Film
Bahasa Indonesia
ANBI
Word donateur
Laatste nieuws
Nieuwsbrief winter 2018
is gepubliceerd.
Sponsors
Volg – deel – steun

Geen kurk om op te drijven

door: Jef Schaap >> Informatie >> Naam >> Publicaties
Zaltbommel, 27 januari 2002
Dit artikel gaat over de schrijver Y.B. Mangunwijaya, over de situatie van veel nierpatiënten in Indonesië en de Stichting Burung Manyar. Enig verband bestond er ooit in werkelijkheid niet. Het ontstond in de werkelijkheid van mijn bestaan.
De avond van 19 juli 1997

Ik zit tegenover de Indonesische priester, architect, sociaal werker, filosoof en schrijver Y.B. Mangunwijaya in zijn huis op Mrican, een wijk in Yogyakarta. Hij wordt kortweg Romo Mangun genoemd. Romo is de beleefde aanspreektitel voor een geestelijke. Ik wil hem spreken over de grote verschillen tussen de kleine, rijke toplaag en het moeizame bestaan van zo veel anderen om een bestaansminimum te bereiken. Over het paradoxale van de (toen nog) steeds groeiende economie, die zo stabiel leek, maar niet meer dan een dun laagje internationale open markteconomie bleek. Over de eeuwenoude, informele desa-economie, waarop het bestaan van een groot deel van de bevolking berust. Over de façade van saillante rijkdom in Jakarta, die de stadskampungs en de zwerfkinderen aan het oog onttrekt. Over wat al niet meer…
Ik kende Mangunwijaya voornamelijk als schrijver van drie van zijn vele

boeken, die in het Nederlands vertaald waren, waaronder de beroemde roman Het boek van de wevervogel. De originele, Indonesische titel daarvan luidt Burung-burung manyar. De achterkant van het boek vermeldt: De schrijver beschrijft het naoorlogse Indonesië op weg naar zelfstandigheid, waarin hij het gevecht schildert tussen politieke integriteit en menselijkheid tegenover corruptie en manipulatie. Het is de typering van een man, die in zijn jonge jaren voor de revolutionaire idealen van de republiek heeft gevochten, maar daarvan later steeds minder ziet terechtkomen. Hij oefent openlijk kritiek uit en komt steeds meer op voor de onderste lagen van de bevolking. In al zijn hoedanigheden staat bij hem de stuwende energie centraal die de kerk elke gelovige voorhoudt: preferential opposition for the poor.
Ik kende hem ook uit krantenberichten. Hij had het als advocaat van de armen voor de kalibewoners opgenomen, toen de magistraat van Yogyakarta de illegale bebouwing van de oevers van de rivier de Codé wilde schoonvegen. Hij toonde aan, dat de actie, onder het mom van de stad netter, schoner en aantrekkelijker te maken voor o.a. het toerisme, in werkelijkheid bedoeld was om ruimte te maken, zodat projectontwikkelaars de kans konden krijgen op die plek dure flatgebouwen, kantoren en de imposante, het zonlicht weerspetterende bankgebouwen neer te zetten. Romo Mangun was uit solidariteit zelf in die nederzetting gaan wonen. Met het dreigement van een hongerstaking had hij het pleit gewonnen.
Men weet het nog steeds.
Enkele dagen voor het gesprek met Romo Mangun

Mijn reisgenoten en ik willen de Borobudur en Candi Mendut gaan bezoeken We hebben ons in een uiteraard overvolle bemo geperst, richting Tugu om de vertrekplaats van de bussen naar Muntilan te vinden. Als we over een lange brug stuiteren, zie ik in de diepte het bekende beeld van illegale nederzettingen op de oeverhellingen van de kali. Een dichte bebouwing biedt onderdak aan schoenpoetsers, krantenventers, becakrijders enz., die dus nog net niet dakloos genoemd kunnen worden.

Deze plek lijkt mij op zo’n nederzetting, waarom het in het geval van Romo Mangun ging en ik vertel het aan mijn vrienden. Zodra ik de naam Mangunwijaya uitspreek, reageert een schoolmeisje van ongeveer 15 jaar meteen. Ja, dit is de kampung kali van Romo Mangun. En we rijden inderdaad over de Kali Codé. De kampung is er dus nog steeds, zelfs deels gebouwd onder architectuur van Romo Mangun zelf. Hij kreeg er een prijs voor.

Het gesprek op 19 juli 1997

Mangunwijaya zegt tegen mij: Als er in dit land sprake is van sociale problemen, dan gaat het erom of de politieke wil aanwezig is om ze op te lossen. De politiek dient momenteel het grootkapitaal, de kleine man wordt vergeten. Het debat dat ik met de politiek ben aangegaan over de rechten van de bewoners van de oever van de Kali Codé in Yogyakarta gaat hierover. Ik heb in feite nauwelijks iets gedaan, maar de symboolwaarde is groot geweest, vooral dankzij de pers.
Dit soort uitspraken en zijn actie ten gunste van de kalibewoners worden hem uiteraard niet in dank afgenomen. Dat hij zich nog redelijk vrij kan bewegen, heeft hij te danken aan het feit dat hij via de media internationale bekendheid heeft gekregen. Toen ik hem belde om deze afspraak te maken, drukte hij me op het hart met niet meer dan twee mensen te komen, want anders zou het wijkhoofd gegarandeerd een samenscholing bij de politie rapporteren.
Romo Mangun vindt de veroordeling van de schrijnende tegenstelling tussen arm en rijk, in ieder geval wat Indonesië betreft, een overtrokken, typisch westers oordeel. De zwervende stadskinderen hebben het niet echt slecht, vergeleken met de kinderen in Somalië bijvoorbeeld. Ze zijn in ieder geval weg bij hun problematische ouders of familie en zij kennen een vrijgevochten, maar onafhankelijk bestaan. Eten en drinken… het lukt ze wel om hun kostje bij elkaar te scharrelen.

Hij vindt ook, dat het land de rijke bovenlaag op dit moment nog nodig heeft. Dat is de kurk, waarop de economie van het land kan blijven drijven, waardoor praktisch niemand kopje onder gaat en ondanks alle problemen minstens het bestaansminimum kan halen. Ik vraag hem voor wie hij eigenlijk schrijft in een land, waarin bijna niemand romans leest. Ook dat blijkt hij in hetzelfde perspectief te zien. Met mijn schrijven bereik ik slechts weinig mensen en bovendien schrijf ik allegorisch over de politieke werkelijkheid, zodat alleen intellectuelen mij kunnen verstaan. Toch… hen beïnvloeden is de moeite waard. Als er een verandering moet komen, dan zal die van hen uit moeten komen.
Zijn relativerende woorden geven mijn westerse brein inderdaad het nodige te overdenken en vanuit Nederland schrijf ik hem nog enkele malen om hem daarover te vertellen. Wat de gevolgen daarvan zullen zijn, weet ik dan nog niet
In de Kampung Kali Code
Els Standaert en Jef Schaap in Kampung Kali Code, mei 2009
Begin november 1999
In een wereld die naar de millenniumwisseling toeleeft, krijg ik een dikke brief uit Bantul, 15 km. ten zuiden van Yogyakarta, van een mij volledig onbekende jonge vrouw van bijna 24 jaar.
De brief, hoe goed geschreven en gedocumenteerd ook, heeft een nauwelijks bedwongen panische ondertoon, die neerkomt op: Help me, ik zie geen uitweg meer, als u me niet helpt, ga ik dood.
Ary, voluit Elizabeth Ary Krisnawati, is het op een na jongste kind uit een gezin van zes kinderen. Ze woont met haar familie in een klein huis in Bantul. In 1994 doet ze als één van de tien besten eindexamen aan de SMU, waardoor ze zonder speciaal toelatingsexamen toegang krijgt tot de medische faculteit van de Universitas 11 Maret in Surakarta. Daar studeert ze twee semesters, waarna ze moet stoppen wegens een nierziekte. Volgens de haar behandelende nefroloog, toen één van haar docenten, is ze een veelbelovende studente.
Vanaf 9 augustus 1995 krijgt ze tweemaal per week een dialyse en dat duurt tot 7 december 1996 als ze door een transplantatie een nier van haar vader krijgt in het ziekenhuis van de Universitas Gajah Mada in Yogya, het RSUP Dr. Sardjito. Deze ingreep wordt als een zegen ervaren. Haar vader doorstaat die prima en ook Ary herstelt zich en ontwikkelt zich op een voorspoedige wijze, voor zover dat mogelijk is. Hierover is haar nierspecialist zeer tevreden. Opnieuw gaan studeren gaat echter niet meer.

Ary Krisnawati 1997
studente medicijnen

Om afstoting van de donornier te voorkomen zijn levenslang zeer dure medicijnen nodig, o.a. Neoral. Het gezin kan die niet betalen, maar vanaf april 1998 komt er steun van de Yayasan Sosial Soegijapranata van het aartsbisdom in Semarang, eerst voor de medicijnen en het maandelijks bloedonderzoek, vanaf januari 1999 alleen nog voor de medicijnen.
Dat fonds kondigt ineens aan per 1 januari 2000 te stoppen met hulp wegens geldgebrek. Later hoor ik, dat alle Australische sponsors van dat fonds zich wegens de kwestie Oost-Timor hebben teruggetrokken. Dat is dus het begin van het nieuwe millennium voor Ary. Gelukkig voor haar heeft ze uit een soort voorzienigheid mijn adres al jaren bewaard met de gedachte, dat er alleen maar hulp uit het buitenland te verwachten is, als er echt iets mis gaat. Haar broer werkte en werkt nog op het Laboratorium Dinamika Edukasi Dasar (DED), een instituut voor basiseducatie, dat de inmiddels in februari 1999 overleden Romo Mangun heeft opgericht. Daar heeft hij in 1997 mijn adres van de envelop van één van mijn brieven gekopieerd. Ary geeft het eerlijk toe.
Als ik me verdiep in de financiële kant van het medicijngebruik, dan bots ik weer op de grote tegenstelling tussen de rijke bovenlaag en de arme onderlaag van de bevolking, waarover ik het met Romo Mangun had. In een artikel in Wisselwerking, het blad van de Nierpatiëntenvereniging LVD, zijn wat cijfers te vinden over de situatie in Indonesië.
In Jakarta blijkt een peperduur dialyse-instituut te zijn, het Medistra, dat werkt met splinternieuwe machines. Eén behandeling kost er Rp. 1 miljoen (ƒ 300,00) + onderzoekskosten, wat dus slechts weggelegd is voor de steenrijke bovenlaag, Vips, diplomaten etc. Ter vergelijking: voor een gewone arbeider betekent zo’n behandeling tien maanden salaris. Een chauffeur verdient ƒ 100,00 tot ƒ 150,00 en een arts niet veel meer.
Een dialysecentrum in Bandung is goedkoper, werkt met vierenveertig gebruikte machines, gekregen uit Nederland, en helpt enkele arme mensen kosteloos of voor een symbolisch bedrag. Het gaat daarbij om niet meer dan 3% van het totale aantal patiënten. Volgens de nefroloog daar kan slechts 15% van de Indonesische nierpatiënten een dialyse betalen. Er zijn geen verzekeringen, behalve hele kleine voor ambtenaren, die toch ook een hoge eigen bijdrage moeten betalen.
Mijn eigen gegevens leveren het volgende op: 8 x per maand een dialyse in Yogyakarta kost Rp. 84 miljoen per jaar. Een niertransplantatie kost éénmaal Rp. 125 miljoen. Wat doe je, als je goed rekent en je niet voldoende rekenschap geeft van de kosten van medicijnen, medische controle en bloedonderzoek, die op de transplantatie gaan volgen?
De folder die het niertransplantatieteam in Yogyakarta uitgeeft, voornamelijk om donors te werven, waarschuwt niet voor deze consequenties. Transplantatie wordt een manier genoemd om van de vermoeiende en dure levenslange dialyse af te komen, die twee tot drie maal per week drie à vijf uur kost. Kwaliteitsverbetering van het leven is het gevolg en de patiënt kan weer gewoon deelnemen aan het leven, wel met de nodige voorzorgen, controles en medicijnen.
Dat medicijngebruik en medische controles ook levenslang duren, blijft zo buiten zicht evenals de bijbehorende kosten. Natuurlijk is begeleiding bij de psychische verwerking niet de directe zorg van het team, maar dat op dat gebied problemen kunnen rijzen, wordt zelfs niet gesuggereerd.
Dit alles betekent, dat Ary Krisnawati nu Rp 1.750.000 per maand nodig heeft, terwijl haar vader zijn gezin moet onderhouden van een pensioen van Rp. 5.000.000 per jaar.
Dat de schrijver van het artikel in Wisselwerking kiest voor Dialyse voor miljardairs, anderen gaan dood als titel, verbaast me niets. Leven met een donornier is dat ook!

Ary in haar gezin 1997

De middag van 25 december 1999

Ik land op Sukarno-Hatta met als handbagage een weekendtas vol capsules Neoral, goed voor minstens zeven maanden. De hele maand december heb ik hulpverlenend Nederland plat gebeld, gefaxt en gemaild. Overal vind ik behulpzaamheid, goede tips en raadgevingen, maar niemand kan mij concreet helpen, tot ik bij de Nierpatiëntenvereniging LVD terechtkom. Die brengt mij als grote uitzondering in contact met een nefroloog, die mij een grote hoeveelheid capsules Neoral uit een restvoorraad schenkt. De druk is van de ketel. Gedurende zeven maanden is Ary van medicijnen voorzien en kan ik naar een permanenter oplossing gaan zoeken. Ik heb een dikke map met medische verklaringen uit Nederland en Indonesië bij me, ondersteund door een brief van de Indonesische Ambassade om de douane er eventueel van te kunnen overtuigen, dat ik geen drugskoerier ben, maar met een charitatief doel het land binnenkom.
Eddy wacht me op. Hij leidt de afdeling Jakarta van de Yayasan Aulia, een stichting die zwerfkinderen en kinderen uit sociaal zwakke milieus opvangt. Die biedt in haar tehuizen de kinderen een thuis en zo mogelijk een scholing, opdat hun toekomst zich niet meer in de marge van de maatschappij hoeft af te spelen. Ik moet weer sterk denken aan wat Romo Mangun me in 1997 over de zwervende grotestadskinderen zei: Echt kind zijn en opgroeien voor meer dan de rand van de samenleving, dat lukt ze niet en daarom mogen we dit probleem nooit accepteren. Zelf ging hij zich in het laatste deel van zijn leven steeds meer met deze kinderen bezighouden.
Eddy blijkt ook de broer van de zwager van Ary bij zich te hebben. Pas als ze me wijzen, waar ik me moet inchecken voor de vlucht naar Yogya, realiseer ik me dat ik nog geen douane gezien heb. Dan pas herken ik de kleding van Eddy’s begeleider: het uniform van de luchtmacht. Ik voel me trots, sterk en tot alles in staat. Wie wil er nu niet eens in zijn leven onder luchtmachtescorte een land binnenkomen? Al die documenten waren dus achteraf niet zo hard nodig geweest.
Om 22.00 uur laat ik mijn taxichauffeur in Yogya in het stikkedonker precies op de juiste plaats voor mijn vaste guesthouse stoppen, Jalan Kolombo 6. De elektriciteit in de wijk Samirono Baru is zoals gewoonlijk weer eens uitgevallen. Ignatia is nog wakker en ontvangt mij bij een brandend waxinelichtje. Naast mijn bed staat er ook een. Het bed heb ik het hardst nodig.

31 december 1999/1 januari 2000

Dit is dan de wisseling van het millennium. Heel Yogyakarta rijdt permanent toeterend op motorfietsen en scooters, in auto’s en becak zeven rijen dik door de Jalan Colombo. Waar ze allemaal heengaan, ik heb geen flauw idee. Het huis is stil en donker. Ignatia is naar het wereldwijde schakelprogramma ter gelegenheid van Tahun 2000 op TV gaan kijken en heeft me beloofd op het moment suprème samen met mij de jaarwisseling te komen vieren. Ze moet in slaap gevallen zijn. Haar Tv-toestel zendt lichtflitsen uit voor niemand en toch verplaatst de tijd ons in een nieuwe fase in de historie. Na duizend jaar is de dag des oordeels opnieuw nog niet aangebroken. Of wel? Of juist misschien iedere dag?
Ik voel me alleen, met het vreemde, onwennige gevoel dat 1 januari 2000 voor een mens betekent, dat ze voorlopig mag blijven leven, simpelweg doordat ik er ben. Doordat ik besta. Wat betekent 1 januari 2000 voor mij?
Als kind had ik een levensgrote verering voor Albert Schweitzer. Lambarene had een magische klank voor mij die me riep om later dokter te worden, zodat ik mensen kon helpen. Liefst diezelfde zwarte mensen als in Lambarene, mensen zoals de Sjimmie die met zijn beweegbare handje geldstukken in zijn mond liet verdwijnen, mensen voor wie warme hemdjes werden gebreid voor in de winter. Waarom ben ik op het beslissende moment Nederlands gaan studeren en leraar geworden?
Nu ben ik wel aan dat kinderlijke idealisme voorbij. Ik voel me verwant aan de missionarissen SVD, als ik denk aan hun werk, zoals ik dat heb leren kennen in Flores. Natuurlijk is de verbreiding van het christelijke geloof ooit een hoofddoel geweest, maar al snel brak het idee door, dat letterlijk met eigen handen bouwen aan een betere toekomst ook een christelijke opdracht kon zijn. Er gingen landbouwtechnologen, weg- en waterbouwkundigen, biologen, onderwijskundigen, antropologen enz. als missionaris werken en de verbreiding van Gods woord ging hand in hand met daadwerkelijke verbetering van het leefklimaat. En dat alles ontwikkelde zich met een grenzeloos respect voor de bestaande cultuur en het vooroudergeloof. Het doel was de existentiële eigenheid van de bevolking in stand te houden.
Ik moet denken aan Pater Jilis Verheijen SVD, de oom van mijn vrouw, door wie ik van dichtbij tijdens mijn bezoeken aan de Manggarai heb leren kennen, hoe een mens door een innerlijke opdracht iets kan betekenen voor een ander. Tijdens gesprekken met Mgr. Van Bekkum SVD heb ik geleerd hoe ieder mens het mysterie van zijn bestaan in zichzelf en buiten hem vereert, en dat het wezen van het mysterie van de voorouderverering dicht ligt bij dat van het katholieke geloof. Wederzijdse inspiratie tussen beide geloofswerelden kan dan een voedende energie opleveren, terwijl verheffing van de ene boven de andere alleen maar ondermijnende krachten veroorzaakt. Ik denk aan wat Pater Yos Boumans SVD in het Groot Seminarie in Ledalero mij vertelde: dat doen wat je doen moet, helpen waar hulp nodig is en beschikbaar zijn als dat van je gevraagd wordt, een sterke innerlijke kracht vereist. Het eigen geloof is de bron van die kracht en de vanzelfsprekendheid van waaruit die gebruikt kan worden. Vandaar dat hij het kloosterleven, meditatie en retraites voor de paters SVD als een belangrijke inspiratie voor hun werk ziet.

Ibu Lestari formuleert het wat pragmatischer vanuit haar dagelijkse praktijk. Zij is de oprichtster van de hierboven al genoemde Yayasan Aulia, en leidt de kindertehuizen in Yogyakarta. Zij zegt: Natuurlijk kun je vanuit je idealisme de wereld willen veranderen en structurele verbeteringen nastreven. Dat is ook nodig, zodat zoveel mogelijk mensen daar profijt van hebben. Maar als een eenling aan je deur klopt en om hulp vraagt, omdat hij anders verloren gaat, dan laat je hem binnen. Je doet dat, wat er op het moment zelf van je gevraagd wordt.
Zo voel ik het ook. Ary vroeg hulp in paniek. En ik doe, wat ik kan.
Het aantal toevalligheden dat mij tot hier gebracht heeft, is te groot om nog in het toeval te geloven. Misschien is het netwerk al wel nauwkeurig gesponnen vanaf mijn Schweitzerperiode tot nu. Door een grote Dalang, zou Romo Mangun zeggen. Een wevervogel.
Nee, ik ben aan het idealisme voorbij. Ik doe nu. Ik lig nu in Yogyakarta in bed, in een nieuw millennium. Wat is er in het vorige op de valreep nog bereikt en gebeurd?
- Ik heb een aantal malen een constructief gesprek gehad met Prof. Sja’bani, de behandelende nefroloog van Ary, en afspraken over de gebrachte medicijnen gemaakt.
- Ik heb kennis gemaakt met Ary en haar familie in Bantul.
- Met Ary ben ik op stap geweest in Yogya en ik heb een parttime baan voor haar gevonden als administratief medewerkster in het kinderopvangtehuis van de Yayasan Aulia. Romo Mangun waart nog steeds rond.
- Er is een contactpunt voor alle betrokkenen in Yogya georganiseerd bij Sr. Mijnardien uit de missiecongregatie van de Zusters Onder de Bogen (CB), die o.a. in het ziekenhuis Panti Rapih werkzaam zijn. Via deze congregatie in Maastricht wordt ook geld naar Yogya gestuurd, zodat er niet extra betaald hoeft te worden voor bankkosten.
- De Yayasan Sosial Soegijapranata in Semarang blijft de aanvullende medicijnen betalen. Contact zal ik onderhouden via de Broeders van Maastricht (FIC).
- Er is een voortreffelijk communicatienet opgebouwd via fax en e-mail met alle betrokkenen.
- Van de Zwitserse producent van de medicijn, Novartis, heb ik de belofte gekregen, dat Ary die vanaf nu voor inkoopsprijs (een korting van 30%) kan kopen in de apotheek van haar ziekenhuis in Yogya.
- Ik heb een meer dan luxe party bijgewoond, een kerstreünie van een grote familie mijningenieurs in de voormalige provincie Irian Jaya, nu Papua. Het banket, de auto’s en de villa waren buiten proportie. Was dat nu de kurk, waarop de Indonesische economie moet blijven drijven?
- Ik heb een exemplaar van Mangunwijaya’s Burung-burung manyar achtergelaten, dat Lestari aan Ary zal geven op haar vierentwintigste verjaardag, de komende 27 januari.
Een jaar later, 27 december 2000

Vandaag is het door mij privé gestarte fonds officieel een stichting geworden, de Stichting BURUNG MANYAR. Uiteraard is de naam gekozen om de herinnering aan het werk en de doelstellingen van Mangunwijaya levend te houden.
Het manyarmannetje bouwt een op een mandje lijkend nest, dat in een boom hangt, bij enkele soorten met een lange, slurfachtige ingang die een maximale veiligheid garandeert. Als een vrouwtje het nest weigert, breekt het mannetje het hele nest af en bouwt voor een nieuw vrouwtje een volledig nieuw.
Bij Mangunwijaya krijgt het bouwen aan zo’n nest ook de symbolische betekenis van bouwen aan een rechtvaardiger samenleving en een beter, sociaal veilig bestaan. Er is de revolutionaire gedachte aan verbonden, dat oude systemen afgebroken kunnen worden om er betere, nieuwe voor in de plaats te vormen.

Voorlopig is er nog geen kurk in zicht, waarop de nierpatiënten in Indonesië zich drijvende kunnen houden en zullen stichtingen als BURUNG MANYAR voor de reddingsboeien moeten zorgen.
Met Ary gaat het goed. Enkele citaten uit haar brieven:
* Ik ben zo gelukkig, dat ik werk heb, iets kan doen voor andere mensen. Ik voel me waardevol, ik heb veel vrienden en bereik resultaten, die mijn bestaan weer betekenis geven.
* Maar nu voel ik me alleen maar heel waardevol, als ik bij de kinderen van Ibu Lestari ben, of erover nadenk, dat zoveel mensen aan me denken en me helpen.
* Omdat ik voel, dat mensen van mij houden, kan ik des te meer andere mensen liefhebben. Ik voel me steeds meer op mijn plaats tussen de kinderen in het tehuis. Ik houd steeds meer van ze, en het werk geeft me niet alleen voldoening, maar ook een innerlijke zekerheid die ik nog nooit gevoeld heb. Ik kan ook veel leren. Niet alleen om geduld te hebben met de kinderen en om van ze te houden, maar ook leer ik Engels bij Ibu Lestari en omgaan met de computer.
Nog een jaar later, 27 januari 2002

Voor Ary begon het jaar 2001 vol beloften. Na een jaar zonder zorgen om aan haar medicijnen te komen, leek haar leven zich te stabiliseren. Ze had werk in het opvanghuis voor kinderen met een bescheiden eigen inkomen en ze werd gerespecteerd door haar collega’s. Bovendien kreeg ze de nodige eigen verantwoordelijkheid, zeker toen haar ook de financiële boekhouding werd toevertrouwd. Ze leerde zichzelf omgaan met de computer en samen met westerse stagiaires probeerde ze haar Engels te verbeteren.
Belangrijker echter was, dat haar gevoelsleven de kans kreeg zich te verrijken. Ze hield van de kinderen in het huis, genoot van nieuwe sociale contacten en voelde zich helemaal op haar plaats. Ze wilde er zijn voor andere mensen en zag dat als een belangrijke vorm om haar dankbaarheid in te tonen, nu God haar de kans had gegeven verder te leven.
Maar het lijkt erop, dat Ary in het voorjaar de tol moest gaan betalen voor jaren lichamelijke zwakte, hulpbehoevendheid en afhankelijkheid. Ze voelt zich vaak minderwaardig en een last voor haar omgeving. Ze ziet zichzelf heel sterk als iemand, die alleen maar kan falen.
De belasting op haar werk werd haar te zwaar, te meer daar ze er veel meer dan de volle 100% wilde presteren vergeleken met haar gezonde collega’s. Daarnaast wilde ze de mensen niet teleurstellen, die ze volgens haarzelf dankbaarheid diende te betonen. Kortom: Ary raakte flink in de war en ondanks een uitvoerige en na verloop van tijd zeer openhartige briefwisseling met mij raakte Ary in een zware depressie. Ze is herhaalde malen in het ziekenhuis opgenomen geweest, maar nu is ze thuis en herstelt heel langzaam.

Enige therapeutische begeleiding bestaat er niet voor haar, maar gelukkig is de gezinssituatie goed en wordt ze door haar ouders, broers en zus begrijpend, nooit verwijtend, maar liefdevol opgevangen.
Door de ervaringen van Ary ben ik me er zeer bewust van geworden, dat hulp beslist niet alleen technisch en financieel kan zijn, maar dat een mentale steun minstens zo belangrijk is. Juist zelfs als in materiële zin de zorgen afnemen. In medisch opzicht gaat het in ieder geval wel goed met Ary. En in een bericht van eergisteren schrijft ze: Ik ben niet zo bang meer voor het maken van fouten. Ik ben erachter gekomen, dat geen enkel mens volmaakt is en dat het maken van fouten een gewone zaak is. Dat geeft hoop.
Vanaf september heeft BURUNG MANYAR een nieuwe patiënt onder haar vleugels genomen. Ze heet Veronika Sri Sulastri, echtgenote van een onderwijzer. Ze is 32 jaar en heeft twee zoons van 8 en 3 jaar. Het gezin woont in een desa bij Temanggung, een provinciestadje op Midden-Java, halverwege Semarang en Yogyakarta.
Sinds april 1999 is zij nierpatiënte en ze moet volgens de artsen tweemaal per week dialyseren. Door haar gezin, de afstand tot het ziekenhuis in Yogyakarta, en de hoge kosten kan zij zich slechts eenmaal per week een dialyse permitteren. Een patiënt in Indonesië moet zelf een donor voor een transplantatie ‘leveren’. Een oudere broer van Sulastri was daartoe bereid, wat uiteindelijk geleid heeft tot een transplantatie op 7 april 2001.
De behandelende nefroloog, Prof. Sja’bani, is dezelfde als die van onze eerste patiënte. Ook het ziekenhuis en de apotheek zijn dezelfde. Dit alles maakt de communicatie uiterst eenvoudig. Om Ibu Sulastri is een netwerk gebouwd, zoals om Ary Krisnawati. Ditmaal lopen de contacten via de Broeders van Maastricht (FIC).
Opnieuw zijn we geweldig geholpen door de Nierpatiëntenvereniging LVD. Ditmaal in de persoon van Jan Lemmen, de hoofdredacteur van Wisselwerking, het blad van de vereniging. Hij schreef een artikel over BURUNG MANYAR en wij kregen toestemming om een folder in de hele oplage van het augustusnummer te laten insluiten.
Het jaar 2002

Om de verantwoordelijkheid die de stichting op zich genomen heeft, te kunnen blijven dragen is permanent werk aan de uitbreiding van het begunstigerbestand nodig. Dat loopt vooralsnog zeer moeizaam en de groei gaat maar langzaam. Er zijn al zo veel goede doelen, die een beroep op ons doen. Bovendien schrikken veel mensen terug van zo’n gerichte, individuele hulp en geven de voorkeur aan meer structurele hulp aan projecten, waarvan meer mensen langdurig kunnen profiteren, zoals het opzetten van scholen en medische centra. Ik kan dat volledig begrijpen en ik wil dat liever ook wel, maar de individuele nood van ‘onze’ nierpatiënten bestaat desalniettemin.

Ibu Sulastri en Jordan in haar warung

Toch ontstaat er misschien een mogelijkheid om in de toekomst vanuit de stichting mee te gaan werken aan een meer algemene aanpak. Prof. Sja’bani is inmiddels hoofd van het niertransplantatieteam in Yogyakarta. Hij schrijft mij, dat er een onderzoeks- en preventiecentrum voor nierziekten in oprichting is, de Pusat Pencegahan dan Penanganan Penyakit Ginjal dan Hipertensi. Hem is verzocht daarvan voorzitter te worden en hij heeft mij uitgenodigd lid van de commissie te worden. Ik heb in principe toegezegd en wacht op dit moment nadere informatie af.
Vandaag wordt Ary 26 jaar. Ik ben in mijn gedachten eigenlijk in Yogya. Zolang Ary en Ibu Sulastri er zijn, is er geld nodig en wel permanent. Er staan nog twee patiënten op de wachtlijst, voor wie het geld nu ontbreekt. Er zal nog heel wat moeten gebeuren en er is hulp van heel veel mensen nodig om de wevervogel de kans te geven zijn uitermate gecompliceerde nest te laten bouwen als een basis van zekerheid en veiligheid, in de zin zoals Romo Y.B. Mangunwijaya die voor ogen had.
Bibliografie
Cara Ella Bouwman ‘Y.B. Mangunwijaya. Een creatief leven, gewijd aan de bevrijding van zijn volk’ uit: Roodkoper, 5 juni 1999
Lien Heyting ‘Uiteindelijk verliezen we het toch. Y.B. Mangunwijaya, de Indonesische schrijver’ uit: NRC Handelsblad, 12 december 1986
Xing-Hu Kuo ‘Dialyse voor miljardairs, anderen gaan dood’ uit: Wisselwerking, Nierpatiëntenvereniging LVD, 25e jaargang nr.4, augustus 2001 (blz. 15 – 17)
Jan Lemmen ‘Yayasan Burung Manyar’ uit: Wisselwerking, Nierpatiëntenvereniging LVD, 25e jaargang nr.4, augustus 2001 (blz. 22 – 24)
Y.B. Mangunwijaya Het boek van de wevervogel Meulenhoff Amsterdam 1987
Yusuf B. Mangunwijaya De ballade van de betjak Ambo/Novib/Ncos, Baarn/’s-Gravenhage/Brussel 1991
Yusuf B. Mangunwijaya Tussen admiraals en sultans Ambo/Novib/Ncos, Baarn/’s-Gravenhage/Brussel 1991
~~~ Selayang Pandang Tentang Cangkok Ginjal Pusat Transplantasi Ginjal Yogyakarta/Yayasan Transplantasi Organ Yogyakarta [1996]
Jef Schaap Tussen Waerana en Komodo en verder… Een onderzoek naar het werk van Jilis A.J. Verheijen SVD als ornitholoog eigen beheer, Dinther 1998
Rupert Spijkerman Loslaten eigen beheer, Goirle 1997
Th. Sumartana e.a. Mendidik Manusia Merdeka. Romo Y.B. Mangunwijaya 65 Tahun Institut Dian/Interfidei/Pustaka Pelajar, Yogyakarta 1995
>> naar boven >> Informatie >> Naam >> Publicaties