Film
Bahasa Indonesia
ANBI
Word donateur
Laatste nieuws
Nieuwsbrief winter 2018
is gepubliceerd.
Sponsors
Volg – deel – steun

Nieuwsbrief 2006/1 (juli)

met Financieel jaarverslag 2005 >> Nieuwsbrief 2006/2 >> Nieuwsbrieven
door: Jef Schaap    
     
Eindelijk krijgt u weer informatie van ons in deze zomerbrief 2006. Het heeft wel even geduurd, maar hier is dan het bericht om u weer helemaal ‘bij de tijd’ te brengen.
Het afgelopen half jaar heeft voornamelijk in het teken gestaan van mijn reis en medicijntransport naar Indonesië van eind januari 2006 tot eind februari 2006. Door allerlei tijdrovende verwikkelingen en een uitvallende internetverbinding in Yogyakarta heb ik het beloofde reisjournaal niet op onze website kunnen publiceren.
Hierna treft u het verslag over de belangrijkste zaken aan.
 
MEDICIJNTRANSPORT
Ik vertrok met vier verhuisdozen medicijnen met een totaalgewicht van 30 kilo naar Indonesië. Naast een grote hoeveelheid diverse medicijnen had ik voldoende CellCept en Neoral bij me om Ary, Ibu Sulastri en Muhammad tot eind 2007 te helpen, afgemeten aan de uiterste gebruiksdata. Alle papieren waren in orde, ondersteund door een geleidebrief van de Indonesische Ambassade, en de Stichting ‘Piloten zonder Grenzen’ van de KLM hielp ons weer om zonder kosten deze vracht in Jakarta te krijgen.
Maar in Jakarta ging het mis. De vorige keer kwamen de dozen netjes op de ‘belt’ met de privé-bagage tevoorschijn. Ditmaal niet. De dozen werden als ‘cargo’ beschouwd en in een vrachtloods opgeslagen. Het heeft me drie werkdagen van 07.00 tot 19.00 uur gekost om de dozen uit het uiterst strenge douane- en cargocircuit los te pellen. Het is gelukt, ook al moest ik ditmaal een percentage aan fictieve invoerkosten betalen.
We gaan opnieuw contact opnemen met ‘Piloten zonder Grenzen’ om een regeling met minder risico te zoeken, maar ook uitkijken naar maatschappijen die rechtstreeks op Yogyakarta International vliegen, waar uiteindelijk onze uitvalbasis is.
 
DE PATIËNTEN
 
Ary 
 

Ary en haar moeder

 
Ik heb haar tweemaal in het ziekenhuis bezocht en vlak voor mijn vertrek gelukkig weer bij haar ouders thuis. Ze heeft het afgelopen jaar veelvuldig in het ziekenhuis gelegen, geplaagd door virusinfecties die haar lichaam niet de baas kon worden, aangezien de medicijnen om de afstoting van haar donornier te voorkomen haar immuniteitsdrempel enorm verlaagd hebben. Dat is een vicieuze cirkel waarin veel nierpatiënten terecht komen. Door extra donaties (buiten ons medicijnfonds om) hebben we haar hoge, niet verzekerde ziekenhuiskosten kunnen opvangen.
Door alle infecties heeft haar donornier het grotendeels opgegeven, zodat ze weer gedialyseerd wordt, gelukkig nu iets dichter bij huis (Bantul) dan vroeger in Yogyakarta. Tot op heden blijft ze wel de transplantatiemedicijnen gebruiken in de hoop, dat de werking van de donornier zich herstelt.
Op dit moment wordt de dialyse betaald door een staatsbijdrage voor minvermogende gezinnen (Askes Keluarga Miskin), maar hoe lang dit duurt, is nog niet duidelijk. Als Ary definitief weer een dialysepatiënt wordt, die voor haar behandeling moet gaan betalen, dan zal ons bestuur binnen de ruimte van onze statutaire doelstellingen tot een nieuw beleid moeten komen.
 
Ibu Sri Sulastri
  

Toen ik telefonisch contact probeerde op te nemen met Ibu Sulastri in Temanggung, leverde dat na een grote serie van misverstanden en taalbarrières een avondlijk bezoek van haar echtgenoot, Widodo, in Yogyakarta op om te vertellen, dat ze na een motorongeluk al op 9 december 2005 was overleden. Niemand had ons dat laten weten. Later ben ik naar Temanggung gereisd om Widodo nogmaals te spreken en om op het graf van Sulastri afscheid te nemen.
De medicijnen die ik voor haar bij me had, heb ik na de nodige e-mailcontacten verstuurd naar onze adviseur in Bandung, Dr. Rubin Surachno Gondodiputro, die ze beheert om een nieuwe patiënt zonder verzekering te helpen. Deze patiënt is aangewezen door Muhammad, die in een contactgroep zit, die door Dr. Rubin gestart is om transplantatiepatiënten met elkaar in gesprek te brengen.
Een extra sponsoractie, weer buiten ons medicijnfonds om, heeft ervoor gezorgd, dat Widodo de kosten van de ziekte, het overlijden en de begrafenis van Sulastri te boven kan komen en als het ware (helaas) weer vanaf nul kan beginnen.
Hiermee stopt onze bemoeienis met Temanggung. Het bestuur zal zich moeten beraden over wie nu onze tweede patiënt wordt. Dat lijkt Muhammad te worden.
 
Muhammad
 

Muhammad en Fatimah, zijn zuster en nierdonor

 
Met Muhammad gaat het goed, voor zover wij weten. Hij heeft veel gesolliciteerd en is als nierpatiënt zelfs door een aantal medische testen gekomen. Of dat tot een definitieve aanstelling heeft geleid, is ons nog niet bekend. De vraag: in hoeverre kan hij zelf zijn medicijnen bekostigen en in hoeverre zal onze Stichting daarin moeten bijdragen, ligt dus nog open. Hij is tevens onze belangrijkste informant over medicijnen en prijzen in Indonesië.
 
Nieuwe patiënt
 

De patiënt in Bandung, die op dit moment gebruik kan maken van de medicijnen die bestemd waren voor Ibu Sulastri, heet Ade Cahyana. Hij is 49 jaar, getrouwd en heeft een zoon van 18 jaar die student is. Sinds 1993 is hij nierpatiënt en in 1997 heeft hij een donornier gekregen in een ziekenhuis in China. Tot en met de transplantatie heeft zijn bedrijfsverzekering de kosten betaald, maar nu staat hij wel alleen voor alle medische kosten na de transplantatie. Tot eind 2007 kan hij voorlopig van onze medicijnhulp gebruik maken.
 
MEDICIJNEN EN FINANCIËN
We hebben het al eerder gezegd: we zijn gelukkig met uw donaties, maar ook over het feit dat we uit ons financieel fonds nog niet al te veel hebben hoeven putten. Door de gratis verkregen restmedicijnen hebben we tot nu toe onze (niet verzekerde) patiënten volledig kunnen bevoorraden.
Maar verkijkt u zich niet op deze situatie. In Nederland is zich langzamerhand een koerswijziging op het gebied van de gebruikte medicijnen aan het ontwikkelen, te beginnen in Maastricht. Daar is de overschakeling van Neoral en CellCept op Prograf(t) inmiddels een feit. In Indonesië wordt Prograf(t) nog niet of nauwelijks gebruikt. Dat betekent dat de voorraad restmedicijnen die in Indonesië bruikbaar zijn (juist Neoral en CellCept) per jaar slinkt en we over niet al te lang ons fonds definitief moeten gaan aanspreken. Dan zullen we contracten met onze patiënten moeten afsluiten, die gerelateerd zijn aan onze huidige inkomsten. Dat zal voor twee patiënten neerkomen op ongeveer € 200 per persoon per maand, terwijl de werkelijke kosten het dubbele zullen gaan bedragen. Als we die werkelijke kosten zouden willen betalen, dan zullen we moeten interen op ons vermogen, dat in dat geval na vier à vijf jaar verbruikt zal zijn. Dat is de reden waarom we u vragen om uw sponsorbijdrage structureel te blijven handhaven, maar ook om via familie, kennissen en vrienden ons sponsorbestand uit te breiden. U weet waarom en waarvoor u het doet!. Het is zo hard nodig.
 
FINANCIEEL JAARVERSLAG 2005
Inmiddels heeft het Administratiekantoor v.o.f. Swinkels en Tuijtel in Veghel de jaarrekening 2005 opgesteld en wel gratis als vorm van sponsoring.
Balans per 31 december 2005 Activa/Passiva: € 29.737,00
Exploitatierekening 2005 Baten/Lasten: € 8.162,00
Het verslag wordt naar de Belastingdienst in Den Bosch gestuurd, zodat wij als Stichting voor goede doelen geregistreerd kunnen blijven en u uw giften aan ons kunt blijven aftrekken bij de aangifte inkomstenbelasting.
 
WEBSITE
Onze website is helaas door tijd-, geld- en technische problemen dit jaar opnieuw het sluitstuk van ons werk gebleken. Nieuwe informatie is nauwelijks gepubliceerd. Toch functioneert de site naar Indonesië toe goed. Er komen regelmatig e-mails binnen met allerlei vragen, die zo goed mogelijk beantwoord worden, vaak met hulp van onze adviseurs in Amsterdam, Bandung en Yogyakarta.
Daarom vinden we het erg belangrijk om ook deze functie van onze Stichting uit te bouwen en zijn we gaan zoeken naar mogelijke projectsubsidies.
 
PROJECTSUBSIDIES
Subsidies voor ons eerste lijnswerk zijn niet rechtstreeks te verkrijgen. We werken te kleinschalig, te incidenteel en te persoonsgericht. Toch proberen we ons werk uit te breiden voor alle nierpatiënten in Indonesië. Daardoor zijn wij bezig om subsidies te krijgen voor de volgende projecten: 1) informatie via onze website aan nierpatiënten in Indonesië; 2) het verspreiden van dezelfde informatie via folders die uitgereikt gaan worden in de behandelcentra voor nierdialyse in Indonesië en 3) het opzetten van een dieetkookboek voor de Indonesische keuken om liefst preventief te werken, maar om in ieder geval nierpatiënten in hun voedingspatroon te gaan begeleiden.
De plannen zijn u bekend, alleen de realisatie daarvan heeft een ernstige vertraging opgelopen. Niet alles kan op hetzelfde moment gerealiseerd worden en de zorg voor onze geadopteerde patiënten blijft de hoogste prioriteit houden, zowel in schriftelijk, financieel, medicinaal als persoonlijk contact.
 
ps.
Nadat deze brief was afgesloten, kwam afgelopen zaterdag het bericht van de aardbeving binnen. Op zondag 28 mei, heb ik Joko, de broer van Ary in Yogyakarta, op zijn handphone kunnen bereiken. Het was een slecht te verstaan bericht en dan moest alles ook nog eens in de Bahasa. De conclusie: Ary en haar familieleden in Bantul leven allemaal nog. Of er gewonden zijn, weet ik niet. Ik maakte me grote zorgen, doordat juist Bantul het zwaarst getroffen is. Het huis schijnt erg beschadigd te zijn. Hoe erg weet ik ook nog niet. De contacten lopen wegens de uitgevallen elektriciteit uiterst moeizaam.
Alle andere relaties van ons in Pakem, Yakkum en Yogyakarta lijken er levend vanaf gekomen te zijn zonder al te veel materiële schade. Ook hierover ontbreken nog de details.

   
     
>> naar boven >> Nieuwsbrieven