Film
Bahasa Indonesia
ANBI
Word donateur
Laatste nieuws
Nieuwsbrief winter 2018
is gepubliceerd.
Sponsors
Volg – deel – steun

Nieuwsbrief 2001/2 (december)

door: Jef Schaap >> Nieuwsbrief 2002/1 >> Nieuwsbrieven
     
Was 2000 het jaar van het reilen en zeilen van een particulier opgezet fonds door Jef Schaap, 2001 was het eerste jaar van de Stichting BURUNG MANYAR, die vanaf 27 december 2000 officieel bestaat. Over dit eerste jaar willen wij u, de onmisbare begunstiger, verslag uitbrengen.
     
BESTUUR
Het bestuur is dit jaar viermaal bijeen geweest. Twee belangrijke besluiten betreffen de doelstelling van de stichting en de praktische uitwerking daarvan.
1. Financiële steun kan alleen maar aan patiënten met een donornier in Indonesië gegeven worden als het medicijnen betreft. Onkosten van andere aard kunnen alleen maar via onze kanalen ondersteund worden als sponsors daar met name om vragen en dit bij hun gift duidelijk vermelden. Deze procedure is in het afgelopen jaar enkele malen gevolgd.
2. Bij acceptatie van nieuwe patiënten moet een goed antecedentenonderzoek mogelijk zijn en moet een controleerbare en betrouwbare lijn te organiseren zijn, waarlangs de financiële steun kan plaatsvinden. Nota’s van medicijnen willen we als bewijs ontvangen. Daarnaast moet de garantie tot hulp kunnen blijven bestaan, die aan de eerste patiënte, Ary Krisnawati, is gegeven.
Op grond van deze uitgangspunten is het mogelijk geweest per 1 september 2001 een tweede patiënte te gaan steunen, die op de hoogte is van onze condities.
3. Hiernaast is veel tijd besteed aan het optimaliseren van onze bekendheid en het zoeken naar mogelijkheden om nieuwe donateurs aan te trekken.
4. Het is nuttig om contact te onderhouden met andere stichtingen en grotere organisaties om op ideeën te komen of vaak onverwacht een terrein van actie te ontdekken. Zo staan wij o.a. in contact met de Nierpatiëntenvereniging LVD, Novartis Jakarta, het Lilianefonds, Rotary Nederland en de Pusat Transplantasi Ginjal Yogyakarta.
5. De sponsorbijdragen van dit moment geven ons voorzichtig optimistische verwachtingen voor de komende twee jaar. De groei van het aantal sponsors verloopt echter bijzonder traag, waardoor het bestuur nog broedt op een aanpak die tot meer structurele bijdragen kan leiden.
6. De begunstigers van de stichting zullen minimaal tweemaal per jaar een nieuwsbrief ontvangen
 
ARY KRISNAWATI
Voor Ary begon het jaar 2001 vol beloften. Na een jaar zonder zorgen om aan haar medicijnen te komen door de hulp van het BURUNG MANYAR-fonds leek haar leven zich te stabiliseren. Ze had werk in het opvanghuis voor kinderen met een bescheiden eigen inkomen, ze werd gerespecteerd door haar collega’s en kreeg de nodige eigen verantwoordelijkheid, zeker toen haar ook de financiële boekhouding werd toevertrouwd. Ze leerde zichzelf omgaan met de computer en samen met westerse stagiaires probeerde ze haar Engels te verbeteren.
 

Belangrijker echter was, dat haar gevoelsleven de kans kreeg zich te verrijken. Ze hield van de kinderen in het huis, genoot van nieuwe sociale contacten en voelde zich helemaal op haar plaats. Ze wilde er zijn voor andere mensen en zag dat als een belangrijke vorm om haar dankbaarheid in te tonen, nu “God haar de kans had gegeven verder te leven”. Trots stond ze op de poster van de Yayasan Aulia, omringd door de kinderen en haar collega’s, trots drukten wij daar een deel van af in onze nieuwsbrief van Kerstmis 2000.
Maar het lijkt erop, dat Ary in het voorjaar de tol moest gaan betalen voor jaren lichamelijke zwakte, hulpbehoevendheid en afhankelijkheid. Ze voelt zich vaak minderwaardig, een last voor haar omgeving, iemand die alleen maar kan falen.
De belasting op haar werk werd haar te zwaar, te meer daar ze er veel meer dan de volle 100% wilde presteren vergeleken met haar gezonde collega’s. Daarnaast wilde ze de mensen die ze dankbaarheid diende te betonen, niet teleurstellen. Kortom: Ary raakte flink in de war en ondanks een uitvoerige en na verloop van tijd zeer openhartige briefwisseling met Jef Schaap raakte Ary in een zware depressie, nadat ze ontslag had genomen en op zoek was naar passender werk.
Ze is herhaalde malen in het ziekenhuis opgenomen geweest, maar nu is ze thuis en herstelt heel langzaam. Enige therapeutische begeleiding bestaat er niet voor haar, maar gelukkig is de gezinssituatie goed en wordt ze door haar ouders, broers en zus begrijpend, nooit verwijtend, maar liefdevol opgevangen.
Door de ervaringen van Ary zijn we ons er zeer bewust van geworden, dat hulp beslist niet alleen technisch en financieel kan zijn, maar dat een mentale steun minstens zo belangrijk is, juist zelfs als in materiële zin de zorgen afnemen.
In medisch opzicht gaat het in ieder geval wel goed met Ary.
 
EEN NIEUWE PATIËNTE
De nieuwe patiënte heet voluit Veronika Sri Sulastri, echtgenote van David Widodo. Ze is 32 jaar en heeft twee zoons. De oudste, Septian Jordan Bastien, is 8 jaar en zit in de tweede klas van de basisschool (onze groep vier). De jongste, Viktor Reynaldo Joy Saputra, is 3 jaar en gaat dus nog niet naar school. Bapak Widodo is onderwijzer met maar een klein inkomen. Het gezin is katholiek en woont in een dessa bij Temanggung, een provinciestadje op Midden-Java, halverwege Semarang en Yogyakarta.
 

Sinds april 1999 is zij nierpatiënte en ze moet volgens de artsen tweemaal per week dialyseren. Door haar gezin, de afstand tot het ziekenhuis in Yogyakarta, en de hoge kosten kan zij zich slechts eenmaal per week een dialyse permitteren. Een patiënt in Indonesië moet zelf de donor ‘leveren’. Uiteindelijk heeft een oudere broer van haar zich als donor beschikbaar gesteld, wat uiteindelijk geleid heeft tot een transplantatie op 7 april 2001.
Het dossier over Ibu Sulastri was ons in november vorig jaar al toegestuurd, maar pas vanaf 1 september van dit jaar leek het ons haalbaar een deel van de medicijnkosten te gaan betalen, mogelijk in de toekomst de totale kosten. Dat hangt ervan af of er voldoende groei in onze financiële mogelijkheden zit.
 

De behandelende nefroloog, Prof. Sja’bani, is dezelfde als die van onze eerste patiënte, Ary Krisnawati. Ook ziekenhuis en apotheek zijn dezelfde. Dit alles maakt de communicatie uiterst eenvoudig.
De producent van het duurste medicijn, Novartis Jakarta, heeft op ons verzoek deze patiënte toegezegd dat te kunnen kopen voor inkoopsprijs, net zoals bij Ary het geval is.
Onze maandelijkse ondersteuning wordt overgemaakt naar de rekening van de Procuur van de “Broeders van Maastricht FIC”, waarna het doorgesluisd wordt naar de Yayasan Sosial Soegiapranata, het fonds van het Aartsbisdom Semarang, waarvan de directeur, Br. Paulus FIC, het geld doorstuurt aan Ibu Sulastri. Op deze wijze kunnen wij controle over de gang van zaken blijven uitoefenen. De YSS is dezelfde stichting, die ook de extra medicijnen financiert van Ary.
 
ACTIES
De onderbouw van het Zwijsencollege Veghel, een scholengemeenschap Havo/Vwo, kent haar traditionele verkoopactie van geraniums in de lente ten bate van goede doelen. Dit jaar is een deel van de opbrengst aan onze stichting geschonken. Dit is een initiatief, dat om navolging vraagt. Ziet u mogelijkheden in uw omgeving?
De Nierpatiëntenvereniging LVD heeft ons enorm geholpen door een drie pagina’s lang artikel met foto’s aan ons te wijden in het augustusnummer van Wisselwerking, het blad van de vereniging. Ook kregen wij toestemming een folder over onze stichting bij te sluiten in de gehele oplage van die maand.
Binnenkort zal ook in het tijdschrift Archipel, Indonesië en Asia-Pacific Magazine een geïllustreerd artikel geplaatst worden, dat door ons geschreven wordt.
Onze folder ligt in Twente in diverse ziekenhuizen, medische centra en bij diverse centra van Indische Nederlanders.
Een oproep om sponsor te worden is verschenen op TekstTV van de regionale TV-zender Bommelerwaard.
Er is op dit moment nog een voorraad van ongeveer driehonderd boeken voor verkoop beschikbaar. Het gaat grotendeels om gebruikte boeken, de meeste nog in goede staat. De aangeboden ‘Lijsters’ en ‘Penta’s’ zijn over het algemeen nieuw. Het gaat o.a. om
Amerikaanse, Engelse, Franse, Nederlandse, Indisch-Nederlandse en Zwitserse literatuur in uiteenlopende genres zoals romans, novelles, poëzie, fiction, toneel en essays. Er bevinden zich ook jeugdboeken, kookboeken en studieboeken onder.
Mocht u interesse hebben, laat u mij dat dan even weten (liefst per e-mail), zodat wij u de lijst met titels kunnen toesturen.
Met deze nieuwsbrief als uitgangspunt zal binnenkort een nieuwe wervingsactie ondernomen worden. Wij onderzoeken welke wegen in de politiek te vinden zijn en welke Europese fondsen te benaderen zijn. Wij gaan Rotary en Lions Nederland benaderen evenals diverse Indische organisaties, tijdschriften en de stichting die de Pasar Malam organiseert op het Malieveld in Den Haag.
Wij verzoeken u zo mogelijk ook mee te helpen de naam van de stichting meer bekendheid te geven en nieuwe sponsors te werven.
 
FINANCIËN & BELASTINGEN
Het financiële jaarverslag zal deze maand opgesteld worden en door een accountant goedgekeurd moeten worden, alvorens het op te sturen naar de belastingdienst om onze registratie te continueren. U kunt dit verslag in de volgende nieuwsbrief in het vroege voorjaar 2002 verwachten.
Tot op heden zijn uw giften alleen maar aan medicijnhulp besteed. Bijkomende kosten zijn nog niet ten laste van ons fonds gekomen. U zou ons kunnen helpen de portokosten te drukken, door ons toestemming te geven de nieuwsbrieven in het vervolg per e-mail aan u toe te zenden. Wilt u ons dat even laten weten?
Op grond van onze stichtingsakte is de Stichting BURUNG MANYAR door de belastinginspectie geaccepteerd als non profit-organisatie met een goed doel. Dat betekent enerzijds, dat wij pas een belasting van 11% moeten betalen als één of meer giften van één privé-persoon boven de ƒ 8.545 (=Euro 3.878) komt, gemeten over een periode van 24 maanden. Anderzijds wordt uw bijdrage als een aftrekbare gift bij uw aangifte van de inkomstenbelasting geaccepteerd.
Mocht u hiervoor een verklaring van ons wensen, laat u ons dat even weten (liefst per e-mail of fax) en per kerende post kunt u de verklaring verwachten.
Uiteraard bent u geheel vrij ons uw donaties toe te sturen op de wijze die u het prettigst vindt. De hulp die wij de nierpatiënten in Indonesië geven, heeft echter een lange termijnkarakter. Het gaat om medicijnen die levenslang blijvend gebruikt moeten worden, waardoor een ononderbroken stroom aan medicijnhulp nodig is en liefst gegarandeerd moet worden. Dat vraagt om zekerheid voor ons en voor de patiënten.
Daarom vragen wij u om na te denken over een structurele, meer permanente steun aan de stichting, zoals een vast bedrag per maand, per kwartaal etc. in plaats van incidentele giften.
 
TOEKOMST
Prof. Sja’bani is inmiddels hoofd van het niertransplantatieteam geworden in het ziekenhuis Dr. Sardjito van de beroemde Universitas Gajah Mada in Yogyakarta. Hij schrijft ons, dat er inmiddels een onderzoeks- en preventiecentrum voor nierziekten in oprichting is, Pusat Pencegahan dan Penanganan Penyakit Ginjal dan Hipertensi (National Yogyakarta Kidney Disease and Hypertension Research and Prevention). Prof. Sja’bani is verzocht daarvan voorzitter te worden en hij heeft Jef Schaap uitgenodigd lid van de commissie te worden.
Meer is nog niet bekend. Mogelijk kan dit een weg zijn om naast het geven van individuele hulp ook mee te werken aan een meer structurele aanpak van het medicijnprobleem.U hoort hier nog meer over.
 
AAN HET EIND VAN 2001
Ary Krisnawati, Ibu Sri Sulastri, het bestuur en de adviseurs van de Stichting BURUNG MANYAR en alle andere betrokkenen, zowel in Nederland als in Indonesië, willen u bedanken voor uw hulp, waaruit uw persoonlijke betrokkenheid blijkt bij het doel dat de stichting wil bereiken. Zonder u zouden twee patiëntes niet in staat zijn geweest een redelijk sociaal en gezinsleven te leiden zonder de permanente angst voor ‘de volgende dag’, hoe moeilijk het soms toch nog voor hen is.
Wij allen wensen u een heel goed kerstfeest en een nieuw jaar, waarin uw bestaan de kans krijgt steeds rijker te worden. Wij rekenen op u.
 

Beven, een wiekslag, een zucht
Statig rijst een zwaan omhoog
Leven, ied’re dag in vlucht
Water blijft eenzaam, vol hoop.

(Pantun, js)
 

Selamat Damai Hari Raya Natal 2001 dan Bahagia Tahun Baru 2002

 
Zaltbommel, 16 december 2001
 
Jef Schaap
secretaris/penningmeester
Stichting BURUNG MANYAR

   
     
>> naar boven >> Nieuwsbrieven