Film
Bahasa Indonesia
ANBI
Word donateur
Laatste nieuws
Nieuwsbrief winter 2018
is gepubliceerd.
Sponsors
Volg – deel – steun

Nieuwsbrief 2008/1 (augustus)

met Financieel jaarverslag 2007 >> Nieuwsbrief 2008/2 >> Nieuwsbrieven
door: Jef Schaap    
     
Voor velen is de vakantie weer voorbij, de scholen zijn aan het beginnen, een nieuw studie- en werkjaar kondigt zich aan. Intussen hebben de ontwikkelingen in onze Stichting niet stilgestaan. Het wordt tijd om in deze eerste nieuwsbrief van 2008 een overzicht te geven van wat belangrijk is geweest na de laatste brief van 2 december 2007. Veel informatie is tussentijds al gepubliceerd op onze website en voor zover mogelijk is iedereen daar per e-mail op geattendeerd. Deze nieuwsbrief zal daardoor veel verwijzingen en doorklikmogelijkheden bieden.
Voor wie per post onze nieuwsbrieven ontvangt, zal een aantal bijlagen toegevoegd worden met artikelen uit onze website. Voor deze laatste groep relaties en donateurs is het volgende verzoek bedoeld. Voor het geval u toch ook per e-mail te bereiken bent, wilt u dat dan aan ons doorgeven. Het maakt ons werk eenvoudiger en goedkoper en voor u blijft het nieuws actueler.
     
ONZE PATIËNTEN
 
Ary Krisnawati (Karanggayam – Bantul)
 
Het leven van Ary en haar familie kent heel wat ups en downs.
Na alle infecties, de vele medicijnen en wisselende bijverschijnselen van haar nierfalen functioneert haar getransplanteerde nier bijna niet meer. Sinds ze weer twee maal per week dialyseert, is ze zich beter gaan voelen.
 

In haar laatste brief van 9 augustus schrijft ze, dat ze al een half jaar geen bloedtransfusie nodig heeft gehad. Haar HB-spiegel is in orde en ook de bloeddruk is in orde. Na de dialyse daalt wel het suiker en natriumgehalte in haar bloed, waardoor ze af en toe dextrose-injecties nodig heeft. Ten gevolge hiervan gebruikt ze heel weinig Neoral (de anti-afstotingsmedicijn). Haar voorraad was toereikend tot mei 2009. Volgens afspraak met haar specialist, Dr. Sha’bani, krijgt Pak Landung, een andere patiënt van hem, de overschietende capsules. 
Tengevolge van haar nierfalen leidt Ary stevig aan osteoporose in haar benen, waarvoor ze weer andere medicijnen nodig heeft. Het bestuur heeft besloten haar daarbij te helpen in natura, maar ook financieel, tot voorlopig juni 2009. Daarna bezien we de situatie opnieuw. De extra uitgaven voor Ary bedragen op dit moment € 175,00 per maand.
Om de ongemakken van de osteoporose te bestrijden en het voortschrijden van de ziekte te vertragen hebben we op advies van onze adviseurs, Dr. Surachno en Dr. Rubin, evenals op dat van enkele geraadpleegde therapeuten, besloten een andere actie te ondernemen. We hebben een rollator voor haar gekocht om haar weer de kans te geven zich beter en zelfstandiger voort te bewegen. Ook kregen we gratis een gebruikte fietstrainer aangeboden. Het transport kost ons niets, daar wij ruimte aangeboden hebben gekregen van de Stichting Anak Asuh in de container met hulpgoederen die zij naar Indonesië sturen. Beide apparaten zijn inmiddels onderweg en zullen naar verwachting eind september bij Ary aankomen.
 

De laatste brief van Ary ademde gelukkig weer een sfeer van voorzichtig optimisme. Ze was erg aan het vereenzamen. Ze kon nauwelijks meer lopen en vriendinnen bezoeken in de kampung en ze was voor alles op anderen aangewezen. Haar jongste broer Agus die twee jaar lang na zijn afstuderen voor Ary en zijn ouders gezorgd heeft, woont nu in Jakarta, omdat daar werk voor hem te vinden was en niet in Yogyakarta. Ary is het er helemaal mee eens dat hij aan zijn eigen leven gaat bouwen, maar zij is nu helemaal op haar zwager aangewezen om naar Yogya op en neer te reizen voor de dialyses. Daar kwam bij dat haar moeder aan een tweede chemokuur moest beginnen en ten gevolge daarvan ook nauwelijks kon lopen. Met haar schijnt het ook weer beter te gaan.
Joko, haar andere broer doet zoveel mogelijk, maar hij heeft een drukke baan en woont met zijn gezin in Yogyakarta, zodat hij ook niet meer zo’n hulp kan zijn als vroeger.
In een nog steeds regelmatige mailwisseling kan Ary af en toe stoom afblazen en kan ze door ons zo goed als mogelijk is moreel gesteund worden.
 
Muhammad (Jakarta)
 
Hij heeft vorig jaar een stuk van zijn levensgeschiedenis voor ons opgeschreven en sindsdien gaat het nog steeds goed met hem. Zijn brieven zijn erg positief. Maatschappelijk en sociaal gaat het hem ook goed. Zijn werk bevalt hem erg en hij is door de aanvangsfase heen en inmiddels een volledig gecertificeerd civiel rijksambtenaar geworden.
 

Dat betekent, dat hij beduidend meer is gaan verdienen en zijn moeder wat steun kan geven en zelfs meebetaalt aan de schoolopleiding van zijn jongste broer. Dat moet voor Mamat (Muhammad) een geweldig gevoel zijn. Hij heeft er enorm onder geleden, dat hij zo’n zware lastenpost voor zijn moeder en verdere familie vormde. Hij is in zelfvoorziening en zelfvertrouwen enorm gegroeid.
Medicijnen heeft hij nog tot mei 2009 en dan zal verder gekeken moeten worden hoe de hulp voortgezet gaat worden. In de komende tijd zal uit een mailwisseling moeten blijken of hij als ambtenaar nu ook in de staatsziektekostenverzekering valt (ASKES) en zo ja, welke kosten die gaat betalen.
Hij heeft nog steeds een vaste relatie met Fitri, een collega van kantoor, ook al zijn er de nodige problemen. Haar ouders zijn tegen een huwelijk, omdat ze bang zijn dat hun dochter in de toekomst de verpleegster zal kunnen worden van Muhammad als het minder goed met hem gaat. Aan de andere kant kan hij het daar wel mee eens zijn, want zij is astmapatiënt en zou de energie daarvoor niet kunnen opbrengen.
Muhammad beschouwt zichzelf niet als een patiënt, maar als een mens met een handicap. Hij is wijs en realistisch genoeg te weten dat er daardoor voor hem andere grenzen gelden dan voor iemand anders. Hij accepteert dit en hij leeft er naar. Hij doet dat erg goed.
 
Ade Cahyana (Cimahi)
 

Van Ade is er al meer dan een half jaar geen nieuws meer. Voor zover bekend gaat het redelijk goed met hem. Hij kan geen vast werk meer krijgen, maar hij verleent wel allerlei hand- en spandiensten in zijn omgeving. Met de studie van zijn zoon gaat het goed.
Dr. Rubin in Bandung houdt zijn gezondheid onder controle en geeft hem steeds medicijnen voor enkele maanden mee. Ook Ade heeft genoeg Neoral tot mei 2009.
 
Eko Suyatno (Bandung)
 
Hij deelt mee in het overschot Neoral, nadat Ary, Muhammad en Ade hun maximaal mogelijke voorraad hebben gehad. Dat betekent deze ronde, dat ook hij genoeg heeft tot mei 2009. Hij wordt eveneens begeleid door Dr. Rubin. Ondanks herhaaldelijk verzoek hebben we tot nu geen profiel en/of foto van hem mogen ontvangen.
 
Pak Landung (Yogyakarta)
 
Zoals hierboven vermeld werd deelt deze patiënt mee in het overschot aan medicijnen die door Ary Krisnawati niet gebruikt worden. Hij wordt medisch gecontroleerd door Dr. Sja’bani.
 
MEDICIJNEN (verzamelen en transport)
 
1. Er komen nog steeds restvoorraden medicijnen binnen via ziekenhuizen en van particulieren, van wie sommige ook meehelpen om propaganda voor ons inzamelingsproject te maken. We hebben besloten onze actie te intensiveren door met poster- en folderacties in ziekenhuizen en met publicaties op websites en in tijdschriften patiënten en artsen erop te wijzen dat wij graag nog bruikbare medicijnen ontvangen on plaats van dat ze vernietigd worden.
In principe kunnen we alle medicijnen gebruiken. De nierziekte zelf evenals het gebruik van de anti-afstotingsmedicijnen brengen zeer veel nadelige bijverschijnselen en bijwerkingen teweeg. Hierover is onlangs een artikel gepubliceerd in Wisselwerking.
Maar er zijn uiteraard zoveel niet-nierpatiënten die minvermogend en onverzekerd zijn, dat we die ook willen helpen zo lang dat in ons vermogen ligt. Via onze contacten met de specialisten in Indonesië komen die gegarandeerd bij de juiste patiënten terecht. Voorop staan natuurlijk de medicijnen die Ary, Muhammad en Ade nodig hebben. In dezelfde container als waarin de rollators verstuurd zijn, zijn ook vijf dozen medicijnen naar Dr. Rubin in Bandung gezonden. Die konden gezien de uiterste gebruiksdatum niet wachten tot de reis die Jef Schaap in mei 2009 gaat maken, waarop hij zoals gewoonlijk zoveel mogelijk medicijnen meeneemt
Wij beschouwen deze medicijngiften als donaties, net zo als de financiële giften. Op dit moment vormen de medicijnen in natura ons beleid op korte termijn. De financiële giften vormen een fonds, waar nu maar spaarzaam uit geput wordt, maar dat op de langere termijn onze patiënten blijvende hulp moet garanderen, ook als de voorraad medicijnrestanten opdroogt.
Ook u kunt ons helpen door zo veel mogelijk propaganda voor onze medicijnactie te maken. Elders op onze website vindt u een lijst met een greep uit de vele medicijnen die we kunnen gebruiken.
2. Een keer per jaar of anderhalf jaar reist Jef Schaap met een grote hoeveelheid medicijnen naar Indonesië. Op die wijze kunnen de patiënten tijdig voor een langere periode voorzien worden van medicijnen met de juiste uiterste gebruiksdatum. Daarnaast blijkt zo’n reis hard nodig te zijn om ter plekke met de betrokken personen onze zaken te bespreken en de contacten te controleren. Ook de persoonlijke ontmoeting met de patiënten en hun families blijkt van groot belang te zijn. Het bestuur heeft besloten dat de reiskosten als verzendkosten van de medicijnen beschouwd mogen worden, zodat die uit het fonds betaald worden onder aftrek van verkregen sponsorgelden, speciaal bedoeld voor de reis. De volgende reis zal in mei 2009 plaatsvinden en de actie om daartoe sponsorgelden te verzamelen zal in november van dit jaar beginnen.
 
SPONSORING
 
In het afgelopen halve jaar zijn wij weer geholpen door een aantal sponsors.
 

1. De drukkerijen Kaasjager en AllPrint Digital in Zaltbommel hebben zich ontfermd over folders, posters en nieuwsbrieven;
2. Frank Schaap sponsort ons internetabonnement;
3. De stichting Anak Asuh in Ede stelde containerruimte beschikbaar om dozen medicijnen, rollators en een fietstrainer naar Indonesië te versturen;
 

4. Administratiekantoor Swinkels & Tuijtel in Veghel stelde de jaarrekening 2007 op.
 
PROJECTEN
 
1. Doordat wij ruimte kregen aangeboden in de container met hulpgoederen die de Stichting Anak Asuh uit Ede verstuurt en doordat wij een aantal rollators voor aanbiedingsprijzen konden kopen, hebben we nog vijf rollators meer verstuurd samen met die en de fietstrainer voor Ary. Die rollators hebben we in opdracht van de Zusters Onder de Bogen (Carolus Borromeus) in Maastricht gekocht en ze zijn bestemd voor de bejaarde zusters CB in Yogyakarta.
2. Tijdens mijn reis in oktober 2007 is contact ontstaan met een groep nierpatiënten in Bandung. Zij geven een bulletin uit, dat verspreid wordt over alle klinieken en ziekenhuizen met een nierafdeling. Daarnaast waren er plannen om tot een werkverschaffingsproject voor patiënten te komen en een informatieboek inclusief kookboek samen te stellen.
 

De bedoeling was met onze Stichting te gaan samenwerken. Er bestaat een onregelmatige mailwisseling met hun contactvrouw Rinrin en af en toe ontvangen we een aflevering van het Buletin Bina Ginjal. Daaraan leveren we soms materiaal en in onze website worden in het Indonesisch gegevens uit het Buletin opgenomen. Tot meer hebben de plannen in Bandung zich (nog?) niet ontwikkeld.
3. Eveneens groeide er in oktober 2007 een plan om te gaan samenwerken in een project om transplantaties bij kinderen te gaan uitvoeren. Ik heb toen contact met de staf van de kinderafdeling van het ziekenhuis RSUP Dr. Sardjito gehad en de afspraak was dat we een project proposal zouden ontvangen om er hier mee aan de slag te kunnen gaan.
Er is na enige herinnering van onze kant niets mee van vernomen. Ons kindertransplantatieproject ligt voorlopig dus stil.
 
PARTICULIERE SPONSORACTIES
 
1. Een van onze donateurs heeft een mogelijkkheid om ons extra te sponsoren in praktijk gebracht. Tijdens een feest ter gelegenhijd van zijn vijfenzestigste verjaardag heeft hij geen cadeaus gevraagd, maar giften voor enkele door hem aangewezen goede doelen. Wij hebben daarvan mogen meeprofiteren. Deze extra gift is samen met de opbrengst van de hieronder besproken activiteit bestemd om de rollatoractie voor Ary en een deel van haar maandelijkes extra steun van gemiddeld € 175,00 te betalen. Wat resteert legt de basis om de kosten van de medicijnreis in mei 2009 te kunnen betalen. Over dit initiatief leest u meer in ons nieuwsbericht hierover.
2. Ter gelegenheid van mijn vijfenzestigste verjaardag heb ik de Stichting een openbaar benefietconcert in de Zaltbommelse Sint Maartenskerk aangeboden om enerzijds de naamsbekendheid van de Stichting te vergroten, anderzijds om de vrijwillige bijdragen van de bezoekers van dit concert aan de Stichting ten goede te laten komen. Aan de genodigde familieleden, vrienden, kennissen en relaties van de Stichting werden net zoals bij de hierboven genoemde actie geen cadeaus gevraagd, maar giften aan de Stichting.
3. Bij beide acties stond de gedachte centraal die de stichting FeelGoodGift propageert en die wij ondersteunen. Die gedachte is dat we bij allerlei gelegenheden vaak luxe cadeaus geven en vragen, terwijl we eigenlijk ‘alles al hebben’. Als we een deel van dat geld inzetten waar het echt nodig is, kunnen we de wereld een handje helpen. Elders in onze website hebben we daarover al gepubliceerd.
Hopelijk brengen deze spontane, particuliere sponsoracties ook u op een idee. Wij hopen het. En uiteraard hoopt Stichting BURUNG MANYAR daar ook van mee te mogen profiteren.
 
UIT DE PERSONELE SFEER
 
1. In het afgelopen halve jaar is Els Standaert als medewerkster betrokken geraakt bij het werk van de Stichting.
 

Zij is medisch secretaresse, verbonden aan een divisie van het VUmc (het VU-medisch centrum) in Amsterdam. Zij heeft tot nu veel redactioneel werk verricht ten behoeve van de publicaties rond het rollatorproject, de inzamelingsactie van medicijnen en het benefietconcert in Zaltbommel.
2. Onze adviseuze in Yogyakarta, Lestari Prajasuta, houdt af en toe contact met Ary in Karanggayam haar de vaak zo nodige moed in te spreken. In haar eigen werk beginnen de resultaten zich ook steeds beter af te tekenen.
 

Zij probeert kinderen die geen ouderlijk huis meer hebben op te vangen, soms al op heel erg jonge leeftijd, en ze een thuis te geven met een verzorgster die de moeder vervangt. De bedoeling is ze na scholing de kans te geven op een zelfstandige plaats in de maatschappij.
Enige tijd geleden is er een project gestart, het opzetten van een guesthouse. Drie van haar afgestudeerde kinderen vormen daar nu de staf. We vonden het een gepast teken van respect en dankbaarheid om in een bericht aandacht te vestigen op dit project. Voor al wie een goed logies in de directe omgeving van Yogyakarta zoekt, willen wij graag bemiddelen.
 
FINANCIËN
 
1. De jaarrekening 2007 is vastgesteld.
 

Aan het commentaar van de voorgaande jaren is niet veel meer toe te voegen. We kunnen nog steeds onze beleidslijn uit het verleden volgen. Die is: zo lang wij in staat zijn onze patiënten in natura van medicijnen te voorzien, kunnen we een financieel fonds opbouwen, dat op de langere termijn in staat moet zijn om aan de op ons genomen verplichting te blijven voldoen: het geven van de levenslange garantie, dat de meest essentiële medicijnen beschikbaar zullen zijn.
2. Het vermogen van het fonds staat bij de ASNbank op spaarrekeningen tegen de hoogst mogelijke rentes.
3. Allerlei administratieve kosten willen we zo weinig mogelijk ten laste van het medicijnfonds laten komen. Door de verkoop van tweedehands boeken is dat nog steeds gelukt. De vraag naar boeken is teruggelopen, maar ze zijn naast op onze eigen website nu ook op sites als Marktplaats en Studieboekenmarkt gezet in de hoop de verkoop weer in beweging te krijgen.
4. In de paragrafen Ary Krisnawati, Medicijnen 2 en Particuliere sponsoracties 1 van deze nieuwsbrief is al op andere financiële kwesties ingegaan
5. Al enige tijd is het mogelijk om ook op diverse manieren online te doneren. Deze service wordt geboden door de stichting GeefGratis. Bij internetbetaling houdt het bankwezen 10% transactiekosten in. GeefGratis probeert sponsors te vinden om ook die 10% bij een overboeking uit te betalen. Voor een deel van 2008 is dat gelukt. Voor de laatste maanden was dat sponsorgeld helaas niet toereikend.
De mogelijkheid tot onlinedonatie is bereikbaar via onze eigen website en via die van een groot aantal andere sites die zich met goede doelenorganisatie bezighouden. Er wordt spaarzaam gebruik van gemaakt.
 
WEBSITE (functie en update)
 
1. De website is in het afgelopen jaar steeds meer gaan functioneren als een permanente informatievoorziening aan donateurs en relaties. Daardoor zal veel informatie niet meer uitvoerig in de nieuwsbrieven opgenomen worden en zullen er verwijzingen naar andere plaatsen op de website voor in de plaats komen.
2. Verder functioneert het Indonesische deel van de website nog steeds als vraagbaak. Er komen regelmatig vragen binnen waarop antwoord gegeven wordt. Daarnaast nemen we informatie op die wij vanuit Indonesië doorgespeeld krijgen en eigen informatie die wij geschikt voor Indonesië vinden.
3. Een betere, uitgebreidere indeling van dit deel van de site is hard nodig en staat al een aantal jaren op stapel. Uitvoering van die plannen is nog steeds blijven liggen. Dit wordt een goed voornemen voor de komende tijd.
4. De website bleek na vijf jaar of meer inhoudelijk aan een grondige herziening toe. Veel links naar andere sites bleken niet meer te werken en moesten hersteld worden, de wetgeving over de aftrekbaarheid van giften is veranderd, de rol die internet is gaan spelen in de internetvoorziening, het contact met de donateurs en eventuele toekomstige sponsors is volledig veranderd, onze eigen informatie was op een aantal punten sterk verouderd enzovoorts.
Het updaten van de site is al een eind gevorderd. Het werk zal in de komende maand zo veel mogelijk afgerond worden.
 
NIEUWE DONATEURS/NIEUWE PATIËNT
 
Het is niet onze gewoonte om onze donateurs keer op keer uit te nodigen om ook nog voor extra projecten financieel bij te springen, zoals andere stichtingen vaak doen. Aan de andere kant zijn er nog genoeg patiënten in Indonesië die we ook zouden willen helpen.
 

Op dit moment heeft zich een serieuze nieuwe kandidaat aangemeld, voor wie wij moeite zouden willen doen. En daar willen we uw hulp bij inroepen. Het is geen oproep tot extra donaties (hoewel die natuurlijk altijd welkom zijn), maar meer een oproep om in uw familie-, vrienden- en kennissenkring nieuwe donateurs te vinden, die bereid zijn heel gericht deze ene patiënt te gaan helpen.
Daartoe vindt u elders op onze website meer informatie. Per e-mail of per post is altijd aanvullende informatie te krijgen.
 
DONEREN en SPONSOREN
 
In het afgelopen jaar zijn de manieren om de Stichting rechtstreeks te doneren of te sponsoren toegenomen, zodat er op de desbetreffende pagina’s in de website een volledig vernieuwde nieuwe inventarisatie met beschrijving is verschenen. Maar ook de mogelijkheden om ons indirect te steunen door de Stichting in bredere kring bekendheid te geven en daarmee meer mensen bereid te vinden te gaan doneren, zijn toegenomen. Daarnaast hebben enkele speciale acties ook bijgedragen tot versterking van ons fonds. Suggesties voor zulke acties zijn ook opgenomen.
Nieuw is de mogelijkheid voor ons en voor u om op de site van Stichting GeefSamen een eigen ‘geefpagina’ te openen en daarvan de gegevens ook als links in eigen sites en mailing op te nemen. Wij hebben dat gedaan voor het hierboven genoemde project Medicijnen voor Kamal Arafat.
 
BIKKEL
 
Begin september gaat een film onder deze titel over Bart de Graaff, de oprichter, stimulator en programmamaker van BNN, in première. Zijn levensverhaal is er een van de vele over (nier)patiënten en hun gevecht om niet langs de zijlijn van het leven te blijven staan. Het is het gevecht dat Muhammad, Ary en zo vele anderen ook in Indonesië voeren. Het vormt een steeds weer terugkerend thema in de correspondentie tussen hen en Jef Schaap, een correspondentie die vaak minstens zo belangrijk lijkt te zijn als de directe medicijnhulp.
Daarom zullen we in onze website de aandacht vestigen op deze film.
   
     
>> naar boven >> Nieuwsbrieven