Help onze patiënten
Nieuws
Nieuwsbrief
2023-2
is gepubliceerd.
Bahasa Indonesia
ANBI-informatie

Nieuwsbrief 2001/1 (april)

door: Jef Schaap >> Nieuwsbrief 2001/2 >> Nieuwsbrieven
     
Beste vrienden en helpers van Ary,
Dit is de eerste van de nieuwsbrieven, die we u minstens twee maal per jaar willen toesturen. Hij gaat over wat uiteindelijk uw zaak is, doordat u besloten hebt één of meer nierpatiënten in Indonesië financieel te gaan helpen via de stichting BURUNG MANYAR. Het woord voor stichting is in het Indonesisch yayasan. In Indonesië heten we dus YAYASAN BURUNG MANYAR Deze eerst brief moet helaas erg zakelijk zijn, opdat u zo veel mogelijk te weten komt over het reilen en zeilen van de stichting, die inmiddels het ruime sop heeft gekozen.
     
Bestuursvergadering
De eerste bestuursvergadering van de stichting BURUNG MANYAR vond plaats te Zaltbommel op 17 maart 2001. Er zijn organisatorische afspraken gemaakt, maar ook zijn er uitspraken gedaan over doelstelling, financieel beleid en jaarverslag, begroting, fondswerving, contact met donateurs enz. Van de belangrijkste conclusies uit de notulen vindt u hieronder de neerslag.
 
Stichting
In de voettekst van deze brief vindt u de gegevens over onze stichting, wat betreft de vestigingsplaats, de notariële stichtingsdatum en de namen van de bestuursleden.
 
Belasting
Eveneens in de voettekst ziet u dat onze stichting door de belastinginspectie ingeschreven is als een stichting, die een goed doel dient, zodat donaties als giften bij de aangifte Inkomstenbelasting afgetrokken kunnen worden. Grote giften, zoals legaten, vallen voor ons onder een gereduceerd belastingtarief. Mocht u een verklaring over uw donaties van ons nodig hebben om die aan de belastinginspectie over te leggen, neemt u dan even contact met ons op.
 
Doelstelling
Het bestuursbeleid is gericht op sponsoring van individuele dossiers. Daarin staat centraal, dat allereerst de medicijnvoorziening van Ary Krisnawati in Yogyakarta/Bantul en eventueel bij-
komende immateriële kosten gegarandeerd moeten worden, zoals in de stichtingsakte is vermeld. Meer dossiers openen naast dat van Ary vraagt om een bestuursbeslissing, die kan plaatsvinden, zodra de binnengekomen sponsorgelden dit toelaten. In principe is het voornemen van dit bestuur om in de werving aan te sturen op de mogelijkheid van meer dossiers, zoals eveneens in de stichtingsakte is opgenomen.
Inmiddels is er een aanvraag binnen gekomen via de Yayasan Sosial Soegijapranata, YSS, voor ondersteuning van de transplantatiekosten van een tweede nierpatiënt. De YSS is een stichting van het Aartsbisdom Semarang. Onze opvatting, gesteund door de mening van onze adviseur, Dr. Surachno, is: zware, ingrijpende operaties zijn niet het eerste doel van de stichting. Hulpverlening wat betreft begeleidende kosten, zoals bekostiging van medicijnen en bijkomende immateriële hulp staan immers voorop. Inmiddels is de YSS opnieuw geschreven waarbij de suggestie van begeleiding via medicijnhulp versterkt is, mits uit eigen middelen van de patiënt de transplantatie bekostigd wordt. Verder zullen we hiervoor ook nog de stichting Wilde Ganzen benaderen.
 
Adviseurs
Wij zijn er erg gelukkig mee, dat onze helpers van het eerste uur officieel als adviseurs van ons bestuur willen optreden. Dr. S. Surachno is hoofd afd. Niertransplantatie AMC, Amsterdam, die eind 1999 een grote voorraad medicijnen gratis afstond, die Jef Schaap met Kerstmis 1999 naar Yogyakarta heeft gebracht. Tevens heeft hij het eerste contact voor ons met Novartis, de producent van de bewuste medicijn, gelegd, wat geleid heeft tot een korting op de prijs. Eddy Hidajat van de Yayasan Aulia, Jakarta (opvangtehuizen voor misdeelde kinderen en zwerfjeugd in Jakarta en Yogyakarta) heeft eind 1999 alle officiële handelingen verricht en documenten verzameld om die grote hoeveelheid medicijnen zonder problemen door de douane in Jakarta te krijgen. Lestari Prajasuta is de oprichtster van de Yayasan Aulia, Yogyakarta en tegelijkertijd de werkgeefster van Ary. Zij heeft tijdens Kerstmis 1999 de contacten met het ziekenhuis en de nierspecialist van Ary begeleid.
 
Geldstroom
Uw donaties worden door ons naar behoefte van Ary overgemaakt naar de procuur van het generalaat van de Sisters of Charity of St. Charles Borromeo (Zusters Onder de Bogen CB) te Maastricht. Vandaar wordt het geld geboekt op de rekening van de procuur van het provincialaat in Yogyakarta. Daar kan Ary geld opnemen en tot op heden heeft zij daarvan altijd een verantwoording opgestuurd, vergezeld van de nota’s. Op deze wijze vermijdt onze stichting de bankkosten, maar bovendien is er zo een betrouwbare controle ingebouwd op wat er met het geld gebeurt en wanneer. Bovendien is Sr. Mijnardien CB aldaar een geweldig begripvolle luisteraarster, als Ary haar problemen met iemand wil bespreken. Er bestaat een prettige en informatieve briefwisseling tussen Sr. Mijnardien en ons bestuur.
Volgens belofte van de producent krijgt Ary haar medicijn voor groothandelsprijs en de bijkomende medicijnen worden ook dit jaar vergoed door de Yayasan Sosial Soegijapranata. Onze stichting onderhoudt daarover contact met Br. Paulus Mujiran FIC, directeur van de YSS.
 
Contacten
Met alle genoemde personen en instanties bestaat op dit moment een regelrecht contact per e-mail of fax. Dat betekent, dat het bestuur steeds op de hoogte is van de meest recente ontwik-
kelingen, maar ook rechtstreeks iedereen binnen een paar minuten kan bereiken. Dat blijkt zeer bevorderlijk te zijn voor het persoonlijke, maar ook voor het zakelijke contact.
 
Jaarafrekening
Het bestuur heeft besloten om de liquide middelen van het Burung Manyarfonds, dat door Jef Schaap privé is opgezet, met terugwerkende kracht d.d. 27 december 2000 integraal over te hevelen naar de stichting Burung Manyar. Het bestuur vindt dat dit tegenover de donateurs te verantwoorden is, aangezien de doelstelling van de stichting samenvalt met de doelstelling van het fonds, dat aan de stichting vooraf ging. De statuten van de stichting stemmen volledig overeen met het doel, waarvoor de sponsors van het fonds geld hebben gegeven.
Het lijkt zinvol om 50% van het geld, dat nu op een weinig rentegevende rekening staat, wat duurzamer vast te leggen op een rekening die meer rente oplevert. De Triodosbank en de ASN zijn banken die passen in de sfeer van de stichting, doordat ze ideologisch verantwoord investeren. Er zal contact opgenomen worden. Statutair dient de jaarafrekening door een accountant gecontroleerd te worden en ter goedkeuring aan de inspecteur der belastingen te worden voorgelegd. Aangezien de stichting pas eind december 2000 is opgericht, geldt die verplichting pas per 31 december 2001.
De jaarafrekeningen van het fonds en de stichting voor het jaar 2000, en van de stichting tot op heden zien er als volgt uit:

Strikt genomen behoort alleen de post Medicijnen tot de jaarafrekening van de stichting. De posten Zakgeld en Kosten, zijn voor dit specifieke doel apart gesponsord en hebben alleen de financiële kanalen van de stichting doorlopen. Zo hebben we de stichtingskosten kunnen betalen. Ook de reis- en verblijfskosten van Jef Schaap eind 1999 naar en in Yogyakarta zijn apart gesponsord. Dat betekent, dat bestuurskosten en administratieve kosten tot op heden niet op het budget van het fonds gedrukt hebben.Om het bestaan van Ary zeker te stellen is op jaarbasis ongeveer ƒ 6200,00 nodig. Dat wil zeggen, dat we op dit moment goede vooruitzichten hebben en als de sponsoring door blijft gaan, zoals tot op heden, dan is er inderdaad ruimte voor een tweede patiënt. Het bestuur beschouwt komend jaar als een ervaringsjaar op grond waarvan het mogelijk moet worden ons een beeld te vormen van een goede begroting voor het jaar 2002.
Voor de stichting zou het goed zijn, als de sponsors zich zouden vastleggen op een vast bedrag per jaar/half jaar/kwartaal/maand. Dit maakt de positie van Ary en eventuele nieuwe patiënten minder kwetsbaar en het zal gemakkelijker zijn een planning en begroting voor een heel jaar op te stellen.
 
Fondswerving
U kunt als donateur ook zelf een bijdrage leveren aan de fondswerving. Wij denken daarbij aan de mogelijkheid uw familieleden, vrienden en kennissen van ons bestaan op de hoogte te brengen en hen te vragen donateur te worden, zodat de stichting in steeds wijdere kring bekend wordt. Materiaal dat ter informatie nodig is, kan te allen tijde verstrekt worden. Misschien kent u nog fondsen, instanties, evenementen, inzamelingsacties enz., waar wij terecht kunnen. Wij zullen uw tips met heel veel dank ontvangen.
Het bestuur heeft de lijst uitgebreid van instanties en fondsen in binnen- en buitenland, die nog benaderd kunnen worden. De secretaris zal dat in de loop van de komende weken doen.
Een traditionele inzamelingsactie van het Zwijsencollege Veghel wordt zoals elk jaar gewijd aan een aantal goede doelen. De stichting Burung Manyar zal zo’n ƒ 4000 ,- uit de opbrengst ontvangen. Jef Schaap geeft als tegenprestatie lessen over Indonesië, zijn ontmoeting met Ary en haar familie in Yogyakarta en de opzet van de medicijnhulp. Zijn daarvoor ontwikkelde lesbrief is misschien ook te gebruiken als informatie naar de ouders van de leerlingen toe. Er zal onderzocht worden of er vergelijkbare acties op andere scholen plaatsvinden om die te informeren over onze stichting.
BURUNG MANYAR is aangemeld bij de stichting Wilde Ganzen en bovendien zal er een website voor de stichting opgezet worden door Frank Schaap, zoon van de secretaris/penningmeester.
Dit zijn slechts enkele voorbeelden van de vele mogelijkheden, die er nog zijn.
 
Over Ary
Haar volledige naam is Elizabeth Ary Krisnawati en zij is op 27 januari 1976 als het vijfde van in totaal zes kinderen geboren in Bantul, waar ze nu nog steeds woont. In 1994 deed ze eindexamen aan de middelbare school en ging medicijnen studeren aan de Universiteit van Surakarta. Na twee semesters moest ze stoppen vanwege haar nierziekte. Vanaf augustus 1995 was ze dialysepatiënt en in december 1996 vond de transplantatie plaats, waarbij ze een nier van haar vader kreeg. In november 1999 kreeg ze te horen dat sponsoring van haar medicijnen in Indonesië niet meer mogelijk was. In het gevecht op leven en dood sloeg de weegschaal naar leven door ten gevolge van de privé-actie van Jef Schaap. Vanaf dat moment rekent Ary op onze hulp.
We maken een kleine rekensom om u een idee te geven van de uitzichtloosheid, die de hulp van BURUNG MANYAR doorbroken heeft. Ary heeft ongeveer ƒ 6200,00 = Rp. 19.840.000 per jaar nodig. Het pensioen van haar vader bedraagt per jaar Rp. 4.800.000 (ƒ 1500,00). Dat is een kwart van wat Ary alleen al nodig heeft voor puur medische hulp! Bovendien is vorig jaar één van haar oudere broers overleden, waardoor zijn vrouw en twee kinderen ook ten laste van het gezin van Ary’s ouders komen.
Op dit moment werkt Ary al meer dan een jaar als administratrice van de kinderopvangtehuizen van de Yayasan Aulia in Yogyakarta. Ze is erg gelukkig tussen de kinderen en haar collega’s. Ze ziet het feit, dat ze nog steeds leeft als een Godsgeschenk en dat ze dit werk voor de maatschappij kan doen als dank daarvoor. Inmiddels is ze ook gepromoveerd tot penningmeester van de Yayasan en dat valt haar zwaar zonder boekhoudkundige opleiding. In één van haar laatste brieven klinkt een toon van: ‘Kan ik dit werk wel blijven doen, want ik krijg steeds meer verantwoordelijkheden en het reizen kost zo veel energie. Mijn lichamelijke conditie is niet zo als van iemand anders en door de zorgen slaap ik steeds slechter.’
Inmiddels heeft de secretaris zowel aan Ary als aan haar werkgeefster en Sr. Mijnardien over deze problematiek geschreven en het lijkt erop of er naast Ary een tweede kracht in dienst genomen zal worden om het werk te verlichten.
Er is het bestuur veel aan gelegen om de werksituatie van Ary te waarborgen. Het geeft haar niet alleen een klein inkomen, waardoor ze het duurste bloedonderzoek van de twee, eens in de maand, grotendeels zelf kan betalen, maar psychologisch gezien geeft het haar enigszins het gevoel niet volledig afhankelijk te zijn, maar ook voor zichzelf te kunnen zorgen. Dat geeft haar een zelfvertrouwen, dat in elke brief van haar aan te voelen is.Hopelijk merkt u uit dit verslag, dat het geven van financiële hulp zonder meer niet voldoende is, maar dat een support op basis van vriendschap en liefde minstens zo noodzakelijk is. Ons verwondert het niet, dat Ary in één van haar laatste brieven schrijft, dat ze vooral zo gelukkig is door de wetenschap, dat er voor het eerst in haar leven zo veel mensen zijn, die zo veel om haar geven, afgezien van haar familie uiteraard.
 

Met veel dank voor uw hulp en een hartelijke groet, terima kasih berlimpah-limpahan atas nama Ary.
 
Zaltbommel, 14 april 2001
 
Jef Schaap
secretaris/penningmeester stichting
BURUNG MANYAR
 
Stichting BURUNG MANYAR, gevestigd te Zaltbommel 27-12-2000, KvK Rivierenland 11049619
Bestuur:
Jan van Daal (Eindhoven), voorzitter; Jef Schaap (Zaltbommel), secretaris/penningmeester; Rupert Spijkerman (Chaam), lid.
Adviseurs: Dr. S. Surachno (hoofd afd. Niertransplantatie AMC, Amsterdam), Eddy Hidajat (Yayasan Aulia, Jakarta), Lestari Prajasuta (Yayasan Aulia, Yogyakarta).
De stichting stelt zich ten doel in Indonesië financiële steun te bieden in de vorm van medicijnhulp evenals immateriële hulp, zo mogelijk
in samenwerking met vaste contactpersonen ter plaatse.
De stichting voldoet aan wat bepaald is in artikel 24 lid 4 van de Successiewet 1956, zodat financiële hulp als gift aftrekbaar is van de Inkomstenbelasting. Bestuursleden ontvangen geen honorarium; reis- of verblijfskosten mogen nimmer ten laste van de stichting komen.
Van de inkomsten mag slechts maximaal 5% aan te maken onkosten besteed worden.
   
     
>> naar boven >> Nieuwsbrieven