Indonesië uit balans
Zowel de verontruste reactie van Prof. Sja’bani, de nefroloog in Yogyakarta, als die van Ary Krisnawati en anderen spreken verbijstering uit. De mensen, die het al zo moeilijk hebben, gaan het nog zwaarder krijgen, doordat het toerisme in het hart is geraakt. Deze zo belangrijke bron voor de economie van Indonesië, maar ook voor het inkomen van ‘de kleine man’ is voorlopig bijna stilgelegd.
Kennissen van ons, die net in Indonesië zijn geweest, spreken over spookachtig lege hotels, waar toeristen onderdak kunnen krijgen tegen spotprijzen, aangezien weinig inkomsten beter zijn dan geen. Vrienden in Yogyakarta, die verdienden aan het maken en verkopen van souvenirs, zitten zonder inkomen thuis.
De nierpatiënten, die praktisch allemaal bankroet zijn en leven met leningen op leningen met woekerrentes om hun dialyse en/of medicijnen te betalen, zullen het nog moeilijker gaan krijgen. Daarom is het nu dubbel de moeite waard om als Stichting BURUNG MANYAR zo veel mogelijk te blijven helpen met de bescheiden middelen en mogelijkheden die wij hebben. Daarom zijn we u dubbel dankbaar voor de steun die u tot op heden verleent.
Wij als bestuur zullen proberen iedere keer opnieuw een zware steen in de vijver te werpen. De uitcirkelende rimpelingen hebben u al bereikt. Wilt u ons helpen die rimpeling verder te laten reiken, dan zij tot nu toe heeft gedaan? Wilt u vanuit het centrum dat u zelf vormt, weer zo veel mogelijk mensen informeren over en enthousiasmeren voor het werk van de Stichting BURUNG MANYAR?
Financiën en medicijnen
Op dit moment is de financiële druk op ons fonds iets minder groot, doordat er afgelopen mei een voorraad gratis gekregen medicijnen naar Yogyakarta gebracht is. Naar schatting zijn die toereikend tot en met december van dit jaar. Tot nu toe kregen wij restmedicijnen uit een aantal academische ziekenhuizen in Nederland. Daarnaast kwamen er na de publicatie van een brief van ons in Wisselwerking, het blad van de Nierpatiëntenvereniging LVD, ook reacties van particulieren, die overblijvende medicijnen opstuurden.
Wij stellen ons voor deze activiteit van de stichting uit te gaan breiden. Daarbij is het bijna vanzelfsprekend, dat wij ook buiten onze grenzen de bekendheid met dit werk gaan verbreiden. In Amerika heeft een nierpatiënt, Dale Ester, een groot inzamelings- en distributiecentrum weten op te zetten. Wij hebben contact met hem opgenomen om zo de noodzakelijke tips van een specialist op dit gebied te verkrijgen.
Als u in uw omgeving op de hoogte raakt van het bestaan van restmedicijnen, dan hopen wij op uw inspanning om ze bij het bestuur te krijgen. Het gaat vooral om de immunosuppressiva Neoral en CellCept. Ook alle andere medicijnen, die een nierpatiënt gebruikt, kunnen een nieuwe bestemming krijgen
Als het gemiddelde inkomen van de stichting stabiel blijft en het medicijnproject zich kan uitbreiden, dan zal hulp aan meer patiënten mogelijk worden.
Binnenkort zullen wij een derde patiënt gaan helpen. Er is nog overleg met Indonesië, wie daarvoor in aanmerking kan komen. Kort geleden hebben in Yogyakarta weer twee transplantaties plaatsgevonden en wij nemen aan, dat de volgende aanvragen om hulp daar vandaan zullen komen.
Belastingtechnisch kan het interessant zijn donaties voor meer jaren ineens te schenken. Overleg met onze notaris heeft ons echter doen afzien van een dergelijke constructie. De notariële basisakte die daarvoor nodig is, en de kosten per transactie blijken een te grote investering voor onze kleine stichting te zijn.
ARY KRISNAWATI in Bantul
Het is nogal dom van me geweest te denken dat ik altijd faalde of egoïstisch was. In die tijd was mijn toestand nogal verward. Maar nu ben ik erg veranderd. Ik weet nu, dat jullie je niet door mij lastig gevallen voelen, maar het zelfs fijn vinden om te helpen. Maar het helpt ook, dat ik weet dat nu ook andere patiënten geholpen worden door de Yayasan “Burung Manyar”.
Op dit moment zit ik erover te piekeren, wat voor werk ik in de toekomst zou kunnen doen. Ooit heb ik gedacht, dat ik zelf werk zou moeten creëren in plaats van moeizaam werk te zoeken.
Ik voel dat ik mijn vaardigheden als naaister zou kunnen ontwikkelen. Ik bezit al een naaimachine, maar nog geen machine waarmee ik kan omzomen. Die zou ik graag willen hebben, maar alleen als ik volledig besloten heb of ik dit wil gaan doen. In mijn desa zijn er veel vrouwen die als naaister werkzaam zijn.
Met deze woorden vat Ary haar eigen situatie kort maar to the point samen. Ze begint zich langzaam van een afhankelijkheidsgevoel los te maken en te begrijpen, dat ze niemand tot last is, zolang mensen helpen, omdat ze dat zelf willen. Zolang ze voelt, dat mensen van haar houden.
Ary heeft heel erg genoten van de feestelijkheden rond de huwelijken van twee van haar broers. Het heeft haar goed gedaan zich opgenomen te voelen in de grote gemeenschap van familie en goede vrienden en zelfs bij het huwelijk van Joko op te mogen treden als officiële gastvrouw voor de gasten. Ze deed dat samen met haar zeventienjarig nichtje Santi, de dochter van haar in 2000 overleden broer. Ze waren op traditionele wijze gekleed, gekapt en opgemaakt, zodat ze zelfs door familieleden op het eerste gezicht niet herkend werden.
Ary en Joko hebben enthousiaste brieven geschreven met informatie over de Javaanse huwelijksrituelen. Het gaat goed met Ary.
Ary (rechts) en haar nichtje Santi als gastvrouwen op het huwelijk van haar broer Joko
Het bestuur heeft contact opgenomen met Elisabeth en Gerrit Riphagen in Barneveld, die veel ervaring hebben met het opzetten van projecten in derde wereldlanden, en bovendien belangrijke importeurs voor de Wereldwinkels zijn. Dit bijzonder prettige contact heeft ertoe geleid geen plannen te ontwikkelen in de richting van een collectief kledingatelier in de desa van Ary met een afzetmarkt in het westen. Pogingen in het verleden leren, dat een dergelijk project niet levensvatbaar is. Bij andere plannen zullen wij altijd op hun expertise kunnen terugvallen.
Naar aanleiding van de problematiek van Ary is ook contact opgenomen met diverse instanties die ervaring hebben met het verschaffen van renteloze microkredieten als startkapitaal voor bedrijfjes in derde wereldlanden. Deze contacten lopen nog. Binnenkort zal de penningmeester naar een conferentie over dit onderwerp gaan. Die wordt georganiseerd door de Stichting Ode in samenwerking met o.a. de Triodos-bank.
IBU SULASTRI in Temanggung
Doordat er de laatste tijd geen regelmatig e-mailcontact mogelijk is met Ibu Sulastri en haar familie, is er op dit moment weinig meer nieuws te melden, dan in de vorige nieuwsbrief.
Doordat zij een klein eethuisje runt en man en kinderen om haar heen heeft, zijn er voor haar minder barricades te nemen om op sociaal gebied een bevredigend bestaan te leiden. Het gaat haar goed, ze voelt zich gezond en is blij dat ze zoveel mogelijk ‘normaal’ kan leven.
Ibu Sulastri schreef ons een mail, dat ze niet goed wist, hoe ze de capsules van 100 mg. die ze van ons heeft gekregen, moest splitsen in de veel kleinere doses, die zij moet gebruiken. Op ons verzoek heeft Ary haar in het Indonesisch haar eigen methode doorgemaild. Zo is er iets op gang aan het komen, waar het bestuur in de toekomst aandacht aan wil gaan besteden: het uitwisselen van ervaringen door patiënten onderling.
Via de Yayasan Sosial Soegijapranoto in Semarang zal weer een bruikbaar communicatiekanaal gezocht worden.
Website
Op onze website, burungmanyar.local, die vanaf vandaag opgebouwd wordt, zal steeds meer materiaal over onze stichting te vinden zijn.
Twee voor de hand liggende mogelijkheden worden nu voor ons belangrijk. Enerzijds kunnen vanuit de websites van andere instanties en verwante stichtingen, vanuit zoekpagina’s enz. links naar onze stichting gelegd worden. Dit zal de naamsbekendheid van de stichting vergroten en hopelijk ook het aantal sponsors. Anderzijds zijn wij nu in staat zelf aan een breed publiek service te gaan bieden door onze eigen informatie of door links naar andere sites.
Zo veel mogelijk informatie, die van belang kan zijn voor nierpatiënten, zal ook in het Indonesisch vertaald worden.
Wij hebben contact gekregen met de heer Xang-hu Kuo, een nierpatiënt, geboren in het voormalige Nederlandsch Oost-Indië en die momenteel in Nederland woont. Hij is journalist/publicist en is bereid vertaalwerk voor ons te doen.
Het verlenen van service aan patiënten is deel van een plan dat langzaam binnen het bestuur aan het groeien is.
Patiëntenservice
In Nederland is het doodnormaal dat via ziekenhuizen, apotheken en artsen folders verspreid worden met informatie over ziekten en verwijzingen naar verdere informatie. In Nederland bestaan patiëntenverenigingen, helpdesks en hulptelefoons om patiënten hulp en voorlichting te geven. De Nierpatiëntenvereniging LVD in Nederland doet dit ook, heeft een eigen tijdschrift en verzorgt met de Nierstichting een zogenaamde Zorgmap met uitgebreide informatie, die elke nierpatiënt ontvangt, die met dialyse begint. In Indonesië bestaat niets van dat alles.
Het bestuur van BURUNG MANYAR onderzoekt op dit moment serieus de mogelijkheden om voetje voor voetje in samenwerking met Nederlandse en Indonesische instanties iets dergelijks te gaan opzetten in Indonesië.
Een helpdesk in het Indonesisch op onze website zou daar een begin van kunnen zijn, de productie van folders en het opzetten van een verspreidingsnetwerk in Indonesië een vervolg. Het uiteindelijke doel moet uiteraard zijn dat organisatie en uitvoering overgaat in Indonesische handen, mogelijk in die van nierpatiënten zelf.
Voor ons betekent dit, dat wij naast de zo noodzakelijke op individuele personen gerichte hulp hopelijk ook een blijvende bijdrage kunnen gaan leveren aan het welzijn van Indonesische nierpatiënten in het algemeen.
Financieel betekent dit, dat we aan een structureel project beginnen en daardoor ook interessanter worden voor subsidieverlenende organisaties, zoals de Stichting Wilde Ganzen, Memisa enz., die tot nu toe nog altijd nee tegen ons hebben moeten zeggen. Ook Indonesische instanties zullen dan aangesproken kunnen worden.
In de afdeling nieuws op onze website zult u op de hoogte gehouden worden.
Andere activiteiten en contacten
– in juni heeft Jef Schaap een voordracht gehouden op de Pasar Malam Besar in ’s-Gravenhage. Deze voordracht maakte deel uit van het programma van het Instituut Indonesische Cursussen te Leiden;
– in De Toren, het weekblad van Zaltbommel en omstreken heeft een interview gestaan met Jef schaap over onze stichting;
– in het laatste nummer van het tijdschrift over Zuidoost-Azië en Indonesië, Archipel, heeft een advertentie gestaan en in het komende nummer zullen zowel de advertentie als een artikeltje over BURUNG MANYAR verschijnen;
de zoons van Ibu Sulastri, Jordan en Viktor
– in het blad Leef!, dat via apotheken verspreid wordt, heeft een ingezonden mededeling gestaan;
– voor en na de voorstelling van de film De stand van de zon over het Indonesië na Soeharto, georganiseerd door de filmclub, Cinemaarten, in Zaltbommel zijn folders verspreid;
– een in het Nederlands en Engels gestelde introductiebrief is internationaal per E-mail verspreid door bemiddeling van Fica Djohani, die een uitgebreide vrienden- en kennissenkring bezit met een ruime belangstelling voor Indonesië;
– in juli zijn Dr. Sja’bani en zijn vrouw Nora tijdens een kort bezoek aan Nederland een dag te gast geweest van Madeleen en Jef Schaap; een voornamelijk zakelijk contact is nu veel persoonlijker geworden, wat de samenwerking in de toekomst zeker gemakkelijker zal maken;
– nog steeds bestaat er een grote voorraad voornamelijk tweedehands boeken, die zeer goedkoop zijn en waarvan de opbrengst de administratiekosten van de stichting moet dekken. Een lijst met titels is per omgaande verkrijgbaar. Hij zal ook op onze website verschijnen;
– de samenwerking met de Nierstichting en de Nierpatiëntenvereniging LVD is optimaal te noemen; verder bestaan er o.a. goede samenwerkingscontacten met de Stichting Nederland Batam (dialysekliniek in Bandung), Stichting Halin (hulp aan voormalige Nederlanders in Indonesië), Stichting Nativitas (kindertehuizen op Flores), Stichting Lestari (kindertehuizen in Jakarta en Yogyakarta), Yakkum (rehabilitatiecentrum voor lichamelijk gehandicapten in Kaliurang), de Diabetesvereniging Nederland enz.
de Burung Manyar en zijn nest
Tenslotte
Het jaar 2002 heeft mogelijk niet zulke spectaculaire ontwikkelingen gekend als de jaren daarvoor. Wel heeft er een goede consolidatie plaatsgevonden van de bestaande structuren en contacten, zeker na het bezoek van Jef Schaap aan Indonesië in mei van dit jaar. Het is ook het jaar geweest, waarin langzaam nieuwe plannen en projecten hebben kunnen rijpen, die vanaf nu om uitwerking vragen. In dit verslag hebt u een idee kunnen krijgen van wat in het komende jaar te verwachten is.
Op dit moment zijn het beslist niet meer alleen Ary en Ibu Sulastri die u dankbaar zijn voor uw hulp. Het aantal mensen dat profiteert van het werk van de stichting, groeit en zal volgens ons voornemen in het volgend jaar verder groeien. Dat alles kan alleen maar dank zij u.
Moge het volgend jaar voor u, voor ons en onze samenwerking weer een goed jaar worden.
Selamat Hari Raya Natal 25 Desember 2002
dan
Bahagia Tahun Baru 2003
Zaltbommel, 30 november 2002
Jef Schaap
secretaris/penningmeester Stichting
BURUNG MANYAR |
|
|