ANBI-informatie
Nieuwsbrief 2003 (december)
| door: Jef Schaap | >> Nieuwsbrief 2004/1 | >> Nieuwsbrieven |
| Wij bieden u onze excuses aan, voor het feit dat de productie van een nieuwsbrief met het jaaroverzicht van de Stichting zo lang is uitgebleven. Dit jaar hebben de opbouw van de website, de organisatie en uitvoering van twee reizen naar Indonesië ten bate van de Stichting BURUNG MANYAR, een bestuurswisseling en tenslotte een energie vragende privé-omstandigheid van een bestuurslid hun tol geëist. Maar hier is de brief dan, die ook per post verstuurd is naar onze sponsors en relaties. | ||
| Bestuurswisseling In de laatste bestuursvergadering heeft het bestuur afscheid genomen van Rupert Spijkerman. Door drukke werkzaamheden heeft hij zich moeten terugtrekken. Wij bedanken hem vooral voor zijn ‘spiegelfunctie’. Zijn manier van kijken op wat de stichting deed en zou moeten doen en zijn reactie op nieuwe plannen en de uitvoering daarvan hebben het bestuur altijd alert gehouden en het onmogelijk gemaakt om op welke lauweren dan ook te rusten. In zijn plaats is Sander Tromp als bestuurslid toegetreden. Als econoom heeft hij zijn licht al laten schijnen over ons financiële beleid en de organisatorische consequenties daarvan, zodat op dit punt ook een bestuurlijke support en ‘spiegeling’ is ontstaan. Ons bestuur gaat daardoor vol vertrouwen een nieuw jaar in, waarin vooral de ondersteuning van een nieuwe patiënt, de screening van nieuwe patiënten en de service aan Indonesische nierpatiënten in het algemeen centraal zullen staan. Website In het voorjaar is onze website operationeel geworden. De site is drietalig: Nederlands, Engels en Bahasa Indonesia. De basisstructuur is klaar, ook al moet die op een aantal details nog uitgewerkt worden. Inhoudelijk zijn nog veel lege plekken aanwezig, maar langzaamaan groeit het geheel. Wij zijn de zoon van de secretaris, Frank Schaap, zeer erkentelijk voor zijn vele werk. De toegankelijkheid via zoekmachines wordt groter en wij proberen ook links naar onze site te krijgen vanuit die van andere organisaties, zoals de Nierstichting Nederland en de Nierpatiëntenvereniging LVD, zoals wij omgekeerd ook doen. Zeer plezierig is ook dat wij een foto-album in kleur kunnen opbouwen, zodat de tijd van een enkel zwart-witkopietje in een nieuwsbrief verleden tijd is. De site stelt ons ook in staat onze plannen tot de opbouw van een helpdesk/vraagbaak en het verlenen van andere service aan de Indonesische nierpatiënten te gaan realiseren. Helpdesk De opzet van een Indonesischtalige helpdesk en vraagbaak op onze site loopt op dit moment nog niet goed. Er zijn in Indonesië allerlei toezeggingen gedaan om ons hierbij te helpen, die nog niet uitgevoerd zijn. Als het goed is, krijgen wij lijsten met namen van patiënten, specialisten, klinieken enz. om via enquêteformulieren een lijst van veelgestelde vragen en antwoorden op te stellen. Op basis daarvan kan dan onze helpdesk opgebouwd worden en kunnen eventueel per onderwerp folders gedrukt worden, om die in Indonesië te verspreiden. Ary Krisnawati heeft al toegezegd daar de administratie van op zich te willen nemen. De betrokken personen en instanties zullen opnieuw benaderd worden. Dieetvoorlichting De Nierstichting Nederland heeft naast haar dieetkookboek voor nierpatiënten, Eten met plezier, onlangs een werkboek uitgegeven Dieetvoorlichting aan allochtone nierpatiënten. Het boek is bedoeld voor voorlichters/tolken en heeft een mooi geïllustreerde afdeling voor de patiënten om de voorlichting te ondersteunen. Het bestuur heeft het materiaal van de Nierstichting ontvangen. Wij zijn daar erg blij mee, te meer daar een al wat ouder plan van ons hierdoor weer geactiveerd is. Wij zoeken al langer naar een weg om dieetvoorlichting in het Indonesisch en geënt op de huidige, doorsnee Indonesische keuken te gaan geven, via een boek, folders en de helpdesk. Samenwerking met een nefroloog uit Bandung is tijdens het bezoek van de secretaris al afgesproken. Inmiddels is contact opgenomen met de werkgroepen die het boek hebben samengesteld en met de afdeling Diëtetiek van diverse Hogescholen. Onlangs kregen wij een bericht van de Soroptimistenclub Bussum e.o., waarin ons een donatie van € 250 werd aangekondigd. Het bestuur overweegt deze donatie te gebruiken als basis voor de financiering van ons ‘kookboekproject’. Medicijninzameling Via de diverse academische ziekenhuizen ontvangen wij nog steeds voorraden Neoral, de anti-afstotingsmedicijn die zo hard nodig, maar ook zo duur is. In Nederland is een koerswijziging op gang naar andere medicijnen, zoals CellCept en Prograf(t). Een voordeel is wel, dat wij een financieel een goede reserve opbouwen voor de toekomst. Op een bepaald moment zal er hier in Nederland geen Neoral meer overblijven, terwijl CellCept nog maar nauwelijks in Indonesië gebruikt wordt, ook al is daar het tij enigszins aan het keren. Dat betekent, dat we na een vette periode van veel gratis restmedicijnen over niet al te lang in een magere periode komen, waarin de hulp weer volledig financieel zal moeten worden. We zijn daarom nu een budgettering voor de toekomst aan het maken om uiteraard de hulp van de bestaande patiënten te kunnen blijven garanderen, om daarnaast te bepalen hoeveel besteed mag worden aan de andere projecten, zoals de helpdesk en het dieetproject. Tevens zal in ons hulpbeleid aan individuele patiënten een duidelijker beeld moeten komen van wat de familie rondom de patiënt kan bijdragen om op zijn minst een psychologische, maar ook een financiële scheiding te kunnen leggen tussen volledige afhankelijkheid van onze Stichting en aanvullende steun van onze Stichting. Boekverkoop In de website is een overzicht opgenomen van gebruikte boeken, die verkocht worden om de administratieve kosten van de Stichting te dekken. Daar is bij vlagen veel gebruik van gemaakt, terwijl het nu weer erg rustig is. Het resultaat is in ieder geval zo, dat er een kleine reserve gekweekt is voor de overheadkosten. Het ligt in ons voornemen hetzelfde te gaan doen met oude lp’s, ep’s en cd’s. Eenieder die boeken of platen als donatie voor deze doelen wil geven, is uiteraard zeer welkom. Twee werkbezoeken aan Indonesië De secretaris is begin mei en in augustus weer in Indonesië geweest. Het meest directe doel was tweemaal het transport van een nieuwe voorraad restmedicijnen. Ditmaal vond er wel een douanecontrole plaats, maar een begeleidende brief met het hoofd van de Universitas Gajah Mada deed wonderen. Dat die brief al een jaar ouder was, telde blijkbaar niet. Het blijft spelen met de preoccupaties in dit land, en de verblindingen die daarbij horen. Verder is zo’n reis uiterst noodzakelijk om de contacten te onderhouden met de mensen die daar hard voor ons werken, maar daarnaast ook om mensen te confronteren met hun toezeggingen van een half jaar, een jaar geleden. Gewoon op de stoep gaan zitten wachten tot er gebeurt, wat beloofd is, blijkt nogal eens te werken. Zo liggen er weer heel veel toezeggingen te wachten. E-mailcontact is er wel, maar dat werkt niet in alle gevallen. Lijfelijke confrontatie ad hoc is vaak de enige methode. Dat betekent, dat er op dit moment op veel fronten geen voortgang wordt geboekt, terwijl dat best mogelijk zou zijn. Uw secretaris zit dus te springen om zo snel mogelijk met een volle agenda en koffer met medicijnen, weer af te reizen. Hier mag wel benadrukt worden, hoe groot de hulp is van onze adviseur in Yogyakarta, Ibu Lestari. Zij biedt onze secretaris iedere keer weer een gastvrij onderkomen. Hij kan tijdens zijn verblijf in Indonesië werken op het kantoor van een van de kinderhuizen die de Yayasan Aulia beheert. Dat betekent, dat er een computer ter beschikking staat met toegang tot internet, maar niet het minste voordeel: met de mogelijkheid om e-mails te ontvangen en te verzenden en de mailbox aan het thuisfront te raadplegen. De secretaresses Santi en Dwi bieden daar een onvervangbare hulp. Verder staat er een telefoon klaar en is zelfs de auto met chauffeur, Pak Pri, beschikbaar als hij niet aan zijn ronde bezig is om de kinderen naar hun scholen te brengen of ze daar op te halen. Financiën Gedurende het jaar 2002 heeft de Stichting een vermogen opgebouwd van € 14.419,00. De exploitatierekening laat zien dat de lasten, zoals de kosten van een aanpassing van de stichtingsakte, de inschrijving bij de K.v.K. en administratie tot nu toe nog steeds gedekt worden door incidentele giften die bestemd zijn voor deze doelen, aangevuld met rente-inkomsten en die van de boekenverkoop. Dat betekent, dat al uw giften die bedoeld zijn voor de patiënten nog steeds voor alle 100 % op de juiste plaats aankomen, of daarvoor gereserveerd. staan. Die reservering is zeker nodig. De adoptie van een patiënt legt nu eenmaal een verantwoordelijkheid voor de lange termijn, met als gevolg dat wij ver vooruit moeten zien. Zolang er nog steeds gratis restvoorraden Neoral aan de Stichting geschonken worden, waardoor met name in 2003 de lasten van uitbetaling van medicijnrekeningen heel laag zijn gebleven, ziet de situatie er tijdelijk erg rooskleurig uit. In Nederland wordt echter langzamerhand op andere medicijnen overgeschakeld, die in Indonesië (nog) niet gebruikt worden, zodat de vraag naar rechtstreekse financiële steun weer zal groeien. Daarnaast staat het gegeven, dat in 2003 de baten van onze Stichting door daling van het totaal aan donaties achteruit is gegaan vergeleken bij vorig jaar. Dat vraagt het bestuur om een explicieter beleid in het vaststellen van doelen en de bedragen daarvoor uit het budget. Dat vraagt ook om groei van het aantal sponsors en daaraan kunt ook u meewerken. Propageer ons werk alstublieft onder uw vrienden en kennissen of collega’s. Daarbij kunt u onze website gebruiken. Alle achtergrondinformatie is inmiddels daar te vinden en die wordt regelmatig aangevuld. De jaarrekening 2002 is al eerder in dit jaar samengesteld door Administratiekantoor v.o.f. Swinkels & Tuijtel in Veghel, dat dit voor ons bij wijze van sponsoring gratis doet. Deze jaarrekening heeft ook de belastingdienst inmiddels van ons ontvangen. De jaarrekening 2003 kunt u verwachten in het begin van 2004 op onze website en later in een nieuwsbrief. Ary Krisnawati Uit het verslag van de secretaris: Ary heb ik tijdens beide bezoeken opgezocht. Het is heerlijk om op zondagochtend tijdens het familietreffen te gast te zijn. Het gaat prima met Ary. Ze kijkt stralend de wereld in met levendige ogen. Ze was gekleed in een prachtig, rode combinatie van batikstof, die ik haar de vorige keer gegeven heb. Uiteraard door haarzelf genaaid. Rood flatteert haar geweldig, maar dat had ze me al geschreven. In het begin van dit jaar heeft ze tweemaal een op zich onschuldige griep gehad, maar bij haar wordt dan de samenstelling van haar bloed zodanig beïnvloed, dat het tijd kost om de balans weer te vinden en dat gaat gepaard met een grote vermoeidheid. We hebben gesproken over de afmattende kwelling die ontstaat, als je niet zichtbaar ziek bent, nee zelfs er geweldig gezond uitziet, terwijl je toch lijdt onder allerlei handicaps. Zo veel mensen zien niet, of wensen niet te zien, dat je conditie anders is dan anderen, vinden klachten maar aanstellerij en stelleen nieuwe eisen. Het gevolg: met steeds meer stress steeds meer over grenzen heen gaan, terwijl de dokter zegt, dat je goed naar je eigen lichaam moet luisteren. Ary heeft het tijdens haar baan in de afgelopen jaren permanent moeten ervaren en ze is zo gelukkig dat ze haar werk nu zelf kan plannen en kan gaan rusten als ze zelf wil. Ze maakt een zeer ontspannen indruk. Haar nieuwe naaiateliertje is nu ingericht en Ning, de vrouw van haar broer Joko, is inmiddels vijf maanden in verwachting. Ary is dus begonnen zich in babyuitzetten te specialiseren. Later is Ary nogmaals in het ziekenhuis opgenomen. Met name stressverschijnselen hebben een rol gespeeld, maar vooral het gevoel totaal afhankelijk te zijn en ten laste van haar familie en onze stichting te komen. In haar geval is het slechts mogelijk om haar op allerlei manier te stimuleren en te helpen haar naaiatelier uit te bouwen, zodat ze een gevoel van zelfstandigheid kan krijgen, of op zijn minst het gevoel te participeren in de kosten die haar omgeving maakt ter wille van haar. Tegelijk speelt ook een gevoel mee, dat met de Javaanse ‘adat’ te maken heeft, waar wij rekening mee moeten houden. Inmiddels is haar jongere broer getrouwd, krijgt zijn vrouw binnen een maand een kind, was de bruiloft voor Ary heel fijn in de ontmoetingen met zoveel neven en nichten, waarmee ze op school had gezeten, maar tegelijk heel pijnlijk, doordat ze wel met man en kinderen kwamen. Ary heeft de boot gemist. Als huwelijkskandidate is ze inmiddels gepasseerd in de familie en verder is ze nog steeds afhankelijk van familie en ouders. Niet dat dit in het gezin fricties oplevert, maar wel in het gemoed van Ary. Ibu Sulastri Zij heeft het stukken makkelijker dan Ary. In haar laatste fax benadrukt ze nog eens het feit, dat zij door de energie- en tijdslopende dialyse in haar gezin niet kon functioneren als echtgenote en moeder van twee jonge kinderen. Ze is intens gelukkig dat die frustrerende situatie nu achter de rug is. Daarnaast heeft ze haar eigen kleine warung aan huis, waar ze eenvoudige maaltijden voor studenten kookt en snoepartikelen verkoopt. Daarvoor gaat ze regelmatig naar de pasar om inkopen te doen en ze zich redelijk onafhankelijk en zelfstandig bewegen. Eerder in dit jaar waren er wat storingen in haar gezondheidssituatie, die nu inmiddels weer stabiel is. Vragen die zij had, zijn door ons behandeld. Enerzijds kon zij een rechtstreeks advies krijgen van Dr. Surachno, onze adviseur in het AMC Amsterdam, daarnaast konden we haar in contact brengen met Ary met als gevolg dat die nu schriftelijk ervaringen aan elkaar uitwisselen en tenslotte leverde het plaatsen van haar vraag op de Vraagbaak van de Nierpatiëntenvereniging LVD een aantal reacties van Nederlandse nierpatiënten op, die wij ook doorgestuurd hebben. Alles bij elkaar is dit de blauwdruk van wat zich ook op onze eigen website zou kunnen afspelen. Nieuwe patiënt Muhammad is 24 jaar, woont in Bandung, studeert Rechten aan een universiteit in Bandung en is sinds oktober 1999 nierpatiënt. Sinds augustus 2002 heeft hij een donornier van zijn jongere zuster Fatimah. Het ziekenfonds van Telkom, het bedrijf waar zijn inmiddels overleden vader werkte, betaalt nog tot zijn 25ste jaar. Die termijn is in februari 2004 afgelopen en enig alternatief is niet aanwezig. Met Muhammad is een rechtstreeks e-mailcontact mogelijk. Hij had nog een hoeveelheid capsules Neoral in voorraad, maar van een voor hem te grote dosis. We konden hem het recept van Ary onmiddellijk toesturen, zodat hij nu weet hoe hij capsules kan splitsen. Inmiddels is er een briefwisseling ontstaan, die zich ook al uitstrekt over andere zaken dan alleen ziekte en medicijnen. Ook hij ervaart, evenals Ary, een zekere sociale degradatie volgens Indonesische gezinsadat. Zijn jongere broer is inmiddels afgestudeerd en heeft een goede baan gevonden, terwijl hij als oudere broer toch de plicht had als ideaal voorbeeld de weg te wijzen aan zijn jongere broer! Opnieuw blijkt, dat ons werk niet kan ophouden met het zenden van medicijnen of geld daarvoor. Binnenkort beslist het bestuur over de aard van de hulp, die hem gegeven kan worden en zult u op onze website verder geïnformeerd worden. Andere aanvragen Via het contactformulier van onze website zijn inmiddels een aantal aanvragen binnengekomen voor financiële hulp bij hemodialyse. Tot nu toe hebben we die aanvragen afgewezen, aangezien deze hulp niet in de basisdoelstellingen van onze Stichting vermeld staan. Hoogstens hebben we kunnen verwijzen naar de enkele klinieken, die hun prijzen relateren aan het inkomen van de patiënt. Eén patiënt in Bandung die onzeker is over wat transplantatie allemaal voor consequenties heeft voor hemzelf en zijn vader, de donor, hebben we informatie kunnen sturen van Dr. Surachno, AMC Amsterdam en in contact kunnen brengen met Dr. Rubin in Bandung, de woonplaats van de patiënt. De verdere geschiedenis van deze patiënt wachten we even af. Tenslotte hebben we bemiddeld voor een patiënt uit Papua Indonesia, die eigenlijk een dialyse nodig heeft, wat in de naaste omgeving van zijn woonplaats niet mogelijk is. Het enige wat we tot nu toe voor hem konden doen, was het doorsturen van een aantal leefregels en dieetvoorschriften, die wij kregen van Dale Ester, een nierpatiënt, die een distributiecentrum beheert van restmedicijnen in Amerika. Tenslotte Uit het bovenstaande verslag kunt u afleiden, dat de Stichting BURUNG MANYAR meer poten heeft gekregen, dan vorig jaar het geval was. Het stemt ons dankbaar, dat we naast de directe hulp aan individuele patiënten ook verder gekomen zijn in het opbouwen van een servicenetwerk, dat profijt oplevert voor meer patiënten, dan alleen de acute gevallen. Het is alleen soms wel moeilijk te accepteren, dat de vooruitgang zo langzaam gaat. Maar: we gaan door, niet in het minst gesteund door de steun die u onze Stichting geeft. Onze website zal meer dan ooit gaan functioneren als een vorm van communicatie met u. Op de eerste pagina zullen alle nieuwsberichten zo snel mogelijk doorgegeven worden, zodat u niet lang op een nieuwsbrief hoeft te wachten om geïnformeerd te worden. Vanuit die gedachte wensen wij u een kerstfeest toe, dat in het teken zal staan van bezorgdheid om het lot van medemensen, en een nieuw jaar, dat u tevreden zal maken over de bijdrage die u levert om dat lot dragelijk te maken. Ary schreef ons in november: Bapak Jef yang baik hati, Het gaat al weer stukken beter met mij. Op 13 september ben ik weer thuis gekomen. Uiteraard ben ik nog niet volledig hersteld, maar ik kan al weer licht werk doen. Ik ben nogal de kluts kwijt geweest, omdat het kreatininegehalte in mijn bloed ineens zeer hoog was: 3,9. Toen ik naar huis ging, was dat licht gedaald: 3,76. Het laboratoriumonderzoek op 24 september leverde een tevredenmakend resultaat op. Ook voelde ik me erg paniekerig over de ziekenhuisnota: bijna 3 miljoen rupiah. Dinsdag ga ik op controle bij dr. Sja’bani. Tot zover. De volgende keer zal ik meer vertellen. Salam manis selalu, Ary Drie miljoen rupiah is ongeveer € 300,00. Wie van u wil helpen deze kosten mede te dragen? Na een vruchtbaar stichtingsjaar wenst het bestuur u het allerbeste. Zaltbommel, 10 december 2003 |
||
| >> naar boven | >> Nieuwsbrieven |