ONZE PATIËNTEN
Ary
Ary heeft in 2005 tot half februari 2006 veelvuldig in het ziekenhuis gelegen, geplaagd door virusinfecties die haar lichaam niet de baas kon worden, aangezien de medicijnen om de afstoting van haar donornier te voorkomen haar immuniteitsdrempel enorm verlaagd hadden. Door alle infecties gaf haar donornier het grotendeels op, zodat ze weer gedialyseerd moest worden. Op dit moment gebeurt dit slechts een maal per week in plaats van tweemaal, wat erop wijst dat haar nier deels nog bevredigend werkt. Tot op heden blijft ze de transplantatiemedicijnen dus gebruiken in de hoop op een verbeterde werking van de nier.
Ary en Pung, 2002
Ary is zelf erg tevreden over haar gezondheidssituatie ook al deelt ze zwaar in vooral het wee van haar familie. En die heeft het niet makkelijk. Bij Ary’s moeder is borstkanker geconstateerd en in februari was ze na een borstamputatie bezig met de laatste sessies van haar chemokuur, terwijl ze tegelijkertijd dag en nacht met een matrasje op de ziekenuiskamer bij Ary logeerde. Op dit moment is niet veel bekend over haar gezondheid, want op 27 mei vond een zeer hevige aardbeving plaats met de woonplaats van Ary als epicentrum. Haar moeder is op wonderbaarlijke wijze ontsnapt uit een net niet instortende keuken, maar haar oudste zuster, Pung, is onder een omvallende muur van een buurhuis terechtgekomen en na twee dagen aan inwendige verwondingen overleden.
Al die gebeurtenissen dringen andere informatie weer op de achtergrond. Het huis is inmiddels provisorisch hersteld met behulp van de restmaterialen na de instorting.
In haar mail van 25 december schrijft Ary: Geef ook mijn beste wensen voor Kerstmis en het nieuwe jaar door aan de bestuursleden van de Stichting en aan alle donateurs. De zorg van jullie allen geeft mij meer energie om mijn moeizame levenspad te vervolgen.
Ibu Sri Sulastri
Bapak Widodo, Ibu Sulastri en hun zonen, Viktor en Jordan in 2003
Tijdens het bezoek van mij in februari 2006 bleek, dat ze na een motorongeluk al op 9 december 2005 was overleden. Ik ben naar Temanggung gereisd om haar man, Bapak Widodo, te spreken en om op het graf van Sulastri afscheid te nemen. De ‘geranium-actie’ van het Zwijsencollege Veghel heeft ervoor gezorgd, dat Widodo de kosten van de ziekte, het overlijden en de begrafenis van Sulastri te boven kan komen en als het ware (helaas) weer vanaf nul kan beginnen. Hiermee stopt onze bemoeienis met Temanggung.
De medicijnen die ik voor haar bij me had, zijn verstuurd naar onze adviseur in Bandung, Dr. Rubin Surachno Gondodiputro, die ze beheert om een nieuwe patiënt zonder verzekering te helpen. Deze patiënt is aangewezen door Muhammad.
Nieuwe patiënt
Etty, de vrouw van Ade
Deze patiënt heet Ade Cahyana. Zijn portret vindt u in de bovengenoemde nieuwsbrief 2006/1. Ondanks herhaalde pogingen van Muhammad om hem te bewegen een verslag over zijn situatie aan ons te sturen is dat nog niet gebeurd. Uit een bericht van Dr. Rubin blijkt, dat hij maandelijks contact met hem heeft en alles onder controle heeft.
Muhammad
Met Muhammad gaat het goed. Met een nauwgezet dieet en sportactiviteiten probeert hij zijn conditie op peil te houden. Tijdens een groot aantal sollicitaties werd hij iedere keer op zijn kunnen aangenomen , maar wegens zijn medische situatie afgewezen. Dat werkte zeer frustrerend, maar Muhammad is iemand die doorzet en het is hem gelukt.
Hij werkt inmiddels bij de Badan Pemeriksa Keuangan/BPK (the Audit Board of the Republic of Indonesia), een orgaan dat zich controlerend en raadgevend met de staatskas bezighoudt. Daarvoor is hij van Bandung naar Jakarta verhuisd.
Erg belangrijk was om te horen, dat zijn laatste bloedtest heel goed was. Voor hem betekent dat, dat hij de grote inspanning tijdens het laatste halfjaar lichamelijk/medisch volledig doorstaan heeft en dat hij inderdaad in staat is om als transplantatiepatiënt tot op heden zijn eigen inkomen deels te verzorgen. Hij zal natuurlijk nooit 100% onafhankelijk van zijn familie en onze Stichting komen te staan, maar hij draagt nu wel zijn eigen steentje bij en dat geeft hem veel voldoening.
Muhammad met moeder, tante en oom, en met twee zusters en zijn jongste broertje. Fatimah, tweede van rechts is de schenkster van zijn donornier, Dian, tweede van links is inmiddels getrouwd en onlangs moeder van een zoon geworden.
Dit alles betekent, dat zowel Muhammad als onze Stichting ons doel voorlopig bereikt hebben.
Triest is het om in zijn laatste mail, met kerst- en nieuwjaarswensen voor u allen, te lezen dat na de triomf in de werksfeer, zijn ‘handicap’ hem in de privé-sfeer weer pootje gelicht heeft. Het meisje op wie hij verliefd was geworden en met wie hij had willen trouwen, heeft zich teruggetrokken op wens van haar ouders, die een huwelijk niet zagen zitten met iemand van wie de gezondheidstoestand in de toekomst niet betrouwbaar is. Ze zien hun dochter niet als de toekomstige verpleegster van een ‘nierpatiënt’. Waarschijnlijk overdrijven ze, maar helemaal ongelijk hebben ze ook niet. Voor Muhammad is dat niet begrijpbaar, doordat hij op dit moment zijn leven helemaal aan het maken is, bevrijd van veel frustraties uit het verleden.
Neeltje en Fabian in Indonesië
Dan wordt het verschil tussen onze cultuur en die in Indonesië weer schrijnend duidelijk. Ons bestuurslid Fabian Cornelissen heeft het dit jaar bijzonder zwaar gehad na een schildklieroperatie met allerlei infecties nadien, maar hij heeft het jaar 2006 samen met zijn partner, Neeltje Wagenaar, medewerkster van onze Stichting, weten te bekronen met de geboorte van hun zoon, Dirk.
MEDICIJNEN
Medicijntransport
Tot nu toe hebben de Stichting Piloten zonder Grenzen en KLM ons geweldig geholpen om de grote voorraad restmedicijnen uit ziekenhuizen en van particulieren gratis te vervoeren naar Indonesië. Uit onze nieuwsbrief 2006/1 weet u, dat er in februari 2006 tijdens mijn reis iets misging. Gelukkig werd de reis gesponsord door een particulier en de ‘geraniumactie’ van het Zwijsencollege Veghel, zodat de extra kosten die gemaakt moesten worden om onze zending uit de handen van de douane en de cargo los te weken, niet ten laste van ons fonds kwamen.
Piloten zonder grenzen
Waar nu de oorzaak van dit probleem lag, is niet duidelijk geworden. We zijn opnieuw in overleg met ‘Piloten zonder grenzen’ om deze incidenten in de toekomst te voorkomen, maar binnenkort nemen we ook contact op met Malaysian Airlines, die een rechtstreeks vervoer Amsterdam-Yogyakarta kunnen verzorgen.
Bovendien: een contact met de Stichting Anak Asuh in Ede is heel productief geweest. Deze Stichting stuurt met enige regelmaat containers hulpgoederen naar Indonesië. Wij mogen ‘meeliften’. Op dit moment zijn er twee pakketten medicijnen van ons onderweg naar Bandung om bij onze adviseur Dr. Rubin aan te komen, die weet wat hij ermee kan en mag doen.
Als deze procedure in de toekomst mogelijk zal blijven, dan kunnen we ons heel wat administratieve, organisatorische en douaneproblematieken besparen.
Medicijnen en financiën
Het assortiment Neoral/Sandimun
Langzaam zijn in Nederland de restvoorraden medicijnen aan het opdrogen. Terwijl in Nederland steeds meer wordt overgestapt op Prograft, vraagt Indonesië om Neoral, CellCept en Prednison. Prograft is daar een medicijn waarvan het gebruik te intensief begeleid moet worden, wat in de werkelijkheid nog niet te realiseren is. Desondanks vraagt Dr. Rubin met name ook om Prograft.
Maar nog steeds geldt, dat de toegezegde hulp levenslang zal moeten duren, zodat een lange termijnplanning nodig is, als wij meer dan in het verleden uit ons fonds moeten gaan putten.
Dat is de reden waarom we u vragen om uw sponsorbijdrage structureel te blijven handhaven, maar ook om via familie, kennissen en vrienden ons sponsorbestand uit te breiden. U weet waarom en waarvoor u het doet!. Het is zo hard nodig.
U weet, dat giften aan onze Stichting bij de aangifte Inkomstenbelasting aftrekbaar zijn. Er is een andere constructie denkbaar. Als een donateur per notariële akte gedurende vijf jaar een vast bedrag per jaar laat vastleggen, dan kan dat bedrag voor 100% afgetrokken worden. Wij zijn aan het onderzoeken of en hoe zowel u als onze Stichting hiervan zouden kunnen profiteren.
WEBSITE
Onze site functioneert naar Indonesië toe goed. Er komen regelmatig e-mails binnen met allerlei vragen, die zo goed mogelijk beantwoord worden, vaak met hulp van onze adviseurs in Amsterdam, Bandung en Yogyakarta.
Verder leverde publicatie van onze nieuwsbrieven op onze site, met een melding per e-mail aan u, zowel administratief als financieel een grote besparing op. Ook is het prettig om u tussentijds via die weg op berichten te attenderen, zodat u zo actueel mogelijk geïnformeerd kunt zijn.
Onze adviseur in Bandung, Dr. Rubin
Daarom vinden we het erg belangrijk om deze functies van onze Stichting uit te bouwen en zijn we gaan zoeken naar mogelijke projectsubsidies. Daarnaast blijft iedereen van wie wij geen e-mailadres bezitten uiteraard de verslagen per post ontvangen.
ANDERE BESTUURSZAKEN
* In oktober 2006 heb ik een workshop bijgewoond van de Stichting GeefGratis om te leren van de diensten van deze stichting op internet gebruik te maken. De conclusie was wel dat onze website minder wervend is dan wel informatief. Dat is altijd onze opzet geweest en we handhaven onze opstelling. Daarnaast zijn er interessante contacten met andere Stichtingen ontstaan.
* Zo is er contact gelegd met de Stichting Kerstpakket. Deze stichting stelt tegen zeer concurrerende prijzen kerstpakketten samen. Van de winst gaat een deel naar de eigen exploitatie, maar het grootste deel naar een ‘goed doel’, dat de afnemer zelf kan aangeven. Wij zijn in dat circuit opgenomen en zullen in 2007 tijdig beginnen actie te voeren om zo extra sponsorgelden te kunnen ontvangen.
* We voelen behoefte om ons bestuur uit te breiden met iemand die het nodige weet van fondswerving en projectgerichte actievoering. We gaan een advertentie plaatsen op onze eigen site, die van de Stichting GeefGratis en op nog andere plaatsen.
* Komende week kan ook de jaarrekening 2006 opgemaakt worden. Zodra die door onze sponsor, Administratiekantoor v.o.f. Swinkels en Tuijtel in Veghel, is goedgekeurd, zult u die in een volgend bericht van ons aantreffen.
* Na de grote aardbeving van 27 mei hebben we geprobeerd een aparte actie op te zetten via Habitat Nederland en Habitat Yogyakarta om in een project de herbouw en renovatie van zo’n dertig huizen te sponsoren, uiteraard inclusief het huis van Ary en haar ouders en dat van haar broer Joko.
Met name Habitat Yogyakarta kon uiteindelijk alle aanvankelijke toezeggingen niet gestand doen. De puinhoop in het gebied is ook op dit moment nog te groot, er zijn veel schrijnender gevallen en de actieradius van Habitat is beperkt.
Wel is er een rapport van een taxateur van Habitat, dat aangeeft dat het huis van Ary en haar ouders voor ongeveer € 700,00 gerenoveerd kan worden. In een laatste poging gaan we de komende weken naar sponsors zoeken die slechts een incidenteel geval en niet een heel project willen steunen. Ook het totaal verdwenen huis van Joko willen we voor hetzelfde bedrag in onze actie meenemen.
* Het volgende begeleide medicijntransport, wel of niet met behulp van de Stichting Anak Asuh, zal in september/oktober 2007 moeten plaatsvinden. Als we de reiskosten niet ten koste willen laten komen van ons medicijnfonds, dan zullen we sponsors moeten vinden voor zo’n eenmalig gebeuren. Er wordt actie ondernomen.
Wij wensen u nogmaals een goed nieuw jaar toe en hopen dat onze patiënten in Indonesië binnen hun beperkingen dat jaar zo goed mogelijk gestalte kunnen geven.
De per post toegezonden brief werd gesponsord door:
Drukkerij Kaasjager, Zaltbommel
(kopieerwerk nieuwsbrief)
|
|
|
