Voorjaarsbrief
Nieuwsbrief 2010/1
De enige nieuwsbrief in 2009 was die van 23 september. Dat was dan wel een erg lange brief in vier delen, mede naar aanleiding van ons werkbezoek annex medicijntransport in mei. In deze nieuwsbrief, net tussen het begin van de lente en de start van de zomertijd in, kunt u lezen over de ontwikkelingen sindsdien.
Dr. Susi, Pak Ade, Jef, Syfa, Els, Pak Eko, Ibu Etty
Nieuwsbrief 2009/1 (deel 1)
met Financieel jaarverslag 2008
door: Jef Schaap
Door de grote lengte van deze nieuwsbrief heb ik besloten hem in een aantal delen te knippen. Hopelijk bevorder ik daarmee de overzichtelijkheid en het gemak om de brief in etappes te lezen.
Deel 1: Inleiding – Kamal Arafat
INLEIDING
Het heeft klaarblijkelijk zijn tijd nodig gehad, maar hier is dan eindelijk de eerste nieuwsbrief van 2009, die ik beslist niet meer een zomerbrief durf te noemen. De herfst is op dit moment begonnen en prachtig.
Er is sinds de vorige nieuwsbrief, 2008/2, wel het nodige gebeurd. In maart en april is er hard gewerkt om een grote hoeveelheid medicijnen te inventariseren en te verpakken om ze per container met hulpgoederen van de Stichting Anak Asuh in Ede naar Bandung te sturen. Daar worden ze door onze adviseur, Dr. Rubin Surachno Gondodiputro, opgevangen en verder verdeeld onder patiënten die niet in staat zijn hun medicijnen te betalen en die ook niet verzekerd zijn.
Dr. Rubin
Het ging om medicijnen die onze eigen patiënten niet nodig hebben en met een uiterste gebruiksdatum vanaf eind september 2009. Die medicijnen hoefden daardoor niet meegenomen te worden tijdens het werkbezoek dat Els Standaert en ik als bestuursleden in mei aan Indonesië gebracht hebben. We hadden toen toch al 60 kilo medicijnen bij ons, zowel die met een meer urgente uiterste gebruiksdatum als alle medicijnen voor al onze patiënten.
Na de reis heeft het nogal wat tijd gekost om per post of per mail alle tijdens de reis gemaakte regelingen en afspraken te bevestigen en duidelijk op papier vast te leggen. Tegelijkertijd is een nieuwe voorraad medicijnen klaargemaakt voor verzending met de container die pas in augustus verstuurd bleek te worden. Er was vertraging opgetreden door het uitblijven van geleidebrieven uit Jakarta.
Intussen hebben we al weer nieuwe voorraden medicijnen toegestuurd gekregen of we hebben die opgehaald. Zo gaat het werk voor onze Stichting BURUNG MANYAR dagelijks verder.
Hieronder krijgt u de nieuwe informatie over onze patiënten en over alle contacten in Indonesië. Het is het handigst om min of meer de volgorde van de reis aan te houden.
KAMAL ARAFAT
Een korte voorgeschiedenis in 2008, waarover al eerder door ons is bericht
In augustus 2008 kregen wij een aanvraag om hulp van Kamal Arafat (33 jaar) in Jakarta. Sinds 2006 leeft hij met een donornier. Zijn zus had over ons gelezen in het Buletin Bina Ginjal, dat door nierpatiënten in Bandung wordt uitgegeven. De oorspronkelijk niet geheel onbemiddelde familie had haar volledige bezit moeten verkopen en de twee jongste kinderen van school moeten halen om alle medische kosten van Kamal te kunnen betalen.
Kamal was zijn baan kwijt geraakt en deed nu licht werk naar vermogen in een motorwerkplaats vlak bij het ouderlijk huis waar hij nog woont.
In tegenstelling tot veel aanvragen was deze degelijk onderbouwd met controleerbare en betrouwbaar lijkende informatie. Na een intake door Eddy en Lis van de bevriende Yayasan Aulia in Jakarta en hun positieve bevindingen, besloten we hulp voor Kamal te gaan organiseren.
Nieuwsbrief 2009/1 (deel 2)
door: Jef Schaap
Deel 2: Muhammad (Mamat) – Pak Ade Cahyana – Pak Eko
MAMAT
In tegenstelling tot het medicijntransport in 2007 werd het transport van dit jaar en de stapel geleidebrieven gelukkig wel bekroond met een document van de Indonesische Ambassade in Den Haag. Daardoor werd de afhandeling door de douane in Jakarta een formele handeling met een steekproefsgewijze controle. Naast onze persoonlijke bagage hadden we dit keer vier grote dozen vol medicijnen bij ons. Dat we onopgemerkt het land zouden binnenkomen, hadden we ook niet verwacht.
Speciaal voor ons was Mamat naar de luchthaven gekomen om ons eventueel te kunnen helpen. Hij wist van de problemen van de vorige keer en dacht dat het goed zou zijn als hij er was om als tolk op te treden bij een eventuele discussie en nadere toelichting te geven. Zo’n attente houding typeert Mamat al zo lang we hem kennen.
Hij was vergezeld van Fitri. Al een paar jaar hebben we in onze berichten verteld over de relatie die tussen Mamat en haar was ontstaan. Zij is ook jurist en werkt eveneens bij de Badan Pemeriksa Keuangan Republik Indonesia (een soort Algemene Rekenkamer). In de laatste nieuwsbrief van 2008 konden we al melden dat het langdurige verzet van de ouders van Fitri tegen een huwelijk aan het afnemen was. Op 14 maart van dit jaar zijn ze getrouwd. Nu konden we met haar kennismaken als zijn vrouw.
Nieuwsbrief 2009/1 (deel 3)
door: Jef Schaap
Deel 3: Ary Krisnawati – Pak Landung
ARY KRISNAWATI
Tijdens ons bezoek aan Indonesië hadden we in Yogyakarta contact met Dr. Sja’bani, de specialist van Ary en van Pak Landung.
overleg met Dr. Sja'bani
Die ontmoeting vond plaats in het ziekenhuis Dr. Sardjito op de traditionele plek: in de afdeling hemodialyse. Daar was ook Pak Jandi aanwezig, de administrateur van de afdeling, die alle door ons meegebrachte medicijnen beheert. Bij hem halen Ary en Pak Landung met regelmaat hun medicijnen af.
Na afloop van dit gesprek verschenen ineens Ary en haar moeder. Ary was daar voor een dialyse en haar moeder voor fysiotherapie, aangezien ze veel moeite heeft met lopen ten gevolge van de chemokuren die ze ondergaan heeft. Het gaat met haar gezondheid wel redelijk goed.
ontmoeting in het ziekenhuis
Ary zag er levendig uit. Het ging haar weer goed na de lichte hartaanval aan het einde van 2008 en ze kon weer behoorlijk lopen. De dialyse vond ze nog steeds heel vermoeiend.
Ook ons latere bezoek aan Ary en haar ouders en andere familieleden, was heel ontspannen en geanimeerd. Na problemen met zijn gezondheid in 2008 ging het nu met de vader van Ary ook weer beter en dat bevestigt ze in haar mail van 8 augustus. Uiteraard was er voor een heerlijke lunch gezorgd.
Nieuwsbrief 2009/1 (deel 4)
door: Jef Schaap
Deel 4: De jaarrekening 2008 – Financiën in de eerste helft van 2009 - Het toekomstig financieel beleid - Besluit
DE JAARREKENING 2008
De jaarrekening 2008 is elders op deze website te vinden. Het werd weer gratis opgesteld door administratiekantoor Swinkels & Tuijtel te Veghel. De cijfers zijn eveneens gepubliceerd op enkele websites die de profielen van goede doelenorganisaties inventariseren.
Hieronder volgen enkele opmerkingen bij de jaarrekening.
Nieuwsbrief 2008/2
door: Jef Schaap
Deze tweede nieuwsbrief van het jaar zou traditiegetrouw winterbrief moeten heten, maar het weer staat dat nog niet toe. Misschien verandert dat nog per 21 december.
Onze nieuwsbrief 2008/1 stond boordevol informatie. Deze zal het met wat minder moeten doen, doordat er minder vermeldenswaardige activiteiten zijn geweest.
ARY
Ary heeft in brieven van 11 en 28 november uitvoerig bericht over alles wat ze meegemaakt heeft in de afgelopen maanden.
Begin oktober heeft zij nogal wat problemen gehad met haar gezondheid, vooral tijdens en na de dialyse. 
Ze werd regelmatig zo duizelig dat ze bang was bewusteloos te raken. Na een observatie van twee dagen in het ziekenhuis bleek dat ze een lichte hartaanval heeft gehad. Met de juiste medicatie gaat het nu weer beter en tijdens de laatste controle was de situatie stabiel te noemen, ook al blijft waakzaamheid geboden. Afgezien hiervan is haar conditie eigenlijk best goed. Ze heeft al meer dan acht maanden geen bloedtransfusie meer nodig gehad, in tegenstelling tot tweemaandelijkse transfusies voor die tijd.
Nieuwsbrief 2008/1
met Financieel jaarverslag 2007
door: Jef Schaap
Voor velen is de vakantie weer voorbij, de scholen zijn aan het beginnen, een nieuw studie- en werkjaar kondigt zich aan. Intussen hebben de ontwikkelingen in onze Stichting niet stilgestaan. Het wordt tijd om in deze eerste nieuwsbrief van 2008 een overzicht te geven van wat belangrijk is geweest na de laatste brief van 2 december 2007. Veel informatie is tussentijds al gepubliceerd op onze website en voor zover mogelijk is iedereen daar per e-mail op geattendeerd. Deze nieuwsbrief zal daardoor veel verwijzingen en doorklikmogelijkheden bieden.
Voor wie per post onze nieuwsbrieven ontvangt, zal een aantal bijlagen toegevoegd worden met artikelen uit onze website. Voor deze laatste groep relaties en donateurs is het volgende verzoek bedoeld. Voor het geval u toch ook per e-mail te bereiken bent, wilt u dat dan aan ons doorgeven. Het maakt ons werk eenvoudiger en goedkoper en voor u blijft het nieuws actueler.
ONZE PATIËNTEN
1. Ary Krisnawati (Karanggayam - Bantul)
Het leven van Ary en haar familie kent heel wat ups en downs.
Na alle infecties, de vele medicijnen en wisselende bijverschijnselen van haar nierfalen functioneert haar getransplanteerde nier bijna niet meer. Sinds ze weer twee maal per week dialyseert, is ze zich beter gaan voelen.
In haar laatste brief van 9 augustus schrijft ze, dat ze al een half jaar geen bloedtransfusie nodig heeft gehad. Haar HB-spiegel is in orde en ook de bloeddruk is in orde. Na de dialyse daalt wel het suiker en natriumgehalte in haar bloed, waardoor ze af en toe dextrose-injecties nodig heeft. Ten gevolge hiervan gebruikt ze heel weinig Neoral (de anti-afstotingsmedicijn). Haar voorraad was toereikend tot mei 2009. Volgens afspraak met haar specialist, Dr. Sha’bani, krijgt Pak Landung, een andere patiënt van hem, de overschietende capsules.
Nieuwsbrief 2007/2
door: Jef Schaap
Het is hoog tijd voor het tweede verslag van dit jaar, onze najaars-/winterbrief. In oktober ben ik weer naar Indonesië geweest, zodat mijn ervaringen en de daar ontstane indrukken een groot deel van deze brief zullen vullen.
ONZE PATIËNTEN
1. Ary (Karanggayam-Bantul)
met Ary en de aanwezige familie
Zij heeft het erg moeilijk. Dat is al wel af te lezen uit haar dagboekaantekeningen uit het begin van dit jaar die elders op deze site te vinden zijn. Ze is na een groot aantal infecties en ziekenhuisopnamen nu weer een lange aaneengesloten tijd thuis bij haar ouders in Karanggayam. Het gevolg van haar infecties en het bijbehorende medicijngebruik is, dat de functionering van haar donornier zwaar en onomkeerbaar teruggevallen is, zodat ze weer aangewezen is op een bloeddialyse van één keer per week en een bloedtransfusie van één keer per twee maanden.
Inmiddels heeft ze ook osteoporose in haar benen gekregen, waardoor ze nauwelijks meer zelfstandig kan lopen. Lang zitten is ook niet mogelijk, zodat ze ook maar weinig in haar naaiatelier kan werken. Voor eigen gebruik en kennissen lukt het haar nog wel eens iets te maken, maar opdrachten durft ze niet aan te nemen, omdat ze bang is die niet af te kunnen maken.
Aangezien Ary maar heel weinig Neoral nodig heeft, heeft het bestuur besloten voorlopig voor een jaar bij te dragen aan de duurste medicijnen voor osteoporose. Bovendien is door ons Dr. Sja'bani verzocht eens na te denken over eventuele fysiotherapeutische hulp, daarover met Ary te spreken en te bemiddelen indien die hulp nodig en zinvol is.
Nieuwsbrief 2007/1
met Financieel jaarverslag 2006
door: Jef Schaap
Net voor, tijdens of net na uw vakantie wordt deze nieuwsbrief gepubliceerd. Wij hopen, dat de vakantie u voldoende energie en motivatie heeft gegeven om uw weg te vervolgen. of nog zal geven. Hieronder treft u informatie aan over wat er zich in het afgelopen halve jaar in Indonesië en Nederland heeft afgespeeld wat onze Stichting betreft. U treft ook informatie aan over onze financiën in 2006.
Nieuwsbrief 2006/2
door: Jef Schaap
Nu wij ons Stichtingsjaar 2006 hebben afgerond, kunnen we ook onze verslaggeving aan u voltooien. Mogelijk vindt u enkele doublures met onze nieuwsbrief 2006/1 die u hieronder hebt kunnen lezen of die per post aan u toegestuurd is. Hetzelfde geldt voor berichten die deze nieuwsbrief aangevuld hebben. In deze nieuwsbrief (2006/2) is alle informatie wel geactualiseerd.
Oudere berichten
- 16-07-2006 :: Nieuwsbrief 2006/1
- 31-10-2005 :: Nieuwsbrief 2005
- 30-12-2004 :: Nieuwsbrief 2004/2
- 11-08-2004 :: Nieuwsbrief 2004/1
- 14-12-2003 :: Nieuwsbrief 2003
- 30-11-2002 :: Nieuwsbrief 2002/2
- 17-06-2002 :: Nieuwsbrief 2002/1
- 16-12-2001 :: Nieuwsbrief 2001/2
- 14-04-2001 :: Nieuwsbrief 2001/1