Doelstelling
Het land dat onze Stichting bezighoudt, is Indonesië.
De mensen voor wie onze Stichting werkt, zijn Indonesische mensen. Het zijn nierpatiënten in het algemeen voor wie de Stichting BURUNG MANYAR er is, voor patiënten met een donornier in het bijzonder.
Hieronder wordt de doelstelling nader gepreciseerd. In beknopte vorm is deze informatie ook te vinden op de website van het Vakblad Fondsenwerving.
Een volledig profiel van de Stichting staat ook in de database van de CIGD (Centrale Informatie Goede Doelen).
Daardoor is het bijvoorbeeld ook te vinden op de website van Independer, dé plaats voor toekomstige donateurs om een stichting op zijn waarde te onderzoeken, evenals op OverGeld, op de website van De Telegraaf (trefwoord Burung). Ook op andere websites die informatie geven over goede doelenorganisaties is meer of mindere informatie over onze Stichting te vinden.
Statuten en Jaarrekeningen
De Akte van oprichting is op 27 december 2001 gepasseerd. Daarop is een Akte van Statutenwijziging gevolgd op 15 februari 2002. Deze laatste akte vindt u hier.
De Jaarrekeningen worden elders op deze site gepubliceerd.
Wijze van hulpverlening en financieel beleid
Per 1 maart 2010 is als bestuursbesluit het beleid schriftelijk vastgelegd, dat sinds de oprichting van de Stichting gevolgd is en dat in de berichtgeving altijd al naar de donateurs en sponsors is uitgedragen.
Deze beleidsnota vormt de praktische uitwerking van wat in de statuten als principe geformuleerd wordt. U kunt de nota met als titel Reglement hulpverlening, financieel beheer en werkwijze Stichting BURUNG MANYAR hier lezen.
Wat de Stichting doet
a) de Stichting beheert een financieel fonds, waaruit in eerste instantie immunosuppressiva worden betaald voor patiënten in Indonesië met een donornier. Die hebben zij levenslang nodig om afstoting van de nier tegen te gaan. Zo niet, dan betekent dat terugkeer naar dialyse of erger. Er zijn geen of zeer slechte verzekeringen. In verhouding tot een doorsnee salaris liggen de kosten hoger dan in Nederland.
In incidentele gevallen kunnen ook andere medicijnen betaald worden, die gebruikt worden voor bijverschijnselen van de nierziekte, zoals osteoporose. De kosten van dialyse en/of transplantatie worden niet door ons vergoed.
b) de Stichting is ook een centraal punt aan het worden voor het inzamelen van restmedicijnen van particulieren en ziekenhuizen, die vervolgens naar Indonesië gebracht worden. Nadat het eerst alleen om Neoral Sandimun ging, zijn daar veel meer soorten bijgekomen, zoals CellCept en Prograf(t).
Eigenlijk ontvangen we graag alle soorten medicijnen die maar overtollig raken. Nuttig gebruiken gaat boven vernietigen! Via onze medische contacten in Indonesië komen die altijd bij minder vermogende patiënten aan.
Op de pagina projecten/medicijninzameling is meer informatie over dit onderwerp te vinden.
In dit kader is dit voorjaar een inzamelingsactie begonnen. In het nieuwsbericht van 14 april 2008 Actie inzameling medicijnen is hierover bericht.
U kunt een uitgebreide lijst van veelgevraagde medicijnen elders in deze site vinden. bekijken.
c) De meesten van de door ons geadopteerde patiënten blijken behoefte te hebben aan een min of meer regelmatige briefwisseling. De problemen op maatschappelijk en sociaal vlak zijn vaak levensgroot en om psychische steun wordt onuitgesproken of ook wel rechtstreeks gevraagd. Wij geven die steun zo goed mogelijk.
d) de Stichting probeert de patiënten via een briefwisseling te begeleiden bij de reïntegratie en rehabilitasi, en helpt ook bij het zoeken naar of het creëren van passend werk.
e) de Stichting is bezig een samenwerkingsverband te smeden tussen het AMC Amsterdam en de diverse Nederlandse nierinstanties en de medische faculteit van de Universitas Gajah Mada Yogyakarta en het universiteitsziekenhuis Dr. Sardjito.
f) in Bandung zijn nierpatiënten zelf erg actief en geven ongeveer maandelijks een bulletin, Buletin Bina Ginjal, uit. Dat komt in nierafdelingen van ziekenhuizen en klinieken in geheel Indonesië. Bruikbare informatie nemen wij op in het Indonesisch in onze website en omgekeerd leveren we ook materiaal aan het Buletin. Zo proberen we ons doel na te streven om zo veel mogelijk voor alle nierpatiënten in Indonesië te betekenen.
g) om diezelfde reden verzamelt de Stichting ook materiaal om een nierpatiëntenvereniging/helpdesk/servicecentrum te creëren, die eerst via onze website zal moeten gaan werken, maar later verankerd zal moeten worden in het Indonesische medische circuit. Er zullen folders gemaakt worden met informatie over dieetmaaltijden, vroege zelfdiagnose, kennis van medicijnen en bijwerkingen, preventieve maatregelen enz. Hopelijk zullen de patiënten die nu ondersteuning van de stichting krijgen, en andere in de organisatie betrokken kunnen worden.
h) de eerste stappen zijn gezet om tot de samenstelling van een dieetkookboek voor nierpatënten te komen, gebaseerd op de Indonesische keuken.
i) indien nodig worden aparte projecten opgezet om extra hulpmiddelen, zoals rollators en fietstrainers, te verschaffen.
De consequentie
We moeten ons fonds noodzakelijk uitbreiden, want de verantwoordelijkheid die genomen wordt om een patiënt te gaan helpen, vraagt om een levenslange termijninvestering. Korter kan niet! Bovendien staan er inmiddels al weer twee nieuwe aanvragen om hulp op de wachtlijst. Onze Stichting kan alleen helpen als u meehelpt.
We hopen op een reactie van u na het lezen van deze en de andere informatie op onze website. Als u eerst meer informatie over de Stichting wilt hebben of als er nog belangrijke vragen zijn, neemt u dan contact met ons op. Een onmiddellijk antwoord zal volgen.
Onze postrekening: 834.78.58 t.n.v. Stichting BURUNG MANYAR
Bij online doneren ontvangen wij 90% van uw donatie, via onze bankrekening 100%