De geschiedenis van Muhammad
| door: Muhammad | >> Muhammad | >> Publicaties | |
| vertaling: Jef Schaap | |||
| Muhammad, onze patiënt (zoals we hem eigenlijk niet mogen noemen) uit Majalengka (ten oosten van Bandung), die nu in Jakarta woont en werkt, heeft in september 2007 een verslag geschreven over zijn ziekteverloop om ons een indruk te geven van wat hem overkomen is. Hij beschrijft ook zijn mentale worstelingen, twijfels en schuldgevoelens. | |||
 |
Muhammad en Fatimah, zijn zus en nierdonor Neem me niet kwalijk, dat ik nu pas het verhaal over mijn leven stuur, want ik vond het een beetje moeilijk te beginnen met het vertellen over mezelf. Ik zal mijn verhaal beginnen op het moment dat ik op de SMP zat (junior high school/1993) en toen ik voor het eerst last kreeg met het functioneren van mijn nieren. Het allereerste symptoom was, dat ik vaak plotseling buikpijn had, waarvan de oorzaak onduidelijk was. Die buikpijn kwam vaak terug en ik ben er herhaalde malen mee naar de |
||
| dokter geweest zonder dat ik beter werd. Daarna, in de eerste klas van de SMA (senior high school/1995), begon de stoornis in mijn nieren sterkere symptomen te vertonen. Mijn urine werd rood doordat er bloed in zat en ik voelde me erg ziek. Toen ben ik verpleegd in het Adventsziekenhuis gedurende ongeveer drie weken. Nadat ik uit het ziekenhuis kwam, ben ik nooit meer op controle bij een dokter geweest. Eigenlijk wilde ik dat niet, omdat ik bang voor de dokter was en heel erg voor de injecties. Mogelijk is dat een oorzaak van mijn huidige nierfalen. Toen ik naar college ging (1997), leidde ik een ongeregeld leven, ongeregeld op diverse gebieden. Ik at gewoonlijk ongezond, dronk weinig, sportte zonder op de tijd te letten en ik ging vaak bijzonder laat naar bed. Dit was mogelijk, doordat ik me in mijn sociale activiteiten tijdens mijn studie volledig vrij voelde, ver van oplettende ouders. Eind 1999 kreeg ik zware hoofdpijn, moest ik veel overgeven en had ik hoge bloeddruk. Na een bloedcontrole werd me duidelijk gemaakt, dat ik aan acuut nierfalen leed en doordat mijn lichamelijke conditie met sprongen slechter werd, moest ik op 29 januari voor het eerst gedialyseerd worden. De dialyseperiode was voor mij een sombere tijd en ik was erg verdrietig. Ik keek toen vaak op mijn leven terug en ik gaf mezelf vaak de schuld en vroeg me af waarom ik het zover met me had laten komen. Ik voelde me een nietswaardig mens, die anderen altijd last bezorgde. Het lot dat God mij toegedacht had, kon ik in wezen niet accepteren. [inmiddels heeft onze adviseur, Dr. Surachno aan Muhammad geschreven, dat hij zichzelf niet schuldig hoeft te voelen aan zijn situatie. Hij heeft geleden aan wat genoemd wordt Morbus Berger of IgA nephropathy. Deze ziekte sluimert eerst, maar ontwikkelt zich autonoom, los van de levenswijze, en leidt onherroepelijk tot dialyse. js.] Toen ik eraan begon te wennen, dat ik nu geordend moest leven wegens de dialyse tweemaal in de week, begon ik tegelijkertijd de situatie ook prettig te vinden, doordat ik zag, dat er niet weinig mensen hetzelfde lot droegen als ik. In de dialyseruimte waren we als een familie en we vertelden elkaar onze ervaringen over hoe wij nu tegenover het leven stonden. Wij wilden niet beschouwd worden als mensen die na nierfalen tot niets anders in staat waren dan alleen maar te dialyseren. |
|||
| Ik keek vaak naar Dadang, dialysepatiënt in het Boromeusziekenhuis. Hij bleef actief met zijn onderneming bezig en handelde zijn zaken af op zijn matras tijdens de dialyse. Hem zo te zien raakte mij en er ontstond de drang in mij zo sterk te kunnen zijn als hij en ik werd gemotiveerd om mijn studie af te gaan maken. Ik wilde mijn nierziekte niet meer als een hindernis zien op mijn weg voorwaarts en ik beschouwde mezelf als een gezond mens, die toevallig wel moest dialyseren. Dat heb ik geleerd van dr. Rully. Naast het voorbeeld van Dadang was ook de steun van mijn familie bijzonder belangrijk. Hoewel ik er zelf heel goed mee kon omgaan, dat ik een dialysemens was [n.b. geen patiënt! js.], struikelde ik soms en werd wanhopig door alles wat er gebeurde en dan had ik de steun van mijn familie hard nodig. Op zo’n moment leidde mijn ziekte tot het diepe inzicht in hoe zeer mijn hele familie van me hield. Vrijwillig gaven ze wat ik maar nodig had. Toen ik in het ziekenhuis lag, hielden ze me altijd trouw gezelschap en gaven me de wil om gezond te worden en te blijven leven en altijd overtuigden ze me ervan, dat ze mij nodig hadden. |
|||
| Onvermoeibaar steunden ze me altijd en iedere keer als ik ze nodig had, waren ze er. Als ik hun liefde en hun inzet zag, gaf mijn hart me in te blijven leven en er voor te vechten. Mijn familie stond dus aan de basis van mijn verlangen om te leven en ik wil alle goedheid die ze me gegeven hebben beantwoorden. Ik zal nooit vergeten wat ze voor me betekend hebben. Om terug te komen op de tijd van de dialyse, TELKOM was het bedrijf waar mijn vader werkte en dat heeft altijd betaald, zo lang ik ziek was: alle kosten van het ziekenhuis, medicijnen en de artsen, de dialyse en ook de transplantatie. Op 7 augustus 2002 werd ik getransplanteerd en mijn donor was mijn jongere zuster Fatimah. Na de transplantatie werd de kwaliteit van mijn leven stukken beter. Ten tijde van de dialyse kon ik maar |
 |
||
| weinig colleges volgen, doordat de collegetijden en de dialysetijden elkaar overlapten. Na de transplantatie kon ik alle verplichte vakken weer volgen en tenslotte kon ik mijn studie afsluiten in mei 2004. [hier vermeldt Muhammad, Mamat voor ons, niet, dat hij door zijn leeftijd begin 2004 buiten de gezinsverzekering van TELKOM viel en zijn medicijnen helemaal zelf moest betalen. Inmiddels was zijn vader gestorven. Stichting BURUNG MANYAR heeft hem toen een financiële ondersteuning voor die medicijnen gegeven, zodat hij zonder zorgen aan zijn hoofd zijn afstudeerscriptie kon schrijven. Tot op heden konden wij hem blijven steunen met de restvoorraden medicijnen die wij hier in Nederland inzamelen. js.] Nadat ik geslaagd was, werd ik door God op een andere manier op de proef gesteld. Ik moest veel moeite ervaren om een baan te krijgen. Gedurende ongeveer twintig maanden was ik werkloos. Ik vroeg me af en toe ten einde raad af of ik ooit wel een baan kon krijgen. Daardoor verknoeide ik vaak de toelatingstesten, zowel de schriftelijke als de mondelinge. En als ik daar wel doorheen kwam, dan kwam ik weer niet door de medische keuringen. Over het algemeen hadden ze er geen vertrouwen in, dat iemand na een transplantatie actief en productief kon zijn in een of ander werk. Toch bleef ik me inspannen en bidden om een baan te kunnen krijgen. Steun van mijn familie en vrienden had ik in die tijd erg nodig en ze hielden niet op me een hart onder de riem te steken. Maar ook mijn eigen wil om zelfstandig te worden werd een belangrijke factor om door te zetten en werk te krijgen. Na die lange serie sollicitaties en testen kreeg ik eindelijk een baan bij de Badan Pemeriksa Keuangan (BPK). [een officiële instantie die de overheidsuitgaven controleert. js.] |
|||
 |
De belangrijkste eigenschappen die iedereen die aan nierfalen lijdt, moet bezitten, zijn: 1. de overtuiging, dat alles zijn oorsprong vindt bij God, de Allesbeslissende God en dat wat God geeft, het beste is voor zijn Schepsels. 2. de gedachte dat ieder mens bijzonder is, uniek is. Zie dus alles wat ons overkomt als een gift die ieder speciaal voor zich krijgt van God. Wij zijn bijzonder wegens onze nierziekte en wij zijn in staat die het hoofd te bieden. Andere mensen zijn beslist nog niet in staat om te incasseren, wanneer ze op deze wijze door God beproefd worden. 3. de acceptatie van jezelf als een mens met nierfalen. Dit is een zeer belangrijk punt, want mensen met een nierziekte zijn zo nu en dan psychisch zieker dan fysiek. Door de situatie te |
||
| accepteren kunnen we gelukkige mensen worden, gezonder en weer productief. 4. het inzicht dat het nodig is iemand als voorbeeld te nemen, een voorbeeld voor ons om sterk te zijn en de situatie te accepteren zoals die ander doet. 5. de kennis dat de ondersteuning van familie en vrienden een uiterst belangrijke factor vormt. Die geeft ons de wens te willen leven om iets terug te kunnen doen voor al hun goedheid. 6. de wetenschap dat de belangrijkste factor echter de motivatie en de wens is om zelfstandig te leven en niet afhankelijk te zijn van iemand anders. Tot zover mijn geschiedenis. Moge hij nuttig voor anderen zijn. |
|||
| >> naar boven | >> Muhammad | >> Publicaties |