezinsverzekering vanwege zijn leeftijd op met medicijnen te vergoeden. Net in die maanden was hij bezig zijn scriptie te schrijven om te kunnen afstuderen aan de rechtenfaculteit van een universiteit in Bandung. Wij hebben aangeboden hem zes maanden financieel te ondersteunen op fifty-fiftybasis. De ene helft voor zijn moeder en zijn oom, zijn vader leeft niet meer, en de andere helft voor ons. De belangrijkste reden was wel, dat we tijdens zijn afstuderen de loden last van geld en medicijnen van zijn schouders wilden nemen. Ons doel is bereikt, Muhammad is afgestudeerd en is nu druk bezig een baan te zoeken, wat in Indonesië niet zo makkelijk gaat. Hij vertelde erover op de eerste ochtend, dat ik in Bandung was en hem en zijn oom Enang ontving in mijn guesthouse. Hij was er knap verontwaardigd over, dat tijdens de sollicitatiegesprekken blijkt, dat hij minder kans dan anderen maakt, doordat hij als gehandicapt wordt beschouwd en niet tot een volledige baan in staat wordt geacht. Ik kan alles, zei hij, en voorlopig is dat waar. Hij is afgestudeerd, heeft veel energie en sport veel. Verder vertelde hij, dat hij vaak erg nerveus was (nu ook tegenover mij) en introvert. Die indruk maakte hij ook. Ik heb er met hem over gepraat, wat hij als ‘gehandicapte’, maar ondanks alles afgestudeerde jurist juist de wereld te bieden heeft, en dat hij daaruit zijn zelfvertrouwen zou kunnen putten. Muhammad maakt een zeer consciëntieuze indruk. Dat was al zo in zijn e-mails in het verleden. Als hij schrijft is hij klaarblijkelijk niet zo introvert, want we hebben elkaar over belangrijke zaken kunnen spreken. Zijn afrekeningen zijn pijnlijk nauwkeurig verantwoord, en hij zoekt zelf de goedkoopste plaatsen in Jakarta en Bandung op om zijn medicijnen in te kopen, goedkoper dan ik ze kon vinden. Daarnaast geeft hij aan andere nierpatiënten en aan mij alle gevraagde informatie door en als het nodig is, gaat hij er speciaal achteraan. Hij heeft zijn volledige dieet voor ons genoteerd, wat het begin van ons kookboek kan zijn. Mijn indruk is, dat hij een geweldige kracht kan zijn om ons ‘bijkantoor’ in Indonesië te gaan bemannen. Toen Muhammad de verhuisdoos vol medicijnen voor zich zag en zich er de consequenties van realiseerde, kreeg hij tranen in zijn ogen en kon alleen maar iets mompelen als responsibility. Ook hij heeft er veel moeite mee zich zo gesteund te voelen door zijn familie en onze Stichting, zonder daar materieel iets tegenover te kunnen stellen. Ik heb hem gezegd, dat hij in de eerste plaats verantwoording verschuldigd is aan zichzelf, dan aan zijn familie, die hem 100% steunt, en dan pas in lichte mate aan de sponsors van BURUNG MANYAR, die niets liever willen, dan dat hij in staat zal zijn zo zelfstandig mogelijk, zonder al te veel afhankelijkheidsgevoelens, zijn eigen plan in zijn leven te trekken. We hebben elkaar even heel krachtig omhelsd. Dat werkte bij Muhammad beter dan het gebruik van woorden. Een nieuwe adviseur Sinds vorige maand is Dr. Rubin Surachno Gondodiputro officieel adviseur van de Stichting geworden. Hij werkt in Bandung in het ziekenhuis RS Hasan Sadikin en heeft ons in het afgelopen jaar per e-mail al vaak geholpen. Op het congres in Yogyakarta was hij de enige spreker die kritisch stond tegenover het niveau van begeleiding en zorg voor het welzijn van nierpatiënten in Indonesië. Hij pleitte onder andere voor een veel vroegere diagnose, dan nu gebruikelijk, maar wel mogelijk is. Daardoor zijn er preventief heel veel voorzorgsmaatregelen te nemen, zeker als diëtisten, veel meer dan nu het geval is, in het proces betrokken zouden worden. Geen wonder, dat Dr. Rubin erg enthousiast is over onze plannen een Helpdesk op onze website te gaan opzetten en aan een Dieetkookboek te gaan werken. Aandachtspunten – Er gaat een brief naar alle Indonesische nefrologen met het verzoek tien van de meest gestelde vragen door patiënten met hun antwoorden op te sturen. Het zal het begin worden van de Indonesische Helpdesk op onze website en later hopelijk ook de start van voorlichting via folders. We zoeken voor een project als dit subsidies en sponsoring. – Met al het materiaal dat ik verzameld heb, de tips en adressen die ik in Indonesië gekregen heb en de contacten met de Nierstichting Nederland gaan wij het project Dieetkookboek voor de Indonesische keuken starten en ook daar een sponsoring/subsidie voor zoeken. – Dit keer heeft de stichting Piloten zonder Grenzen ons geweldig geholpen bij het vervoer van de medicijnen naar Indonesië. We onderzoeken mogelijkheden om die zonder persoonlijke begeleiding door een bestuurslid te kunnen versturen. – Het bestuur gaat zich bezinnen over een structuur, waarbinnen elkaars taken overgenomen kunnen worden ingeval een onzer uitvalt, vooral als het gaat om de steun aan de drie patiënten, voor wie wij de verantwoordelijkheid op ons hebben genomen. Financiën De jaarrekening 2003, die door onze sponsor, Administratiekantoor Swinkels & Tuijtel te Veghel, is opgesteld, geeft aan dat in 2003 ons vermogen gegroeid is van € 14.419 naar € 19.038. Deze jaarrekening is doorgestuurd naar de belastingdienst, zodat elke gift van u aftrekbaar is en blijft voor de inkomstenbelasting 2003 en 2004. Financieel gezien staat onze Stichting er goed voor, misschien te goed op het eerste gezicht. Maar die schijn bedriegt. Doordat we zo veel restmedicijnen van particulieren en ziekenhuizen hebben ontvangen, kunnen we onze patiënten tot begin 2006 weer op weg helpen. Maar het type medicijnen, dat zij nodig hebben, begint in Nederland langzaamaan afgeschaft te raken. Dat wil zeggen, dat ons financieel vermogen in de toekomst harder aangesproken zal gaan worden, aangezien adoptie van een patiënt niet anders dan een levenslange adoptie kan zijn. Vandaar dat de nodige reserves niet voor niets zijn opgebouwd. Niet alleen om de medicijnkosten van dit moment te kunnen betalen, maar ook om een reserve op te kunnen bouwen, zodat levenslange hulp gegarandeerd is. De huidige reserve lijkt misschien wel groot, maar is slechts voldoende voor een periode van iets meer dan een jaar. Om u een idee te geven voor welke kosten patiënten in Indonesië komen te staan en wat u met een bijdrage in Euro’s kunt bereiken, volgen hier enkele cijfers.- Een goed verzekerde patiënt (en dat zijn er maar weinig), die inmiddels na maanden ziekenhuis door de specialisten is opgegeven, mag naar huis (om te sterven). Zijn vrouw vertelt me, dat ze inmiddels twaalf miljoen rupiah aan ziekenhuiskosten hebben uitgegeven en dat ze dank zij de verzekering er slechts vier miljoen van zelf hoeven te betalen. Het jaarinkomen van haar man is nauwelijks iets meer dan het dubbele. Rp. 10.000 is op dit moment ongeveer € 1,00. Rp. 4.000.000 is voor deze mensen een vermogen. Voor ons €. 400,00. – De goedkoopste transplantatie in Jakarta kost Rp. 111.000.000, exclusief vooronderzoek en medicijnen. Elders in het land kan dat iets minder zijn. – De maandelijkse kosten aan CellCept voor Ibu Sulastri bedragen Rp. 1.700.000. – De maandelijkse kosten aan Neoral Sandimun voor Ary bedragen Rp. 1.400.000. Blijft u ons alstublieft steunen door uw restmedicijnen op te sturen. Neoral Sandimun, maar steeds meer ook CellCept, zijn hard nodig. Daarnaast zijn uiteraard alle andere medicijnen voor nierpatiënten ook van harte welkom. Net zoals in dit jaar zullen ze altijd op de juiste plaats aankomen. Ook op financieel gebied kunt u ons steunen door meer sponsors voor onze patiënten te werven. Op onze website kunt u veel informatie over onze Stichting vinden. U kunt daar ook naar verwijzen. Met heel veel dank voor uw betrokkenheid bij ons werk besluit ik dit bericht. Namens Ary, Sulastri en Muhammad, maar ook namens onszelf, wenst het bestuur u in de komende wintermaanden een waardevol kerstfeest toe, evenals alle energie die nodig is om het jaar 2005 tot een goed jaar te maken. Hopelijk staan wij op uw lijstje van goede voornemens.

>> naar boven

>> Nieuwsbrieven