Geen kurk om op te drijven
door: Jef Schaap | >> Informatie | >> Naam | >> Publicaties |
Zaltbommel, 27 januari 2002 |
Begin november 1999 In een wereld die naar de millenniumwisseling toeleeft, krijg ik een dikke brief uit Bantul, 15 km. ten zuiden van Yogyakarta, van een mij volledig onbekende jonge vrouw van bijna 24 jaar. De brief, hoe goed geschreven en gedocumenteerd ook, heeft een nauwelijks bedwongen panische ondertoon, die neerkomt op: Help me, ik zie geen uitweg meer, als u me niet helpt, ga ik dood. Ary, voluit Elizabeth Ary Krisnawati, is het op een na jongste kind uit een gezin van zes kinderen. Ze woont met haar familie in een klein huis in Bantul. In 1994 doet ze als één van de tien besten eindexamen aan de SMU, waardoor ze zonder speciaal toelatingsexamen toegang krijgt tot de medische faculteit van de Universitas 11 Maret in Surakarta. Daar studeert ze twee semesters, waarna ze moet stoppen wegens een nierziekte. Volgens de haar behandelende nefroloog, toen één van haar docenten, is ze een veelbelovende studente. Vanaf 9 augustus 1995 krijgt ze tweemaal per week een dialyse en dat duurt tot 7 december 1996 als ze door een transplantatie een nier van haar vader krijgt in het ziekenhuis van de Universitas Gajah Mada in Yogya, het RSUP Dr. Sardjito. Deze ingreep wordt als een zegen ervaren. Haar vader doorstaat die prima en ook Ary herstelt zich en ontwikkelt zich op een voorspoedige wijze, voor zover dat mogelijk is. Hierover is haar nierspecialist zeer tevreden. Opnieuw gaan studeren gaat echter niet meer. |
|||
Ary Krisnawati 1997 |
Om afstoting van de donornier te voorkomen zijn levenslang zeer dure medicijnen nodig, o.a. Neoral. Het gezin kan die niet betalen, maar vanaf april 1998 komt er steun van de Yayasan Sosial Soegijapranata van het aartsbisdom in Semarang, eerst voor de medicijnen en het maandelijks bloedonderzoek, vanaf januari 1999 alleen nog voor de medicijnen. Dat fonds kondigt ineens aan per 1 januari 2000 te stoppen met hulp wegens geldgebrek. Later hoor ik, dat alle Australische sponsors van dat fonds zich wegens de kwestie Oost-Timor hebben teruggetrokken. Dat is dus het begin van het nieuwe millennium voor Ary. Gelukkig voor haar heeft ze uit een soort voorzienigheid mijn adres al jaren bewaard met de gedachte, dat er alleen maar hulp uit het buitenland te verwachten is, als er echt iets mis gaat. Haar broer werkte en werkt nog op het Laboratorium Dinamika Edukasi Dasar (DED), een instituut voor basiseducatie, dat de inmiddels in februari 1999 overleden Romo Mangun heeft opgericht. Daar heeft hij in 1997 mijn adres van de envelop van één van mijn brieven gekopieerd. Ary geeft het eerlijk toe. Als ik me verdiep in de financiële kant van het medicijngebruik, dan bots ik weer op de grote tegenstelling tussen de rijke bovenlaag en de arme onderlaag van de bevolking, waarover ik het met Romo Mangun had. In een artikel in Wisselwerking, het blad van de Nierpatiëntenvereniging LVD, zijn wat cijfers te vinden over de situatie in Indonesië. |
In Jakarta blijkt een peperduur dialyse-instituut te zijn, het Medistra, dat werkt met splinternieuwe machines. Eén behandeling kost er Rp. 1 miljoen (ƒ 300,00) + onderzoekskosten, wat dus slechts weggelegd is voor de steenrijke bovenlaag, Vips, diplomaten etc. Ter vergelijking: voor een gewone arbeider betekent zo’n behandeling tien maanden salaris. Een chauffeur verdient ƒ 100,00 tot ƒ 150,00 en een arts niet veel meer. Een dialysecentrum in Bandung is goedkoper, werkt met vierenveertig gebruikte machines, gekregen uit Nederland, en helpt enkele arme mensen kosteloos of voor een symbolisch bedrag. Het gaat daarbij om niet meer dan 3% van het totale aantal patiënten. Volgens de nefroloog daar kan slechts 15% van de Indonesische nierpatiënten een dialyse betalen. Er zijn geen verzekeringen, behalve hele kleine voor ambtenaren, die toch ook een hoge eigen bijdrage moeten betalen. Mijn eigen gegevens leveren het volgende op: 8 x per maand een dialyse in Yogyakarta kost Rp. 84 miljoen per jaar. Een niertransplantatie kost éénmaal Rp. 125 miljoen. Wat doe je, als je goed rekent en je niet voldoende rekenschap geeft van de kosten van medicijnen, medische controle en bloedonderzoek, die op de transplantatie gaan volgen? De folder die het niertransplantatieteam in Yogyakarta uitgeeft, voornamelijk om donors te werven, waarschuwt niet voor deze consequenties. Transplantatie wordt een manier genoemd om van de vermoeiende en dure levenslange dialyse af te komen, die twee tot drie maal per week drie à vijf uur kost. Kwaliteitsverbetering van het leven is het gevolg en de patiënt kan weer gewoon deelnemen aan het leven, wel met de nodige voorzorgen, controles en medicijnen. |
|||
Dat medicijngebruik en medische controles ook levenslang duren, blijft zo buiten zicht evenals de bijbehorende kosten. Natuurlijk is begeleiding bij de psychische verwerking niet de directe zorg van het team, maar dat op dat gebied problemen kunnen rijzen, wordt zelfs niet gesuggereerd. Dit alles betekent, dat Ary Krisnawati nu Rp 1.750.000 per maand nodig heeft, terwijl haar vader zijn gezin moet onderhouden van een pensioen van Rp. 5.000.000 per jaar. Dat de schrijver van het artikel in Wisselwerking kiest voor Dialyse voor miljardairs, anderen gaan dood als titel, verbaast me niets. Leven met een donornier is dat ook! |
Ary in haar gezin 1997 |
||
De middag van 25 december 1999
Ik land op Sukarno-Hatta met als handbagage een weekendtas vol capsules Neoral, goed voor minstens zeven maanden. De hele maand december heb ik hulpverlenend Nederland plat gebeld, gefaxt en gemaild. Overal vind ik behulpzaamheid, goede tips en raadgevingen, maar niemand kan mij concreet helpen, tot ik bij de Nierpatiëntenvereniging LVD terechtkom. Die brengt mij als grote uitzondering in contact met een nefroloog, die mij een grote hoeveelheid capsules Neoral uit een restvoorraad schenkt. De druk is van de ketel. Gedurende zeven maanden is Ary van medicijnen voorzien en kan ik naar een permanenter oplossing gaan zoeken. Ik heb een dikke map met medische verklaringen uit Nederland en Indonesië bij me, ondersteund door een brief van de Indonesische Ambassade om de douane er eventueel van te kunnen overtuigen, dat ik geen drugskoerier ben, maar met een charitatief doel het land binnenkom. |
|||
Nog een jaar later, 27 januari 2002
Voor Ary begon het jaar 2001 vol beloften. Na een jaar zonder zorgen om aan haar medicijnen te komen, leek haar leven zich te stabiliseren. Ze had werk in het opvanghuis voor kinderen met een bescheiden eigen inkomen en ze werd gerespecteerd door haar collega’s. Bovendien kreeg ze de nodige eigen verantwoordelijkheid, zeker toen haar ook de financiële boekhouding werd toevertrouwd. Ze leerde zichzelf omgaan met de computer en samen met westerse stagiaires probeerde ze haar Engels te verbeteren. |
|||
Enige therapeutische begeleiding bestaat er niet voor haar, maar gelukkig is de gezinssituatie goed en wordt ze door haar ouders, broers en zus begrijpend, nooit verwijtend, maar liefdevol opgevangen. Door de ervaringen van Ary ben ik me er zeer bewust van geworden, dat hulp beslist niet alleen technisch en financieel kan zijn, maar dat een mentale steun minstens zo belangrijk is. Juist zelfs als in materiële zin de zorgen afnemen. In medisch opzicht gaat het in ieder geval wel goed met Ary. En in een bericht van eergisteren schrijft ze: Ik ben niet zo bang meer voor het maken van fouten. Ik ben erachter gekomen, dat geen enkel mens volmaakt is en dat het maken van fouten een gewone zaak is. Dat geeft hoop. |
|||
Vanaf september heeft BURUNG MANYAR een nieuwe patiënt onder haar vleugels genomen. Ze heet Veronika Sri Sulastri, echtgenote van een onderwijzer. Ze is 32 jaar en heeft twee zoons van 8 en 3 jaar. Het gezin woont in een desa bij Temanggung, een provinciestadje op Midden-Java, halverwege Semarang en Yogyakarta. Sinds april 1999 is zij nierpatiënte en ze moet volgens de artsen tweemaal per week dialyseren. Door haar gezin, de afstand tot het ziekenhuis in Yogyakarta, en de hoge kosten kan zij zich slechts eenmaal per week een dialyse permitteren. Een patiënt in Indonesië moet zelf een donor voor een transplantatie ‘leveren’. Een oudere broer van Sulastri was daartoe bereid, wat uiteindelijk geleid heeft tot een transplantatie op 7 april 2001. De behandelende nefroloog, Prof. Sja’bani, is dezelfde als die van onze eerste patiënte. Ook het ziekenhuis en de apotheek zijn dezelfde. Dit alles maakt de communicatie uiterst eenvoudig. Om Ibu Sulastri is een netwerk gebouwd, zoals om Ary Krisnawati. Ditmaal lopen de contacten via de Broeders van Maastricht (FIC). Opnieuw zijn we geweldig geholpen door de Nierpatiëntenvereniging LVD. Ditmaal in de persoon van Jan Lemmen, de hoofdredacteur van Wisselwerking, het blad van de vereniging. Hij schreef een artikel over BURUNG MANYAR en wij kregen toestemming om een folder in de hele oplage van het augustusnummer te laten insluiten. |
|||
Bibliografie | ||||
Cara Ella Bouwman | ‘Y.B. Mangunwijaya. Een creatief leven, gewijd aan de bevrijding van zijn volk’ | uit: Roodkoper, 5 juni 1999 | ||
Lien Heyting | ‘Uiteindelijk verliezen we het toch. Y.B. Mangunwijaya, de Indonesische schrijver’ | uit: NRC Handelsblad, 12 december 1986 | ||
Xing-Hu Kuo | ‘Dialyse voor miljardairs, anderen gaan dood’ | uit: Wisselwerking, Nierpatiëntenvereniging LVD, 25e jaargang nr.4, augustus 2001 (blz. 15 – 17) | ||
Jan Lemmen | ‘Yayasan Burung Manyar’ | uit: Wisselwerking, Nierpatiëntenvereniging LVD, 25e jaargang nr.4, augustus 2001 (blz. 22 – 24) | ||
Y.B. Mangunwijaya | Het boek van de wevervogel | Meulenhoff Amsterdam 1987 | ||
Yusuf B. Mangunwijaya | De ballade van de betjak | Ambo/Novib/Ncos, Baarn/’s-Gravenhage/Brussel 1991 | ||
Yusuf B. Mangunwijaya | Tussen admiraals en sultans | Ambo/Novib/Ncos, Baarn/’s-Gravenhage/Brussel 1991 | ||
~~~ | Selayang Pandang Tentang Cangkok Ginjal | Pusat Transplantasi Ginjal Yogyakarta/Yayasan Transplantasi Organ Yogyakarta [1996] | ||
Jef Schaap | Tussen Waerana en Komodo en verder… Een onderzoek naar het werk van Jilis A.J. Verheijen SVD als ornitholoog | eigen beheer, Dinther 1998 | ||
Rupert Spijkerman | Loslaten | eigen beheer, Goirle 1997 | ||
Th. Sumartana e.a. | Mendidik Manusia Merdeka. Romo Y.B. Mangunwijaya 65 Tahun | Institut Dian/Interfidei/Pustaka Pelajar, Yogyakarta 1995 | ||
>> naar boven | >> Informatie | >> Naam | >> Publicaties |