Het dagboek van Ary
| door: Ary Krisnawati | >> Ary | >> Publicaties |
| vertaling: Jef Schaap | ||
| Van 03/01/07 t/m 09/01/07 heeft Ary Krisnawati, onze patiënte in Karanggayam/Bantul (ten zuiden van Yogyakarta) op ons verzoek een dagboek bijgehouden om ons een impressie te geven van haar leven, denken en voelen als nierpatiënte in Indonesië. | ||
 |
Ary met Priska, de dochter van haar broer Joko, en haar moeder woensdag, 3 januari 2007 Vandaag kan ik weer naaien, ook al zal het maar voor eventjes zijn. Het gaat niet om nieuwe kleren, maar om het verstellen van oude kleding, doordat mijn lichaamsmaten veranderd zijn. Ik ben veel slanker geworden. Sinds ik weer dialyseer weeg ik maar 43 kg., terwijl ik vroeger ooit dik ben geweest en ik 60 kg. woog. Vandaag voel ik me verdrietig, omdat ik weer minder urine heb, en hoe minder per dag betekent ook hoe ernstiger de schade aan mijn nier. Dat betekent ook, dat de hoeveelheid vocht die mijn lichaam opneemt, beperkt moet worden. Ook moet ik me beperken in het eten van bepaalde voedingsmiddelen, zoals kacang |
||
| tanah [ongebrande pinda’s js.], hoewel ik daar zo van houd, zowel gekookt als gebakken. Ook in het gebruik van vruchten moet ik me beperken. Soms raak ik door dit alles erg aangeslagen en vraag ik me af, waarom mijn leven zo moet verlopen. De bron van de aanbevolen proteïne moeten dierlijke voedingsmiddelen vormen, zoals eieren, vlees en vis. Maar dat is zo duur! Ik eet redelijk vaak eieren want die zijn in verhouding goedkoop en makkelijk te bewaren. Maar soms krijg ik genoeg van die eieren, ook al weet ik dat eiwit erg goed voor mij is als grondstof voor albumine [een eiwitstof js.]. |
|||
| Ander goedkoop en aanbevolen eten vormen de keong sawah [slakken uit de rijstvelden js.]. Goedkoop doordat je ze in de sawahs kunt verzamelen en ze dan alleen nog maar gekookt hoeven te worden. Maar als je ze koopt, zijn ze ook erg duur. Omdat mijn moeder niet weet hoe met slakken om te gaan, bestelt ze die bij Ardi, de moeder van Santi, die af en toe slakken kookt. Gisternamiddag kwam Ardi met een schaal vol slakken en ze smaakten overheerlijk. Vanavond ga ik vroeg naar bed, want morgen moet ik naar het ziekenhuis om gedialyseerd te worden. Ook al hoor ik bij de tweede lichting van de dag, de voorbereiding begint al in de morgen. [uit een bericht van haar broer Joko: uit en thuis van 12.00 – 19.00 uur js.] Laten we hopen dat het inbrengen van de naalden niet zo pijnlijk is. donderdag, 4 januari 2007 Het is weer donderdag, de dag waarop ik moet dialyseren. Wat gaat een week snel voorbij. Vannacht kon ik helemaal niet slapen. Ik weet niet, waarom het zo moeilijk is om te kunnen slapen. De hele nacht was ik onrustig en vanmorgen deed mijn hele lichaam pijn en voelde zwaar aan en dat gevoel kon ik maar niet kwijtraken. Misschien kwam het doordat mijn bloed inmiddels te vuil is, daar ik aan dialyse toe was. Gewoonlijk is dat niet zo. Of heb ik gisteren te veel fruit gegeten of is het mijn lage HB-gehalte? Ik weet niet wat het juiste antwoord is op deze vragen. Gelukkig voelde ik me beter toen ik mijn hele lichaam ingesmeerd had met kajapoeti-olie, melk gedronken had en ontbeten had. Vandaag bracht Linda [dochter van de tijdens de aardbeving omgekomen |
 |
||
| Santi, dochter van de overleden oudere broer Sus, met haar zoon Rasyit | |||
| oudste zuster Pung js.] mij naar het ziekenhuis op haar motorfiets. Kort geleden heeft ze haar rijbewijs gehaald. Linda en mijn moeder vergezellen me naar de dialyse. Mijn moeder werd door Agus [jongere broer js.] gereden, en vandaag ging hij naar Joko [andere broer js.] om te helpen met de wederopbouw van zijn huis [na de aardbeving van 27 mei 2006 js.]. Ook tijdens de dialyse kon ik niet slapen, hoewel ik dat normaal wel doe, als ik de nacht daarvoor slecht geslapen heb. Dan gaat de tijd snel voorbij, maar als ik wakker blijf, dan is vier uur wel erg lang. Voor de dialyse werd ik gewogen en ik schrok er erg van dat ik in een week 4 kg. was aangekomen. Dat betekende dat ik 4 liter vocht te veel in mijn lichaam had, dat tijdens de dialyse moest verdwijnen. Maar mijn lichaam is niet zo sterk, zodat ik de verpleegster heb gevraagd om slechts 3 liter te verwijderen. Normalerwijze kom ik in een week slechts 1 à 2 kg. aan. Misschien komt het, doordat ik onlangs te veel bakso [rijstepap met groentebouillon js.] heb gegeten, zodat mijn lichaam te veel vocht heeft opgenomen. Zoals gewoonlijk kreeg ik bij het begin van de dialyse eten gevoerd door mijn moeder, want verder lig ik op mijn rug te slapen. Daarna gingen mijn moeder en Linda naar het Rode Kruis om bloed te bestellen, want volgende week donderdag heb ik drie zakken bloed nodig voor een transfusie. Het bleek dat er geen bloed op voorraad was en er kon geen garantie gegeven worden, dat er volgende week bloed voor mij zou zijn. We moeten dus zelf een donor zien te vinden., maar dat is een heel probleem. Agus en twee familieleden zijn twee maanden geleden al donor voor mij geweest en dat kan nu niet nog eens, want er moeten drie maanden tussen iedere bloedafgifte zitten. De airconditioning in de dialysezaal is niet al te best, zodat ik en de andere patiënten last van de warmte hebben. Terwijl ik slechts op mijn rug kan liggen en eventueel slapen, ben ik jaloers op de patiënten links en rechts van mij, die zich vrij kunnen bewegen, doordat ze een shunt hebben [een operatief aangebrachte koppeling op de bloedbaan js.]. Ik zou graag zo snel mogelijk ook een shunt aangebracht willen krijgen, maar ik ben er bang voor. Niet zozeer voor de operatie zelf, maar voor het feit dat die mislukt [zoals de vorige drie keren js.]. Bovendien, dan moet ik alweer in het ziekenhuis opgenomen worden en dat is niet zo prettig. Een heks van een verpleegster bracht de naalden in, maar gelukkig deed het niet veel pijn. Toen het dialyseapparaat het signaal gaf dat het proces beëindigd was, voelde ik me erg opgelucht en bevrijd van alles wat op me drukte. Toen ik opstond, voelde mijn hoofd erg zwaar, ik was wat duizelig en mijn lichaam voelde zwaar aan. Maar na een tijdje zitten voelde ik me snel beter. Op de terugweg ging ik nog even bij Joko langs, want ik verlangde ernaar Priska [de dochter van Joko en Ning js.] te zien. Om 21.00 uur was ik weer thuis. Na deze lange en vermoeiende dag voel ik me uitgeput. Ik hoop dat ik vannacht kan slapen als een roos en dat mijn lichaam morgen weer mee wil doen.vrijdag, 5 januari 2007Vandaag voel ik me nog moe. Ik stond pas tegen de middag op. Mijn lichaam is nog niet zo fit, zodat ik deze dag alleen maar zal gebruiken om uit te rusten. Vroeger had ik de hele dag na de dialyse hoofdpijn, maar de laatste twee maanden niet meer. Misschien doordat ik er hoe langer hoe meer aan gewend ben. Op dagen als deze, waarop ik niets doe, gaan mijn gedachten als een vlieger alle kanten op. Ik pieker dan over mijn leven, waarom ik zo’n slecht lot getroffen heb. Wat een hoop ongeluk in een jaar. Mijn moeder is nu ook ziek, een oom is gestorven, ik ben teruggevallen op dialyse, vervolgens stierf mijn oma en tenslotte ook mijn zus Pung. Ik heb driemaal een operatie ondergaan om een ‘shunt’ aan te laten brengen en alle keren is dat mislukt. Dat alles maakt me erg verdrietig. Ik ben ook bang voor mijn toekomst. Ik ben er bang voor, dat mijn toestand steeds maar slechter wordt. Ik ben niet meer bang om te sterven, ik bereid me erop voor, op welk moment me dat ook zal overkomen. Nee, ik ben er bang voor om steeds zieker te worden. Want op welke wijze zal ik dan mijn leven dag na dag moeten leiden? Waar haal ik dan de motivatie en de wil tot leven vandaan? Wanhoop zal mijn lijden dan alleen nog maar versterken. Maar wat ik in de toekomst niet meer zal bezitten, dat bezit ik op dit moment nog wel. Misschien zal morgen er niet meer zijn, maar ik heb vandaag nog wel. Soms kan ik op deze manier positief denken, maar niet zelden moet ik huilen… zaterdag, 6 januari 2007 Vandaag voelde ik me stukken beter. Ik was al om 06.00 uur op. Vannacht heb ik weinig geslapen, doordat er zoveel muggen waren. Vandaag is mijn moeder naar het ziekenhuis gegaan voor controle. Haar conditie is op dit moment redelijk goed, haar bloeddruk is weer beter en ze eet ook weer goed. Alleen is ze nog heel snel moe. Zo’n controle vindt eenmaal per maand plaats. Voordat ze vertrok heeft ze nog nasi goreng gegeten. Gistermiddag kregen we veel nasi van familieleden, waar morgen een bruiloft plaatsvindt, zodat er een selamatan [rituele maaltijd js.] wordt gehouden in hun huis. Nadat mijn moeder en Agus vertrokken waren, was ik alleen thuis, want mijn vader was gevraagd om toezicht te houden bij de heropbouw van een kleuterschooltje naast ons huis. Mijn vader en moeder hadden me gezegd niets te doen en me opgedragen te rusten, omdat mijn HB erg laag was. Ik mocht niet bewusteloos raken, vallen of pijn lijden op het moment dat er niemand thuis was. In plaats van te gaan zitten peinzen ben ik gaan slapen, vooral omdat er een frisse lucht was en ik vannacht weinig geslapen heb. Toen ik opstond was het bijna 12.00 uur. Mijn lichaam voelde veel fitter aan en mijn vader kwam kort thuis om te eten, waarna hij weer snel vertrok. Vervolgens begonnen mijn benen weer meer pijn te doen, met name beide knieën, zodat ik maar moeizaam kan lopen. Ik moet dan extra al mijn bewegingen controleren, want een foute beweging veroorzaakt een stekende pijn. Ik moet ook mijn krachten sparen omdat ik op dit moment een stevige bloedarmoede heb. Bij de laatste test was mijn Hb-gehalte slechts, 5,9. Ik mag me dus niet te moe maken. Ik heb nog even TV gekeken, maar daar had ik al snel genoeg van, omdat er geen goed programma was. Rond 15.00 uur kwam mijn moeder doodmoe weer thuis. Ze vertelde over haar problemen. De Kliniek Radiotherapie bleek gesloten te zijn. Mijn moeder was vergeten dat dit uiteraard op elke zaterdag zo is. Maar hoewel het moeilijk te regelen was, kon ze toch gecontroleerd worden op de afdeling inwendige ziektes, onderafdeling kanker. Ze kwam terug met de bus, doordat Agus Joko aan het helpen was. Vanaf de bushalte heeft ze nog zo’n 600 m. moeten lopen. Ook al was ze moe, ze had toch nog kans gezien om oseng kacang panjang [gepelde tuinbonen js.] en telur semur [gesmoorde eieren js.] voor me te kopen. Mijn moeder houdt goed toezicht op mijn eten. Ze is altijd erg verdrietig als ik niet wil eten, sterker nog, soms eet ik alleen maar om haar een plezier te doen. Zo word ik niet alleen door mijn slaapproblemen geplaagd, maar ook doordat ik vaak niet met plezier kan eten en dat toch doe. Toen ik in de namiddag met mijn moeder TV keek, kreeg ik plotseling last van mijn maag en dat nam alleen maar toe. Ik voel me gepijnigd als ik zo’n maagpijn krijg. Gelukkig duurde de aanval niet te lang en na het gebruik van medicijnen verdween de pijn weer snel. En nu is het al weer avond. Ik hoop dat ik vannacht vast kan slapen. God, waarom is gewoon slapen soms zo iets moeilijks??? |
|||
 |
zondag, 7 januari 2007 Zondag is de dag waarop veel mensen elkaar opzoeken. Maar wat zal ik vandaag eens gaan doen? Wat kan ik doen met zo’n lage HB? Vandaag is de trouwpartij. Wanneer er een trouwerij is, zou ik blij moeten zijn, maar ik kan mezelf niets voorliegen. Iedere keer als er getrouwd wordt, ben ik verdrietig. Als elke gewone vrouw zou ik ook op een bepaald moment willen trouwen, maar met mijn conditie kan dat nu eenmaal niet. Er is onmogelijk een man te vinden die met mij wil trouwen. En dat doet me veel verdriet. In deze realiteit zal ik moeten berusten. De wens om te trouwen moet ik heel ver van me afzetten. |
||
| Oudere zus Pung, met dochter Linda en zoon Lukman | |||
| Misschien zal ik op een bepaald moment een eenzaam en kleurloos leven moeten gaan leiden. Ik geloof, dat liefde een verstandelijke basis heeft, hoewel men zegt dat dit niet zo is. Volgens mij is dus in mijn huidige situatie geen liefde mogelijk en dat zal ik moeten accepteren. Maar ja, wat weet ik… ik ben nog nooit verliefd geweest. Ik vraag me vaak af, waarom mijn leven is, zoals het is. Waarom ben ik niet zoals andere mensen, die hun studie kunnen afmaken, een baan krijgen, carrière maken, een gezin stichten en grappige kinderen hebben. Waarom moet mijn leven zo zijn? Waarom en waarom houdt dat nooit op? Is dat mijn fout?… Laatst dacht ik aan Ibu Suryadi, lid van onze kerkgemeenschap. Haar man is een vriend van mijn vader. Al meer dan vijf jaar moet ze alleen maar op bed liggen na een hersenbloeding. Bij alles moet ze geholpen worden, van eten, drinken en wassen tot plassen toe. Zij kan nergens heen. Hoewel ik aan de dialyse gebonden ben, kan ik daarnaast van alles doen. Ik kan nog naaien. Ook al krijg ik op dit moment geen opdrachten van andere mensen, ik naai voor mijn familieleden. Ik ben bang, dat deze gedachte niet veel oplost, maar de kern is wel, dat ik nog lang niet iemand ben die het meest moet lijden. Heel veel andere mensen hebben een nog zwaarder leven. |
|||
| Vanmorgen heeft Linda een lap stof gekocht, die ik nodig heb. Ik ben van plan spreien te maken, omdat de oude helemaal kapot zijn. Ik maak dan een sprei voor het bed van Agus en voor mijn vader en moeder. Misschien kan ik er morgen al aan beginnen. Hopelijk slaap ik vanavond snel in en sta ik morgen fris op om te kunnen naaien. God, waak over mij in mijn slaap… bescherm ook de mensen van wie ik houd en degenen die van mij houden… Amen. maandag, 8 januari 2007 Vanmorgen werd ik wakker, doordat de telefoon rinkelde. Joko belde op om te laten weten dat er een bloeddonor voor mij was gevonden. Ik had slechts drie uur geslapen. Ik ben opgestaan en wilde niet meer opnieuw gaan slapen. Toen heb ik ontbeten en mijn toilet gemaakt, want vandaag zou ik gaan naaien. Om 09.00 uur ben ik begonnen in mijn atelier te werken. Vandaag was het drukkend warm.. Keer op keer maande mijn moeder mij aan om rust te nemen, omdat ik zo bleek in mijn gezicht was. Maar ik wilde per se |
 |
||
| Priska, haar moeder Ning, Ary en haar moeder | |||
| mijn naaiwerk voltooien. Na bijna twee uur had ik een sprei af. Toen moest ik wat eten en ik was nogal moe. Mijn benen voelden nog niet gezwollen en zwaar, maar als ik ga zitten, zonder mijn benen te steunen, dan zijn ze altijd gezwollen. Na het eten ben ik gaan rusten. Ik voelde me tevreden dat ik één sprei bijna helemaal af had gekregen en een tweede bijna. Morgen wil ik mijn werk afmaken, maar ik vertrouw het niet helemaal, want ik voel me erg moe en mijn lichaam is erg slap. Misschien is het beter om na de bloedtransfusie door te werken, omdat mijn lichaam dan veel sterker is. Na die transfusie moet ik er trouwens wel voor oppassen, dat ik niet bewusteloos raak, doordat mijn HB zo laag is. Eigenlijk ben ik bang voor die transfusie, maar wat zou ik anders willen, ik heb die nodig. De reacties op zo’n transfusie lopen uiteen. Sommige patiënten krijgen erge jeuk over hun hele lichaam, andere voelen zich koud en krijgen koorts of juist niet. Mijn laatste transfusie was op 9 november 2006 en toen ik de volgende ochtend wakker werd, had ik het koud, heel erg koud. Een tijdje later kreeg ik het warm en mijn lichaamstemperatuur steeg tot 40,2 graden Celcius. Toen was ik ziek en had veel pijn. Ook had ik erge hoofdpijn. Ik heb toen snel medicijnen tegen de koorts genomen en twee uur later daalde mijn temperatuur en aan het eind van de middag was die weer normaal.. Die dag kon ik alleen maar op bed liggen. Hopelijk loopt de transfusie dit keer beter af. Er bestaan medicijnen om bloedarmoede te bestrijden, zoals ‘eprex’, ‘hemapo’ en ‘recormon’. Helaas is de prijs daarvan te hoog, zodat de meeste patiënten die niet kunnen betalen. Ook komen ze niet op de lijst van de Askes [ziektekostenverzekering js.] voor, zodat alleen een transfusie voor de meeste patiënten de enige keuze is. Tot op heden heb ik zes maal per jaar een transfusie nodig van drie zakken van 250 cc. Binnenkort word ik nog eens een vampier… dinsdag, 9 januari 2007 Vanmorgen ben ik lusteloos wakker geworden. Ook al heb ik vannacht voldoende geslapen, toch kreeg ik mijn ogen maar moeilijk open en mijn lichaam voelde moe aan. Waarschijnlijk doordat ik gisteren te lang genaaid heb. Ik heb besloten vandaag niet te naaien, maar de brief aan Bapak Jef te gaan uittikken. Ik kan dat niet goed, zodat het veel tijd kostte. Gewoonlijk vraag ik Joko om dat te doen en dan schrijf ik alleen maar. Maar op dit moment is hij druk bezig [met de herbouw van zijn huis js.]. Vandaag heb ik niet veel meer gedaan of speciale gedachtes gehad. Mijn moeder voelde zich minder goed. Toen ze opstond ging alles nog prima, maar in de loop van de dag ging ze zich duizelig voelen. Ik heb haar bloeddruk opgenomen en die bleek normaal te zijn. Misschien is het vermoeidheid geweest. Daarom heeft ze vandaag rust genomen. Na de middag begon ze zich weer lekker te voelen. Om 6 uur ’s middags kijken mijn moeder en ik altijd TV, naar het filmprogramma waar we beiden van houden. |
|||
| >> naar boven | >> Ary | >> Publicaties |