Stichting Burung Manyar

(De Wevervogel)

Yayasan Burung Manyar

door: Jan Lemmen	>> Informatie	>> Publicaties
in: Wisselwerking, augustus 2001

Soms wordt de Nierpatiëntenvereniging LVD, casu quo de redactie, geconfronteerd met verzoeken die niet simpel op te lossen zijn, althans niet door ons. Zo ook nu. Het gaat om een jonge Indonesische vrouw die werd getransplanteerd, en vervolgens maar moest zien op welke wijze ze haar medicijnen tegen afstoting kreeg. Er is een stichting die zich haar lot heeft aangetrokken.
	Het meisje om wie het gaat, is Ary, haar volledige naam is Ary Elizabeth Krisnawati, 25 jaar oud uit Bantul, ongeveer 10 km zuidelijk van Yogyakarta op Midden-Java. In 1994 doet ze als een van de besten eindexamen aan de middelbare school, waardoor ze zonder toelatingsexamen toegang krijgt tot de medische faculteit van de Universitas 11 Maret in Surakarta. Hoewel ze een veelbelovend studente is, houdt ze de studie niet lang vol doordat ze last van een nierziekte krijgt. Vanaf augustus 1995 dialyseert ze twee keer per week.
In december 1996 wordt ze getransplanteerd; ze krijgt een nier van haar vader. Het blijkt dat het gezin de medicijnen (Ary heeft drie medicijnen nodig, waaronder het dure Neoral) niet kan betalen. Er zijn voor haar geen voorzieningen, zodat het erop gaat lijken dat ze te zijner tijd weer terug moet naar de dialyse. Maar er komt steun van het aartsbisdom in Semarang. Eerst voor de medicijnen, later voor het maandelijks bloedonderzoek. Per 1 januari 2000 wordt die toezegging plotseling ingetrokken en Ary zoekt in Nederland hulp.

Oprichting fonds Het verzoek om hulp komt bij Jef Schaap terecht, die vele contacten in Indonesië heeft. Uit een gesprek met hem blijkt dat het niet alleen een kwestie van geld is: het probleem is veelomvattender. Jef Schaap klopte bij heel veel instanties aan, ook bij de Nierpatiëntenvereniging. Eerst bij de Luistertelefoon. Luistertelefoniste Anneke brengt hem in contact met de Patiënten Desk. Hannemieke van der Ven van de Desk brengt Schaap op haar beurt in contact met dr. Surachno van het AMC. Dat leidt er toe dat met kerst 1999 een voorraad medicijnen naar Ary wordt gebracht, zodat in de eerste maanden van 2000 de panieksituatie bezworen is.
Jef Schaap trekt zich het lot van Ary aan en wil beginnen met het opzetten van een ondersteuningsfonds, dat uiteindelijk leidt tot het oprichten van de stichting Burung Manyar. Het doel van deze stichting is in eerste instantie de patiënte te blijven helpen waarmee het begonnen is, maar als de inkomsten het toelaten meer patiënten in Yogya te helpen. Er zijn meer getransplanteerden die hun medicijnen niet konden betalen en teruggevallen zijn op dialyse. Ary schrijft hierover op 26 april 2001: ‘Gisteren tijdens mijn onderzoek kwam ik toevallig een patiënt tegen, die ooit net als ik een donornier had gekregen, maar nu weer een dialysepatiënt was, doordat de transplantatie niet meer functioneerde. Ik voelde medelijden en verdriet, maar ook angst, dat mij dat ook ooit zou kunnen overkomen. Drieëneenhalf jaar geleden had ik haar voor het dialysecentrum ontmoet en toen was ze gezond, een schoonheid om te zien met haar
	Burung Malaysia
stralende gezicht, en gisteren: mager, bleek, verdord en oud. Maar ze was nog blij, dat ze in ieder geval haar peperdure dialyse kon betalen, doordat ze als rijksambtenaar een verzekering voor ziektekosten had. In 1994 kreeg ze haar donornier en een jaar later al werkte ze als lerares in Jakarta en snel daarna werd ze ambtenaar. Ze vertelde me, dat haar nier afgestoten was, doordat ze geen Neoral meer kon kopen wegens de tijdens de economische crisis gestegen prijzen. Ook raakte ze uitgeput door het vele werk om de medicijnen te kunnen betalen. Ik had de moed niet om haar nog meer te vragen. Maar nu ik vandaag het weer zo druk heb en lol heb met de kinderen en mijn vrienden in het sociale werk, voel ik me weer opgelucht en vrolijk. Ik ben des te meer dankbaar voor het leven dat ik nu leid. God heeft me de ruimte gegeven en die moet ik zo goed mogelijk vullen.’ Hulpactie Een aarzelend ingezette hulpactie levert een onverwacht resultaat op. * Al heel vroeg in 2000 bleken er verrassend veel mensen voldoende geraakt te zijn door de geschiedenis van Ary, zodat ze zich spontaan als sponsor aanmeldden. Dat gaf hoop om met het opzetten van een hulpfonds verder te gaan. * Dr. S. Surachno van het AMC levert alle benodigde medische informatie aan de stichting. * Er is in Yogyakarta een contactpunt voor alle betrokkenen bij zuster Mijnardien uit de missiecongregatie van de ‘Zusters onder de Bogen’. Via deze congregatie in Maastricht worden ook gelden naar Yogya verstuurd, zodat er geen extra bankkosten zijn. * Het aartsbisdom heeft van een particulier een subsidie gekregen om voor de twee andere medicijnen te blijven zorgen. * Novartis heeft bemiddeld en er voor gezorgd dat de Neoral tegen groothandelsprijs kan worden ingekocht bij de apotheek van haar eigen ziekenhuis: een korting van ongeveer 30 procent. * Er is voor Ary administratief werk gevonden in een opvanghuis voor zwerfkinderen, ongewenste en mishandelde kinderen. Ze kan nu geld verdienen, zodat ze zelf het maandelijks bloedonderzoek kan betalen. Dat heeft haar erg gestimuleerd en het draagt bij aan meer zelfrespect en zelfvertrouwen. Jef Schaap: ‘Het is psychologisch heel belangrijk voor haar, omdat het haar het gevoel geeft niet volledig afhankelijk te zijn van anderen.’ * Er is met fax en e-mail een communicatienet opgezet voor snelle contacten. Op deze wijze stuurt Ary ook de kwitanties van haar rekeningen. Sponsors zijn bereid diverse bestuurs- en andere kosten te betalen.

	Vader, Moeder, Jef Schaap, Ary, Joko, Agus, Pung
	Jef Schaap zoekt momenteel naar meer sponsors om de medicijnen voor Ary ook de komende jaren veilig te stellen. Daarvoor heeft zij ongeveer (ƒ 6.200,- per jaar nodig, dat is ongeveer 4 keer het pensioen van haar vader. Alles lijkt op deze wijze duidelijk, maar zo eenvoudig is het niet. Jef Schaap daarover: ‘Ary blijkt moeilijkheden met haar werk te hebben, ze kan het soms niet meer aan. Dat knaagt enerzijds aan haar gevoel van eigenwaarde en geeft anderzijds een schuldgevoel tegenover iedereen die haar helpt. Een complex psychisch proces. Ze kan daar gelukkig met haar vertrouwenszuster
Mijnardien goed over praten.’ Het is een voorbeeld van een situatie zoals bij diverse patiënten in Nederland ook wel bekend is. Een transplantatie blijkt niet altijd ‘de hemel op aarde’. Jef Schaap weer: ‘Ik begrijp nu dat iemand die getransplanteerd is, een veel beter leven heeft dan met dialyse, maar dat hij gehandicapt blijft!’ Het blijkt dat de stichting (lees Jef Schaap) niet alleen de sponsor van de medicijnen is, maar ook nog eens de psychologische hulpverlener en gesprekspartner. ‘Terwijl ik het fijne van nierziekten helemaal niet ken. Toch wil ik met Ary corresponderen over deze zaak.’ Hoe verder Indonesië is een fascinerend land, met enerzijds een westerse uitstraling, maar tevens met alle kenmerken van een derdewereldland. Het verzoek van de stichting is ook in het bestuur van de Nierpatiëntenvereniging besproken. Oud-LVD-penningmeester Will van Dinter daarover: ‘Het is te gek voor woorden. In Indonesië verricht men transplantaties, akkoord, maar vervolgens voorziet men niet dat het behoud van het transplantaat ook geld kost. Er bestaat geen medicijngarantie. De patiënten zelf kunnen de dure medicijnen niet betalen. Een verzekering bestaat in veel gevallen niet. Het gevolg zou zijn een afstoting en opnieuw aan de dialyse. Zonde van de transplantatie. Dit zou toch een overheidstaak moeten zijn.’ Een andere opmerking: Ligt hier niet een taak voor de fabrikanten van de geneesmiddelen? Ze maken miljardenwinst, strooien kwistig met (reclame)gelden, sponsoren van alles en nog wat. Is er geen fonds te creëren voor initiatieven als Burung Manyar? De redactie zal ook contact zoeken met serviceclubs als Lions en Rotary. Jef Schaap zelf heeft contact met ‘Wilde Ganzen’.

Nesten van de wevervogel
De medicijnfabrikanten zouden de medicijnen tegen heel lage prijzen kunnen aanbieden; het winst maken in deze landen met een armlastige bevolking kan nauwelijks betekenis hebben voor hun omzet. De winst zal immers gemaakt moeten worden in de westerse landen waar veel meer transplantaties worden verricht. In oorsprong lijkt het een helder probleem. Er is een verzoek om geld met als doel in Indonesië een jonge vrouw te steunen die haar medicijnen tegen afstoting niet kan betalen. Een lofwaardig initiatief, maar je weet dat honorering betekent dat er prompt andere verzoeken om hulp komen en hoe ga je daar mee om. Er ligt inmiddels een dossier bij de stichting van een tweede aanvraag. Een 31-jarige moeder van twee kinderen, vrouw van een onderwijzer,
heeft inmiddels een transplantatie ondergaan en wordt nu ook geconfronteerd met het probleem, hoe aan medicijnen te komen. Het is een probleem dat overal op de wereld speelt. Zeker in de zogenoemde derdewereldlanden. In elk geval een zaak voor de nationale regeringen en de fabrikanten. De vraag nu is: Hoe moeten we hier als patiëntenvereniging mee omgaan? Wat vinden de lezers van WISSELWERKING van deze situatie?

	De schrijver Y.B. Mangunwijaya Yayasan Burung Manyar Yayasan betekent stichting. Burung manyar is een langer verhaal. Jef Schaap is bekend met de Indonesische priester, romanschrijver, sociaal werker, advocaat, architect Y.B. Mangunwijaya uit Yogyakarta, die onlangs overleden is. Ary’s broer werkte op het kantoor van deze man en schreef Schaaps adres op, ‘Om een adres in het buitenland te hebben voor eventueel slechte tijden.’ Tijden die voor zijn zus dus snel aanbraken. Een van de bekendste romans van Mangunwijaya is Burung-burung manyar, letterlijk te vertalen als wevervogels. (In Nederland uitgekomen onder de titel Het boek van de wevervogels). Burung manyar is daar het enkelvoud van: wevervogel.
Het mannetje bouwt een op een mandje lijkend nest, dat in een boom hangt, bij enkele soorten met een lange slurfachtige inhoud, dat een maximale veiligheid garandeert. Bij Mangunwijaya krijgt het bouwen aan dit nest ook de symbolische betekenis van bouwen aan een rechtvaardiger samenleving en een beter bestaan.

>> naar boven

>> Informatie

>> Publicaties