Film
Bahasa Indonesia
ANBI
Word donateur
Laatste nieuws
Nieuwsbrief winter 2018
is gepubliceerd.
Sponsors
Volg – deel – steun

Nieuwsbrief 2009/1 (september, deel 2)

door: Jef Schaap >> naar Nieuwsbrief 2009/1 (deel 3) >> Nieuwsbrieven
     
Deel 2: Muhammad (Mamat) – Pak Ade Cahyana – Pak Eko
     
MAMAT
 
In tegenstelling tot het medicijntransport in 2007 werd het transport van dit jaar en de stapel geleidebrieven gelukkig wel bekroond met een document van de Indonesische Ambassade in Den Haag. Daardoor werd de afhandeling door de douane in Jakarta een formele handeling met een steekproefsgewijze controle. Naast onze persoonlijke bagage hadden we dit keer vier grote dozen vol medicijnen bij ons. Dat we onopgemerkt het land zouden binnenkomen, hadden we ook niet verwacht.
Speciaal voor ons was Mamat naar de luchthaven gekomen om ons eventueel te kunnen helpen. Hij wist van de problemen van de vorige keer en dacht dat het goed zou zijn als hij er was om als tolk op te treden bij een eventuele discussie en nadere toelichting te geven. Zo’n attente houding typeert Mamat al zo lang we hem kennen.
 

Hij was vergezeld van Fitri. Al een paar jaar hebben we in onze berichten verteld over de relatie die tussen Mamat en haar was ontstaan. Zij is ook jurist en werkt eveneens bij de Badan Pemeriksa Keuangan Republik Indonesia (een soort Algemene Rekenkamer). In de laatste nieuwsbrief van 2008 konden we al melden dat het langdurige verzet van de ouders van Fitri tegen een huwelijk aan het afnemen was. Op 14 maart van dit jaar zijn ze getrouwd (>> archief). Nu konden we met haar kennismaken als zijn vrouw.
Ze wonen tijdelijk in bij de ouders van Fitri in Tangerang, wat betekent, dat Mamat nu elke dag drie uur kwijt is aan reizen naar zijn werk in Jakarta. Samen met Fitri natuurlijk. Voor zijn huwelijk woonde hij in Jakarta in een pension op een steenworp afstand van zijn werk.
 

Mamat met zijn moeder en twee tantes

 
Tijdelijk is dit een groot probleem voor Mamat. Een minder groot uithoudingsvermogen en een snelle vermoeidheid waren en zijn zijn grootste vijanden. Daarnaast heeft hij altijd al de wil gehad om niet minder te presteren dan zijn gezonde collega’s, zodat hij veel achterstallig werk ’s avonds en in de weekends inhaalde.
Ze zijn op zoek naar woonruimte in Jakarta, maar een huisvestingsvergunning is erg moeilijk te krijgen. Daarnaast verzekert Fitri ons resoluut, dat Mamat van haar niet meer thuis mag werken om hem te beschermen.
 

een cadeau

 
Dit alles vernamen we enkele dagen later tijdens een ontmoeting in ons guesthouse in Bandung, ongeveer een uur rijden verwijderd van Majalengka, waar Mamats moeder en familie wonen.
Mamat en Fitri werden vergezeld door zijn moeder, twee tantes en een oom en ze brachten allerlei geschenken mee: o.a. genoeg Indonesische snacks voor een weeshuis en flessen Kecap Majalengka, omdat Mamats moeder weet dat ik daar gek op ben. Toen werden ook de medicijnen overgedragen. Het is historisch zo gegroeid dat Mamat zelf zijn medicijnen beheert in tegenstelling tot de andere patiënten. In het verleden bleek, dat hij dat zeer punctueel en controleerbaar deed, waardoor we de situatie zo hebben gelaten.
 

overleg over de medicijnen

 
Enkele dagen na onze ontmoeting kregen we al een mail van hem met de inventarisatie van de totale voorraad medicijnen waarover hij nu beschikt, gerangschikt op uiterste gebruiksdatum.
CellCept heeft hij genoeg tot en met mei 2011 en Neoral is er tot en met april 2011. Tot het begin van 2011 strekt onze zorg voor Mamat zich op dit moment dus uit.
Bij de ontmoeting in Bandung waren ook Syfa en Sigit aanwezig, redactrice en fotograaf van het Buletin Bina Ginjal, het nieuwsblad door en voor nierpatiënten in heel Indonesië, dat gemaakt wordt in Bandung. Zij hebben Mamat geïnterviewd voor het Buletin. Zodra de publicatie ons bereikt, zullen we die op onze website zetten.
 

interview met Syfa

 
Mogelijk kan zijn verhaal andere patiënten extra moed verschaffen om door te zetten en vol te houden. Mamat is het voorbeeld van iemand die zijn weg als volwaardig lid van de maatschappij heeft gevonden, weliswaar met een handicap. Hij heeft zich weten los te maken van de gedachte en het gevoel dat hij als patiënt met een ziekte maatschappelijk onbruikbaar is. We zijn trots hem daarbij geholpen te hebben.
Op 20 september (Idul Fitri = afsluiting van de Ramadan) kwam er een mail van hem met goede berichten. Zijn bloeddruk is normaal aan het worden zodat zijn medicatie Aprovel/Irbesartan gehalveerd is, en ook de nodige dosis Neoral (de anti-afstotingsmedicijn) is omlaaggebracht.
Hij stuurde eveneens naam en e-mailadres van zijn specialist, met wie we nu dus regelrecht contact kunnen onderhouden.

PAK ADE
Voor onze reis kwamen er berichten van de adviseur van onze Stichting in Bandung, Dr. Rubin Surachno, dat er problemen waren met de gezondheid van Pak Ade. Hij vertoonde verschijnselen die wezen op een mogelijke afstoting.
 

in gesprek met Pak Eko en Pak Ade

 
Hem, zijn vrouw Etty en zoon Lerry ontmoetten we tijdens onze reis in de kliniek voor nierpatiënten, Perisai Husada, in Bandung, waar Dr. Rubin werkt. De situatie was nog wel zorgelijk, maar over afstoting werd niet meer gesproken. Met name het kreatinegehalte baarde zorgen.
De ontmoeting was erg plezierig en ontspannen. Helaas was de hoeveelheid Neoral niet zo royaal als hij anders wel eens is geweest. Daarbij moet bedacht worden dat Mamat wat deze medicijnen betreft voorrang heeft. Toch konden we zorgen voor een voorraad tot en met mei 2010.
 

instructies van Dr. Rubin

 
Na onze reis kregen we te horen dat de situatie toch zo ernstig was, dat een overstap op Prograft, een ander anti-afstotingsmedicijn, wenselijk leek. We hebben toen meteen een actie op touw gezet bij alle adressen waar we regelmatig restvoorraden medicijnen krijgen om alle Prograft die er nog was op te sturen. Dat leverde een voorraad op voor een half jaar. Als hij de methode overneemt van Ary om te zware capsules te splitsen, dan is er mogelijk genoeg tot begin 2011. De inzameling van de nieuwe voorraad Prograft liep gelukkig snel genoeg om die nog met de container van Anak Asuh mee te kunnen sturen.
De afspraak met Dr. Rubin is dat Pak Ade Neoral blijft gebruiken tot de Prograft is gearriveerd om dan over te stappen. Dit alles betekent dat we binnen nu en een half jaar in ieder geval de vorm waarin we Pak Ade hulp verschaffen moeten doorlichten en eventueel herzien.
 

met v.l.n.r. Dr. Susi, Pak Ade, Syfa, Pak Eko, Ibu Etty

 
PAK EKO

Bij deze bijeenkomst was ook Pak Eko aanwezig. Dit was de eerste ontmoeting met hem, ook al profiteert hij al heel wat jaren van het royale overschot Neoral dat er toen was. Veel privégegevens hebben we nooit van hem gekregen. Volgens Dr. Rubin wil hij zijn privacy zo veel mogelijk bewaren en het feit dat hij nierpatiënt is, zo weinig mogelijk openbaar maken. Dat schijnt een veel voorkomende houding te zijn. In ieder geval een begrijpelijke die gerespecteerd moet worden, zeker zo lang Dr. Rubin ons verzekert dat de hulp noodzakelijk is en dat er correct mee omgesprongen wordt.
Pak Eko bleek een erg vriendelijke man van middelbare leeftijd te zijn die instemmend en stralend luisterde naar de verklaring van Dr. Rubin dat hij nu al acht jaar getransplanteerd is en dat het nog steeds erg goed met hem gaat en er nauwelijks of geen storende bijverschijnselen zijn.
 

overleg met Dr. Rubin en de apotheker

 
Pak Eko weet dat de hulp duurt zo lang de voorraad strekt en dat daarna bekeken moet worden of die gecontinueerd kan worden.
Voor hem was er ook maar weinig Neoral: tot half april 2010. Na onze reis kwam er nog meer Neoral binnen, die met de nazending in de container meekon, zodat hij nu tot en met september 2010 vooruit kan.
Bij deze ontmoeting in Bandung was ook de apotheker van de kliniek aanwezig. Hij beheert in overleg met Dr. Rubin de medicijnen en zowel Pak Ade als Pak Eko halen bij hem hun maandelijkse hoeveelheid af.
Alle andere restvoorraden medicijnen – en dat zijn er heel erg veel – die onze eigen patiënten niet nodig hebben komen via dezelfde weg terecht bij ons onbekende patiënten die hun medicijnen niet zelf kunnen betalen.
Hierbij speelt Dr. Rubin weer een beslissende rol.

   
     
>> naar boven >> Nieuwsbrieven