Film
Bahasa Indonesia
ANBI
Word donateur
Laatste nieuws
Nieuwsbrief zomer 2018
is gepubliceerd.
Sponsors
Volg – deel – steun

Nieuwsbrief 2018/1 (juni)

met Financieel jaarverslag 2017 >> Nieuwsbrief 2018/2 >> Nieuwsbrieven
door Jef Schaap

De voorjaarsbrief werd een zomerbrief. Het belangrijkste nieuws wordt gevormd door de informatie over het werkbezoek in januari 2018. Al onze patiënten kunnen weer minstens een jaar vooruit. De dag voor het opstellen van deze brief heeft Jef Schaap Dr. Mukidjam in Amsterdam gesproken. Hij heeft nieuwe informatie aangedragen om Muhammad beter te kunnen helpen en hij wil het medische profiel van Ibu Sri Rahmi bestuderen om antwoord te kunnen geven op vragen die zijn ontstaan. Aan beide onderwerpen wordt op dit moment gewerkt. Dit was dan het laatste nieuws op de valreep.

WERKBEZOEK
In januari heeft Jef Schaap weer een werkbezoek aan Indonesië gebracht en contact gehad met alle patiënten, adviseurs, tussenpersonen en waar nodig ook met de betrokken artsen. De conclusie van het bestuur is dat een keer in de anderhalf of twee jaar is zo’n werkbezoek erg nuttig en de investering waard is. Ook al is er in de loop van het jaar regelmatig e-mailcontact, het is veel effectiever ter plekke tijdens een ontmoeting goede afspraken te maken en te overleggen over hoe de hulp in het komende jaar voortgezet gaat worden. Heel belangrijk is ook dat een bezoek een erg motiverende, psychologische betekenis heeft voor de patiënten. De correspondentie met Kamal is er bijvoorbeeld tegenwoordig aanzienlijk door verbeterd. Tijdens het bezoek zijn er al verslagjes op onze Facebookpagina geplaatst, waarvan hieronder gebruik wordt gemaakt.

Kamal en Osa

KAMAL (Jakarta)
Kamal werd bezocht samen met Muhammad en onze tussenpersoon, Sr. Dwina CB. Zij wordt binnenkort in Maastricht geplaatst, zodat ze helaas vervangen gaat worden. Ze wordt opgevolgd door Sr. Yeni CB die ook bij het bezoek aanwezig was. Het was met haar prettig kennis te maken. Met Kamal gaat het duidelijk beter dan twee jaar geleden. Hij heeft een nieuwe arts, die zijn medicatie heeft gewijzigd, waardoor een aantal onaangename bijver-schijnselen verdwenen zijn. Na de laatste tests kan gezegd worden dat zijn conditie goed is en dat hij weer meer energie heeft.
Het was aan veel te merken. Er heerste een vrolijke sfeer in de familie en er werd veel gelachen. Kamal deed daar ook aan mee. Dat was vroeger anders. Zijn gezicht heeft nu een opgewekte uitstraling. Het gaat goed met Ratna, Kamal en hun dochtertje Osa. Ratna werkt tegenwoordig op een Taman Kanak-Kanak (kleuterschool), waar Osa ook naar toegaat. Kamal is weer in staat alle dagen van de week in de motorzaak te werken. Er kan met een positief gevoel de toekomst ingekeken worden. Het zal de donateurs van Burung Manyar een goed gevoel geven te weten dat zij dat mede mogelijk hebben gemaakt. Daar zijn Kamal en het bestuur hen zeer dankbaar voor.
IBU SRI RAHMI (Jakarta)
Voor de eerste keer was er ook contact met Ibu Sri Rahmi en haar man. Burung Manyar steunt Sri Rahmi al driekwart jaar. Ze is diabetespatiënt sinds 2005 en daar kwam in 2016 nierfalen bij. Daardoor werden de medische kosten te veel voor hen. Sri Rahmi is fysiek erg zwak en ze ziet slecht, maar ze heeft goede moed nu ze weet dat Burung Manyar de vorig jaar begonnen hulp zal continueren. Die verloopt via de grote onderwijsinstelling van Tarakanita en onze tussenpersoon zal Sr. Yeni CB zijn, die dat voor ons ook bij Kamal is. De financiële afhandeling en verantwoording naar ons toe verzorgt Sisil op het secretariaat van Tarakanita.

Ibu Sri Rahmi met echtgenoot

We hopen Sri Rahmi niet alleen financieel, maar daarmee vooral ook moreel de juiste steun te kunnen geven, zoals die tot nu toe voor alle patiënten van de stichting van groot belang is geweest.

Muhammad, Fitri en Rasya

MUHAMMAD (Ciledug)
Zijn gezondheidstoestand is al jaren stabiel. Ooit betekende de hulp van Burung Manyar dat hij zijn studie rechten (bachelor) kon voltooien, een baan kon vinden op de Indonesische Rekenkamer en met steun van zijn werkgever ook zijn mastergraad rechten kon halen. Nu heeft hij inmiddels promotie gemaakt tot rechtskundig subhoofd van een afdeling van de rekenkamer in Zuidoost-Sulawesi. Muhammad en zijn vrouw Fitri zijn uitermate behulpzaam. Zij verlenen een gastvrij onderdak bij hen thuis, ze helpen bij het leggen van contacten en ze verzorgen alle transport in Jakarta en naar Bandung. Iets om heel dankbaar voor te zijn. Jef wordt als een ouder beschouwd, zegt Fitri. Dat Burung Manyar naast medische hulp vooral de kwaliteit van het leven van de patiënten mede wil verbeteren, wordt onder andere in de geschiedenis van Muhammad waar gemaakt.
Dr. SUSI en Dr. RUBIN (Bandung)
In Bandung is goed overleg gepleegd met dr. Susi en dr. Rubin, onze adviseurs, over veel kwesties die de gezondheidszorg in Indonesië aangaan en met name die van de nierpatiënten en de basiszorgverzekering (BPJS). Dr. Susi en haar gezin verleende weer onderdak en zorgde voor transport en het leggen van contacten.
De redactie en de uitgave van het boek over de helaas in 2016 overleden Sandra is aan de orde gekomen. Volgens Dr. Susi is het verhaal te particulier en heeft het (nog) niet de adviserende en motiverende werking voor andere patiënten die we eigenlijk verwachtten en waardoor Burung Manyar bereid was te participeren in de uitgave en verspreiding ervan. Dr. Susi heeft zich voorgenomen het boek in de gewenste richting te gaan uitbreiden. Dat betekent wel een lange termijn met geduld, want door haar drukke werkzaamheden is haar tijd erg beperkt.

Dr. Susi en Sr. Rubin

Linda en Dayu

BOEK OVER ARY (Yogyakarta)
In Sleman/Yogyakarta bezocht Jef Linda, een nicht van Ary Krisnawati. Daar kon hij ook kennismaken met haar dochter Dayu. Twee jaar geleden vertrok hij twee maanden te vroeg naar Amsterdam om dat te kunnen. Linda is bezig een boek te schrijven over haar tante, Ary Krisnawati, de patiënte van het eerste uur van Burung Manyar. Het bezoek betekende ook een interview over de achttienjarige betrokkenheid van Jef en Burung Manyar bij het wel en wee van Ary, zoals ze ook anderen aan het interviewen is. Als er van haar boek een informerende, maar vooral ook motiverende impuls kan uitgaan voor andere nierpatiënten dan zal Burung Manyar participeren in de publicatie en de verspreiding van het boek.
Het bevorderen van het welzijn van Indonesische nierpatiënten in het algemeen is een van de doelen van de stichting. Mogelijk gaat dit project de plaats innemen van wat de bedoeling was met het boek over Sandra in Bandung.
ARY KRISNAWATI (Bantul)
Een hele zondag is Jef in Bantul te gast geweest bij Ary, haar vader en familie. Hij wordt er als lid van de familie beschouwd en zo voelt hij zich ook. Ary en hij hebben de gelegenheid gehad de achttien jaar dat ze elkaar nu al kennen te evalueren. En daar komt dan een geweldige ontwikkeling uit naar voren: van een door nierziekte tot slachtoffer geslagen medicijnstudentje naar een energiek sociaal levende vrouw, die actief is in de door haar opgerichte patiëntenvereniging in Yogya en omstreken. Haar filosofie is geworden: wat de toekomst nog in petto mag hebben, dat hoeft me niet te weerhouden nu optimaal te leven binnen de grenzen die de ziekte nu eenmaal stelt.

Ary, Linda en Dayu

En dat straalt ze naar anderen uit die erdoor aangestoken worden. Tegelijkertijd is ze via sociale media, whatsapp en sms een vraagbaak voor patiënten van waar dan ook. Ary is degelijk geïnformeerd over medicijnen, voedingsvraagstukken, bijverschijnselen en wat de ziekte maar voor problemen kan opleveren. Ary staat niet meer aan de zijlijn, maar midden op het veld. Burung Manyar helpt de fysieke motor draaiende te houden. Ary bepaalt en leeft haar eigen leven.

met Dr. Heru, Ary en Dr. Iri

VOORLICHTING EN PREVENTIE
Samen met Ary vond een bezoek aan het Dr. Sardjito-ziekenhuis in Yogyakarta plaats. Er volgde een gesprek met dr. Heru, de nefroloog, die Ary begeleidt. Na een aantal medische zaken die Ary aangingen, kwam een onderwerp ter sprake waar Burung Manyar al langer over nadenkt: voorlichting en preventie. Op dat gebied is het mogelijk op een structurele wijze ook voor meer nierpatiënten iets te betekenen. Bij dat gesprek was ook Dr. Iri aanwezig, het hoofd van de dialyseafdeling in het ziekenhuis, waar Ary ook dialyseert. Er werd afgesproken te bekijken of Burung Manyar kon meewerken aan een project dat tijdens World Kidney Day in maart gelanceerd zou worden. Het thema was Women Health met nadruk op het verhoogde risico op een nierziekte van zwangere vrouwen.
Dr. Heru, zijn staf en Ary zouden een voorstel formuleren. Aan het project zouden ook twee patiëntengroeperingen meewerken, Hidup Ginjal Muda, de groep die mede door Ary geleid wordt, en Ginjal Kita, een groep die gecoacht wordt door dr. Heru.
Om diverse redenen is van deze plannen maar weinig uitgevoerd. De coördinatie tussen de diverse groeperingen was onwennig en gebrekkig, terwijl de medische staf er nog erg aan moet wennen patiënten een duidelijk stem te geven, zodat hun bijdrage erg marginaal is gebleven.
Met Ary is de hele gang van zaken uitvoerig geëvalueerd en er is besloten later in dit jaar vroegtijdig aan een nieuwe opzet voor maart 2019 te gaan werken in een samenwerking tussen Burung Manyar en de genoemde patiëntenorganisaties. Dan zal ook contact opgenomen worden met de staf van het ziekenhuis om de plannen gezamenlijk verder te ontwikkelen.
PRIVACYBESCHERMING
Op 25 mei jongstleden is de nieuwe Algemene Verordening Gegevensbescherming (General Data Protection Regulation) in werking getreden. Dat heeft administratief nogal wat voeten in aarde gehad. Over de bescherming van persoonlijke gegevens in de administratie van Burung Manyar is een Privacyverklaring opgesteld die op de website gepubliceerd is. De website is veilig: bij bezoek van de site worden geen cookies geplaatst en via de site worden door Burung Manyar geen persoonlijke gegevens verzameld. Er is een begin gemaakt om onze mailing te laten voldoen aan de voorschriften van de verordening en die procedure zal in de komende weken afgerond worden.

ANDER NIEUWS
- De film Hope over Ary Krisnawati is nu in het bezit van Burung Manyar, maar kan vanwege het auteurs-recht niet integraal op de site gezet worden. Er wordt bekeken of uit fragmenten een korte film kan worden samengesteld om in het wervingscircuit in te zetten. Diana Asti is bereid mee te werken om de gesproken tekst te vertalen, zodat er ondertitels gemaakt kunnen worden.
- Binnen het bestuur zijn aanvullende protocollen opgesteld, zodat taken onderling kunnen worden overgenomen bij kortere of langere uitval van een der bestuursleden.

affiche HOPE. de film over Ary

- Door de ontwikkelingen in het afgelopen jaar moet de website op een aantal plaatsen ververst worden. Dat zal in de komende maanden plaatsvinden. Tevens wordt gekeken of de structuur van de site een volledige update nodig heeft.

Ary, memandang laut yang tak bertepi – uitzien over een onbegrensde zee, verlangen en berusting

Het bestuur wenst u een goede zomer toe.
>> naar boven >> Nieuwsbrieven