Film
Bahasa Indonesia
ANBI
Word donateur
Laatste nieuws
Nieuwsbrief winter 2018
is gepubliceerd.
Sponsors
Volg – deel – steun

Nieuwsbrief 2005 (oktober)

met Financieel jaarverslag 2004 >> Nieuwsbrief 2006/1 >> Nieuwsbrieven
door: Jef Schaap    
     
Met deze brief willen wij u informeren over het werk van onze Stichting die u steunt met uw belangstelling en uw bijdragen. Zonder u zouden Ary, Ibu Sulastri en Muhammad in een levensgevaarlijke positie terecht zijn gekomen. Na onze informatie eerder dit jaar per brief, e-mail en op de website hopen we met dit bericht weer helemaal actueel te zijn.
     
Hoe is het met onze patiënten?
 
Ary Krisnawati heeft het in het afgelopen anderhalf jaar heel erg moeilijk gehad, door allerlei bijkomende ziekte- en zwakheidverschijnselen, waardoor ze regelmatig in het ziekenhuis belandde en thuis lange tijd op bed heeft gelegen. Anemie, bewusteloosheid, stuipen en spierkrampen, een valpartij met een zwaar gekneusd staartbeen hebben haar een lange tijd uitgeschakeld. Over haar wel en wee vindt u een uitgebreid verslag op onze website. Gelukkig schrijft haar broer Joko begin oktober, dat Ary de energie weer heeft gevonden om af en toe in haar naaiatelier te gaan werken, voorzichtig weer zelfstandig kan lopen en er mentaal weer beter aan toe is.
Een sponsor van onze Stichting heeft alle extra medische kosten ter grootte van € 1000,00 betaald, zodat Ary en haar familie van een grote schuld verlost zijn.
 
Ibu Sulastri wordt ook af en toe getroffen door onverwachte infecties. De anti-afstotingsmedicijnen verzwakken nu eenmaal het auto-immuunsysteem, net zoals bij Ary, waardoor allerlei ‘indringers’ veel meer vrij spel krijgen. Vergeleken met Ary gaat het haar echter erg goed. Als moeder, echtgenote en eigenaresse van een ‘warung’ staat ze midden in het leven en heeft ze sociale contacten. Ary leeft daarentegen erg eenzaam en geïsoleerd, met gelukkig wel een liefhebbende familie om haar heen.
Het contact met Ibu Sulastri is niet zo intensief. Zij is niet per e-mail of fax te bereiken en luchtpostbrieven doen er tegenwoordig weer erg lang over of komen zelfs helemaal niet aan. Een komend bezoek aan haar zal meer informatie verschaffen.
 
Muhammad is voorlopig tijdelijk geadopteerd. Financieel hebben we hem een half jaar gesteund, zodat hij zijn studie zonder bijkomende problemen kon afmaken. Nu profiteert hij van het overschot restmedicijnen, die niet door Ary en Ibu Sulastri gebruikt worden.
Hij heeft nog niet geantwoord op onze vraag om een verslag over zijn situatie voor deze nieuwsbrief te sturen. Hij levert wel veel informatie over medicijnen en prijzen, zodat wij de Indonesische markt steeds beter leren kennen. Na zijn graad Rechten heeft hij herhaaldelijk gesolliciteerd en qua kennis en vaardigheden komt hij bijna altijd door alle rondes heen. Alleen om medische redenen wordt hij dan toch weer afgewezen, niet omdat hij de testen niet doorstaat, alleen maar omdat werkgevers het risico niet willen nemen, zolang er zo veel ‘gezonde’ sollicitanten zijn. Muhammad is daar erg boos over (zie het bericht op onze website). In de eerste helft van dit jaar heeft hij een extra cursus gevolgd om als belastingconsulent zijn eigen praktijk te kunnen gaan opzetten. De laatste maanden is er minder informatie van hem, doordat hij veel tijd in zijn geboortedorp, Majalengka, heeft doorgebracht om het huwelijk van zijn zuster, Dian, te organiseren. Na het overlijden van zijn vader is hij als het oudste, mannelijke gezinslid daarvoor verantwoordelijk. Ook hij zal weer een bezoek van ons krijgen.
  
Medicijnen
Wij krijgen nog steeds schenkingen van grote restvoorraden medicijnen. De meeste academische ziekenhuizen in Nederland helpen ons aan medicijnen, die soms nog wel twee jaar bruikbaar zijn. Een Belgisch ziekenhuis is ook mee gaan doen. Ook sponsors en nierpatiënten in ons land, die wij opnieuw bereikt hebben door een mooi artikel in Wisselwerking, het blad van de Nierpatiëntenvereniging Nederland NVN, helpen ons. Naast heel veel andere, bruikbare medicijnen prijzen we ons gelukkig met Neoral, CellCept, Prograft en Prednison. Dat zijn de onmisbare immunosuppressiva, die wij proberen te garanderen aan Ary en Ibu Sulastri.
Het transport en de distributie van die medicijnen zal in januari 2006 gaan plaatsvinden onder begeleiding van Jef Schaap. Hopelijk zal de Stichting Piloten zonder Grenzen van de KLM daarbij weer behulpzaam zijn, net zoals een jaar geleden.
Zo’n reis betekent ook, dat er weer een direct contact ontstaat met Ary, Ibu Sulastri en Muhammad, tussenpersonen, specialisten en ziekenhuizen in Bandung, Yogyakarta, Majalengka, Temanggung, Semarang en Bantul en dat is hard nodig.
Zolang wij gratis restvoorraden aan onze patiënten kunnen brengen, wordt ons financiële fonds niet belast, zeker nu een sponsor € 1000,00 geschonken heeft, speciaal om het medicijntransport in januari mogelijk te maken.
 
Onze financiële toekomst
Tot op heden zijn we er trots op, dat alle voor medicijnen bedoelde giften zonder enige aftrek van andere kosten in ons medisch fonds beland zijn. Alle bestuurlijke uitgaven en extra kosten zijn betaald uit de inkomsten van de verkoop van tweedehands boeken via onze website en uit giften voor specifieke doelen, zoals hierboven tweemaal vermeld is. Eerder hebben we Ary, Ibu Sulastri en Muhammad financieel gesteund, maar door de gratis restmedicijnen die we kunnen brengen, wordt ons medisch fonds financieel op dit moment niet belast. We sparen dus voor zware tijden, die gegarandeerd gaan komen, zodra de restmedicijnen uit Nederland niet meer toereikend zijn. Om die reden heeft het bestuur in mei een brief naar u gestuurd met een enquête om erachter te komen hoeveel inkomen wij jaarlijks structureel mogen verwachten om op basis van de reacties een beleid voor de toekomst te kunnen opbouwen.
Er zijn veel verheugende reacties binnengekomen, maar van een groot aantal sponsors uit het verleden nog niet, zodat we nog veel ‘zwevende’ toekomstverwachtingen hebben. Wilt u indien mogelijk alsnog reageren?
Als wij ervan uitgaan dat de twee patiënten, die wij definitief geadopteerd hebben, Ary en Ibu Sulastri, op een bepaald moment alleen maar door financiële hulp aan hun medicijnen kunnen komen, dan gaat dat ongeveer € 400,00 per maand per persoon kosten, in totaal dus € 800,00 per maand. Dat betekent, dat 100 x een sponsoring van € 10,00 per maand voldoende kan zijn voor de medicijnen en de nodige extra’s. Zover is ons fonds nog niet.
Vandaar dat we u vragen uw eigen sponsoringbeleid nog eens te overzien, maar vooral om ons te helpen nieuwe sponsors te werven. U kunt daarbij gebruik maken van een verwijzing naar onze website en wij kunnen u op verzoek de nodige folders sturen.
 
Jaarrekening 2004
Ook dit jaar heeft Administratiekantoor v.o.f. Swinkels & Tuijtel uit Veghel als vorm van sponsoring gratis onze jaarrekening 2004 opgesteld. Die is tijdig aan de belastingdienst toegestuurd, zodat wij geregistreerd blijven als non-profitorganisatie met een ‘goed doel’. Daardoor kunt u uw schenkingen als gift aftrekken bij uw aangifte Inkomstenbelasting.
Aangezien we onze patiënten tot nu toe in natura hebben kunnen helpen en Muhammad slechts een half jaar financieel gesteund hebben tijdens zijn afstudeerperiode is de jaarrekening erg eenvoudig.
1. Vermogen per 31 december 2004: € 21.311,00.
2. Extra giften met een omschreven doel (extra ziekenhuiskosten Ary, bijdrage reiskosten om de medicijnen naar Indonesië te brengen): € 495,00. Deze posten zijn inmiddels verbruikt.
3. Ontvangen rente: € 83,00; verkoop tweedehands boeken: € 333,00. Kosten boekeninkoop, kosten continuering inschrijving KvK, kosten administratie (portokosten & stencilkosten): € 407,00. Batig saldo: € 9,00. Dat betekent: de bestuurskosten zijn niet ten laste gekomen van het medicijnfonds.
4. Giften ten behoeve van medicijnen: € 3.867,00. Uitgaven ten behoeve van medicijnen: € 1602,00.
 
Van het bestuur
1. Intern is er een organisatiestructuur in opbouw, zodat bestuursleden onafhankelijk van elkaar elkaars functies kunnen overnemen. Dat was hard nodig om de continuïteit te waarborgen bij uitval van een bestuurslid en de verantwoordelijkheden tegenover de patiënten toch gestand te kunnen blijven doen.
2. Wij zijn ook vanwege de groei van de werkzaamheden op zoek gegaan om ons bestuur uit te breiden om de taken daardoor breder te kunnen spreiden. Ons nieuwe bestuurslid zal Fabian Cornelissen uit Amsterdam zijn. Hij heeft Indonesisch bloed in de aderen, kent Indonesië erg goed, beheerst de taal en heeft daar veel kennissen, vrienden en familieleden. Hij was aspirant-agent in opleiding tot hoofdagent, toen hij plotseling dialysepatiënt werd. Nu is hij weer hotelreceptionist, zoals hij voor zijn politieopleiding ook al was, aangezien hij daar tussen de dialyses door parttime kan werken.
Voor hem en zijn partner heeft ons bestuur kunnen bemiddelen om op Java en Bali de juiste dialysecentra te vinden en daarmee afspraken te maken, zodat zij een maand lang door zijn ‘land van herkomst’ konden reizen.
3. Zijn partner, Neeltje Wagenaar, is bereid om als medewerkster van het bestuur het nodige werk te doen, voor zover de tijd haar dat toestaat. Zij is aspirant-agent, in opleiding tot hoofdagent, terwijl ze ook nog een HBO-studie Rechten volgt.
4. Een nieuwe adviseur van ons bestuur is Dr. Rubin Surachno Gondodiputro, nefroloog in het ziekenhuis Hasan Sadikin in Bandung. Over hem staat in het reisverslag op onze website van eind vorig jaar door Jef Schaap:
Het deed me erg goed, dat Dr. Rubin uit Bandung eigenlijk de enige was, die een kritisch referaat (op het nefrologencongres 2004 js.) hield met als centrale gedachte, dat de nefrologie in Indonesië nog lang niet het peil heeft bereikt, dat er al had moeten zijn. Handen uit de mouwen jongens! Dr. Rubin, die ons al eerder goed geholpen heeft en die ik vorig jaar al heb leren kennen, is bereid vanaf heden officieel adviseur van onze Stichting te worden.
Een greep uit zijn referaat: een goedkopere methode voor de patiënt, goedkopere medicijnen, meer bewegingsvrijheid met beter sociaal contact, medicijnen gebaseerd op natuurlijke grondstoffen in plaats van op chemische farmaka, vroegere diagnose om met een snellere medicatie de progressie in de ziekte te vertragen of te stoppen voor het te laat is, voedselproblematiek, dieet enz. Zijn sociale instelling zal ons juist bij onze projecten van groot nut kunnen zijn.
Dit jaar heeft Dr. Rubin een praatgroep opgericht voor transplantatiepatiënten, waarvan Muhammad ook deel uitmaakt.
5. Onze Stichting krijgt in Indonesië steeds meer aandacht. Er komen regelmatig vragen binnen over medicijnen, onkosten, donorproblemen, diëten, financiële steun, consequenties van transplantatie etc. Alle vragen worden beantwoord, meestal met inschakeling van onze adviseurs en patiënten.
6. Ook zes Indonesische nefrologen hebben gereageerd op onze vraag naar een lijstje van de meest gestelde vragen met antwoorden. Dat vormt het materiaal, samen met de informatie uit de praatgroep van Dr. Rubin, voor de Indonesisch vraagbaak op onze website.
7. De uitbouw van de website is dit jaar blijven liggen, doordat onze primaire taak, de verantwoordelijkheid voor onze patiënten, al onze tijd opeiste.
8. Van een aanvraag voor een CBF-keurmerk om officieel en gecontroleerd als goede-doeleninstelling geregistreerd te staan, heeft het bestuur afgezien. De kosten en het werk daarvoor staan in geen verhouding tot de maat van de Stichting op dit moment.
9. In januari/februari 2006 zal er weer een reisverslag door Jef Schaap op onze site verschijnen. Het adres van die site vindt u bovenaan deze brief.
 
Dit is onze informatie tot op heden. We hopen op uw steun in de toekomst te mogen blijven rekenen, maar we hopen ook, dat u onze Stichting een grotere bekendheid zult willen geven, zodat u ook bijdraagt aan de groei van het aantal sponsors. Uw steun en ons werk loont zich.
In vertaling zegt een Indonesische ‘pantun’:
 

Als het niet om de sterren was,
wat zou dan de maan opkomen?
Als het niet om jou was, meisje,
wat zou ik dan hierheen komen?

 
Liefde is een groot woord, maar ook een groot goed.

   
     
>> naar boven >> Nieuwsbrieven