Elizabeth Ary Krisnawati (1976)
Verdrietig nieuws – 5 januari 2024
Ary is gisteren overleden, op 5 januari Indonesische tijd. Wij zijn geschokt en heel verdrietig. Dit nieuws zal u ook niet onberoerd laten. Daarom willen wij u via dit bericht zo snel mogelijk informeren. Verdere informatie volgt.
Ary is 47 jaar geworden. Zij was de eerste patiënt die de Stichting kon helpen en tot heden hadden we intensief contact met haar en met haar familie.
Ary had ernstige gezondheidsproblemen. Die begonnen in februari 2023, toen Ary kanker bleek te hebben. Een operatie bracht tijdelijke verlichting, maar in de laatste maanden van het jaar bleek dat de tumoren waren uitgezaaid en dat alleen nog palliatieve zorg mogelijk was. In eerdere Nieuwsbrieven van 2023 stond hierover al informatie.
Vorige week werd Ary opnieuw opgenomen in het ziekenhuis en gisteren is ze daar overleden. De begrafenis heeft vandaag al plaatsgevonden in het bijzijn van haar familie en van vrienden. Zie de nevenstaande foto via de familie van Ary.
De Stichting houdt contact met de familie en kijkt wat gedaan kan worden. Op deze website en in de Nieuwsbrieven van 2024 staan nieuwe ontwikkelingen, ook over de gevolgen van haar overlijden voor de Stichting.
Eerdere informatie over Ary.
In 1994 kreeg Ary als beste eindexamenkandidaat middelbare school rechtstreeks toegang tot de universiteit van Surakarta om geneeskunde te studeren. Na twee semesters werd haar nierziekte geconstateerd en moest ze met studeren stoppen. Vanaf augustus 1995 werd dialyse noodzakelijk en in december 1996 kreeg ze een donornier van haar vader.
De anti-afstotingsmedicijnen werden door een sociaal fonds van het Bisdom Semarang vergoed tot dat eind 1999 abrupt stopte. Ary deed schriftelijk een beroep op Jef Schaap. Dat betekende het begin van permanente hulp tot op heden. Het betekende tevens de start van Stichting BURUNG MANYAR.
Vanaf 2005 is haar donornier door een aantal infecties slechter gaan functioneren, zodat Ary nu weer grotendeels op dialyse is aangewezen en op medicijnen tegen de vele bijverschijnselen van haar ziekte, zoals botontkalking.
Ary heeft het zwaar te verduren gehad in de afgelopen vijftien jaar. Van een veelbelovende medicijnstudente werd ze een jonge vrouw die in een relatief isolement leefde, bij haar ouders thuis en tussen een klein groepje familieleden in het dorpje waar ze woont vlak bij Bantul, iets ten zuiden van Yogyakarta. In 2000 stierf een oudere broer en tijdens de aardbeving in 2006 verongelukte haar oudere zus. In 2010 verloor ze ook haar moeder.
Ze is vaak moedeloos en raakt gedeprimeerd als ze aan de toekomst denkt. Dat de donateurs en helpers van Burung Manyar achter haar staan en aandacht voor haar hebben, geeft haar een steun in de rug. Via Facebook heeft ze een groot netwerk opgebouwd en is ze een vraagbaak geworden voor veel mede-nierpatiënten. Zo gaat ze binnenkort ook de eindredactie op zich nemen van het patiëntendeel in een basishandleiding voor nierpatiënten. Dat boekje wordt een coproductie tussen Burung Manyar en de Indonesian Diatrans Kidney Foundation.
Ary heeft gelukkig voldoende veerkracht om iedere keer weer een moeilijke periode te boven te komen. Ze heeft geleerd bij de dag te leven en dankbaar te zijn voor wat ze krijgt. Ze is ervan overtuigd geraakt, dat God haar een zwaardere taak heeft opgelegd dan anderen en dat dit een uitdaging is die ze moet beantwoorden.
|