Film
Bahasa Indonesia
ANBI
Word donateur
Laatste nieuws
Nieuwsbrief winter 2018
is gepubliceerd.
Sponsors
Volg – deel – steun

Nieuwsbrief 2010/2 (december)

met Financieel jaarverslag 2009 >> Nieuwsbrief 2011/1 >> Nieuwsbrieven
door Jef Schaap    
     

Na de nieuwsbrief uit april van dit jaar heeft het bestuur zich vooral beziggehouden met de formele structurering van het beleid en het fondsbeheer. Dat is in een aantal stukken vastgelegd. Daarnaast hebben de gerezen moeilijkheden om medicijnen in Indonesië te importeren veel tijd gekost. Het probleem is nog niet opgelost maar er is nog hoop op een nieuwe regeling.
Vervolgens is de website volledig vernieuwd en is er een grondige oriëntatie gestart om binnenkort gericht met een aantal donateur- en sponsoracties te beginnen.
Daarover en meer leest u in onderstaande nieuwsbrief, die met recht een winterbrief mag heten.

     

ONZE PATIËNTEN

 
Ary
 
Ary heeft een zwaar jaar achter de rug. De botontkalking zet door, zodat ze bij tijden nauwelijks kan lopen. Het medicijn daartegen werd in tabletvorm te zwak, zodat ze duurdere injecties nodig heeft met een hogere dosering. Die helpen wel, maar de frequentie van de injecties is intussen verdubbeld. Daardoor zijn de kosten die niet door de ziektekostenverzekering gedekt worden aanzienlijk toegenomen.
Stichting Burung Manyar is begonnen Ary niet meer incidenteel, maar met een maandelijkse toelage extra te gaan steunen, aangezien de medicijnkosten voortkomen uit de bestrijding van de bijverschijnselen van haar nierfalen. Afweeronderdrukkende medicijnen heeft ze nog tot mei 2011.
In het afgelopen jaar is de gezondheid van Ary’s moeder snel achteruit gegaan. In februari heeft zij drie maanden na dato haar verjaardag nog kunnen vieren, mede doordat een donateur daartoe speciale financiële steun had gegeven.

     

Ary en haar moeder, februari 2010

 
Half september viel Idul Fitri of Lebaran, de beëindiging van de Puasa, de islamitische vastenmaand. Het is een landelijk gebeuren, waarbij traditioneel de families bij elkaar komen om dit verzoenings- en reinigingsfeest te vieren. Ary ontving een donatie, die speciaal bedoeld was om met het hele gezin nog een keer bij elkaar te kunnen zijn, in de wetenschap dat Ary’s moeder niet lang meer te leven had. Zo kon de oudste zoon met vrouw en kind de dure reis vanuit Sumatra naar Bantul maken en ook de jongste zoon kon uit Jakarta overkomen.
Het kon geen familietreffen meer thuis worden, doordat moeder juist toen weer in het ziekenhuis lag. Om beurten hebben de familieleden haar daar verzorgd. Half oktober is zij tijdens een spoedopname in het ziekenhuis overleden.
Ary is nu alleen thuis met haar vader, terwijl ze nauwelijks in staat is om het huishouden te regelen. Eten wordt voornamelijk gekocht in een warung (eetwinkeltje) in de buurt.
Al weer enige tijd geleden schreef Ary over de afhankelijheid van haar ouders en dat ze zich realiseerde, dat ze ooit alleen zou komen te staan met al haar handicaps. Ze was er bang voor en wilde er maar niet te veel aan denken. Deze angst is werkelijkheid geworden. De berichtgeving komt op dit moment van haar broer Joko die in Yogyakarta woont, ongeveer 20 km. van Bantul. Ary is nog niet zo ver dat ze zelf over haar gevoelens kan schrijven.
Eens te meer blijkt dat onze patiënten niet alleen medicijnen of het geld daarvoor nodig hebben, maar ook aandacht en psychische begeleiding. In het voorjaar van 2011 gaat Jef Schaap weer op werkbezoek naar Indonesië. Hopelijk kunnen we meehelpen om de situatie te verbeteren.
 
 
Muhammad
 
Over Muhammad is na de laatste nieuwsbrief niet veel nieuws te melden. In zijn situatie is niet veel veranderd. Samen met zijn vrouw Fitri reist hij dagelijks op en neer van Tangerang naar Jakarta voor hun werk, wat hem lichamelijk erg zwaar valt. Een woning in Jakarta is moeilijk te vinden en feitelijk onbetaalbaar voor hen.
De laatste controle door zijn arts leverde een goed resultaat op. De zwaarte van zijn medicatie is zelfs iets verlicht. Muhammad heeft evenals Ary voldoende medicijnen tot mei 2011.
Verder heeft Muhammad zich enorm ingespannen om alle informatie bij het Ministerie van Gezondheid (DEPKES) te verzamelen die wij nodig hadden. De eisen om medicijnen in Indonesië in te voeren zijn verscherpt, maar welke die eisen zijn en welke formaliteiten allemaal vervuld moeten worden blijft vooralsnog onduidelijk. We zijn Muhammad erg dankbaar voor zijn hulp door op het Ministerie een gesprek aan te vragen en ons te informeren over alles wat hij te weten was gekomen.
    
Kamal, familie en onze tussenpersoon, Sr. Dwina CB  
Kamal
 
Ook over hem is niet meer te vermelden dan in de vorige nieuwsbrief stond. Het gaat het goed met hem en zijn medicatie is verlicht na de laatste controle. Hij werkt weer naar vermogen in een motorzaak vlak bij huis. Tot mei 2011 heeft hij nog voldoende medicijnen.
Hij schrijft, dat met name de hulp en aandacht van Stichting Burung Manyar hem nieuwe levenslust heeft gegeven. Daarvoor was hij ernstig gedeprimeerd door de grote financiële claim die hij op zijn familie legde, zodat twee jongere zusjes van school genomen moesten worden, terwijl de zin van zijn eigen bestaan hem ontging.
Ook hier reikt de hulp van de Stichting verder dan alleen het voorzien in de medische noodzakelijkheden.
 

In gesprek met Pak Eko en Pak Ade, mei 2009

Pak Eko
 
Terwijl het bestuur zich er zorgen over maakte, dat Pak Eko aan het eind van dit jaar als eerste zonder medicijnen zou komen te zitten, kregen wij bericht van Dr. Rubin, dat hij eerder dit jaar omgekomen was bij een busongeluk. Aangezien hij geen directe patiënt van Dr. Rubin was, kreeg die dat bericht ook pas later door en wij nog later (>> archief).

Ibu Sulastri, oktober 2004

    
Het is tragisch dat twee patiënten met wie het medisch en sociaal gezien goed ging, niet door hun nierziekte overleden zijn, maar door een ongeluk. Eerder is Ibu Sulastri omgekomen door een motorongeluk.
Pak Ade daarentegen overleed in september 2009 aan een hartaanval die het gevolg van zijn nierziekte was (>> archief).
 
Pak Landung
 

Hij geniet op afstand van de overschietende medicijnen die de andere patiënten niet nodig hebben. Ook de medicijnen van de overleden Pak Ade zijn door Dr. Rubin naar hem gestuurd.
We krijgen alleen informatie over hem via Dr. Sja’bani, zijn arts, en die informatie is positief. Ook schijnt Ibu Fitra af en toe mee te profiteren. Over haar hebben we geen informatie. Tijdens het werkbezoek in het voorjaar van 2011 zal orde op zaken gesteld worden wat deze twee patiënten betreft.

 

MEDICIJNINZAMELING EN TRANSPORT, HET KOMENDE WERKBEZOEK

 
De inzameling van restvoorraden medicijnen verloopt nog steeds naar wens. Het begint erop te lijken dat we voldoende voorraad hebben tot eind 2012. Maar er ligt een groot probleem dat tot nu veel energie gekost heeft.
Het grootste deel van dit jaar heeft in het teken gestaan van de impasse die ontstaan is, doordat de Indonesische Ambassade geen geleidebrief meer afgeeft, zoals zij in de afgelopen tien jaar nog wel deed, als er geen officiële toestemming is van het Ministerie van Gezondheid in Jakarta. En daar loopt onze zoektocht op dit moment vast. De informatie is tegenstrijdig of er komt helemaal geen antwoord. Er is een gesprek geweest met de vice-consul van Indonesië en er zijn brieven naar het hoofd van de betrokken afdeling van het Ministerie en andere instanties gegaan. De tussenpersoon van een andere stichting heeft haar best in Jakarta gedaan, maar heeft het probleem ook niet kunnen oplossen. Ook bevriende stichtingen in Indonesië konden ons niet helpen.
Na de ontvangst van het omvangrijke eisenpakket van het Ministerie dat Muhammad had verzameld, leek het erop, dat er een eind aan onze medicijnzendingen zou gaan komen. Die indruk werd versterkt, doordat ook de gratis transportfaciliteiten van de KLM sterk beperkt werden.
Intussen hebben zich nieuwe mogelijkheden voorgedaan, die het bestuur in de komende maanden verder gaat onderzoeken. De weg is nog niet zo doodlopend als we dachten.
Dit alles betekent dat het geplande werkbezoek van Jef Schaap in het voorjaar doorgaat en dat er hopelijk ook een medicijnzending plaatsvindt. Ter plekke zal er gezocht worden naar meer of betere mogelijkheden.
Toch ziet het ernaar uit dat we op korte termijn volledig op ons fonds zijn aangewezen en alle medicijnen moeten gaan kopen. Dan ontstaat de vraag of dat via een vestiging (dochterstichting?) in Indonesië moet gaan lopen, of dat in samenwerking met de artsen kan, of er een samenwerkingsverband met een apotheek geschapen kan worden, of er tegen inkoopsprijs ingekocht kan worden voor alle patiënten tegelijk, of er een centraal punt moet komen voor alle financiële transacties enz. Het onderzoek naar antwoorden op al deze vragen zal een belangrijk onderdeel van het werkbezoek vormen.
 

VERMOGENSBEHEERPLAN

 
Om onze ANBI-status te kunnen behouden was het nodig ons financieel plan op een degelijke wijze schriftelijk vast te leggen. Al eerder stelde het bestuur daartoe het Reglement hulpverlening, financieel beheer en werkwijze Stichting BURUNG MANYAR op (zie onze vorige nieuwsbrief). Op grond daarvan is nu ook een vermogensbeheerplan opgesteld, zoals dat al aangekondigd was.
De basisgedachte van dit plan is vast te leggen hoe met het bestaande vermogen en de geschatte donaties en sponsorgelden in de toekomst de door ons geadopteerde patiënten zo lang mogelijk de garantie kunnen krijgen, dat ze over de noodzakelijke afweeronderdrukkende medicijnen kunnen blijven beschikken. Dit plan zal elk jaar uiterlijk 1 juni worden doorgelicht en bijgesteld al naargelang gewijzigde omstandigheden.
Als ernaar gestreefd wordt de genoemde garantie levenslang te laten zijn, dan zal dit plan duidelijk maken welke de tekorten zullen zijn die aangevuld moeten worden.
Op grond hiervan zal er begin 2011 een nieuwe donateursactie gestart worden en zullen er met name activiteiten ontwikkeld worden om sponsors te werven voor grotere aandelen in onze hulpverlening aan Indonesische nierpatiënten.
In tweede instantie zal gefundeerd op dit beheerplan beter bezien kunnen worden of de hulp uitgebreid kan worden naar nieuwe patiënten en hoe groot de verplichtingen zijn die we dan op ons kunnen nemen.
 

NIEUWE DONATEURS EN SPONSORWERVING

 
Naar aanleiding van bovenstaande ontwikkelingen ziet het ernaar uit dat we onze inkomsten aan donaties en sponsorbijdragen moeten gaan vergroten. Daartoe heeft de website al een verandering ondergaan en er wordt gewerkt aan het opstellen van nieuw folder- en ander wervingsmateriaal met gratis hulp van professionele ontwerpers.
Er is al een wervende diafilm gemaakt over Ary, die op YouTube geplaatst is evenals in onze eigen site. Hij zal elders ook ingezet gaan worden. De bedoeling is dat er meer wervend materiaal gaat komen, zoals videofilmpjes die in Indonesië gemaakt worden. Ook daar zal aandacht aan besteed worden tijdens het komend werkbezoek.

      

LINTJE

 
Op 29 april 2010 kreeg de secretaris/penningmeester van Stichting Burung Manyar een lintje. Het had Hare Majesteit behaagd hem te benoemen tot Lid in de orde van Oranje-Nassau onder andere wegens al meer dan elf jaar volledige inzet voor de Stichting. De burgemeester van Zaltbommel speldde het lintje op tijdens een plechtigheid in de monumentale Sint-Maartenskerk in Zaltbommel.
 

NIEUWE WEBSITE

 
Onze website was bijna tien jaar oud. De informatie was deels achterhaald, niet bijgewerkt en onvoldoende actueel. Doordat hij ooit met een ander doel voor ogen is opgezet dan nu wenselijk is, was een nieuwe site noodzakelijk. Het bestuur heeft Arie Johan van de Werken uit Zaltbommel bereid gevonden een nieuwe site op te zetten, die door de secretaris is ingevuld en samen met deze nieuwsbrief gepresenteerd wordt. Daarbij hebben andere stichtingen waardevolle adviezen of voorbeelden geleverd.
De site is doelgerichter opgezet om beter ingezet te kunnen worden bij de komende activiteiten om meer donateurs en sponsors te werven.
 

FINANCIEEL JAARVERSLAG 2009

Het administratiekantoor Swinkels & Tuijtel te Veghel heeft al geruime tijd geleden dit jaarverslag opgesteld. Het is op de website te vinden, zie boven aan deze pagina.

 

INFORMATIE IN DE BAHASA INDONESIA

 
De Indonesische afdeling is in de nieuwe website voltooid en overzichtelijker gemaakt. Hopelijk bereikt de informatievoorziening nu rechtstreekser haar doel. Via e-mail komen er af en toe vragen en verzoeken binnen, die zo goed mogelijk beantwoord worden.
 

BOEKVERKOOP

 
De verkoop van tweedehands boeken verloopt langzaam maar zeker en tot nu toe zijn de overheadkosten nog steeds grotendeels uit de inkomsten te bekostigen.
 

NIEUW BESTUURSLID

 
In de vorige nieuwsbrief werd aangekondigd, dat het bestuur met een nieuw lid uitgebreid zou worden. Om persoonlijke redenen heeft het beoogde bestuurslid zich teruggetrokken. Hierdoor, maar mede door de komende wervingsacties voor nieuwe donateurs en sponsors wordt het zoeken naar een nieuw bestuurslid urgenter. Het probleem heeft alle aandacht van het bestuur.
 

PAK HENDRO

 
We hebben ons best gedaan om dialysepatiënt Pak Hendro in Tangerang te helpen. We werden met hem in contact gebracht door de secretaresse van het Indonesische consulaat.
Met inzet van onze contacten hebben we geprobeerd gratis dialyse voor hem te organiseren en de weg uit te stippelen waarlangs hij alle noodzakelijke papieren kon verwerven om daarvoor in aanmerking te komen.
Door alle bijkomende ziekteverschijnselen nam zijn gezondheid in snel tempo af en voordat een doorbraak in de bureaucratische barrière gevonden was, is hij overleden. Van zijn weduwe ontvingen we een mail waarin ze ons bijzonder hartelijk bedankt voor al onze inspanningen.
  

TENSLOTTE

 
Zoals u ziet, moet het begin van komend jaar antwoorden op veel vragen geven.
Het bestuur wenst u een goed en vredig kerstfeest toe evenals een nieuw jaar met goede perspectieven. We doen dat mede namens alle patiënten en alle betrokkenen bij het werk van Stichting Burung Manyar in Indonesië en Nederland.

   
     
>> naar boven >> Lid in de Orde van Oranje-Nassau >> Reglement >> Contact >> Nieuwsbrieven