Film
Bahasa Indonesia
ANBI
Word donateur
Laatste nieuws
Nieuwsbrief winter 2018
is gepubliceerd.
Sponsors
Volg – deel – steun

Nieuwsbrief 2011/1 (juli)

met Financieel jaarverslag 2010 >> Nieuwsbrief 2011/2 >> Nieuwsbrieven
door Jef Schaap    
     

Stichting Burung Manyar zoekt op korte termijn een medewerker/ster om te helpen bij… >> lees verder

     

* De belangrijkste activiteit van het bestuur in de eerste helft van dit jaar lag wel in het oplossen van de problemen die gerezen waren rond het vervoer van onze hulp in natura tijdens het werkbezoek. Die oplossing is uiteindelijk gevonden, zodat Jef Schaap tijdens zijn bezoek van 14 mei tot 5 juni ervoor kon zorgen dat alle patiënten over de noodzakelijke medicijnen kunnen beschikken voor een nieuwe termijn.
* De resultaten van dat bezoek gaven aanleiding om het beleidsplan en de wijze van vermogensbeheer te evalueren om die voor een nieuwe termijn actueel te maken en in een actieplan om te zetten.
* Naast de bestaande activiteiten zal het bestuur zich in het komende jaar vooral gaan concentreren op versteviging van het donateurs- en sponsorbestand. Daarvoor is dringend behoefte aan een extra bestuurslid of medewerker om deze taak op zich te nemen.
* De jaarrekening 2010 is opgesteld, door het bestuur bevestigd en op onze website gepubliceerd.
 
Hierover en over meer leest u in onderstaande nieuwsbrief, die aan het begin staat van een periode waarin het bestuur zich met name gaat bezighouden met het consolideren van het fundament voor de lange termijn van Stichting Burung Manyar.

                   
    HET WERKBEZOEK
 
Het resultaat van het werkbezoek kan volledig geslaagd genoemd worden. Zes patiënten (mogelijk zeven) beschikken allen over de noodzakelijke medicijnen tot 1 januari 2013 en er is een regeling getroffen om Ary Krisnawati een aanvullende maandelijkse financiële toelage te verstrekken.
   
  Er is een nauwere samenwerking ontstaan met de Yayasan Ginjal Diatrans Indonesia (Indonesian Diatrans Kidney Foundation) en Stichting Burung Manyar is betrokken bij een proces in Bandung dat zou kunnen leiden tot het oprichten van een patiëntenvereniging.
Zoals gewoonlijk zijn we de KLM dankbaar voor gratis transportmogelijkheden na bemiddeling van de stichting Luchtvaart zonder Grenzen.
De opvang in Indonesië door de Yayasan Gibbon Indonesia was geweldig evenals de hulp van Jean Kern, de voorzitter van de stichting Orangutan Outreach Nederland (OONL).
   
                   
 

ONZE PATIËNTEN
 
Muhammad (Jakarta)
 
Met Muhammad gaat het goed. Hij werkt nog steeds in een volledige baan op de Badan Pemeriksa Keuangan RI, de Indonesische Rekenkamer, evenals zijn vrouw Fitri. Hij heeft nu een functie op de afdeling die informatie en documentatie inwint bij en verschaft aan regionale overheidsinstanties bij besteding van overheidsgelden en de verantwoording daarvan. Daardoor maakt hij regelmatig dienstreizen naar diverse districten op de eilanden in de archipel.
Zijn gezondheid is stabiel. Hij heeft alleen moeite met zijn beperkte uithoudingsvermogen, zodat hij vaak in de weekends met zware vermoeidheid te kampen heeft. Daarin is verbetering opgetreden. Tot eind april woonde hij met Fitri in Tangerang in het huis van haar ouders. Dat betekende elke dag anderhalf uur in een file met het openbaar vervoer naar het werk in Jakarta en zo ook weer terug. Kennissen van de familie hebben bemiddeld om een klein appartement in Jakarta te kunnen huren en betalen een deel van de huur, omdat die in Jakarta onbetaalbaar hoog is voor mensen op het salarisniveau van Muhammad en Fitri. Zij wonen nu slechts twintig minuten van hun werk.
Ik heb een aantal dagen bij hen gelogeerd en ze hebben me overal in Jakarta begeleid. Het heeft mijn werk in Jakarta stukken vereenvoudigd nu ik daar een pied à terre heb en betrouwbare gidsen. Muhammad en Fitri maken een levendige en opgewekte indruk.
Een leuke bijkomstigheid was, dat zij op deze manier ook de andere patiënt en zijn familie in Jakarta, Kamal Arafat, ontmoetten.
De medische kosten per maand bedragen voor Muhammad 80% van zijn maandsalaris. Onze hulp is dus hard nodig en tot op heden effectief. Wij hebben hem een voorraad medicijnen (CellCept/Neoral/Prednison/Aprovel) kunnen geven die toereikend is tot januari 2013.

  Fitri en Muhammad    
       
    Muhammad en Kamal    
   

Kamal Arafat (Jakarta)
 
Kamal ontmoette ik op het kantoor van de Yayasan Aulia, die ons gastvrijheid bood. Ook Sr. Dwina CB was aanwezig, onze tussenpersoon, die voor hem de medicijnen beheert. Daar werd de informatie over de medicijnen uitgewisseld. Kamal heeft nu weer een voldoende voorraad tot begin 2013 (CellCept/Prograft/Prednison/Prednisolon).
Vervolgens zijn Kamal, Sr. Dwina, Muhammad, Fitri en ik naar zijn ouderlijk huis gegaan, waar we met een heerlijke lunch hartelijk ontvangen werden door de ouders van Kamal en een groot deel van de familie.
Daar hoorden we het grote nieuws dat Kamal zich op 20 juni zou gaan verloven met Ratna. De relatie met haar was tijdens mijn bezoek van twee jaar geleden nogal problematisch aangezien haar ouders geen toestemming gaven te trouwen met een riskante partij, zoals een nierpatiënt. Met een dergelijke problematiek hadden Fitri en Muhammad enkele jaren geleden ook te maken.
Ratna trouwde een kerngezonde man, die echter na een jaar ziek werd en overleed. Dit relativeerde de absolute gedachte over ziek en gezond zijn en Ratna kreeg alsnog toestemming tot een huwelijk met Kamal. Inmiddels zijn ze op 10 juli getrouwd.
Kamal werkt dagelijks van half acht tot vijf uur als verkoper in een motorshowroom die we samen met hem na de lunch bezocht hebben. Evenals bij Muhammad het geval was, maakt Kamals geval opnieuw duidelijk, dat de gevolgen van onze medicijnverstrekking verder reiken dan alleen materiële hulp. Kamal is zijn depressiviteit kwijt, heeft weer plezier in zijn leven, is in staat te werken en is nu zelfs getrouwd.
Niet alleen door onze medicijnen maar ook door onze support en aandacht die psychologisch ondersteunt is Kamal sociaal, maatschappelijk en privé weer in het spoor gekomen. In zijn mails schrijft hij over zijn terugkerende levenslust en bij zijn laatste bezoek aan Sr. Dwina constateerde zij dat hij er fris en opgewekt uitzag.

   
       
  Kamal ontvangt zijn medicijnen      
 

Ary Krisnawati (Karanggayam/Bantul)
 
Zij heeft het moeilijker dan Muhammad en Kamal. Na een aantal jaren met steeds terugkerende infecties is haar donornier slechter gaan werken, waardoor zij deels weer op hemodialyse aangewezen is. Tweemaal per week reist zij daarvoor naar de kliniek in Yogyakarta. Zij loopt slecht vanwege osteoporose (botontkalking) en is uitermate gevoelig voor infecties en andere storende bijverschijnselen van haar nierfalen. Zij heeft veel extra medicijnen nodig die zeer duur zijn. De meeste kunnen we hier niet verzamelen, omdat ze per injectie of infuus tijdens de dialyse worden toegediend. Bovendien moeten die medicijnen gekoeld bewaard worden. Ary heeft eveneens medicijnen gekregen die toereikend zijn tot januari 2013 (Neoral/Fosrenol/Omeprazol). Voor de aanvullende medicijnen krijgt zij op dit moment € 333,00 per maand.
Zij is niet in staat om te werken en daardoor meestal aan huis gebonden. Daar werkt ze af en toe in haar naaiatelier aan opdrachten, maar ook dat wordt bemoeilijkt, doordat ze niet lang achtereen kan zitten.
Ook mentaal heeft Ary het moeilijk. Haar oudere zus, Pung, was haar grootste vertrouwenspersoon. Die is verongelukt tijdens de aardbeving van een paar jaar geleden. Het belangrijke contact met haar moeder is vorig jaar verloren gegaan, doordat die overleed. Ary staat nu alleen voor het huishouden van haar vader en haarzelf en heeft geen leeftijd- en lotgenoten om te kunnen praten. Daardoor heeft ze weinig sociale contacten.
Ze is vaak moedeloos en raakt gedeprimeerd als ze aan de toekomst denkt. Dat u als donateurs en helpers achter haar staan en aandacht voor haar hebben, geeft haar een grote steun in de rug. Mijn regelmatige correspondentie en bezoeken zoals in afgelopen mei doen haar en haar familie heel erg goed. Door onze aanwezigheid krijgt ze het idee er niet helemaal alleen voor te staan. Dat is een bijzonder positief effect van uw ondersteuning en ons werk.
Gelukkig kent de kleine kring van familie in de naaste omgeving van Ary nog wel de aloude adatregel van gotong royong, de solidariteit binnen de groep, die zich ondermeer uit in het verlenen van steun aan mensen die het nodig hebben in de kleine cirkel om je heen. Dat heb ik gemerkt tijdens mijn bezoek, toen we met die kleine groep een zondagmiddag naar het strand zijn geweest ten zuiden van Bantul, aan de Indische Oceaan. Het was een feestelijke dag die iedereen blij maakte en die ik me met een gelukkig gevoel zal blijven herinneren.

  Met Linda en Priska    
    Met Linda    
    Indische Oceaan, Depok    
    … met zwager en Happy    
    Landung (Yogyakarta)
 
Landung is altijd wat op de achtergrond gebleven. Als er iets van de medicijnvoorraad overbleef, dan profiteerde hij altijd mee.
Tijdens deze reis heb ik hem voor het eerst beter leren kennen. Hij was aanwezig tijdens een lunch die zijn arts, Dr. Sja’bani, bij hem thuis aanbood. Dr. Sja’bani is ook de arts van Ary, die samen met haar broer Joko eveneens aanwezig was.
Landung is 38 jaar en getrouwd. Hij woont in Yogyakarta en is verkoper van mobiele telefoons. Binnenkort verwacht ik wat gedetailleerder informatie over hem die in de volgende nieuwsbrief gepubliceerd zal worden en op een andere pagina in deze website.
De door Landung gebruikte medicijn is CellCept en die heeft hij in voldoende hoeveelheid gekregen tot januari 2013.
   
           
 

Ibu Fitri (Yogyakarta)
 
Zij is ook een patiënte van Dr. Sja’bani, maar zij bleef ook altijd op de achtergrond. Nu was er voldoende Neoral voor haar, zodat we haar in ieder geval tot januari 2013 completer steunen dan in het verleden mogelijk was.
Zij is employee van een leerverwerkingsbedrijf en woont in Yogyakarta. Zij was niet aanwezig tijdens de genoemde lunch. Ook over haar verwacht ik binnenkort meer informatie en een foto te ontvangen, zodat die in de volgende nieuwsbrief opgenomen kunnen worden en op een andere pagina in deze website gepubliceerd kunnen worden.
 
Yustinus Hura (Bekasi)
 
Hij is een achtenvijftigjarige, gepensioneerde bankemployé. Nu in Bandung in de afgelopen anderhalf jaar zowel Pak Ade als Pak Eko overleden is, gaat hij op advies van Dr. Rubin Surachno Gondodiputro hun plaats innemen.
Pak Hura is inmiddels verhuisd naar een voorstad van Jakarta, Bekasi. Er waren voor hem voldoende medicijnen (Neoral/Prednison), ook tot januari 2013. Onze hulp aan hem is pas tijdens mijn reis definitief geworden in een gesprek met Dr. Rubin. Vandaar dat er op dit moment over hem niet meer informatie is. Die komt eveneens later en zal op een andere pagina in deze website gepubliceerd worden.

  Ary, haar broer Joko, Landung en Dr. Sja’bani. Werklunch bij de laatste thuis    
    Dr. Rubin    
 

Onbekende patiënt

 
Tenslotte bleef er Neoral over voor nog een patiënt. Die voorraad is bij Dr. Rubin achtergebleven, aangezien hij vermoedde, dat er binnenkort een kandidaat voor zal zijn.

   
  Bezoek met Dr. Mukidjam aan de YGDI  

Andere resultaten
 
• Zowel in Jakarta bij Dr. Mukidjam als in Bandung bij Dr. Rubin kon ik een voorraad overschietende medicijnen achterlaten, die door onze eigen patiënten niet gebruikt wordt. Deze artsen geven ze door aan andere minvermogende patiënten.
• Dr. Mukidjam, de arts van Kamal, begeleidde mij met Muhammad en Fitri ook bij een bezoek aan de Yayasan Ginjal Diatrans Indonesia. Dit is een stichting die twee dialyseklinieken, een in Jakarta en een erbuiten, beheert en openstaat voor hulp op basis van medische indicatie. De website van deze stichting is erg informatief voor patiënten en is ook via onze site te bereiken. Er wordt een tijdschrift uitgegeven, dat ook op beide sites te lezen is.
• In het verleden is er al contact geweest met deze stichting en hebben we ons gezamenlijk ingespannen om een dialysepatiënt uit Tangerang te helpen. Er is afgesproken met de zakelijk leider en met het hoofd van de dialysekliniek om de banden nauwer aan te halen op het gebied van informatie-uitwisseling en patiëntenvoorlichting. De eerste twee stappen zullen zijn: wij openen een Facebookaccount dat gekoppeld kan worden aan dat van hun patiëntenbestand en zij zullen de Indonesische lijst van vragen en antwoorden op onze site kritisch doorlezen, herzien en actualiseren.

   
  In Bandung met Dr. Rubin en de transplantatiepatiënten      
 

• In Bandung heb ik aan de wieg gestaan van een cyclus voorlichtingen aan transplantatiepatiënten. De eerste bijeenkomst had Dr. Rubin heel attent gepland tijdens mijn bezoek aan hem. In een toespraak heb ik gepleit voor de opbouw van een patiëntenorganisatie onder het motto patiënten helpen patiënten. Met zo’n organisatie kunnen wij gaan samenwerken door bijvoorbeeld ruimte op onze site in te ruimen voor hun publicaties. Het is afwachten hoe zich dit gaat ontwikkelen.

   
  DOELSTELLING EN FINANCIEEL BELEID
 
Eind 1999 is de basis gelegd van de latere Stichting Burung Manyar. Ary Krisnawati had te horen gekregen, dat het fonds dat haar anti-afstotingsmedicijnen financierde, daar van het ene moment op het andere mee stopte. Geen geld meer, geen medicijnen.
Het bestuur heeft altijd gemeend dat het met het adopteren van patiënten een grote verantwoordelijkheid op zich nam en dat er voorzieningen op de lange termijn getroffen moesten worden. Wat Ary overkwam, mag niet nog eens gebeuren.
• Ons meest directe doel was zoveel mogelijk patiënten van medicijnen te voorzien uit restvoorraden die in Nederland niet meer gebruikt werden. Daarnaast bouwden we een fonds op met uw donaties en sponsorgelden om indien nodig medicijnen te kopen. Daaruit wordt op dit moment een aantal medicijnen voor Ary gefinancierd.
De Inspectie van de Gezondheidszorg heeft ons erop gewezen, dat wij artikelen in de Geneesmiddelenwet overtreden, als wij ingezamelde medicijnen naar Indonesië sturen. Deze vorm van hulpverlening zal daardoor helaas niet meer kunnen plaatsvinden.
• Een doel op langere termijn vormde de uitbouw van ons vermogen om patiënten een garantietermijn van blijvende hulp te geven en om die termijn ruimer te maken en over meer patiënten uit te breiden.
• Dit laatste doel is nu het meest directe geworden met alle prioriteit. In de paragraaf Vermogensbeheer en Jaarplan juni 2011-2012 hieronder leest u er meer over.
   
       
  FINANCIEEL JAARVERSLAG 2010
 
De Jaarrekening 2010 is opgesteld door Administratiekantoor Swinkels en Tuijtel en op 9 juli door het bestuur bevestigd en gepubliceerd op de website.
Tot op heden is nog steeds ons principe alle donaties en sponsorgelden zoveel mogelijk ten goede te laten komen aan de medicijnvoorziening, tenzij de donateur of sponsor duidelijk een ander doel aangeeft. In de bovenstaande paragraaf is het beleid geformuleerd dat daarbij gevoerd wordt.
     
  De kosten van een werkbezoek aan Indonesië om alle patiënten de nodige medicijnen te verstrekken en financiële regelingen te treffen om die aan te schaffen voor een termijn van ongeveer twee jaar worden bij voorkeur betaald uit de rentes van onze bank- en spaartegoeden en uit, weliswaar zeldzame, speciale sponsoring.
Overheadkosten worden allereerst gedekt door inkomsten uit de verkoop van tweedehands boeken en cd’s. Deze kosten bedragen in 2010 iets meer dan 1,5% van de ontvangen donaties en sponsorgelden. Dat is ruim onder het statutair vastgelegde maximum van 5%.
   
 
Ontvangen donaties € 5.352,00 Algemene kosten € 235,00  
    Verkoop boeken € 153,00 -  
    Totaal overhead   €     82,00
         
Rentes € 1.296,00 Medicijntransport   €    109,00
    Uitgaven t.b.v. Ary   € 1.760,00
    Reserve + garantiefonds   € 4.697,00
Totaal € 6.648,00     € 6.648,00
   
 
Muhammad, onderweg in Jakarta na de lunch
 

VERMOGENSBEHEER EN JAARPLAN JUNI 2011-2012
 
Met als uitgangspunten:
 
• de prijzen van de medicijnen in Indonesië op dit moment;
• een gelijkblijvende opbrengst aan donaties;
• gelijkblijvende medicatie van de patiënten;
• het vermogen per 1 juni 2011
 
willen we Muhammad en Ary Krisnawati een garantie van tien jaar geven, waarin medicijnen verstrekt kunnen worden vanaf het moment dat die niet meer in de vorm van restvoorraden beschikbaar zijn. Die termijn gaat in op 1 januari 2013. Voor Kamal Arafat geldt een garantie van vijf jaar. De andere patiënten weten dat ze geen garantie hebben en alleen steun kunnen krijgen als daar voldoende financiële ruimte voor is, nadat de garantie voor de genoemde drie patiënten volledig gedekt is.
In deze situatie is er een tekort van ruim € 20.000,00. Prioriteit heeft voor het bestuur het verruimen van de garantie voor Kamal tot tien jaar. In dat geval zal het tekort iets meer dan € 40.000,00 gaan bedragen.
Deze gedachte heeft consequenties die naast andere activiteiten vastgelegd zijn in een Jaarplan juni 2011-2012.
• Er zullen acties ondernomen worden om het donateursbestand te consolideren en uit te breiden. Daarover hoort u binnenkort meer.
• Er zullen acties ondernomen worden om een extra sponsoring van minimaal € 3.000,00 te werven om een begin te maken met het dekken van het tekort in het garantieplan. Met adviezen uit de professionele wereld zijn voor dat doel al een brief en een informatiefolder samengesteld om ingezet te worden.
• Er is tijdens het werkbezoek film- en fotomateriaal in Indonesië verzameld door Jef Schaap en er is contact met professionals die het materiaal vrijwillig willen bewerken om het in de sponsorwerving te gebruiken. Daar wordt binnenkort een start mee gemaakt.
• Er zal gezocht worden naar een medewerker met kennis van PR en fondsenwerving om de sponsorwerving op zich te gaan nemen.

   
 
Overleg met Sr. Dwina CB
     
 
Met Kamal in de motorzaak
     
 

TENSLOTTE
 
De realiteit is dus geworden, dat vanaf januari 2013 onze hulp slechts kan bestaan uit financiële steun bij de aanschaf van medicijnen. Daardoor zullen de acties om het aantal donaties te vermeerderen en om sponsors te werven geïntensiveerd worden. Hiermee hopen we de belofte om blijvende hulp te garanderen een steeds beter financieel fundament te geven. Het zoeken en vinden van een nieuwe medewerker die vooral op dat terrein werkzaam zal zijn, is momenteel onze grootste prioriteit.
Het bestuur van Stichting BURUNG MANYAR wenst u een goede zomer- en vakantietijd toe.

   
       
  Dag Linda, dag Ary, tot ziens in januari 2013    
         
  >> naar boven     >> Nieuwsbrieven