De gezondheid van Ary

Nieuws van 7 juni 2005 »

Het gaat niet goed met Ary. Als nierpatiënte blijkt zij zeer gevoelig te zijn voor allerlei bijkomende ziektes en infecties. De anti-afstotingsmedicijn Neoral werkt aan de ene kant prima, maar wel door het afweersysteem van het lichaam te verzwakken. Daardoor heeft Ary aan de andere kant te weinig weerstand tegen allerlei andere aanvallen op haar lichaam. Het lijkt erop, dat het labiele evenwicht op dit moment volledig van slag is en Ary in een vicieuze cirkel is terechtgekomen.

Eind vorig jaar is Ary gevallen, waardoor zij een knieblessure opliep, die een zeer lange tijd nodig had om te genezen. In haar eindejaarsbrief 2004 schreef ze, dat ze blij was, dat ze voorzichtig met hulp van anderen weer kon lopen.
Vervolgens werd ze aangetast door het CMC-virus, dat slopend op haar inwerkte. Ze kon niet meer slapen, niet meer eten en raakte regelmatig bewusteloos. De gebruikelijke medicijnen werkten bij haar juist omgekeerd. Tweemaal tijdens een opname in het ziekenhuis werd via infuusvoeding en –medicijnen weer een wat stabielere toestand bereikt.
Op 25 april 2005 schrijft ze om 01.00 uur ’s nachts, als ze weer eens niet kan slapen, in een bibberig handschrift een brief. Ze heeft dan inmiddels weer een ziekenhuisopname gehad voor een bloedtransfusie, doordat haar HB-gehalte veel te laag was en de verwijdering van een abces, waarvan de wond maar langzaam geneest.
Ze heeft nieuwe medicijnen nodig voor haar bloed en ze hoopt, dat dan haar genezingsproces sneller zal verlopen dan nu. Ze is ernstig verzwakt en heeft nog steeds geen eetlust.
Dan neemt haar trouwe broer Joko de berichtgeving weer over. Op 27 april 2005 kreeg Ary een aanval van spierkrampen en stuipen. Ze was totaal niet in staat om te lopen en belandde opnieuw in het ziekenhuis. Op 17 mei is ze weer thuis. Tijdens de stuipaanval blijkt haar staartbeen, dat normaal gebogen dient te zijn, zich gestrekt te hebben, zodat ze per ambulance naar huis is gebracht, aangezien ze niet kon zitten.
Op 2 juni komt er een uitgebreide brief van Ary zelf, wat op zich erg verheugend is, maar de inhoud is droefmakend. Ze heeft anemie, kan al wel weer voorzichtig zitten, nauwelijks lopen met behulp van anderen, slaapt nog steeds slecht en heeft nog steeds geen eetlust.
Maar het meest aangrijpende is wel de toon van totale wanhoop en verdriet. Tot nu toe heeft Ary gevochten en geprobeerd. Ze heeft wel geleden onder de claim die ze op haar familie en op ons moest leggen om te overleven, dat wurgende afhankelijkheidsgevoel, maar nu is ze moegestreden en totaal verzwakt. Ze vraagt zich af of de tijd ooit zal terugkomen, waarin ze in haar naaiatelier kon werken, weliswaar als nierpatiënt. En tegelijk is ze bang voor de toekomst, nu haar situatie eigenlijk steeds slechter wordt en ze eenzaam op haar bed ligt zonder contact met leeftijdgenoten. En intussen heeft haar familie weer miljoenen rupiah moeten lenen!
Ze klampt zich vast aan het effect van haar nieuwe medicijnen die eritropoetine moeten bevatten (Recormon of Eprex), als ze die kan krijgen, en doet daartoe een beroep op ons.
Dat is de voorlopige patstelling. We zullen ons best doen om de medicijnen in restvoorraden te vinden en die in oktober naar Ary te brengen, maar financieel kunnen wij als Stichting niet veel meer doen. Ons uitgangspunt is altijd geweest: de duurste medicijnen (de immunosuppressiva) proberen we te vergoeden, maar tot een bijdrage aan alle extra medische kosten is ons fonds voorlopig niet in staat, tenzij er speciale giften daartoe binnenkomen. De schuld van de familie is inmiddels tot € 1000,00 opgelopen.
Morgen gaat er een brief van ons naar Ary om haar vooral mentaal te steunen. Het zal niet makkelijk zijn om die in het Indonesisch te schrijven aan iemand die zo in een impasse zit. Maar het zal gebeuren.