Film
Bahasa Indonesia
ANBI
Word donateur
Laatste nieuws
Nieuwsbrief voorjaar 2017
is gepubliceerd.
Sponsors
Volg – deel – steun

Doel en activiteiten

 

Gebaseerd op de statuten heeft het bestuur van de Stichting de doelstelling en de wijze van werken in een reglement vastgelegd. Hieronder volgt een samenvattende weergave daarvan.
         
Wat Stichting Burung Manyar wil    
Stichting Burung Manyar stelt zich tot doel aan Indonesische nierpatiënten steun en zekerheid te bieden en vooral aan patiënten met een donornier. De stichting wil hun leven zeker stellen en de kwaliteit ervan verbeteren.
Mensen met een donororgaan hebben na de transplantatie levenslang en dagelijks anti-afweermedicijnen nodig. Die verzwakken het immuunsysteem van het lichaam, zodat dit niet tot afstoting van het vreemde orgaan overgaat. Deze medicijnen zijn net als in Nederland bijzonder duur. In verhouding tot een doorsnee salaris zelfs duurder.
In Indonesië bestaat echter geen algemene zorgverzekering en een particuliere verzekering is voor de meeste mensen onbetaalbaar. Sommige patiënten vallen onder een bedrijfsverzekering of als ambtenaar onder een staatsverzekering, maar die verzekeringen dekken juist deze dure medicijnen niet of maar nauwelijks.
Naast andere activiteiten om nierpatiënten in het algemeen te helpen stelt Stichting Burung Manyar zich primair ten doel zoveel mogelijk transplantatiepatiënten te helpen bij de aanschaf van hun medicijnen en eenmaal begonnen hulp levenslang te garanderen.
       
Wat Stichting Burung Manyar doet
   
Steun aanschaf medicijnen
  De Stichting beheert een financieel fonds, waaruit in eerste instantie de immunosuppressiva (anti-afweermedicijnen) voor transplantatiepatiënten worden betaald. In incidentele gevallen kunnen ook andere medicijnen betaald worden, die gebruikt worden voor bijverschijnselen van de nierziekte, zoals osteoporose (botontkalking).
De kosten van dialyse en/of transplantatie worden niet vergoed.
Garantie hulp op langere termijn 
  Hulpverlening is een in principe levenslange termijninvestering. De Stichting werft donateurs en sponsors om vanuit een groeiend vermogen zo veel mogelijk patiënten die hulp te garanderen.
Daartoe is een lange termijnbegroting voor een continuïteitsreserve opgesteld, die elk jaar per 1 januari wordt aangepast aan mogelijk gewijzigde omstandigheden.
Werkbezoek  
  Eens in de ongeveer twee jaar vindt een werkbezoek plaats, waarbij het contact met alle patiënten, artsen, adviseurs en tussenpersonen onderhouden wordt. Dan worden de noodzakelijke medicijen voor de komende periode verstrekt en, indien nodig, financiële regelingen getroffen om die aan te schaffen.
Fondswerving
  Zoveel mogelijk activiteiten worden ondernomen om sponsors en donateurs te vinden. Eenmalige acties worden waar mogelijk gestimuleerd.
Morele ondersteuning
  De problemen op maatschappelijk en sociaal vlak zijn voor een patiënt vaak levensgroot. Uitgesproken of onuitgesproken bestaat vaak de behoefte aan morele steun. In een regelmatige briefwisseling in de Bahasa Indonesia per e-mail en in de contacten tijdens de werkbezoeken wordt die gegeven.
Andere vormen van hulp worden indien gewenst naar vermogen gegeven.
Verschaffen van informatie
  Voor Indonesische nierpatiënten in het algemeen is op deze website een grote lijst met vragen en antwoorden in de Bahasa Indonesia te vinden en de afleveringen van Indonesische tijdschriften en bulletins voor nierpatiënten worden gepubliceerd. Er wordt gewerkt aan een verzameling dieetrecepten voor nierpatiënten, gebaseerd op de Indonesche keuken.
Per e-mail komen via de website regelmatig vragen binnen die beantwoord worden.
Ondersteuning lokale initiatieven 
  Zoveel mogelijk worden initiatieven in Indonesië gesteund om de situatie voor nierpatiënten te verbeteren. Daarbij wordt liefst samengewerkt met bestaande organisaties zoals de Yayasan Ginjal Diatrans Indonesia.
Ondernemen van incidentele projecten    
  Indien nodig worden aparte projecten opgezet om extra hulp te verschaffen. Zo heeft Stichting Burung Manyar Ary Krisnawati geholpen met een hometrainer en een rollator in de strijd tegen osteoporose. (>> archief)
Eveneens is na de hevige aardbeving in Yogyakarta en omgeving in 2006 een poging ondernomen een herbouw- en herstelprogramma te starten, waarbij het ouderlijk huis van Ary Krisnawati betrokken was. (>> archief)
   
         
  >> Werkbezoek >> Financieel beheer >> Niertransplantatie en immunosuppressiva >> Osteoporose
         
>> naar boven