Doel en activiteiten
Gebaseerd op de statuten heeft het bestuur van de Stichting de doelstelling en de wijze van werken in een reglement vastgelegd. Hieronder volgt een samenvattende weergave daarvan. |
Wat Stichting Burung Manyar wil | ||||
Stichting Burung Manyar stelt zich tot doel aan Indonesische nierpatiënten steun en zekerheid te bieden en vooral aan patiënten met een donornier. De stichting wil hun leven zeker stellen en de kwaliteit ervan verbeteren. | ||||
Mensen met een donororgaan hebben na de transplantatie levenslang en dagelijks anti-afweermedicijnen nodig. Die verzwakken het immuunsysteem van het lichaam, zodat dit niet tot afstoting van het vreemde orgaan overgaat. Deze medicijnen zijn net als in Nederland bijzonder duur. In verhouding tot een doorsnee salaris zelfs duurder. In Indonesië bestaat sinds enkele jaren een algemene zorgverzekering, BPJS, die echter beperkt vergoed. Een particuliere verzekering is voor de meeste mensen onbetaalbaar. Sommige patiënten vallen onder een bedrijfsverzekering of als ambtenaar onder een staatsverzekering, maar die verzekeringen dekken juist deze dure medicijnen niet of maar nauwelijks. Naast andere activiteiten om nierpatiënten in het algemeen te helpen stelt Stichting Burung Manyar zich primair ten doel zoveel mogelijk transplantatiepatiënten te helpen bij de aanschaf van hun medicijnen en eenmaal begonnen hulp levenslang te garanderen. |
Wat Stichting Burung Manyar doet | |||
Steun aanschaf medicijnen | |||
De Stichting beheert een financieel fonds, waaruit in eerste instantie de immunosuppressiva (anti-afweermedicijnen) voor transplantatiepatiënten worden betaald. In incidentele gevallen kunnen ook andere medicijnen betaald worden, die gebruikt worden voor bijverschijnselen van de nierziekte, zoals osteoporose (botontkalking). De kosten van dialyse en/of transplantatie worden niet vergoed. |
|||
Garantie hulp op langere termijn | |||
Hulpverlening is een in principe levenslange termijninvestering. De Stichting werft donateurs en sponsors om vanuit een groeiend vermogen zo veel mogelijk patiënten die hulp te garanderen, steeds voor termijnen van 5 jaar of van 1 jaar, afhankelijk van gemaakte afspraken met individuele patiënten en van de middelen waarover de stichting beschikt. Daartoe is een lange termijnbegroting voor een continuïteitsreserve opgesteld, die elk jaar per 1 januari wordt aangepast aan mogelijk gewijzigde omstandigheden. |
|||
Werkbezoek | |||
Eens in de ongeveer twee jaar vindt in principe een werkbezoek plaats, waarbij het contact met alle patiënten, artsen, adviseurs en tussenpersonen onderhouden wordt. Dan worden de noodzakelijke medicijnen voor de komende periode verstrekt en, indien nodig, financiële regelingen getroffen om die aan te schaffen. Nu de oprichter van de Stichting, Jef Schaap, is overleden, zoekt het bestuur naar nieuwe manieren om toch zo goed mogelijk contact te houden met onze patiënten, hun families en onze adviseurs ter plekke. De snelle ontwikkeling van digitale media in Indonesië, maakt het veel gemakkelijker om contact te houden met onze patiënten en hun families. | |||
Fondswerving | |||
Zoveel mogelijk activiteiten worden ondernomen om sponsors en donateurs te vinden. Eenmalige acties worden waar mogelijk gestimuleerd. | |||
Morele ondersteuning | |||
De problemen op maatschappelijk en sociaal vlak zijn voor een patiënt vaak levensgroot. Uitgesproken of onuitgesproken bestaat vaak de behoefte aan morele steun. In een regelmatige briefwisseling in de Bahasa Indonesia per e-mail en in de contacten tijdens de werkbezoeken wordt die gegeven. Andere vormen van hulp worden indien gewenst naar vermogen gegeven. |
|||
Verschaffen van informatie | |||
Voor Indonesische nierpatiënten in het algemeen is op deze website een grote lijst met vragen en antwoorden in de Bahasa Indonesia te vinden en hier staan ook afleveringen van Indonesische tijdschriften en bulletins voor nierpatiënten. Per e-mail komen via de website regelmatig vragen binnen die beantwoord worden. |
|||
Ondersteuning lokale initiatieven | |||
Zoveel mogelijk worden initiatieven in Indonesië gesteund om de situatie voor nierpatiënten te verbeteren. Daarbij wordt liefst samengewerkt met bestaande organisaties zoals de Yayasan Ginjal Diatrans Indonesia. | |||
Ondernemen van incidentele projecten | |||
Indien nodig worden aparte projecten opgezet om extra hulp te verschaffen. Zo heeft Stichting Burung Manyar Ary Krisnawati geholpen met een hometrainer en een rollator in de strijd tegen osteoporose. (>> archief) Eveneens is na de hevige aardbeving in Yogyakarta en omgeving in 2006 een poging ondernomen een herbouw- en herstelprogramma te starten, waarbij het ouderlijk huis van Ary Krisnawati betrokken was. (>> archief) |
>> Werkbezoek | >> Financieel beheer | >> Niertransplantatie en immunosuppressiva | >> Osteoporose | |
>> naar boven |