Film
Bahasa Indonesia
ANBI
Word donateur
Laatste nieuws
Nieuwsbrief voorjaar 2017
is gepubliceerd.
Sponsors
Volg – deel – steun

Nieuwsbrief 2017/1 (juni)

met Financieel jaarverslag 2016 >> Nieuwsbrief 2017/2 >> Nieuwsbrieven
door Jef Schaap

Deze voorjaarsbrief verschijnt op het randje van de zomer. Een belangrijke reden voor het late verschijnen is dat er een heroriëntatie nodig was door het bestuur om het beleid aan te passen aan veranderde omstandigheden.

Na het werkbezoek in januari 2016
De BPJS Kesehatan (de Indonesische algemene basisverzekering voor de gezondheidszorg) verschaft tegenwoordig de patiënten van Burung Manyar de basismedicijnen, waar de stichting bijna zeventien jaar voor gezorgd heeft bij gebrek aan zo’n verzekering. Tijdens het werkbezoek in januari 2016 ontstond er daardoor een nieuw programma waaraan gedurende dat jaar gewerkt is.
De zorg voor de door Burung Manyar geadopteerde patiënten zou uiteraard centraal blijven staan, maar moest anders gericht worden. Daarnaast was het misschien mogelijk te participeren in projecten die de zorg voor nierpatiënten in het algemeen betroffen, zoals voorlichting, preventiebeleid, het opstellen van een dieethandleiding en steun verlenen aan nieuwe transplantatie-onderzoeken.
De hulp aan Ary Krisnawati (Bantul) bleef bestaan uit de vergoeding van aanvullende medicijnen die niet door BPJS gedekt worden. Die regeling was niet anders dan al jaren het geval is, sinds Ary teruggevallen is op dialyse.

de foto’s die Ary onlangs koos voor haar profiel in Facebook

Muhammad (Tangerang), Kamal (Jakarta) en Fitri (Yogyakarta) hadden geen extra hulp meer nodig, doordat hun noodzakelijke medicijnen volledig betaald werden door BPJS. Wel bleven we stand-by voor het geval dat nodig zou zijn.
Zorgen baarden ons Yana (Jakarta) en Landung (Yogyakarta). Yana was na een zware infectie met nasleep teruggevallen op dialyse, maar ze bleef ernstig ziek. Een operatie waarbij de geïnfecteerde donornier verwijderd werd, zou moeten helpen. Het bestuur stelde zich al in op het verlenen van medicijnhulp zoals dat bij Ary het geval was. Hetzelfde gold voor Landung, die eveneens na een langdurige infectie (hepatitis) teruggevallen was op dialyse.

Yana, voorjaar 2014 en najaar 2014.Yana verweerde zich met humor. De Prednison gaf haar een ballongezicht, zoals ze het zelf noemde. Daarom wilde ze op de foto met Minnie Mouse die net zo’n gezicht had.

Daarnaast was het plan ontstaan om, waarschijnlijk in samenwerking met andere instanties, hulp te gaan verlenen aan Sandra (Bandung) en mogelijk in coproductie met een aantal klinieken een boek over haar leven en ziekte te publiceren en te verspreiden onder nierpatiënten. Het boek dat door haar vader geschreven werd, zou met name een morele steun vormen voor patiënten die langdurig op dialyse aangewezen waren. Sandra dialyseerde al zeventien jaar. In de nieuwsbrieven 2016/1 en 2015/2 is over al het bovenstaande informatie te vinden.

Sandra, januari 2016 met het script van het boek dat haar vader over haar aan het schrijven was en Sandra voor ze begon te dialyseren

De situatie in januari 2017
De nieuwsbrief van december 2016 maakt duidelijk dat alle voornemens om tot een gewijzigd beleid te komen op losse schroeven kwamen te staan, doordat zowel Yana als Landung en Sandra overleden.
In eerste instantie gaf dat de ruimte om een nieuwe patiënte te accepteren die voorgedragen werd door Sr. Dwina CB, de tussenpersoon tussen Burung Manyar en Kamal.

Sri Rahmi

Het gaat om Sri Rahmi Wulandari (49 jaar, gehuwd, zonder kinderen), de vrouw van een werknemer bij het onderwijsinstituut in Jakarta, waar Sr. Dwina in de leiding zit. Sri Rahmi was al sinds 2005 diabetespatiënte en wegens nierfalen sinds september 2016 ook dialysepatiënte. Zij kon de extra kosten aan medicijnen die daarbij kwamen en die niet door BPJS gedekt werden niet meer volledig zelf betalen. Zij betaalt nu 40% van de medicijnkosten, Burung Manyar de rest. We helpen haar vanaf 1 maart van dit jaar. Sr. Dwina is weer onze tussenpersoon.

In de situatie van Kamal kwam ook verandering. Hij bleek de driemaandelijkse controle steeds uit te stellen, omdat hij de kosten niet meer zelf kon opbrengen. Vanaf nu betaalt Burung Manyar die. Op advies en aandrang van onze adviseur in Bandung (dr. Rubin) heeft hij ook een HIV-test en een diabetestest ondergaan om een betere diagnose omtrent zijn conditie te kunnen stellen. Beide testen hadden gelukkig een goed resultaat. Uit alles blijkt dat Kamal geweldig goede steun van zijn vrouw Ratna krijgt die hem gemotiveerd heeft de tests te ondergaan die hij zelf als bedreigend ervoer.

Het beleid
Dit alles heeft ertoe geleid dat het bestuur een principe dat altijd al gegolden heeft, handhaaft en heeft geherformuleerd om het op de huidige situatie van toepassing te laten zijn. Het besluit wordt op de website gepubliceerd. Enkele punten daaruit:
* Het vermogen van de stichting en alle inkomsten in de toekomst (na een kleine aftrek voor onkosten) vormen een continuïteitsreserve om de drie patiënten die we op dit moment helpen de garantie op een zo langdurig mogelijk steun te bieden en om voor Muhammad stand-by te staan.
* Daartoe is een begroting opgesteld voor de komende vijf jaar, met een mogelijke verlenging van vijf jaar, waarin de begrote bedragen per patiënt zijn vastgelegd, gebaseerd op de huidige kosten.

Ratna, Osa en Kamal

* Door deze concentratie is het aannemen van nieuwe patiënten op dit moment niet mogelijk.
* Om dezelfde reden zullen er ook geen nieuwe projecten aangegaan worden met uitzondering van het boek over Sandra. Daarvan is het concept ingeleverd bij dr. Susi, onze tweede adviseur in Bandung. Als het boek voldoet aan onze doelstelling, dan volgt verder overleg om tot een projectvoorstel en begroting te komen om het boek te publiceren en te verspreiden.
* Er wordt een intern bestuursprotocol opgesteld waardoor de uitvoering van de hulpverlening volgens het bovenstaande beleid niet meer noodzakelijkerwijs afhankelijk is van één bestuurslid, zoals tot heden het geval was.
Diverse mededelingen
In Nederland hebben administratieve veranderingen plaatsgevonden. In plaats van de diverse keurmerken is per 1 januari 2016 één nieuwe, algemeen geldende Erkenningsregeling in werking treden. Burung Manyar valt in de categorie van de kleinste organisaties en hoeft die erkenning vooralsnog niet aan te vragen, maar valt wel onder passief toezicht. Onze ANBI-status is niet afhankelijk van deze erkenning. Mocht het Ministerie van Financiën een Algemeen Bindend Verklaring eisen, dan zullen we die erkenning aanvragen. We moeten dan wel aan de normen van de Erkenningsregeling voldoen, die de ANBI-normen grotendeels overlappen. Burung Manyar voldoet aan beide normen. De korte verslaggeving die bij de publicatieplicht voor een ANBI-organisatie hoort is op de website bijgewerkt.
Alle informatie over de stichting is op de website te vinden en de verslaglegging in de nieuwsbrieven is uitgebreid. Een garantie via een erkenningscertificatie is niet nodig om controleerbaar en betrouwbaar te zijn.
Een belangrijke reden om (nog) geen erkenning aan te vragen is een financiële. De aanvraag kost € 250,- en daarna jaarlijks opnieuw € 250,-. De genoemde bedragen kunnen beter aan onze doelgroep ten gunste komen.

BookDifferent heeft de relaties met de goede-doelen-organisaties verbroken. We krijgen geen klein percentage als donatie meer als hotels via Burung Manyar geboekt worden. BookDifferent heeft drie organisaties uitgekozen die gedoneerd zullen worden. Zo krijgen organisaties zoals het WWF, die toch al van zoveel regelingen profiteren, een extra bijdrage, terwijl de kleinere organisaties die iets extra’s best kunnen gebruiken, achter het net gaan vissen. BookDifferent is van de website verwijderd.

De Kennisbank Filantropie, die alle goede doelenorganisaties registreerde en zichtbaar maakte op externe sites zoals de Goede Doelen Monitor, doet dat sinds 1 mei niet meer gratis. Het bestuur heeft besloten voorlopig geen abonnement te nemen, omdat er via deze weg geen hogere inkomsten te verwachten zijn. Als een toekomstige wervingsactie erom vraagt, kan altijd nog tot een abonnement besloten worden. Er zijn andere kanalen, zoals de site van GeefGratis, om aandacht op Burung Manyar te vestigen.
>> naar boven >> Nieuwsbrieven