Een bericht over Ary
Nieuws van 7 juli 2006 »
Al eerder heb ik bericht, dat de oudste zuster van Ary ten gevolge van de aardschok (korter dan een minuut) overleden is. Verder is iedereen van de familie er levend van afgekomen. Toch is iedereen nog bang voor een vervolg. In twee mails die Ary op 24 juni verzonden heeft, zegt ze dat tijdens het schrijven de aarde onder haar nog steeds niet tot rust gekomen is. Er blijven permanent aardschok(jes) voelbaar.
De huizen van haar ouders en haar grootmoeder in Bantul en het huis van haar broer Joko in Celeban, een voorstadje van Yogyakarta, zijn volledig ingestort. Van restaureren is geen sprake, er moet opnieuw gebouwd worden. Er is een groot gebrek aan materialen en bouwvakkers en als ze er al zijn dan zijn ze voor de gewone man niet te betalen. Vandaar dat slechts enkele huizen van zeer rijke mensen er al weer aardig beginnen uit te zien.
het huis van Ary en haar familie
In Karanggayam, de kampung bij Bantul, waar Ary woont, is 95% van alle huizen verwoest. Het huis van haar zwager en haar overleden zus is blijven staan, weliswaar ook beschadigd. Daar verblijven Ary en haar moeder nu. Ary’s vader en een nog thuiswonende broer slapen op het terras voor hun huis, wat wel nodig is, doordat er veel dieven zijn, die er anders met de nog geredde huisraad van doorgaan.
De gezondheid van de hele familie is goed, evenals die van Ary. Joko schrijft, dat de ramp mogelijk bij iedereen een extra veerkracht heeft losgemaakt om het beste te maken van alle ellende. Dat lijkt bij Ary ook het geval te zijn. Ze ziet er veel gezonder uit dan voor de aardschok en ze getuigt weer van levenslust. Zeker nu haar slechts zwak werkende nier na alle virusaanvallen door één bloeddialyse per week geholpen wordt. Ik voel me daardoor weer fit en gezond, zegt ze.
Toch schrijft Ary dat ze vaak erg depressief en knock out geslagen is. Enerzijds kan ze het nog steeds niet verwerken, dat zij zo’n grote last voor haar familie is en daar niets tegenover kan stellen. Ze heeft het geprobeerd door een naaiatelier te beginnen, maar door de veelvuldige virusinfecties en ziekenhuisopnamen is daar niet veel van terecht. Ze vraagt nogal radeloos: houdt het dan nooit eens op? Wanneer mag ik weer eens een beetje normaal leven ondanks mijn handicap? Doordat het huis van haar ouders verwoest is, inclusief haar atelier is dit de zoveelste terugslag voor haar.
Anderzijds vraagt ze zich af of het zo langzamerhand niet genoeg is. Eerst het overlijden van een jongere broer, toen haar ziekte tot op de dag van vandaag met alle problemen van dien, inclusief de financiële, toen de aardschok waardoor alle materiële bezit van de aardbodem weggevaagd is, evenals het leven van haar zuster.
Ze verzucht: waarom laat God dit allemaal gebeuren? Waarom neemt hij eerst mijn zuster weg, die gezond was en niet mij? Ons gezin voelt zich letterlijk en figuurlijk volledig ‘verslagen’. Dit zijn natuurlijk vragen, waarmee iedereen in de hele wereld worstelt en waar geen concrete antwoorden op te geven zijn. Belangrijk voor ons is, dat Ary er nu mee worstelt.
Bovendien heeft ze te horen gekregen, dat de terugval op de dialyse blijvend zal zijn. Ook dat was een ontmoedigende en bittere mededeling. Zo kwam alles op hetzelfde moment bij elkaar. Het wordt tijd, dat ik haar weer schrijf. Kon ik af en toe maar eens een uurtje overwippen!
Inmiddels blijft Ary wel de anti-afstotingsmedicijnen gebruiken om haar nier te behouden, zodat ze kan profiteren van de mate waarin hij nog functioneert. Het laatste onderzoek gaf weer wat hoop. Het kreatininegehalte, dat in haar ziekenhuisperiode tussen de 7 en de 10 schommelde is gezakt naar 3. Dat is nog wel het dubbele van wat ideaal is voor een transplantatiepatiënt, maar het zou kunnen betekenen, dat de nier weer beter is gaan werken. Laten we hopen dat het geen vergissing is, schrijft Joko, waaruit ook iets wanhopigs spreekt na al die jaren van zorg, hulp en steun die hij zijn zuster gegeven heeft.
Op dit moment is Ary erg rustig en niet meer vol angst en paniek. Ze heeft zich bij de gebeurtenissen neergelegd. "Ontvluchten kun je dit soort rampen niet. Wegrennen kan ik ook niet door mijn zieke been. We zien morgen wel weer verder."
Meer is er helaas niet te melden. Als de westerse hulpverlening net zo’n puinhoop wordt als in Aceh na de tsunami, dan zullen we nog lang op verbetering moeten wachten van de leefsituatie van al die getroffen mensen.
Een bericht over Muhammad
Nieuws van 7 juli 2006 »
Muhammad werkt inmiddels bij de Badan Pemeriksa Keuangan/BPK (the Audit Board of the Republic of Indonesia), een orgaan dat zich controlerend en raadgevend met de staatskas bezighoudt en lid is van de International Organization of Supreme Audit Institutions (INTOSAI). Hij heeft een training van drie maanden gevolgd bij de BPK, dat kost en inwoning, onderwijs en lesmateriaal betaald heeft naast een klein salaris. In oktober of november moet hij nog een Prajab (Pra Jabatan) volgen, een routinevoorbereiding op zijn baan, waar eigenlijk niets meer van afhangt. Daarna zal hij officieel ambtenaar zijn van de BPK met een salaris van ongeveer € 200.
Dit alles betekent, dat zowel Muhammad als onze Stichting ons doel bereikt hebben.
In 2004 besloot ons Bestuur voor een half jaar zijn immunosuppressivum Neoral San-dimun te betalen. Hij zat helemaal klem. Door zijn leeftijd viel hij per 1 februari niet meer onder de gezinsverzekering van het bedrijf waar zijn inmiddels overleden vader gewerkt had, terwijl hij juist alles op alles moest zetten om in een half jaar zijn studie Rechten af te ronden. Onze filosofie was toen: hiermee garanderen wij de rust om dat te kunnen doen en daarna zal hij als jurist een baan kunnen zoeken en (deels) voor zichzelf kunnen gaan zorgen. Inmiddels kreeg onze Stichting zo veel restvoorraden restmedicijnen, dat hij daar naast Ary en Ibu Sulastri van kon meeprofiteren. Hij heeft sinds mijn laatste bezoek in februari van dit jaar nog voldoende tot oktober 2007. Pas dan zullen we met hem moeten overeenkomen welke ‘status’ hij in ons patiëntenbe-stand zal gaan innemen.
Ook Muhammad heeft met taai volhouden zijn voorlopige doel bereikt. Vooral het feit dat hij eigen geld gaat verdienen, moet Muhammad goed doen. Hij leed er gewel-dig onder dat zijn familie alles voor hem moest betalen, zonder dat hij daar iets tegen-over kon stellen. Daarom ging hij zo vaak terug naar zijn geboortedorp, Majalengka, om zijn moeder in haar kopieerwinkel te kunnen helpen. Nu heeft hij een zekere mate van onafhankelijkheid verworven, wat zo ontzettend belangrijk voor het zelfvertrou-wen is. Ary leidt er geweldig onder, dat haar dat tot op heden niet gelukt is. Haar aan-vankelijke plan om in een eigen naaiatelier een inkomen te creëren werd gedwars-boomd door een eindeloze reeks van virusinfecties en ziekenhuisopnames. Lees hier meer over in het bericht over Ary hieronder.
Het eerste jaar bij de BPK is voor Muhammad een proefjaar. Als daarna een vaste aanstelling volgt, zal hij als civiel overheidsambtenaar onder de ziektekostenverzeke-ring ASKES (Asuransi Kesehatan) vallen.
Alle andere sollicitaties zijn op niets uitgelopen. Muhammad scoort altijd goed tijdens de sollicitatietoetsen, maar iedere keer is zijn gezondheidssituatie de belemmerende factor. Zelfs als hij al volledig door een medische test is heen gekomen, blijkt in het eindgesprek met een directie, dat die een werknemer met een transplantatienier niet wil hebben. Muhammad is daar beurtelings boos en verdrietig om, maar klaarblijke-lijk inmiddels ook zo gefrustreerd geraakt op dit punt, dat hij in zo’n gesprek nauwe-lijks meer uit zijn woorden kan komen.
Muhammad zorgt op een voorbeeldige wijze voor zichzelf. Hij kookt zelf, zodat hij gegarandeerd zijn dieet onder controle kan houden en elke dag jogt hij binnen zijn mogelijkheden om zijn lichaam in conditie te houden.
Daarnaast is hij als een waardevolle medewerker van de Stichting te beschouwen. Hij stuurt alle informatie over medicijnen en prijzen, hij legt contacten voor ons en on-derhoudt die, hij heeft een patiënt gezocht en gevonden die aan onze criteria voldoet, die de overgebleven medicijnen kon overnemen die voor Ibu Sulastri bestemd waren en dat alles doet hij met een grote nauwkeurigheid en een sterk verantwoordelijk-heidsgevoel.
Voor ons: een ‘ideale’ patiënt. Maar dat is hij voor zichzelf al helemaal!